Idag är det 10 dagar sen vi kom in till och lades in på sjukhuset med Felicia. Vet inte hur många gånger vi trott att hon är påväg och lämna oss, va har tagit farväl så många gånger. Läkarna sa senas idag att: "-Vi trodde inte hon skulle leva såhär länge." Har satt en sond i näsan idag för att hon inte är nöjd med bara dropp. Har vi sagt hela tiden... att 5ml/h kan omöjligt räcka för att driva runt allt som hon behöver. Till svar fick vi: "-Hon fick ju den vid operationen, så därför har den blivit kvar". Jag blir så förbaskat trött, det är våran dotters liv dom "leker" med. Hon fick lite för mycket dropp i början och blev då vätskefylld, men när dom minskat började hon rent av försvinna, blivit torr och benig. Vill bara ryta ifrån men samtidigt så litar man ju på att barnläkarna och sjuksköterskorna kan sin sak. Men min modersinstinkt har ju haft rätt hela tiden...man känner ju sitt barn, även det lilla Felicia orkar visa. Kändes så underbart att få ge henne "riktig" mat i magen...såg mycket nöjdare ut direkt. Älskade Felicia!

Skrev inget igår p.g.a att man bara vill ligga brevid henne hela tiden, samtidigt så vill jag aldrig glömma bort denna tiden med henne och vill därför ha detta så jag kan läsa när jag orkar i framtiden. 

Ska lägga mig hos henne igen nu...ska försöka äta lite mat innan, även att man mår illa.

Felicia är en sån kämpe, en liten underbar människa som så gärna hade velat vara kvar! Alltid Felicia, ALLTID kommer du vara kvar i mitt/vårat hjärta! 

---

Gjorde ett montage idag... men eftersom jag inte är super teknisk och inte vet hur jag får in den på sidan...så får ni trycka er till den. Låten är den jag gråter och lyssnar på tillsammans med Felicia nu...så otroligt stark låt!

www.onetruemedia.com/shared?p=a25d581079cace2...

---

Jag trodde aldrig i min vildaste fantasi att något sånt här skulle kunna drabba än själv....det är så himla orättvist, men vill tro att Felicia hade ett syfte med hennes kort tid hos oss på jorden. Finns så många faktorer som gör min tro starkare när det gäller det. Låter säkert löjligt i mångas öron, men vet att Felicia är sänd till oss för att få än att tänka efter! Vad man värdesätter i livet, och hur man är mot andra människor...osv. Det som gör mig mest ont är att hon var tvungen att lämna oss för att få oss att förstå.

Du är så stark våran älskling...så stark!

Tror inte gumman har så många timmar/dagar kvar, hon har börjat få kramper eftersom tumören trycker på hjärnbalken. Skär i hjärtat när jag skriver detta, vill inte att det ska vara sant, gör så ont att se sitt barn lida! Men Felicia få både smärtlindring med hjälp av panodil, stesolide (krampavslappnande) och oxynorm (morfin). Att "droga" sitt barn så...fy, finner inga ord!
Att önska att hon snart ska få somna in, känns så otroligt jobbigt men vill inte se henne såhär...hon var ju våran lilla flicka som precis skulle börja vända runt och jollra. *gråter*

---

  

Rumpan din så baby len,
ögon som lyser som en ängels sken.
Vill för evigt hålla din hand,
vagga dig tätt intill för alltid hålla dig varm.
Hur ska mamma och pappa kunna låta dig gå,
vi vill för evigt ha dig som vår.
Du älskade blivande änglabarn,
vi vill för alltid ha dig kvar!


Snart finns inga hemska sprutor mer,
änglarna dansar, sjunger och ler.
Dina vackra vita vingar likt svandun,
flyger du runt och sprider barnbud.
Våran egna lilla skyddsängel du kommer bli,
du är så vacker lilla Felicia så fin!


När allt kommer kännas så dystert och grått,
kommer vi vara stolta att en sådan dotter fått!


Tänk vad allt fort vänder,
snart vilar du i guds händer.
Vet att din tid på jorden blev kort,
men allt du gjorde lärde oss var gott.
Att man ska älska och värdesätta varandra,
och inte illa någon behandla!

  

---

Du gör mamma så ledsen, men ändå så otroligt lycklig, älskade barn!



