Inte så tidiga barn! Del 3

Jag tycker att du skall stå på dig och be att få gå vidare till någon som vet vad de talar om. När min son var 18 månader så klarade han inte bvc-kontrollen, men både sköterskan och läkaren sa att det är nog alldeles normalt, han är nog bara lite sen.

Men sköterskan sa ändå att vi fick gå vidare till en barnhälsovårdspsykolog om vi ville. Det gjorde vi och där hände inte så mycket. Hon sa att man får ha lite is i magen och bokade in ett möte efter ca 2 månader. På möte nr 2 sa hon att vi kunde få gå vidare till habiliteringen om vi ville. Jag tror att hon väntade dessa månaderna för att han skulle få lite mer att växa till sig och att hon på möte nr 2 ändå ansåg att vi behövde kolla upp honom närmre.

Vi kom till habiliteringen i mars och fick vår diagnos redan i maj. Så det har gått fort sen vi väl kom dit.

Detta handlar om ditt barn och ditt bvc kan inte neka dig hjälp om du verkligen vill ha den. Jag antar att han inte klarade 18-mån kontrollen så bra och då finns det ju faktiskt fog för att gå vidare. Att oroa sig är det värsta som finns! Så fort vi kände att vi fick hjälp kändes det faktiskt bättre. Nu när han fått sin diagnos så har vi en hel arsenal av experter som hjälper oss/honom. Lycka till!

MrsWest:
Tack för ditt svar! Gjorde som dig ett cub-test, som dock visade på risk för ds på 1/10. Gjorde fvp med snabbanalys som dock var ok. Läkaren avrådde mig att göra fullständig analys eftersom den visar så många kromosomavvikelser som inte kommer att märkas när man växer upp - väldigt många av oss går ju runt och bär på knasiga kromosomer utan att veta av det

Dock har oron förföljt mig sedan dess, och definitivt inte blivit bättre efter att vi påpekat flera avvikelser som läkare och BVC kallat "normala" som sedan visat sig vara fel i alla fall
Saknar någon som tar ett helhetsgrepp, ingen verkar se det mönster som jag gör?

Svårt att äta som bebis, RS-virus med andningsstopp, torticollis som inte var torticollis, utan någon typ av fel i muskelkontrollen som de inte kunde diagnostisera, svag ryggen och konstant "krokig", benbrott, kraniosynostos (hopväxt skallben), mycket ytliga blodkärl som ger honom blå hud emellanåt, sitter ofta och "skakar" på huvudet och himlar med ögonen - typ som "ticks", och nu är han ju riktigt sen med att gå... har nog börjat inse själv att han inte är som andra, men det hade varit skönt att få en diagnos, och få veta lite mer om vad det här innebär i framtiden, och vilken hjälp han bör ha och kan få....

amia01:

Har ni varit på 1½-årskontroll? Det brukar ju vara standard att bli remitterad till sjukgymnast om barnet inte har börjat gå då......och de brukar ju kunna se om något är avvikande och skicka vidare om så behövs. Här har det varit rätt så lätt att få tid hos sjukgymnast men det beror kanske på var man bor.....vi bor i storstad med barnsjukhus.

Vad gäller tänder är han hur som helst inte sen. Om de följer det vanliga mönstret (vilket långt ifrån alla gör) så får de de första 4 kindtänderna innan hörntänderna och hörntänderna brukar titta fram vid 16-20 månader.

Vad gäller talet så är det 8-10 ord som efterfrågas vid 1½-årskontrollen, men förståelsen är viktigare.

Oavsett håller jag med Mrs West om att stå på er. det är ju flera saker du har funderingar kring. Ni borde hur som helst bli remitterade till sjukgymnast i samband med 1½-årskontrollen om han inte går då.

Jo, vi har varit på 1 1/2 års koll, och diskuterade allt med BVC sköterskan. Tyvärr är hon väl inte den tuffaste eller kunnigaste, men snäll och hjälpsam, och såg till att få en tid till barnläkaren redan den här veckan. Funderade först på ortoped eller nevrolog, men risken är ju att dom då inte hittar något "fel" och att man kommer tillbaks till ruta 1...
Vill ha remiss från barn, så att man kan komma tillbaks dit tills vi fått rätt hjälp!

Sjukgymnasten som vi gått hos för hans "torticollis" ger jag inte mycket för. Vi var överens om att hans symptom inte stämde med torticollis, och att träningen inte hjälpte, men det enda hon kunde göra i övrigt var att önska oss lycka till och hoppas att det skulle ordna sig inom ett halvår eller så av sig själv, annars skulle vi höra av oss...

Nu gör jag en lång lista på alla problem vi haft, och tar med den till barnläkaren i morgon. Hoppas på remiss både till ortoped, nevrolog och habiliteringen, där jag tror dom har bättre resurser än den sjukgymnast jag kom till sist.

