Inte så tidiga barn! Del 3

Mrs West, ni borde kanske prova sjunga sången "Galen i glass", finns på 'Kom Igång med Teckensång', finns både DVD och bok. I min stad finns de att låna på biblioteket. Denna sång var en av de första sånger min dotter reagerade på, glass älskar hon fortfarande!

refräng:
Galen, jag är galen i glass
galen, jag är galen i glass
glass, glass, glass i stora lass, lass, lass
ja jag är galen i glass

Pinje, det var en bra idé! Risken finns att han kommer vilja ha glass varje gång man sjunger den

Tack för svar....

Stas: Läkaren sa att hon var "mjuk i benen" vad nu det innebär...hon har en usel balans...vet inte om det har att göra med att hn hör dåligt på ett öra som vi går på utredning för. Hon kan stå en stund när man håller henne men sen liksom knäar hon. Hon har en finmotorik som hon ska men med grovmotoriken ligger hon efter ett par månader. Vi fick på oss till 24 augusti innan vi ska dit igen....då vill han att det ska ha hänt saker....dvs att hon utvecklas framåt....jämför jag med jämnåriga så tycker jag hon är så mycket mera bebis, de andra ser mer "med ut".

Tillskillnad från de barn där läkaren inte vill se framsteg på 2 månader då :)
Här sker det iallafall framsteg språkligt. Vår logoped har sagt att vid 50 ord så tredubblas inlärningstempot. Jag tror A nådde den nivån vid 25 ord, så nu rasslar det på med flera nya ord i veckan. Visserligen fortfarande ganska långt ifrån "normalt" men dock snabbare än vanligt.
A är 26 månader och på unifär 18 månaders nivå språkligt. Tecken har vi inte fått att fungera.

Hon är f.ö väldigt bra på att generalisera ord. I går flög det förbi ett flygplan och A säger "pippi"

Mrs West: Grattis, vad skönt!

Zina: När Axel var 12 månader hade han just lärt sig ställa sig upp mot möbler, och på sin tvåårsdag tog han de första stegen längs soffbordet. Nu är han 19 månader, och går fortfarande inte. Och han ska börja dagis till hösten. Funderar som dig vilka problem det kan bli, men är inte så orolig, det är så många barn där, och bra personal, så jag är säker på att det kommer att bli bra stimulans för honom ändå, åtminstone det första halvåret/året. Sedan, när dom blir äldre, tror jag det kan vara svårare om dom inte hänger med, då ökar ju liksom tempot och kraven. Men då hoppas jag också att det löst sig på något sätt, att han "kommer ikapp" eller att vi får någon diagnos och kan söka extra hjälp och stöd.

Har varit på ett antal läkarbesök och på habiliteringen, men alla ser ut som frågetecken... ingen som har någon bra "förklaring" till varför det är som det är
På habiliteringen såg dom att han är väldigt "frammåt" på allt, kryper och klättrar med väldig fart, och har inga problem med motoriken på så sätt, utan rör sig verkligen som ett barn som borde kunnat gå för länge sedan. Just därför tyckte dom det var extra konstigt att han inte kunde. Och det kan jag hålla med dom om

Men dom sa ungefär som din läkare - att han var lite "överrörlig" i fotlederna, och att det kanske därför gjorde ont och var obehagligt att gå. Så nu ska vi testa ortopediska sandaler med extra stöd till fotleden. Får se vad han tycker om det...

Stas: Härligt att det lossnat med språket!

Hugo gick inte heller när han började på dagis, var då ca 17 mån. Det enda som var jobbigt var att det blev hål på alla byxor iom att han kröp utomhus. Vi hade alltid riktigt bra skor med stöd för vristen både ute och inne. Sen så hårdtränade vi på eftermiddagarna. Vi hade en lite singelhög i trädgården som han gillade. Jag släppte handen och lät honom ta ett steg fram till högen, sen släppte jag honom längre och längre ifrån högen. Så där höll vi på i nån vecka och sedan förstod han att han faktiskt kunde gå själv.