Vill bara säga tack till min kära syssling Laila Bagge som skrivit om/till oss i sin blogg på mama.se. Fick så otroligt fina ord från hennes läsare! Ett stort stöd, tack!

Vi frågade igår efter att få träffa en präst som finns här på sjukhuset, Lis Carlander. Vi ville så gärna sitta ner med henne en stund.
Så nyss satt vi och bad för Felicia, inte för att vi precis känner oss jätte kristna, utan för att det känns något bättre att tro på någon högre makt när det känns så här jobbigt. Jag hoppas det finns en himel som vårat älskade barn får komma till, där inte smärta och sjukdomar finns!

Har inte så mycket ork till att skriva idag, men satt mig ner förut och skrev på ett papper, den säger det mästa!

---

  Himlen måste ha saknat en ängel! 

Dina söta små skrynkliga händer,
ville ju se dina första mjölktänder.
Dina mjuka små fötter och tår,
du måste stanna du är ju vår.
Längtan efter dig har varit så stark,
storasyster har du ju också och allt.
Ni skulle ju busa och bråka,
och sedan mamma tvinga er att förlåta.
Du ligger i sängen ser ut som du sover,
Gud kommer snart för att hämta dig åter.
Den vackraste ängel du kommer bli,
för alltid vara en del av oss, VI!

Vi älskar dig så oerhört mycket Felicia!!!

---

Ska snart gå ner till plan 9, där dom har ett litet rum för att tända ljus och be.
Vill tända ett ljus och hoppas så mycket jag bara kan... på ett mirakel, ja vad tusan som helst! Men det jobbiga är bara att gå ifrån rummet, vill inte lämna...vill bara vara här! Tänk om jag/vi skulle missa när hon tar sitt sista andetag...får bara inte hända! Vi ska vara dom sista som håller henne intill oss och viskar: "-Du kommer för alltid vara i våra hjärtan, vi kommer aldrig glömma dig, vackra Felicia."

Efter jag gått upp och sköterskan som suttit hos oss under natten gått ut, möts jag vid dörren av en stor underbar kram. Millie och mina systrar kommer tillbaka efter en natt på Ronald Mcdonald, Millie har haft det jätte skoj och hittade en lekkompis direkt. Så skönt att hon får må bra, att hon inte riktigt förstår vilket helvete vi går igenom! Hon säger att hon vill krypa upp till Flisan för att pussa och krama. Försöker förklara för henne att hon är mycketsjuk och att hon ska komma till himlen. Då säger hon: "-Jag ska stuttsa på en såndär boll, trilla ner i golvet, å sen komma till himlen å hämta Marcus och Felicia...". Hon försöker på sitt lilla vis förklara att hon förstår någorlunda, hon är så duktig och stark även hon när alla bara runtomkring henne gråter nära Felicia. Älskade Millie! 

Efter ett tag kommer en av dagpersonalens sköterskor in och säger, att Jan Hillman som vi bett om att få träffa nästan kommer upp med en gång. Får nästan panik, vet inte längre om jag vill eller inte?
När han kommit sätter vi oss i en cirkel av stolar... han, en barnläkare, Johnny och jag. Vi försöker med all den lilla kraft vi har kvar, kämpa för vårans dotters liv. Vi frågar om olika alternativ...varför kan man inte göra så, hur blir det i så ifall... osv. Att allt gått fel till i början med Felicias återbesök, orkar vi inte ens tänka på nu...det är något vi får försöka orka ta tag i senare. Men får där emot reda på att Per Karlsson som skulle ha följt upp Felicia med en MR(magnetrönken), som vi försökt att fått tag i under dessa "helvetesdagar", jobbar på Nya Zeeland i ett år. Skulle det råka vara så att det blivit en "miss" i uppföljningen av Felicia p.g.a att han började jobba på Nya Zeeland just då...kommer detta INTE bli roligt för hans del! Vem den skyldiga än är så kommer det bli en anmälning utan en tvekan! Men allt vi kan göra "...just här, just nu för Felicia..." som dom säger är, "...att se till att hon inte har ont...", DET ÄR VÄL FÖR FAN SJÄLVKLART ATT HON INTE SKA HA ONT! Efter ett långt plågsamt samtal med tårar av förtvivlan, inser vi båda att snart kommer våran älskade dotter inte finnas hos oss längre.

