Hej!

Känner mig bara trött på allt just nu. Helst av allt skulle jag bara vilja krypa ner i sängen & dra täcket över huvudet. Slippa ta ansvar eller i alla fall slippa bry mig om mediciner, provtagningar, försäkringskassan, infektioner osv. Men som mamma till en njurtransplanterad son skulle jag aldrig utsätta honom för detta utan det är bara till att fortsätta att se glad ut & låtsas som att allt är helt underbart! 

 

Hejsan igen!

Var väääldigt länge sen jag skrev här sist. Livet med barnen har varit lite halvkaotiskt. Har börjat jobba 75% samt att Milton har börjat på förskolan. Det har varit en hel del sjukdomar & är fortfarande. Undrar vad vi ska drabbas av härnäst. Har klarat av både körtelfeber & RS-virus & magsjukan samt några förkylningar med lite krupphosta. Som tur är har Mille varit den som har varit friskast av dem alla. Han har bara varit förkyld & haft kräksjukan 1 gång. Storebror började sins första 3 veckor i förskoleklassen med körtelfeber & öroninflamation. Nu är det storasysters tur med lite RS-virus.
Åkte till läkaren med henne igår för att bara kolla om hon kanske behövde något annat än hostmedecin, trodde ju att han skulle säga att det bara var ett virus, inte att hon hade fått RS i lugnorna. Som tur är har inte andningen blivt jättepåverkad. Hon andas lite tyngre men är annars vid gott mod & pigg efter det tempo hon orkar.

Äntligen har vi fått börja gå på kontroller 1 gång i månaden. Det var på tiden att värdena stabiliserade sig, det är ju nästan 1 1/2 år sedan han blev transplanterad. Ska på provtagning på måndag. Blir spännande att se vad vi får för dom då... en gång per månad eller tillbaka till varannan vecka!

En lite snabbinfo om hur vi har det för tillfället hos oss. Ska försöka hinna med att uppdatera lite oftare. 

Ha en bra fortsättning på vecka!

 

I morgon är det Midsommar & vi är hemma! Ett tag till iaf...Vågar inte lita helt på att vi ska få vara hemma en längre tid. Sist jag kopplade av hamnade vi på sjukhus.

Miltons ssk ringde idag. Hon hade pratat med hans läkare i Västervik, Milles prografvärde var jättehögt. Suck, tänkte jag. Läkarna i Göteborg tyckte vi skulle avvakta till måndag, får ju inga svar förrän nästa vecka iaf. Går nu & funderar på detta hela helgen! Man blir extra nojig när de säger sådant här. Handspritflaska åker fram till helgen då vi ska ha gäster. Kan iåförsig kanske bli rätt kul om någon skulle ta fel  
Kan inte släppa funderingarna på hur länge det dröjer innan vi hamnar i Göteborg. Vet att man ska vara positiv men nu har det hoppat upp & ner med hans värden så länge så jag har slutat vara positiv.

I övrigt mår hela familjen bara bra. Stroebror Jacob tjatar om att han vill ha ett Nitendo Ds nu! Har lovat honom det till sommaren, när det är varmt & skönt, vilket det har varit ett par dagar! Izabella har kommit in i den underbara 3-årstrotsen! allt är "nu e de ojättvist nu!" Milton har inte kommit dit ännu men snart. Funderar på om ska jag ta en lååååång semesterresa själv när båda hamnar i 3-årstrotsen & storebror i sin 6-årstrots! Inge bra att skaffa syskon med 3 års åldersskillnad. Kan bli lite jobbigt!

Glad midsommar på er alla! 

Så var det dags igen! Igår  när jag tog upp Milton för den vanliga veckokontrollen märktes det att allt inte var som det brukar vara. Jag fick upp en "trasa" som knappt orkade stå upp själv. 

Han bara hängde när vi på sjukhuset och tog prover. Medan vi var där hann han med att kräkas och bli ännu sämre. Inte precis vad man önskar sig på ett sjukhus. När vi kom hem sov han hela förmiddagen, ville inte ha någon mat alls, var vaken en stund sedan sov han ännu mer. 
Läkaren ringde och berättade att kreatininet hade stigit, även de vita blodkropparna. Har varit och tagit nya prover idag. Väntar nu på svar från dem.

