Natten har varit lite jobbig. Tille har skrikit till några gånger, dock i sömnen så han har sovit bra. Men jag hade lite svårt att sova. Han verkar ha kommit igång lite mer med maten. Inte att han äter mycket kanske, men han gnäller inte när man ger han och det verkar som han vill ha mat för första gången på länge. Läkarna säger inte så mycket mer nu än innan, det är svårt att säga när hans kropp inte orkar något mer. Dom är väl lite förundrad att han har hängt i så bra som han har gjort. Kroppen är riktigt riktigt smal, men jag har inte velat knäppa något kort på det för det är inget man vill minnas sedan när han har gått bort. Då vill vi bara att dom roliga minnena ska finnas kvar.

När det gäller morfinsuppar så är det bra att ha som alternativ, men eftersom han har så sköra slemhinnor så vill man bara använda suppar i nödfall. Dessutom kostar dom mellan 3-400 kronor för 10 stycken så med tanke på att man använder 5 om dagen så blir det snabbt väldigt mycket pengar.

Vi fick besked ifrån försäkringskassan idag att vi ska få vårdbidrag. Det är ca 2800 kronor rent i månaden och det är mycket pengar för oss nu när vi båda är sjukskrivna. Man ska inte klaga när man har bra jobb med mycket betalt. Men när man är sjuk så får man ju ändå "bara" ut 80% av taket och i vårt fall så blir det kanske 55 - 60% av våra löner så det tär ordentligt på kassan. Så allt tillskott är ju kanon för vår del.

Vi har varit ute med Liam här på förmiddagen. Liam har åkt skidor och vi har gått med Tille i vagnen. Det är ju kanonväder.

Nicklas städade munnen på Tille idag igen så den ser jättefin ut. Sedan åt han 4 ml päronjuice och verkade tycka det var jättegott. Han verkar ha fått upp ångan lite när det gäller mat. I alla fall så att han verkar vilja ha. Sedan äter han ju inte så mycket, men jag kan tro att magsäcken inte är särskilt stor på honom nu heller, efter veckor av lite mat.

Dagen började inte bra. Tille fick knappt i sig någon mat på morgonen. Han bajsade och kräktes ned sig så vi måste byta allting, och då slog det oss. Guuud så smal han är. Han är verkligen bara skinn och ben. Ansiktet ser i alla fall lite runt ut. Men resten av kroppen har inte ens ett litet uns av underhudsfett. Även fast vi ser honom varje dag så slogs vi av hur smal han var. Det var psykiskt väldigt jobbigt, det blev antagligen ännu jobbigare för att vi inte har sovit så bra i två nätter. Men men, Tille var pigg ändå han. Dagen har dock artat sig lite bättre än tidigare. Tilles feber har gått ned och nu på eftermiddagen och kvällen har han faktiskt ätit två mål mat där han i alla fall har försökt att äta själv. Det är ca 1 månad sedan han försökte äta själv. Vi har blandat ut morfinet i päronjuice och det verkar gå hem. Det är skönt. Ewa på ASHI har fixat så vi ska få morfinsuppar hem så om det blir som det var i förrgår att han bara kräktes hela tiden så kan vi i alla fall ge honom smärtstillande. Det känns himla skönt. Då vet man i alla fall att han inte har ont.

Vi tog med oss Liam och en kompis till honom till Luftkudde land idag. Vi åkte faktiskt hela familjen så Tille fick också följa med. Det var inte igår han lämnade huset känns det som. Vi har ju varit ut på lite promenader, men vi har hållit honom rätt mycket hemma när han har varit dålig på slutet. Men nu fick han i alla fall följa med. Det var inga problem. Han är världens snällaste barn, så även idag.

Kvällen har dock varit himla lugn. Tille har sovit och han har ju faktiskt försökt att äta själv. Ska bli roligt att se om det håller i sig. Eller om det bara var en tillfällighet. Han har ätit ca 220 ml under det här dygnet och det är ju helt godkänt för att vara honom.

Nu ska jag gå och sova!