Släktingar var här idag igen, vill alla ta farväl och pussa Felicia. Många tårar och förtvivlan över att det inte ska behöva vara så här. Hon är fortfarande hos oss och vi ska göra allt för att hon ska få det så bra som möjligt, den sista tiden hon har kvar.

När alla lämnat oss, då jag och johnny sitter kvar själva... vill vi bara få det så mysigt som man bara kan på ett sjukhusrum. Vi drar ihop "föräldrasängen" och sjukhussängen, lägger Felicia i mellan och ber om att få in flera kuddar. Vi har sagt till personalen att vi vill få spendera den sista tiden tillsammans med Felicia så ensamma som möjligt. Sjöng viskande till henne när vi låg i sängen "det vackraste jag vet" och började gråta, det här får inte vara sant. 

Dom har slutat med att ge henne inhalationer av alla dess slag, minskat droppet och istället börjat ge morfin och "slemuttorkande". Tror inte våran otroligt vackra dotter har länge kvar att leva.


*Vi kommer sakna dig något så oerhört mycket!*

 

Släktingar var här idag... min mormor, mamma, mina mostrar, paul, mattias, johnnys mamma, mina systrar och min andra lilla älskling Millie.
Möts av starka ansikten, dom försöker att inte gråta...men så fort dom får syn på Felicia i sängen brister det. Alla kramar om oss och säger "...sånt här får bara inte hända, det är så orättvist, våran älskade lilla Felicia...". Alla är ett så otroligt stöd, vi älskar er!

Systrarna tar Millie ikväll för att sova på Ronald Mcdonald... rena paradiset för Millie. Är så otroligt fint där... allt så mysigt. Dom som skänker pengar till canserfonden och ronald mcdonalds husen förstår inte hur pass mycket dom gör för anhöriga till sjuka barn. Det betyder så otroligt mycket!

När vi suttit i rummet allihop i några timmar, gråtit och pratat...är det dax för alla att åka hem. Jag har lyckats hålla tårarna tillbaka under hela tiden...men när slutligen mamma kramar mig så hårt och skakar, då kan jag inte hålla tillbaka längre! "Lilla gumman, jag vill byta, det ska vara jag som ligger där..." precis som pappa sa igår. Jag förstår deras frustration...jag känner precis likadant.

Vi måste få gråta och gråta... vad annat kan vi göra?

Igår på kvällen började jag fundera på dop...vi vill döpa henne här på rummet. Vi bestämde oss för att bara vara familjen, jag, Johnny och Millie... alla grät. Så för en timme sen fick Felicia en fin liten vit klänning på sig, med långa ljusrosa sidenband. "Vi döper dig till Felicia, Elma, Caroline..."! Hade bestämt mig för en låta jag velat ha på hennes dop för länge sen, att en tjej jag vet skulle sjunga den, men fick leta upp låten på datorn och spela den i slutet av allt. Då storgrät vi allihopa..."you are so amizing, you shine like a star"...(kanske lägger upp den senare) Så vacker och söt när du låg där i sängen Felicia med din långa klänning, nu vet jag hur en ängel ser ut!

I morgon ska vi prata med Jan Hillman, en av dom 6 bästa i sverige på Neo-kirurgi... vi vägrar ge upp!

KÄMPA BÄBIS, KÄMPA!
*gråter*

Har idag fått besked från Karolinska...samma besked, tumören är för stor för att göra någontingen åt. Det skär så i bröstet på mig, jag ville inte höra det, inte bara sitta och nicka. JAG HATAR DOM, alla neokirurger, JAG HATAR DOM! VARFÖR kan dom inte hjälpa våran lilla flicka, hon skulle ju stanna här hos oss!

Hon är så otroligt vacker...min unge, som legat och sparkat mig i magen, fått mig att spy och inte sova, 9 månader av ont i ryggen. Vad fan är det...aldrig att ni hör mig gnälla igen...ALDRIG! Handdukar som varit nerspydda och stinkt pyton, nu vill jag bara spara dom.

Felicia har börjat få slem och andas tyngre sen igår kväll, hon inhalerar både natriumklorid, adrenalin och nu kortison. Men sen hon fick kortisonen har hon sovit som en stock, den har funkat jätte bra och hon ligger bra i syrevärdena igen...så skönt att slippa se henne ha problem med att andas.