Milles mage verkar ha havererat helt nu. I helgen har det varit som vatten det som har kommit. Pratade med hans läkare om det igen. Hon tyckte att vi kunde testa både för gluten och ta en massa avföringsprover för att utesluta det mesta. Han har varit lös i magen hela tiden. Innan transplantationen kopplade man ihop hans lösa mage med all välling som han livnärde sig på sen efter transplantationen kopplade man ihop det med medicinerna men nu känner både jag och hans läkare att vi borde kolla upp lite mer. Han går inte upp så mycket i vikt eller ökar i längd heller som han borde. Hoppas bara det inte är gluten, känns som det blir väldigt jobbigt då. Laktos kan jag redan så det känns mycket lättare.

Det som är jobbigt nu är att jag inte ser någon ljusning på allt. Det går bara runt,runt,runt. Pendlar mellan sjukhusen flera gånger varje vecka. Livet blir svårt att planera. Han är fortfarande infektionskänslig trots att det har gått nästan 8 månader sen op. Önskar det kunde stabilisera sig så man kunde försöka bli en nästan normal familj! Förhoppningsvis får vi fira midsommar här hemma och inte på något sjukhus. 

Ha en trevlig midsommar! 

Å så sitter vi på Västerviks sjukhus igen! Har bott här sedan i söndags. Mille har fått en infektion i sin CVK. Feber, rodnad, ont i armen. När vi kom in akut i söndags fick han antibiotika som skulle häva infektionen. Sedan var det bara till att vänta på att kirurgerna skulle ha ett hål så vi kunde ta bort den. Det hållet kom i går. Så nu är han slanglös. Känns skönt men skrämmande med tanke på alla prover som ska tas. Tidigare togs alla i hans CVK, nu får man ta dem via stick i fingret i armen. Han går fortfarnde på antibiotika och kommer få göra det minst denna vecka ut. Förhoppningsvis slipper vi åka till Göteborg, fast det känns som vi kommer att hamna där iaf. Jag har inte tid med det. Men vad gör man...

Övriga familjen är hemma och fortsätter sin vardag. Saknar de andra fruktansvärt mycket. Det är skönt att alla föler med när vi åker till Göteborg,om vi nu måste dit.

Är orolig över att vi blir hemskickade för tidigt och infektionen kommer tillbaka. Får väl lita på att de vet vad de gör. (Fast ibland funderar jag)...

Usch vad tiden går fort så här på våren! Det var ett tag sen sist jag skrev här. Det var ganska mycket med avslutningar både här och där.

Milton mår bra, det är bara de vita blodkropparna som fortfarande spökar.Han har varit lite förkyld till och från. Förra måndagen trodde jag vi skulle bli inlagda men vi slapp. Medans vi var på vår vanliga provtagning hann Mille bli dålig. Han var pigg när vi kom dit, febrig och slö när vi gick hem 1 1/2 timme senare. Det är otäckt när det skiftar så snabbt. Som tur piggnade han till lite under tisdagen.

Imorgon ska jag försöka få tag i en av hans 4:a läkare i Göteborg och höra mig för hur vi ligger till när det gäller hans förskolestart Vi är hemma på 100% med " vård av allvarligt sjukt barn" tills den 31 maj, får se sedan vad som händer. Det vore skönt om man kunde lämna ett klart besked till förskolan och själv kunna planera sin tillvaro lite mer. Det är mycket som ska tänkas på inför förskolestarten.

Har ikväll varit på sommarfest med barnens förskola. Det var så duktiga när det sjöng för oss föräldrar. Milton var lycklig att han fick vara med och "keka" på "dagis" som han tycker är jättekul. Han var även med Izabella, som redan har börjat när de firade förskolans dag i torsdags. Måste bara skryta lite om vår förskola som gärna ordnar sina fester utomhus, vilket är perfekt för oss då Mille ännu är lite infektionskänslig. Det bästa var när vi kom hem från sjukhuset i julas och de firade lucia ute! Hela familjen kunde närvara bara pga att de var ute! Sådant uppskattas!

Nu är det läggdaxs för Jacob och Milton som har varvat ner efter festen. Izabella däckade så fort vi kom hem.

Ha en bra fortsättning! 

Försöker få lite ordning på vår tillvaro men det är lättare sagt än gjort.