Usch, hemsk går kväll och hemsk natt. Vi har inte fått i Tille vara sig mat eller morfin sedan klockan 17.00 igår. Han bara kräks upp allting. Inatt var han vaken ifrån klockan halv fyra enda fram till klockan halvnio. Klockan halv åtta fick vi i honom en dos morfin som han inte kräktes upp så nu vid niotiden somnade han. Så både Nicklas och jag är rätt trötta.

Vi kommer inte åka upp till Boden heller. Inte lyckat att köra när man har sovit ingenting i stort sett.

Nu alldeles stax så kommer sköterskorna så då ska det bli bad. Jag tycker lite synd om lillknodden. Men bada är ju bra på sitt sätt.

Tilles temp idag 39.5 grad, rätt så hög feber alltså. Vi ska testa och sätta alvedon suppar för han kräks så fort han får i sig något via munnen.

Nu har dom varit här och badat och han har lyckats få i sig 60 ml utan att kräkas. Vi har satt en supp också. Han är faktiskt oförskämt pigg för att ha varit vaken hela natten. Han ligger och spanar på sina armar nu och äter lite på tröjan. Riktigt pigg med sina storögon. Jag är dock inte pigg alls och måste gå upp och lägga mig en sväng.

Tille käkade faktiskt 70ml i morse utan större problem. Men sedan kräktes han tre gånger, fast inte så mycket så han fick nog behålla den största delen av maten. Det känns inte heller som om han har feber idag. Men vi får nog ta tempen senare och kolla upp det lite.

Nicklas ska spela innebandy idag men sedan så är dagen lugn.

Mamma, pappa och min farmor har varit här. Dom hade med sig mat så det var ju superbra det! Liam skulle sova över hos en kompis. Tille har sovit en hel del på eftermiddagen och bara ätit en gång till sedan klockan sex i morse. Men jag ska testa och ge honom snart och se om han vill ha något.

Vi är fortfarande i valet och kvalet om vi ska åka upp till Boden imorgon. Vi ska ta tempen på Tille ikväll och se om febern har försvunnit. Själv så känner jag mig lite hängig, men jag tror inte det ska vara något problem att åka i alla fall. Men det är ju en rätt dryg resa. Vi måste göra klart allting ikväll till badet imorgon så vi kan åka direkt efter i så fall.

Gallskrik klockan fyra inatt. Men det visade sig att han hade bajsat på sig så efter blöjbyte blev det lugnt fram till klockan åtta. Då fick lillknodden lite mat och sedan sov han fram till klockan halv tio. Lite oroväckande varm är han så vi ska ta tempen här senare idag. Aldrig får man vara riktigt lugn ett längre tag. Men men gårdagen var i alla fall riktigt bra.

Idag så blir det fortsatt lugnt ska jag tippa på. Nicklas kompis Edvall ska komma hit ikväll så det blir väl melodifestivalen och lite kort ska jag tippa på.

Lite drygt 38 grader i feber, inte så mycket för ett barn. Men oroväckande ändå. Vi har gett alvedon så vi får se hur det artar sig. Han verkar lite smått olycklig, men det brukar han vara när han får feber. Nu har han i alla fall somnat.

Har försökt att få i honom lite mat. Men han vill mest kräkas. Men efter lite pul så fick han i sig 50 ml i alla fall.

Natten var hur lugn som helst. Vi som allihopa fram till kvart över sex. Då käkade Tille 60 ml och sover 09.15 fortfarande som en stock. Igår lyckades han att få i sig 260 ml, vilket var flera veckor sedan han lyckades få ned. Dock kräktes han två gånger. Men det var inte så mycket.

Nu har han ätit en omgång till och varit vaken i flera timmar. Det är underligt hur det vänder. För någon dag sedan så kändes han helt uträknad till att i alla fall bli så pigg som han kan bli. Livet är bra underligt. Psykologen har varit här och det var trevligt. Både Nicklas och jag tycker att vi har funnit oss själva mitt i det här tragiska och att vi kan hantera situationen bra. Men det är ändå alltid skönt att ha någon utomstående att prata med.

Nicklas faster och farbror i från Gaffsele (eller hur det nu stavas) var här och hälsade på. Det var jättetrevligt och det är så himla bra att dom kunde komma förbi när Tille fortfarande finns med oss. Tille visade sig ifrån sin bästa sida och satt uppe med oss när vi fikade.