Vad gäller tänderna så skrev jag lite fel. Det är inte hörntänderna han saknar, utan de "yttre" framtänderna nere, dvs han har bara två tänder framtill där nere, och sen två kindtänder. Uppe har han snart alla tänder, men där nere ser det inte ut att komma fler? Visst är det lite konstigt? Fast tänder kan ju komma i olika ordning, så det kanske är jag som bara ser problem för att jag är orolig? Det blir ju lätt så...

Språket och förståelsen är som sagt var det han är bra på! Hänger med på det mesta och hittar på massor av bus

Tyvärr har alla läkare vi träffat mest sett till "sin specialitet", och ingen har varit riktigt intresserad eller kunnig om helheten. Dessutom tycker jag mig märka mer och mer att många läkare drar sig för att ta upp "jobbiga" diagnoser. Har själv drabbats av att få gå i veckor med ovisshet, bara för att en läkare inte ville lämna en jobbig diagnos, utan sköt över ansvaret till någon annan. Trist

Härligt att höra att det går så bra för Hugo! Och att ni verkar få så bra hjälp! Själv är jag hemma med Axel till i höst, och då hoppas jag det löst sig så han kan gå innan ha börjar på dagis. Allt blir så mycket lättare då, både för honom och personalen.

Tänkte bara skriva en kort rapport från läkarbesöket i fredags.
Han kunde inte hitta några "stora fel", men ville ändå gå vidare, både med motorisk bedömning av habiliteringen, för att förhoppningsvis komms lite närmare lösningen på vad det är som "fattas", och en utredning med röntgen och ev nevrologspecialist.
Habiliteringen ska vi till i morgon - känns spännande och skönt att det äntligen händer något. Får se sedan vad hon kommer med fär besked, men bara att få någon annans synpumkter, råd och tips känns otroligt bra.
Sedan skulle läkaren försöka få en akuttid till magnetröntgen, om det nu funkar med alla skruva Axel har i huvudet... Annars skulle det bli vanlig CT igen, för att utesluta ev skador i huvudet.
Sammanfattningsvis, så skönt att dom tar oss på allvar, och att det händer saker - men samtidigt lite nervös för vad dom ska hitta för orsaker...

Rapport från habiliteringen. Stackars Axel var livrädd och ville definitvt inte visa upp sig Han tycker inte om sjukhusmiljön och så var det två sjukgymnaster som skulle titta på honom också... men efter mycket lock och pock så fick dom se lite när han lekte, och dom såg nästan direkt att han dels ligger rätt långt efter i motoriken + att han är mycket svagare i vänster sida än i höger. Något som vi tjatat om sedan han var nyfödd, och ju även varit hos sjukgymnast för, men utan resultat...
Nu blir det i nya besök på habiliteringen för träning, så ska han nog lära sig att gå så småningom
Röntgen blir det på fredag, men tyvärr inte magnetröntgen, fast det visst var möjligt trots ståltrådarna, utan vanlig CT. Gillar inte att dom strålar honom i "onödan", men barnläkaren hade kommit överens med läkarteamet på sahlgrenska som opererade hans kraniosynostos att det var det bästa, så det får väl bli det då...
Själv tror jag på någon kromosomavvikelse, men jag är ju inte läkare. Får se vad röntgen ger, och hur vi går vidare. Vill ha lite  "lugn och ro" och kunna få veta lite mer vad som väntar oss i framtiden. Osäkerheten och att det hela tiden dyker upp nya "problem" är jättejobbigt, så jag förstår att det är skönt att få en diagnos. Även om många "problem" finns kvar, så har man ju en grund att jobba från.

Amia, vad bra att sjukgymnasten såg vad som behövdes göras och att ni skall få titta vidare med röntgen. Det är absolut skönt att veta vad som orsakar allt.

Nu har vi vetat om vår orsak i 1 månad och känslorna går lite upp och ner. Vi har varit på Astrid Lindgrens värld i helgen och haft det riktigt trevligt. Sonen har skött sig fint, bilresan gick bra och han har verkligen haft det roligt. Så det kändes skönt att vi kan göra såna normala aktiviteter. Samtidigt så tittar man på hur andra barn beter sig, de pratar och har uppnått en mycket större mognad än vår son och då blir man lite ledsen ibland.

Men livet går vidare... I förra veckan hade vi möte med hab och dagis för att diskutera resurs. Han får resurs till hösten vilket känns bra. Vi får reda på lite mer om omfattning i denna veckan. Och i morn skall vi till sjukgymnasten och i nästa vecka till barnaudionom. Sen går vi alla på semester och det skall bli skönt. Känner att jag/vi behöver landa i allt som har hänt detta året.