Förra veckan var vi på återbesök i Gbg. Han blev godkänd trots de vita blodkropparna som fortfarande var låga. Denna gång låg de på 0,9. Blev av med lite mediciner och åter insatt på Cellcepten. Får se hur länge vi kommer äta den innan de sjunker igen...
Tänk att det redan har gått 6 månader sen transplantationen.

Är trött idag och lite smått förvirrad så det blir inte mycket mer skrivit nu.

Igår var vi på sjukhuset för ny provtagning. Fick svar idag på dem. Den delen av de vita blodkropparna som har hand om infektionskänsligheten sjunker åter igen. Har nu återinsatt CellCepten sen 2 veckor tillbaka, det var bra 1:a veckan sedan har det dalat. Är nu nere på 0,9, så nu har vi tagit bort den & ska på ny provtagning på torsdag. Funderar på om man kunde få frikort på parkeringen.Alla pengar går åt till den. *ler* Nästa vecka åker vi till Gbg för halvårskontroll. Hur packar man för det? De har sagt att vi bara ska vara 1 natt men man vet ju aldrig...Och nu när värdet sjunker får vi väl säkert vara kvar för extra undersökningar. Fattar inte att det redan har gått ett helt halvår sen han fick sin njure! Tiden har bara sprungit iväg.

I morgon är det storebrors tur för en tur till sjukhuset. Han ska då få träffa kuratorn. Han har börjat att protestera över sin situation nu. Är imponerad att han har stått ut så här länge! Men nu tycker han det räcker.

Känner att detta blev ett kort & svamligt inlägg men min huvud har gått & lagt sig.

Ska avsluta med en positiv sak. Jag är nu färdig med min utbildning som jag påbörjade när tvillingarna var ett år gamla. Vet inte hur jag fixade det hela men det är klart nu!  Nu är jag förskollärare!

Hej igen!

Det var ett tag sen sist. Det har varit fullt upp med Milton. Vi har åkt lite fram och tillbaka till sjukhuset. Hans cellcept har blivit borttagen för att sedan bli tillsatt igen. Hoppas nu att värdet på de vita blodkropparna håller sig stabilt.

Den 30 april har det gått 6 månader sedan han blev njurtransplanterad. Tänk vad snabbt det har gått. Hade en vision om att han skulle börja på förskolan och allt skulle vara ordnat med allt som är runt omkring honom. Att jag bara kunde börja jobba själv utan att behöva tänka på hur det ska lösa sig för Mille. Nu blir det inte så. Inget är löst för hans del. Jippi, vad kul det är ibland! Är så himla trött på att alltids ligga 5 steg före och hela tiden planerar allt.

Storebror Jacob mår inte bra just nu. Han har sagt ifrån på sitt lilla vis. Han är arg, arg, arg på allt. Hatar allt och alla och får även ibland lite dödsångest. Men inte får han någon extratid på förskolan för det! Vi har ju inga särskilda behov! Vet inte hur vissa människor tänker? Vad är särskilda behov ominte vi räknas som det? Vi har sedan tidigare kontakt med sjukhusets kurator som försöker hjälpa oss. Hon har även kontakt med Jacobs förskola, den sista tiden har vi utökat tiden till mer hela dagar, (jag jobbar bara 50% för tillfället) och nästa med engång märktes en skillnad på honom. Han blir mindre arg där nu, när han är mera hela dagar. Men nu får han bara vara där 3 dagar och då är det bara ca 3-4 timmar åt gången. Så nu slår vi undan hans enda lilla trygghet han har, sin förskola, där han vet vad som händer och sker. Livet är kul jämt!

Vill bara dra täcket över huvudet och gråta över att alltids få kämpa för allt. Orkar inte mer! Släpper allt så får vi se hur mycket kaos som det blir då jag inte ligger 5 steg före. Synd bara att barnen ska bli lidande för det!

Lördag kväll och barnen sover. Njuter av lugnet!