Nicklas lyckades få bort den äckliga beläggningen på Tilles tunga. Så nu ser det mycket bättre ut! Det känns skönt.

När jag hämtade posten idag så låg det ett brev till mig. Däri var det ett hängsmycke som hette moderskärlek och en bok till Tille ifrån "LillemanTösa". Det var så himla fint och omtänksamt att både jag och Nicklas blev alldeles rörda. Nicklas faster blev den första att skriva i boken, förutom "LillemanTösa" då förstås.

Nicklas syster var hit med nyckeln hem till dom. Dom ska till fjällen på sportlovet så vi ska dit och mata Gullan som är en kanin. Vi passade på att ta kort på Mattias och Tille, för vi hade inga innan. Det är ju bra att ha nu när jag håller på med boken.

Tille käkade 60 ml i natt och 60 ml nu på morgonen så det var länge sedan han hade så mycket mat i magen. Han har dessutom käkat en sex skedar morotsjuice.

Igår kväll när jag skulle smörja läpparna på han så upptäckte jag att han visst hade fått två tänder. En nere och en uppe. Snacka om att man inte alls följer med i utvecklingen. Mycket för att man vet vart det ska sluta kan tro. Men två tänder hade han lyckats få utan att vi har märkt något.

Idag ska dom komma och bada honom och Nicklas och jag ska antagligen upp på sjukhuset och ta ett blodprov som ska skickas på analys för att med 100% säkerhet fastställa att vi bör på genmutationen båda två. Eva Lilja skulle dessutom ta med sig grejor så hon kunde ta blodtrycket på mig. Jag hade ju jättehögt blodtryck medans jag väntade Tille så man skulle ju vilja följa upp så det inte ligger kvar där uppe.

Mamma ringde precis och Emil kommer och hälsar på idag. Det blir bra det. Han är ju väldigt go, och så kanske han kan leta upp vanten han gick och bar på förra gången han var här : )

Jaha nu är blodtrycket och blodprovet klart. Blodtrycket var okey, men det kan nog vara lite lägre 145/83. Men men det är ju himla mycket bättre än 200/100. Blodprovet gick också bra. Dom tog fyra rör och jag kände mig då inte matt eller yr så jag klassar det som en bra provtagning.

Pappa var här och käkade middag och visade upp deras nya bil. Väldigt häftig färg faktiskt.

Tille har slagit oss med häpnad idag och faktiskt ätit rätt så bra och utan större protester. Han har dessutom bajsat 3 gånger idag. Jag har haft ruggigt ont i halsen, hoppas verkligen att det släpper.

Imorgon så kommer psykologen, vet inte riktigt vad vi ska prata om. Men vi lär ju komma på någonting i alla fall.

Birgitta var hit och hälsade på idag också. Hon fick äntligen den praktiska TV dos hållaren. Eller fick är att ljuga, hon fick köpa : )

Tille lugnare än oss inatt i alla fall. Han sov och snarkade som en liten galning, men vi var uppe rätt länge, jag började med att göra boken över Tilles liv och Nicklas spelade World Of WarCraft. Vi gick nog inte och la oss förrän klockan ett. En än gång slogs vi av att Tille är så spinkig när vi bytte blöja på honom, och det är ju inte konstigt iofs. Men det känns ändå i hjärtat.

Idag tänkte jag verkligen lägga ned energi på boken så att den blir färdig + att jag tänkte beställa massa kort. Min tanke är att sköterskorna på 44:an ska få ett eget litet fotoalbum när Tille har gått bort. Dom har ställt upp hur mycket som helst sedan Tille föddes.

Liam åker inte ned till Malin idag. Skulle Tille gå bort nu i dagarna blir det jättejobbigt om han är borta. Dels för att han vill vara här och säga farväl, dels för att vi antagligen inte känner oss allt för sugna att köra så många timmar just då.

Nu överraskade Tille igen. Ifrån att bara ha ätit 40 ml sedan igår så käkade han 70 ml i ett svep och då är han pigg och vaken igen här ett tag.