Idag har pappa och Raila, mina syskon, paul och johnnys bror varit här. Alla är ett så otroligt stöd...alla gråter med oss och pussar våran älskade lilla Flisan! Att ha en sån kärleksfull familj som vi har, går inte att värdesätta i guld. Tänk så många som älskar dig Felicia, du är våran starka tjej, våran kämpe!

Sköterskorna tjatar fortfarande på mig att tänka på att äta och dricka...hur ska jag kunna göra det, mår illa av bara tanken. När pappa sa idag "det är ju för att du straffar dig själv för att inte Felicia äter, då ska inte du heller äta"...tror det ligger något i det men hur ska jag kunna bry mig om mig själv när hon bara ligger där?!

I morgon kommer flera släktingar, mina systrar ska sova på ronald mcdonald tillsammans med Millie någon natt. Känns så skönt, att få hålla oh träffa min underbara Millie, hon är helt underbar! Ska försöka göra mig stark nog för att sätta mig en stund med henne och måla lr något i morgon. Men hur ska jag/vi kunna förklara för henne att Felicia inte kommer finnas så länge till, HUR? Hennes älskade lillasyster som hon väntat så länge på och kommer ha så kort tid? Vill bara kräkas! 

Bad att få göra hand- och fotavtryck på Felicia idag, ska gjuta av dom senare. Vill för evigt ha hennes små fötter och händer att klappa på! Du ska vara hos mig, oss... jag vill så gärna bara vakna upp och inse att allt bara är en mardröm! VAKNA MALIN, SNÄLLA VAKNA!

*Gråter*

Vi ligger bara i sängen, jag och Felicia. Johnny springer runt, så frustrerad och så ledsen. Han har varit vaken nu i snart 6 dygn. Jag vet inte om jag sovit eller inte.

Vi är så desperata...vi ber personalen skicka MR-bilderna till olika neokirurger runt om i sverige, det finns 6st!

I morgon får vi reda på vad karolinska tycker. Mitt hjärta blöder när jag tänker på att vi kanske kommer få samma svar där ifrån. Jag hoppas bara på ett mirakel, att någon ska hjälpa våran lilla flicka. Det här är så jävla fel. Jag önskar att jag kunde bära hennes smärta istället....SNÄLLA TA MIG!

Jag märker att hon blir allt svagare men vill inte inse. Hon ska stanna hos oss...hon ska leka med sin storasyster och hitta på bus i framtiden. FAN! Så glad att hon förhoppningsvis inte kommer minnas sin lillasysters bortgång...den smärtan vill jag aldrig att hon ska bära. Våra älskade barn...vi älskar er så mycket, går inte beskriva med ord!

Känns så otroligt lustigt över att jag inte vill slänga hennes bajsblöjor, aldrig tvätta mitt linne med hennes dregel på...varje litet minne vill jag ha kvar om hon går bort. Gråten sitter i halsen hela tiden när jag inte väl gråter.

Lilla gumman, ibland önskar jag att jag hade strykit med vid förlossningen. Att vi aldrig hade lärt känna dig, att vi dött tillsammans! Låter förjävligt, men det gör så ont av tanken att förlora dig! Hade jag inte haft din älskade storasyster att kämpa för så hade jag gett upp för läääänge sen!

Om du lämnar oss...kommer mina bristningar och mitt ärr efter akutkejsarsnittet, som jag förut hatade, vara det bästa jag har...kommer alltid vara där och påminna om dig!

Nu ska jag lägga mig och hålla om henne igen, vill inte släppa.

Låg tidigare idag och bara håll om Felicia...sov tillsammans i "min" säng. Vill bara frysa det ögonblicket, harmoni och så mycket kärlek. Varför kommer jag inte få hålla dig i mina armar för alltid! Livet är så jävla orättvist!

Sitter nu här ensam...johnny i sitt totala kaos av smärta,ilska,sorg har åkt hem till oskarshamn en sväng. Hans sätt att hantera detta är att göra så mycket i sin makt han bara kan.

Vi har fått iväg MR-bilderna till karolinska för ett andra utlåtande, vi vägrar att ge upp...även att vi nog innerst inne bara skriker av sorg och vet att vi kommer få samma svar ifrån dom.

Felicia ligger i min säng här på avd. 15, en avdelning för diabetes,cansersjuka och tumörer. Jag vill inte vara här, jag vill inte bara sitta och vänta på att mitt barn ska lämna mig. Se henne bli allt svagare.