Har varit en hektisk vecka med en massa extra prover, åkte fram och tillbaka till sjukhusen. I måndags var vi i Västervik för en läkare skulle titta på honom, om han verkade vara sjukare än vad han var. I onsdag var vi på sjukhuset i Oskarshamn och tog våra de prover som vi skulle ta på torsdagen för vår "Lena" var borta på torsdagen. Då var allt bra. På torsdagen ringer läkaren och berättar att kreatiniet ligger på 56, en stigning mot i måndags då det var runt 40. Omprover kl 13:00 på sjukhuset med en sjuksköterska som inte är van vid att ta prover. Som tur var åkte pappa denna gång och Mille har fortfarande kvar sin CVK. Han blir inte påverkad av fumliga skötersker vilket är skönt. De sticker ju inte på honom.
Medans jag är på jobbet planerar jag väskan till Gbg för hela familjen. Planerar även lite mat som är enkelt och går snabbt att laga. Förbereder mina kollegor på att jag ev måste gå tidigare. Efter en stund ringer läkaren, han har fått provsvaren. Nu har kreatinet sjunkit till 32. Så bra har det inte varit på månader.

 
Andas ut lite men kommer genast på att så var det ju sist han hade en avstötning. Funderar på det nu istället för at koppla av.

Nu har han fått hosta och hostar massor om nätterna. Ringde hans läkare i Gbg och frågade om vi kunde ge honom hostmedicin. Tyckte det var bäst att kolla så att det inte slog ut de andra medicinerna han har. Fick reda på att vi skulle vara försiktiga med hostmedicin som innehöll en del antibiotika. Hon tyckte att vi kunde vara hemma och skulle höra av oss om det blev värre. Känns skönt att ha pratat med henne. Kan förhoppningsvis koppla bort lite vad sjukhus heter fram tills på måndag.

Det är det som är jobbigt att aldrig kunna planera hur morgondagen kommer se ut. Tar dag för dag. Vet inte hur förmiddagen kommer se ut eller var vi befinner oss på eftermiddagen. Önskar att vi kunde planera lite längre fram än en dag i taget. Kan i nte bestämma något större för vi vet aldrig var vi är. Är trött på att alltids säga "om vi är hemma så kan vi..." 

God Natt!

Fick vara hemma i hela 3 dagar innan vi åkte tillbaka till Västervik. Var på vår vanliga veckokontroll idag. Miltons vita blodkroppar hade sjunkit oroväckande lågt. Läkarna i Gbg ville att en läkare här skulle se honom & bedömma om vi skulle bli inlagda eller inte. Vi hade tur att det blev Izas läkare som också har varit med från början. Det är skönt med läkare som vet hur han är i    "normala" fall.
När vi kom dit var det som vanligt, kaos. Börjar bli van vid att man får dra hela historien varje gång man kommer dit.
Är fruktansvärt trött på sjukhus & allt vad det innebär... Hursom helst så var Mille som vanligt förutom att han har varit på uruselt humör & lite "stönig" idag. Det har varit många dramatiska fall idag, mycket har fått sig en flygtur. Han är trots allt 2 1/2 år.Ska ta om proverna på torsdag, får då se vad de säger då. 

Nu går man här & väntar på att något ska inträffa. Det värsta som kan hända är att han får en avstötning.
Livet känns tröstlöst när allt gått smärtfritt de 3 första månaderna. Varför ska det börja strula nu. Nu ska vårt nya liv börja & vi ska kunna planera till sommaren vad vi ska göra,känns som vi kommer få vara hemma igen pga att han fortfarande kommer vara infektionskänslig.

Känns som vi är tillbaka där vi började efter transplantationen. Vill bara gå vidare...
Livet blir inte lättare av att storebror nu är förkyld,hostar & snörvlar. Förmannar Jacob att inte vara i närheten eller röra sin lillebror så han inte blir smittad. Tycker bara så synd om storebror som får ta mycket stryk då vi inte hinner med honom. Tycker att jag bara skäller & skriker på honom.

Är fruktansvärt trött idag! Önskar bara att barnen kunde somna snällt & inte föra en massa oväsen men alla blir uppochnervända när man måste ändra något i vardagen. Får se hur lång tid det tar att få dem till att somna idag.

God natt på er!

Är nu hemkommen efter några dagar på Västerviks sjukhus. Mille fick plötsligt hög feber i måndags kväll,extraprover under tisdagen. Efter att läkarna på hemmaplan diskuterat med läkarna i Gbg kom de fram till att vi skulle bli inlagda för observation. Lika plötsligt som febern kom försvann de under extra sjukhusbesöket på tisdagen. Har sedan dess varit pigg och feberfri sen dess. Tyvärr kom de inte fram till något om varför han fick feber. De misstänker en urinvägsinfektion som de har sagt de senaste 4 veckorna. Det blev iallafall en ny antibiotikakur igen. Slutade den senaste i sön för samma sak. Det känns som vi behandlar men inte behandlar själva problemet.