Men så vill han inte äta nu igen... Det är verkligen upp och ned kan jag lova. Eva Lilja var här idag (från avancerad sjukvård i hemmet), hon lyssnade på Tilles lungor, men dom lät bra. Så hostan och slemmet sitter bara i halsen. Även om det inte låter så roligt så är det i alla fall ingen början på lugninflammation.

Anders Sångberg ringde idag och hörde hur läget var. Det är helt otroligt vad vi får stöd ifrån alla håll och kanter. Det känns jättebra. Granlund ringde också idag. Får se om vi kan hälsa på lite folk här sedan, eller kanske ännu bättre, folk kan kanske komma till oss.

Idag är jag lite piggare i alla fall.. svettades som en gris inatt så jag antar att febern är på väg ned. Har dock en jobbig hosta och ont i halsen. Tille verkar inte ha fått någon feber än i alla fall. Men det kommer säkert. Han snarkade gott hela natten, han hostade lite granna, men inte så mycket så han vaknade. Han käkade lite gran i morse men inte mycket. Vi funderar på att höja morfindosen igen. Inte för att han verkar ha speciellt ont överlag. Men han verkar ha ont när han ska äta. Så vi får se om det kan göra någon skillnad.

Ewald är dock en "pain-in-the-as" han gick runt och jamade och höll på halva natten. Tur för honom att jag inte ville kliva upp ur sängen och bli kall. För då hade jag jagat honom runt halva huset. Fast det är iofs inte hans fel att han börjar känna av sina hormoner. Funderar allvarligt på att kastrera honom. Ett tag funderade vi på att köpa en liten kattflicka till honom och avla lite på honom. Men nu har det ju varit som det har varit med Tille så jag har inte orkat tagit tag i det. Sedan kostar dom ju en del pengar så jag vet inte om det är värd det. Men det skulle ju vara himla gulligt med en liten birmakattunge springande här.

Idag har vi inget speciellt inplanerat. Dea och jag funderar på att åka ned på stan och handla lite semlor. Och någon av oss kanske åker ned på stan med barnen ikväll och käka eller gå på bio. Dom ska ju åka ned till Malin imorgon eftermiddag.

Nu har vi varit iväg med dom äldsta barnen på restaurang. Mamma var här och såg efter Tille i två timmar så vi skulle kunna göra något med dom. Tille hade sovit hela tiden så det var ju inget problem. Vi skulle käka semlor när vi kom hem. Men jag orkade inte trycka i mig någon så jag sparar min tills imorgon fast det inte är fettisdag då.

Usch, jag är fortsatt jättejätteförkyld och har hög feber. Jobbigt som tusan. Har inte kunnat sova bra alls inatt och allting känns jobbigt att göra. Flåsar som en blåsbälg och då är det inte bara taskig kondis som ligger bakom.

Tille har sin vana trogen sovit bra. Dock har han ätit väldigt lite sedan igår kväll och han verkar lite kinkig. Finns ju en väldigt stor risk att han är på gång att bli sjuk igen. Eller sjukare kanske man ska säga.

Dom ska komma hit och bada honom idag och det kan behövas. Det tär ju lite på honom, men det är inte heller bra att såren blir infekterade för då tär ju det också på honom. Nicklas ska lämna plasma idag och jag måste gå ned på apoteket och köpa en himla massa nässpray och alvedon. Det är inte roligt att vara så här hängig. Jag har till och med träningsvärk i magen efter alla nysningar.

Badet är genomfört och dagen börjar närmar sig sen kväll. Badet gick bra. Tille har inte velat äta så mycket alls idag. Men nu alldeles för en stund sedan så tyckte han helt plötsligt att han kunde äta lite gran. Så nu käkade han lika mycket som han hade gjort på hela dagen i ett svep. Det är ju iofs inte så mycket, men man upphör aldrig att förvånas.

Fick reda på att det fanns ett till Herlitzfall i Sundsvall. Dom ville ha kontakt och jag försökte ringa till dom. Men dom var inte hemma. Jag kan känna att jag blir jätteledsen för deras skull. Nästan mer ledsen för dom än för oss. Dom är bara i början på resan och man vet allt dom måste ta sig igenom.