Just det här med överrörligheten kan vara ett tecken på att något är tokigt med kromosomerna. Det kallas låg muskeltonus och det konstaterade sjukgymnasten att Hugo också har.

I förra veckan fick jag träffa Hugos resurs. Hon verkar trevlig och skall vara där under hela tiden Hugo spenderar på dagis, så underbart!

Idag var vi och kontrollerade hörseln och han verkar höra utmärkt. Detta var sista undersökningen och idag går vi alla på 5 veckors semester, skall bli så skönt.

Det har varit en lite omtumlande vår men nu känns allt så härligt. Vi kan se fram emot ett nytt barn och vi ser att Hugo gör nya framsteg varje dag. För en månad sedan var jag nere i ett svart hål men nu känns allt bra igen. Min son är lite mer unik än andra men ack så duktig, söt och ljuvlig.

Hålen i byxorna känner jag igen och vi har också satsat på bra skor, vilket även sjukgymnasten höll med om att han hade. Men ortopediska skor ger tydligen ännu hårdare stöd? Kunde vara lite obekväma just därför, men hjälper det så är det förhoppningsvis inget han tänker på.

I dag är det en vecka sedan Axel gick senast. På midsommarafton gick han 20-30 steg flera gånger under kvällen. Sedan dess inte ett steg på egen hand Habiliteringen rådde oss att lägga ner all träning, eftersom dom ser att han ju egentligen kan, utan problemet är att han inte vill, och för att inte göra det för jobbigt för honom så är det bättre att låta det komma när han är mogen för det. Det har vi ju egentligen redan gjort, eftersom vi märker att han blir så ledsen när vi peppar honom att gå, och han inte "kan/vill".

För att jämföra med Hugo, så går Axel vissa dagar runt hela köksbordet utan stöd, för att sedan vägra ställa sig på fötterna i flera dagar, hur vi än försöker locka och leka... Och det är just det som är så jobbigt, att det liksom aldrig "lossnar"... svårt att hjälpa och svårt att ställa diagnos... men det går ju sakta och säkert frammåt, och om några månader hoppas jag att allt det här är glömt...

Amia, det där känner jag igen. Hugo ville inte heller gå. Vi satt tex mitt emot varandra på golvet och tänkte att han kunde gå emellan oss men icke. Han ville egentligen inte heller gå med gåvagn eller med stöd från en hand. Det enda han gjorde var att gå utmed möbler. Därför var den där stenhögen så bra. Han ville så gärna fram till den. Och när vi kom fram fick han massa belöning och så roade vi oss ett tag genom att kasta sten. Iom att han tyckte det var så skoj med högen så tänkte han nog inte på att han gick utan stöd. Men innan detta hade han inte gått särskilt många steg så tror jag att Axel ligger före med sina 20-30 steg. Jag tror att han snart kommer på vad skoj det är att gå och då är detta glömt.

Vi var på stranden i veckan och då tittade jag på Hugo som sprang omkring och jämförde med förra sommaren då han bara satt. Tänk vad det ändå har gått framåt. Och så tänkte jag på nästa sommar, då kommer han säkert att prata litegrann.

Så Amia, jag tror att din Axel alldeles snart kommer att springa omkring, våra små kräver bara liiiite mer tålamod av oss föräldrar

Ja, tålamod, det får man verkligen lära sig att ha. Men det är fasicnerade att se hur allt bara kommer när man väntar.
Vi använde aldrig gåstol till Alice, men när hon var nästan 1 år fick vi en av en granne bara sådär. Efter några vändor i den lossnade mycket av gåendet för Alice, det kändes som om det verkligen gick upp ett ljus på något vis där. Hon använde stolen ett par veckor bara.. Sen tog det ifos ytterligare ett halvår innan hon gick själv, men efter gåstolen blev hon mera intresserad av att ta sig fram på fötterna.