Som vanligt ville de ha ett kisseprov men Mille kan knipa så han gjorde det för fullt. När vi lämnade bygget idag hade de förtfarande inte fått något kisseprov. Har märkt en tendens till att han kniper även här hemma. Är orolig över att vi ska behöva börja att tappa honom med kateter här hemma. Han hade en förstorad blåsa när han föddes och fick en kateter inopererad direkt i blåsan som han hade i 3 månader. Vill inte hamna där igen. Har idag pratat om det med hans uroterapeut (kissesjuksköterska) på sjukhuset om det hela. Hon skulle ta upp det med hans andra "kissessk" i Gbg.Får väl se var vi hamnar...

Som hönsmamma så har jag börjar fundera på om Iza kankse har blivit lite påverkad av sitt hjärtfel som hon har. Hennes läppar blir blåa när hon fryser och även ibland efter att hon har sovit. Kunde ha frågat hennes läkare om det igår när han gick ronden hos Mille men hade då annat att tänka på. Har nu fått en teletid på onsdag em istället. Tror att han kommer att säga att hon är opåverkad för egentligen är hon nog det men tänk om det inte är så... Det är full fart på henne i övrigt och hon verkar inte vara så medtagen.

Det är jobbigt att vara hönsmamma med 2 sjuka barn som ständigt behöver kontroller. Den ena mera än den andra.

Detta var lite om vad som har hänt denna vecka. Ska förresten tillbaka för nya prover i morgon med Mille, skönt att dessa tas här hemma.
 

Idag är jag arg, väldigt arg, av olika anledningar.  

Det var som jag trodde! Ligger jag inte 5 steg före i planeringen för nästa dag så fungerar inget den dagen. Det är ingen som förstår hur viktigt det är att allt planeras in i minsta detalj. Har man ett barn som är infektionskänsligt kan man inte ta hit vem som helst som barnvakt.
 
Skulle fått låna mina föräldrars ena bil i morgon då Mille ska på sitt vanliga sjukhusbesök. Pappa skulle jobba på förmiddagen för att sedan komma hem & vabba resten av dagen medans jag jobbade. Eftersom jag ska till sjukhuset på fm behöver jag bilen, pappa behöver den för att komma hem från jobbet. Vet att det inte låter som något större problem men för oss blev det så. Har man blivit lovad att inte behöva planera allt kopplar man av en lite stund för att sedan inse att det inte fungerar.
 
Har än en gång fått bevisat för mig att jag MÅSTE ha allt under superkontroll för att det ska fungera praktiskt här hemma med allt.

Vår enda barnvakt åkte till Gbg och passar sitt andra barnbarn, inget fel i det men vi är i större behov av hjälp än de. De har haft hjälp 24 timmar varje dag ända sen kusinen föddes. Hans mormor har bott hos dem hela tiden. Nu har mormor åkt hem & då klara de väl inte av att ta hand om sitt enda barn som är fullt friskt. Har man varit borta i ca 1månad från sin skola kan man nog vara borta i 2 dagar till, tycker jag. Eller får man kanske lära sig att lämna bort sitt barn någon gång. Han är 1 1/2 år & har aldrig varit bortlämnad någon gång. Säger inte att man ska lämna bort sitt barn jämt men någon gång måste man börja. Han får väldigt sällan träffa andra barn...Föräldrarna har alla sina fp dagar kvar. Då är det väl inget problem förutom att de måste umgås med sitt barn ensamna & de kan vara farligt.

Blir så arg när de påstår sig vara trötta för de har ju småbarn hemma. Men vad har då vi, med 3 st & en av dem riskerar sitt liv varje gång vi går ut genom ytterdörren.

Blir han sjuk & kroppen stötter bort njuren har vi ingen reserv. Vi har inget att spela med. Hans gamla har nu slutat att fungera. Då får vi börjar med dialys & hamnar på väntelistan igen... Det orkar jag inte med!

Just nu är jag såååå förbannad på allt och på min familj som inte verkar förstå något alls! Då har ändå momor/morfar varit med sedan start!

Känner att det blir en bra vecka, (inte). Är inte förvårnad om vi blir inlagda på något av våra sjukhus vi brukar åka till.