Jag vill ha med henne hem...älska henne och se henne växa.

Så fort jag pussar henne gråter jag...hur kan man acceptera att förlora något så vackert!? Kommer vi aldrig att göra.

Men hon och jag ska snart se på nyårsraketer genom fönstret. Hon kommer att älska alla färger!

Men efter detta om "han" väljer att ta henne ifrån oss...kommer jag aldrig vilja se nyårsraketer igen!

Fick veta igår att våran älskade dotter Felicia...systersbarn,brorsbarn,barnbarn,barnbarns barn, ja allt som våran dotter är till alla... inte kommer att klara sig. Tumören har spridit sig som "en explosion", som neo-kirurgerna uttryckte sig! När dom sa detta, blev allt bara svart och kändes hopplöst...känner fortfarande en sån otrolig tomhet, jag fryser och kan inte äta, vad spelar det för roll. Det ända som betyder något just nu är att Felicia absolut inte under några omständigheter får ha ont!

Hon är en sån kämpe...hon tittar på mig med sina stora bruna ögon som säger "mamma, varför är du ledsen?". Hon säger till när hon är hungrig och äter ur flaska (20ml/1-2h) men har även dropp. Hostan som hon har när hon äter beror antagligen på tumören som trycker eller nått, vad vet jag, jag är inte läkare. Man blir så arg inombords när någon sjuksyster kommer och säger "oj, vilken hosta du har, låter lite kruppaktigt...". Va fan, det fattar väl vem som hellst att det ÄR tumören som orsakar.

Att bara sitta här och vänta... på vad då? Provsvaren som ska komma efter helgen..."är ju röda dagar nu och allt, kan ju dröja", heter det! För våran dotter är det hennes liv det handlar om. Om provsvaren visar att tumören går att behandla så är det ändå försent "för sånt tar tid".

Jag vet inte om jag bara vill skrika rakt ut eller slå sönder och samman denna P. Karlsson som inte fått oss till en MR (magnetrönken) i tid. Fick se hans anteckningar igår där det står att vi skulle ha kommit upp hit i början av dec. Varför detta inte blivit av, utan vi fått en tid ni i mitten av jan istället, vet ingen. "Där har det brustit", heter det.

Hade man sett denna tumör i tidigare stadie, kanske hade man kunnat behandla henne i tid!(?) VI VET, att det är så...dom bara skyller på varandra och säger: "-det vet vi inte, viktigaste är att utegå ifrån vilket stadie hon är i nu.."! SJÄLVKLART är det, det att man måste se till hennes bästa nu...men HON hade INTE behövt varit i detta stadie NU!

Jag skulle kunna mörda för min dotter! Låter som hårda ord, men hade allt gått rätt till hade detta varit lättare att acceptera!!! Den som "brustit" med informationen om MR:en som vi skulle haft i början av dec, ska få veta vad han/hon gjort våran dotter och våra närmaste!

Felicia, "-KÄMPA!!!" visa att det finns mirakel!
Vi älskar dig så oroligt mycke, vi finns vid din sida hela tiden!

Magnetrönken (MR) gjordes igår.
Då såg man en tumör i lilla hjärnan...en elakartad, stor tumör. Denna har gått upp i hålrummen bak i huvudet och därför gjort att hon inte kunnat röra benen. Och troligtvis vad vi känner när hon hade "maginfluensa" varit den som trycker på, vilket det är. Läkaren sa igår...och tror att det även finns "tumörbitar" längs med ryggraden...eftersom tumörn finns i vätskan bak, har den spridits med ryggmärgsvätskan.

Vad som görs precis nu är:

för en definitiv diagnos och för att avgöra vilken typ av tumör det rör sig om, krävs i många fall även ett vävnadsprov. Detta tas i allmänhet i samband med en operation. Om diagnosen är osäker genomförs en särskild operation för att ta ut vävnadsprovet. I många fall kan detta utföras genom att ett litet hål borras i skallbenet. En tunn nål förs in och man suger ut ett litet prov av den misstänkta tumören.

Så nu sitter vi och väntar på att Felicia ska komma upp igen...till avd 15, på uppvaket. gråter och gråter.
Sen får vi vänta på provsvaren.
Ber för allt jag har att den går att behandla.
Våran älskade dotter...KÄMPA!