Mycket har kommit av bara en slump sådär, vi var och hälsade på hos hennes faster när A var 14-15 månader, då fick hon sitta i en tripptrapp utan bygel. Då tog hon skeden och åt själv, det var första gången, hon bara totalvägrade äta själv innan, vad vi än gjorde. Men hemma vägrade hon fortfarande äta själv. Då tog vi fram tripptrappstolen vi hade ståendes hemma, den är också utan bygel och vips åt hon själv...

hur har er omgivning reagerat?

Får höra så många olika kommentarer.....eftersom vi inte vet vad som felas så behöver det ju inte vara något eller så ärt det nått o det är ju inget mer med det....men det jag märkt är att man får liksom inte misstänka att allt inte är som det ska....
Folk tycker att man stressar, jämför och alla är olika....självklart....det fattr ju vem som helst o det var så skönt när jag var hos barnläkaren och fick mina misstankar att hon är sen grovmotoriskt bekräftade....Fick ju be om läkarbesöket själv, undra hur lång tid det skulle ta innan vår bvc sköterska sa nått? verkar som en del här fått hjälp tidigt.....har ni sökt hjälpen själva eller har er bvc sköterska sagt till?

tom min man tror inte något är fel.....

Ja visst kan hon bara vara sen men varför får man inte tänka tanken att det kan vara någt mer?

Tom en "kompis" sa när jag berättade att hon har något vajsing med sin hörsel på ena örat.
- oj va tungt! man vill ju ha perfekta barn!!

VA??? sicket pucko säger jag bara!!!!!

kan ju tillägga att jag har en syster med DS och jobbar inom funktionshinder så för mig är det inget främmande...

Jag läste i en bok om barns (språk) utveckling om att om man bara hade trott på föräldrarna och inte vägt in vad BVC själva oberserverade skulle 30% av barnen som hittades vid screening inte upptäckts.Föräldrar överdriver altså ganska ofta sina barns förmågor.

När jag läste det, tänkte jag i mitt stilla sinne vilken siffran är åt andra hållet. Hur många barn skulle inte fångats om inte föräldrar observerat BVC:s personal på att barnet nog inte kunde det den borde........

Men vad är ett perfekt barn, egentligen. Vill man ens vara perfekt?
Tänk om alla andra var dummare, fulare, latare, elakare ....

Zina:
Tack för att du sätter ord på mina tankar! Att själv vara säker på att något inte är "normalt", och hur jobbigt det är att inte veta. Men det är på något sätt inte ok att prata om oron, varken för släkt, vänner eller tom de flesta som vi mött i vården Man ska bara hoppas att allt ordnar sig, eftersom det oftast brukar göra det... fast det aldrig funkat för oss

Tyvärr är jag som dig väldigt ensam i min kamp för att hjälpa vår kille, också hans pappa vill helst att allt ska "ordna sig" av sig själv. Tror det är många som tycker det är för jobbigt att tänka på att något inte är ok, så man vill blunda så långt det är möjligt? Så är det i hans fall.

Jag går därför ensam på alla läkarbesök mm och sedan berättar jag kort för honom vad som hänt, och han själv får fråga om han vill veta mer. Men han var med till habiliteringen förra veckan, och det var ett jättebra besök, med bra personal och bra hjälp, så jag trodde det skulle bli lättare att gå vidare tillsammans- men i går fick vi besked från barkliniken att de blodprover man tagit var ok, och att man troligtvis avslutar utredningen efter magnetkameraröntgen och ett sista läkarbesök - hos den läkare på avdelningen vi har minst förtroende för Känner att jag måste fightas rätt rejält på det mötet för att få fortsätta utredningen och gå till botten med allt, och det med en läkare som vi inte litar alls på. Jobbigt för mig, men omöjligt för min man att orka med

