MiNiSoL skrev 2012-01-19 16:13:27 följande:
kopierar in det jag skrivit i refluxtråden hit å ser om ni har något att säga :)
Min yngsta son är nu 9 månader å det har varit 9 tuffa månader, de första månaderna av skrik å massa bärande, inte kunde han bajsa själv utan fick alltid använda en termometer i stjärten tills han blev 4 månader. Hans mage pendlade mellan stenhård å lös trots att jag ammade å bvc sa att då skulle han inte kunna bli sådär hård, han fick laktulos titt som tätt...
Började med ersättning efter ett tag för det bara krånglade, å med krångel menar jag att han åt så lite sen skrek han rätt ut å ville inte ha mer, så höll han på så några dagar så då ställde ju min kropp in sej på att han åt lite, sen helt plötsligt (ofta efter en förstoppning släppt) så ville han bara äta å äta å äta, ja då räckte inte mjölken till å han skrek efter mer, så dom gångerna tog vi till ersättning...
Han var aldrig riktigt nöjd, sov jätte dåligt tyckte vi...
från juni-juli nångång blev nätterna riktigt hemska, han skrek sej igenom nätterna, sov aldrig, å det har bara blivit värre å värre, han vill oftast inte äta, bvc har ignorerat vårt problem, "han är bara kanske sån"... Vi bytta bvc nu i höstas, första besök sa sköterskan att nånting är fel, ett barn ska inte skrika sej igenom nätterna å aldrig kunna sova, kanske nån allergi sa dom.
okej, men vi skulle få vänta i 14 dagar på ett läkarbesök...
Det gick inte, han blev sämre å sämre, åt INGENTING ALLS, en kväll skrek han i sån panik så vi åkte in på akuten.
Läkarn tyckte att han var så blev å glåmig å såg inte alls pigg ut, hon tyckte inte vi skulle måsta vänta på läkarbesöket vi hade inbokat utan ville att vi skulle berätta alla hans problem så skulle hon fundera vad det kunde vara, helkonstigt att vi inte fått prova mjölkfritt tyckte hon, det skulle vi göra direkt, MEN när vi berättade om hans konstant dåliga andedräkt nämnde hon reflux, men vi skulle ändå testa mjölkfritt i 2v sen skulle hon ringa oss...
testade mjölkfritt, visst började han äta lite smått av vällingen åtminstone men han blev inte bättre, tillslut ringde vi å frågade för vi tyckte han bara blev sämre igen...
blev ett besök på barn å tog lite allergitester, visade inget...
Fick zantac att testa i 2v, 1v gick jätte bra sen blev han som vanligt igen, åt inget å skrek sej igenom nätterna å just det han har haft konstant hosta sen han föddes oxå å den kom oxå tillbaka då :(.
då fick vi nexium att testa i 2v, gick bra några nätter å nu sämre några nätter... på onsdag har vi tid på barn igen... men hostan är borta men nätterna är inte bra än å han äter inte så bra.
sist vi var på bvc hade han knappt gått upp nånting å dom sa att han förlorat nästan allt underhudsfett :(, det kan snabbt bli allvarligt sa dom å att besöket på barn på onsdag är jätte viktigt för hans del...
har funderat i alla banor läst massor, visst stämmer mkt på reflux men varför hjälper medicinen bara till viss del??
nån som har varit i liknande situation??
mammastinsen.blogg.se så skrev ja i en annan tråd, kan tillägga att han alltid kaskadkräktes då han va liten å ammades, jämt jämt jämt...
vi har fortsatt med mjölkfritt för läkarn tror det hör ihop med refluxen.
nu har han blivit jätte mkt sämre igen, sover dåligt, skriker å grinar, ser lite hängig ut, lös i magen (gult) å till å med börjat bajsa i sömnen på natten (har inte hänt sen han var bebis). å börjar fundera om han är känslig mot gluten för ja har gett han bröd ja bakat som är mjölkfritt, men det är ju mjöl så kanske det han reagerat på?
har inte gett han bröd på flera dagar nu men det håller i sej än, lök tål han inte heller å likaså blev han sämre av lax...
nån som har liknande erfarenheter? kan gluten å reflux ha ett samband?
-------------------------------------------------- -------------------------------------------------- -----------------------------------
gråtfärdig lämnade jag sjukhuset igår, fattar inte att man inte ens kan få hjälp riktigt när ett barn som redan har blivit så smalt går ner/står still i vikt..
ja vad kom vi fram till då? JO att nexium ska vi fortsätta ge men vi ska ge det på kvällen innan han går i säng, ska få tid hos en dietist för å se så han får i sej tillräckligt med mat, å sen återbesök på barn igen om en månad...
gluten trodde dom inte på eftersom han haft problem sen han föddes, å om han nu har allergi mot mjölkprotein så var det nästan osannolikt att det skulle va gluten oxå fick jag till svar.
hade läst om sjukdomen ni skrivit om här, frågade om den men fick till svar att den hade hon inte hört talas om...
funderar på å ringa ett annat sjukhus som ja hört många andra gjort i vår kommun, visst kag har vant mej vid att han inte sover bra å är missnöjd men vikten oroar mej!