Nu snarkar Tille så sött här bredvid och jag ska ta och bädda ned mig i sängen.

Igår var han vaken väldigt mycket. Men matlusten verkar ändå inte infinna sig. Han käkade 140 ml igår vilket är ca 60 ml mindre än vad han har ätit dom senaste dygnen. Vi testade lite morotsjuice igår och det verkade han tycka om. Men det blir ju bara några teskedar.

Liam och Dea var med bonusmormor och såg på "lilla kycklingen" igår. Liam följde med hem till farfar sedan med kusin Felix och Dea följde med till Kerstin.

Vi var hemma och hade en trevlig spelkväll igår. Vi spelade monopol, chicago och tölp.

Idag får vi väl se hur Tille tänker göra med maten. Känns inte som om han ökar på mat mängderna direkt. Jag hoppas bara att jag inte ska smitta ned honom. Jag är så himla förkyld. Måste nästan ha nyst 200 gånger igår.... Jobbigt som tusan.

Nu har brorsan och hans tjej åkt hem, det har varit jättetrevligt. Vi knäppte massa fina kort på dom som jag kommer lägga upp i bildgalleriet sedan när jag har laddat ned dom. Tille har varit pigg när han har varit vaken, men sovit relativt mycket. Käkade lite bättre nu på eftermiddagen, eller rättare sagt han verkade inte så ledsen när han skulle äta. Men det känns gott nog åt oss det.

Lungt i gårkväll och lugnt inatt. Och morgonen har börjat bra. Han ville inte äta så mycket, men man börjar ju bli van vid det.

Dagen har börjat rätt bra för Tilles del i alla fall. Har varit väldigt vaken och lugn. Nicklas har bråkats lite med hans näsa och då var det ju inte så roligt. Själv så fick jag hoppa ned i sängen igen med feber och huvudvärk.

Det har varit jättefint väder idag så vi tog med oss barnvagnen och var ute och gick. Det var ett tag sedan vi var ute med Tille då han har varit rätt hängig. Iofs tror jag inte att han mår sämre av lite frisk luft. Han låg då vaken i vagnen hela tiden och spanade. Han äter fortfarande inte mer än 200 ml/dygn, men det verkar han klara sig hyfsat på i alla fall. Han verkar fortfarande inte hungrig heller. För tillfället verkar han så pigg att vi inte riktigt kan förstå att vi trodde han skulle gå bort för några dagar sedan. Men det har ju med maten att göra. Det är en himla skillnad på om han äter 50 på ett dygn eller 200.

Nu sitter vi och ser på hockeyn. Min lillebror och hans tjej kommer hit snart, det ska bli roligt!

Gårdagen var inte någon direkt höjdare, de få stunder Tille var vaken så var han inte speciellt nöjd. Det blev dock lite bättre senare på kvällen. I morse började han med att vara jätteolycklig för att sedan efter han fick mat bli lugn och efter att ha legat i vagnen och tittat på den fjäril Dea gjorde så såg han ut att somna så gott.

Sköterskorna kommer förbi idag och ska bada honom, det blir nog bad idag. Det tar ju på hans energi, men det klias mycket i såren nu och det beror nog på att vi inte badade honom i måndags.

Han verkar i alla fall ha kommit in i ett mattempo så han käkar ca 240 ml/dygn. Inte alls så mycket han borde äta. Men i alla fall mer än bara 100 ml /dygn i alla fall.

Badet är avklarat och det gick väldigt bra. Han har varit vaken utan att vara ledsen idag och såren på rumpan ser mycket bättre ut så nu verkar han i alla fall inte ha så ont. Dock fortfarande lite dålig på att äta. Men så länge han är lugn så mår vi också bra.

Ivar var förbi och hälsade på idag. Han hade varit nere på Högoms skola för jobbets räkning så han passade på att titta förbi. Det var jätteroligt, det är inte varje dag som vi träffas på.

Nu har Tille och jag suttit och sett på curlingfinalen... jihooo vad bra dom var dom svenska tjejerna... Tille har varit vaken jättelänge. Konstigt vad bara lite mer mat kan göra för vakenheten.