Vill så gärna ha en diagnos, för att det skulle bli så mycket enklare att ha svart på vitt det jag redan vet - att han inte är som alla andra!
Skulle hjälpa mig att få försäkringspengarpengar till de skor han behöver, skulle hjälpa mig att svara på allas nyfikna frågor om varför han inte går än, skulle hjälpa mig att förklara på dagis att han behöver lite extra stöd, och skulle kännas som en bekräftelse på att jag gjort vad jag kunnat för att hjälpa honom!

amia01: En stor kram till dig!
låter kämpigt att behöva nästintill slåss för att det ska hända något o va jobbigt att inte ha förtroende för läkarna....detdet måste ju vara jätteviktigt....

Visst är det konstigt att man inte får tänka att ens barn är annorlunda, vad är folk rädda för?

Min mamma sa alltid om min syster....

-Ett annorlunda barn är en sällsynt gåva, det är bara de utvalda som får gåvan att ta hand om dem.

Konstigt att ett så modernt samhälle ser det som något negativt att få barn som inte hamnar i facket "svensson".

Sån är svärfar här också - överdriver varje framsteg nåt otroligt och försöker verligen övertyga alla om att det inte är något fel på Axel. Vet att han gör det för att han tycker så mycket om Axel, och verkligen vill hans bästa, men ibland kan det ju hjälpa att se problemen och försöka hitta lösningar, eller lära sig att leva med det?

Fick ni inte många frågor från andra om varför Hugo var som han var? Och vad svarade ni då?
Jag tycker det är jobbigast, standardfrågan efter alla sjukdommar mm, "Men hur är det med Axel nu då? Mår han bra nu?" Vad svarar man då? Oftast brukar jag svara att han mår bra, eftersom han gör det oftast, men samtidigt så kommer ju allt upp i huvudet med all oro och alla utredningar... Jobbigt!

Blodproven dom tog var i princip allt utom gen-tester. Hade en hel bunt papper med mig till vårdcentralen, och dom fattade inte ett dugg...

Appropå brist på förtroende för läkarna så är den "mycket erfarne barnläkaren" vi ska till för att bli "friskförklarade", samma läkare som efter MYCKET tjat skickade oss vidare för kontroll av Axels huvudform. Eller som han sa, "ja,ja, ni får väl göra det då så får ni veta att allt är ok och att det kommer att växa bort". En månad senare får vi veta av nevrologen att det borde opererats nästan ett år tidigare, och att det blir en mycket farligare och jobbigare operation att göra det så sent.
Funderade på att anmäla barnläkaren - men orkar inte

Och det här är bara en i raden av alla missar vi råkat ut för. Kanske inte så konstigt att det inte känns som om man kan lita på dom?

Visst är det bättre att försöka hitta en lösning på problemet. Jag förstår att det måste kännas jättetufft att kämpa ensam och inte få ett riktigt gensvar.

Vi fick/får faktiskt inte så mycket frågor kring Hugo. Han har dock varit fysiskt frisk. Visst frågade kompisarna om hur det gick på dagis och så vidare men inte så mycket mer. Jag har sagt att han är sen och de har sagt att alla är olika.

Tror att du skrev nån gång att du misstänkte att Axel hade en kromosomavvikelse. Lustigt att de då inte tog ett sådant test?

Jag förstår att det inte känns kul att gå till den läkaren som gjort en sådan miss tidigare. Kan ni inte få träffa någon annan? En second opinion?

Det kanske är så att de tycker att Axel är lite för ung. Från det att Hugo var 18-24 mån hände i princip inget från läkarfronten. Jag tror att det var för att de ville ge honom lite tid och se om han skulle sätta fart. Om ni nu skall friskförklaras, kan du då inte berätta om din oro och att du måste få komma tillbaka på egen begäran om han nu inte sätter fart i utvecklingen? Och att du innan ni friskförklaras skall få göra ett kromosomtest om du nu vill detta.

Kram på dig Amia! (Var bor ni nånstans förresten?)