Eftermiddagen bestod av syskonkärlek där storasyster slår sin 10 minuter yngre lillebror. Han i sin tur skriker i högan sky bara hon närmar sig. Han har kommit på att han är/varit allvarligt sjuk och då är det JÄTTEsynd om mig, tycker han.  

Kvällen blev inte mycket bättre, den började bra med att vi skulle laga plättar hela syskonskaran+mamma. Förskolefröken som jag är, såg jag inga hinder i det, är ju van vid mycket barn och kaos jämt. Äggen fungerade bra, 4 dl mjölk med, Izabella stod och lekte med äggskalen i sin nya röda overall som hon fått av sin faster idag. Medans jag försökte rädda den skriker Jacob, HJÄLP!, Milton försöker då hälla upp mjölk i ett dlmått själv....Funkar inte jättebra då paket är nyöppnat. Mjölk över hela diskbänken som rinner ner på golvet+ i mitt kökskåp. Titta mamma, det ser ut som ett vattenfall! ropar storebror Jacob. Kan tilläga att det nu fanns ca 3dl mjölk kvar i paket. En vanlig måndagskväll hos oss medans pappa njuter på jobbet!                    
                                   

Läste på ett forum här på fl att ett barn som Milton delade rum med på IVA har blivit magsjukt. Tankarna börjar snurra. Hur skyddar man sig mot magsjuka och alla andra sjukdomar som härjar nu? Har själv börjat jobba lite.Känns som det inte är det bästa jobbet man kan ha när man har ett infektionskänsligt barn hemma. Hoppas bara på handspriten.

Idag var pappa på sjukhuset med Milton. Känns lite jobbigt att man inte har full kontroll på vad som hände där. Tur att man har världens bästa sjuksköterska som tar hand om Mille. Hon har haft hand om honom sen han föddes. När Mille var nytransplanterad åkte hon från Oskarshamn till Drottning Silvias barnsjukhus och hälsade på. (och blev uppdaterade på honom, vad som skulle göras här hemma osv) Det var skönt att se att Milton var helt trygg när hon var där. Hon är helt underbar. Hoppas att det finns flera som henne!

Var idag på BVC med Jacob. Hans sista innan skoldags. Min lilla plutt har blivit stor. Känner en lättnad över att skolsjuksköterska känner oss (även hon hade hand om Mille när han var nyfödd) Det är skönt när man har kunnat bygga upp en relation innan. Jag är "lite" hönsig som mamma,har jag insett.

Kan väl tolka detta som att det har varit en rätt bra fast jag är arg på vissa delar i min närmaste omgivning som inte verkar förstå varför jag inte kan ha vem som helst till att vara barnvakt. Vi har lite speciella skäl till att det bara är mormor/morfar som kan vara det. Solklara skäl kan jag tycka men svårt att förstå för andra.

Har denna vecka funderat mycket på hur vi hade det innan op:en. Vårt liv blev inte alls som vi hade tänkt oss. Livet på sjukhus blev vardag för oss. Blev stamkunder på apoteket. Fick lära mig alla hans mediciner & hur lång tid det tog innan det kom hem så jag kunde informera apotekspersonalen om hur de skulle göra. Lärde mig massor nytt.
Det kändes som jag fick lära upp personalen på sjukhuset med.
Den underbara tiden man ska ha när man är mammaledig försvann. Läkarna i Gbg förberrede mig på att vi skulle få besöka sjukhuset många gånger.

Det blev många besök. många jobbiga nätter & dagar med mycket pyssel med Mille. Gjorde allt för att försöka få i honom mat & även sina mediciner. Såg till att han inte kräktes upp allt, tömma kateterpåsen var 3:e timme dygnet runt i 3 mån. Den dagen han blev av med den var underbart, nu fick man sova 1 hel timme till när det var mat var 4:e tim.

Från det ena till det andra, har idag en "dålig" dag då allt bara känns så himla jobbigt. Oron över att hela tiden fundera över Milton & hur han ska vara? Hur kommer morgondagen se ut? Kan vi göra det vi planerat eller kommer vi få åka till något av hans sjukhus, Västervik el Gbg?

De andra 2 har varit hur jättejobbiga. Inget bra väder att gå ut i heller. Snön har vräkt ner hela dagen.
Får dåligt samvete när jag skäller på barnen utan att de förtjänar det. De är ju bara rastlösa av att få sitta inne men just nu orkar jag inte med det.

När jag stod och gjorde iordning medicinerna för kvällen slog det mig att vi kanske slipper sjukhusen i framtiden, inte för alltid men mycket mindre än nu i alla fall.

Hur lever en normal familj som inte åker fram och tillbaka till sjukhus hela tiden? Hur gör man när man åker på semester? Tidigare har man fått planera efter hans provtagningar och läkarbesök. Bara en vanlig dagsutflykt krävde planering in i minsta detalj. Hade vi med välling, extra kläder, mediciner, extra mediciner, hur länge skulle vi vara borta?, hinner vi hem till kvällen eller ska vi ta med den medicinen med osv. Det var många väskor som skulle med. Det var redan mycket som skulle med eftersom de är tvillingar. Man har  lärt sig att packa. 

Var står vi nu i vårt liv? Vad säger man att Mille är? Är han frisk eller sjuk men frisk? Han kommer ju aldrig bli frisk som man blir efter en förkylning, utan han kommer alltids vara kontrollerad av sjukhusen. Hjälp!, säger jag bara. Känns konstigt att vi nu kan börja leva som en mer normal familj

Det som skrämmer mig mest är att inte veta hur länge vi kan vara "normal" familj. Vi kommer aldrig kunna vara en normal familj på riktigt eftersom han är njurtransplanterad men nästan i alla fall. Det finns inga garantier för hur länge njuren fungerar, när njuren börjar svikta är vi tillbaka till det som vi precis har lämnat. Det skrämmer mig att den risken finns. Förhoppningsvis har de kommit på någon lösning på njursjukdomar då det händer.

Önskar att man inte skulle fundera på sådant, men jag vågar inte släppa taget ännu.

För oss är det ju vardag med att åka till sjukhus, bo på Ronald McDonal och att hela tiden ligga några steg före hela tiden.

Helgen har bestått av snöskottning och åter snöskottning. Tillhör de som faktiskt gillar snön men inte det som den medför, som snöskottning, halt väglag, mycket kläder och en massa annat. Tvillingarna är en av varje när det gäller snön. Milton tycker det är kul att vara ute och leka i snön medans Izabella tycker det är kallt och vill gärna gå in. Det börjara bli bättre. Jacob älskar att vara ute och åka kälke.

Min syster har varit på besök hos mormor och morfar med sin dotter på 6 månader. Det är jätteskönt att kunna låna men sedan lämna tillbaka när hon piper eller behöver ny blöja. Jag har alltids trott jag skulle vilja ha flera barn men känner inget behov av det längre. Vet inte om det beror på att man är utmattad efter allt som har varit runt om Milton de senaste 2 1/2 åren. Allt har varit så intensivt. Man har varit fokuserad på honom hela tiden.
Alla funderingar man har haft om Iza har man lagt åt sidan. De börjar göra sig påminda nu. Livet har blivit lite lugnare ett tag och då börjar man fundera.

Alla hjärtans dag var vi bjudna till mormor och morfar på lunch.Skönt att få sätta sig vid ett dukat bord. Barnen äter väldigt bra hos mormor tom Iza som annars bara petar i maten. Tur att mormor ställer upp så ofta som hon gör. Skulle inte orkar med allt om inte mina föräldrar hade ställt upp så mycket som de gör. Mormor var med till Gbg sist vi var där. Det var skönt att veta att vi båda 2 kunde vara med på undersökningarna och samtidigt veta att de andra har det bra på Ronald med mormor.


Tack för allt mormor och morfar!


I morgon är det måndag igen med nya prover. Hatar den ständiga väntan innan vi får svar på proverna. Ibland får vi inte svar förrän dagen efter. Nytt kisseprov ska tas. Börjar fundera på hur man ska kunna få det denna vecka redan på lördagen. Det är en fråga som ständigt kretsar i mitt huvud. Orolig över hur kreatininet ska var, det hoppar upp och ner. Det gör även de andra värderna med, vilket medför att vi får åka dit dagen efter och ta om proverna. Det är nackdelen när de inte är stabila. Hoppas på bra prover denna vecka.

Alla hjärtans dags kramar! 

Dagens inlägg tillägnar jag Felicias familj då de tar "farväl" av sin älskade ögonsten idag!



                         Dröm sött Felicia!