Jag frågade när de tar vikt på allvar eftersom han nu hade gått ner i vikt och fick till svar "ja när man märker att barnet börjar bli trött å inte orkar leka på samma sätt", då blev jag arg å sa "ja har ju just suttit å sagt att han verkar så hängig! vi som föräldrar som ser han dygnet runt ser ju att han orkar kortare stunder å sen är han hängig å trött å tar sej mkt åt huvudet, men kan inte somna...!!!", ja fick till svar att vi skulle se vad dietisten kom fram till...
Är så besviken å less nu, å orolig!
-------------------------------------------------- -------------------------------------------------- -----------
det där med gluten var bara en liten fundering eftersom ja tyckte han blev sämre då han åt bröd, men läkarn sa att barn ofta blev dålig i magen utan anledning :S
Ja han äter fortfarande mjölkproteinfritt, har inte testat nå ersättning eller så eftersom det upptäcktes först när han var 7 mån typ.
ja han har en rätt ensidig kost, han äter enago välling och gröt, sen äter han kokt kött med potatis å varierar lite med morötter å palsternacka å sådär, banan å fruktpuréer.
Men alla symtom på reflux finns ju där så det stämmer säkert känns det som, men dom tycker ju inte att ja ska utesluta sånt som innehåller typ gluten då trots att ja tycker han blir sämre då...
alltså bara hon försökte lägga han bakåt igår så kom det 2 uppstötningar/våta rapar, å hans sovställning som ja förklarat som en spänd pilbåge bakåt var ju ett tydligt symtom på reflux tydligen...
ja jag ska kika lite i allergitråden :)
Men alltså är det inte konstigt att han inte går upp i vikt när han äter så bra? jag menar, ett grötmål, 2 portioner mat, välling 2 ggr per dygn, en banen, nån fruktpuré? tycker det är rätt normalt att äta den mängden, iofs så är det inga jätte portioner med mat men det är ju bra mkt mer nu än förut då han inte åt nåntiung alls, å ändå går han inte upp å har tappat allt underhudsfett....
ja vi testade den där semper först innan vi hittade enago som läkarn rekomendera, men den vägrade han å det förstår jag då den smakar som fiskmat luktar typ :S
gröt/välling blir det 3 ggr om dygnet, men annars äter han inget med vete, rånen vi köpte var glutenoch mjölkfria, pasta vågade jag inte testa nå mer sen han fick super ont i magen en gång, å nu när ja testade bröd så blev han sämre.
så det var därför ja ville höra med vår läkare då om vi kunde få åtminstone testa en välling eller nå som var utan gluten å mjölk å sådär, men hon trodde ju inte på det så det blev inget av med det :("
Som jag skrev, jag tycker det låter solklart. Pasta innehåller ju bara vete oftast och fick han jätte ont i magen av det och mjölkfritt bröd så låter det onekligen väldigt misstänkt.
Men för att veta behöver du utesluta det några dagar.
Jag hade nog testat att göra egen gröt och välling på CARLSHAMNSs risdryck (INTE ricedream!) och rismjöl eller bovetemjöl, majsmjöl eller liknande. Gröt görs på t.ex Pama minutris och risdryck eller polenta och risdryck. Testa helt utan sädesslag i ett par dygn bara och se hur han mår om ni ser skillnad. Är det skillnad så måste ni får ersättning på livsmedelshänvisning så att ni kan berika gröter och sådant.
Men egentligen så ska glutenprov tas innan ni utesluter det ur kosten. Så rätta vägen är att återinsätta sädesslag ringa och få ett blodprov på gluten och sedan ta bort sädesslag ur kosten när ni sett att blodprovet inte visar på celiaki (om det inte gör det). Säkraste sättet är att göra en gastro för att utesluta glutenintolerans/celiaki, men det är rätt svårt att få om inte blodprovet styrker diagnosen. Det är lättare med en celiakidiagnos om det är det han har, med försäkrningar och liknande. Det finns inga tveksamheter då.
Jag tycker det är så svårt att råda där, för ni behöver hjälp från läkaren och dietist oavsett vad det är. Men testa två dygn utan sädesslag helt och se. Jag tror du kommer märka skillnad på den korta tiden om det är det. Sen måste du näringberika med mjölkfri ersättning.
Du kan även köpa mjölkfri ersättning själv och testa, men den är rätt dyr, ca 200 kr burk. Inga ersättningar är så goda,
Althera är den vanligaste verkar det som numera, men innehåller laktos, så börja väldigt försiktigt eftersom han inte ätit laktos på ett tag.
Pepticate innehåller fiskleverolja, så misstänker du fiskallergi är inte den att rekomendera. Men den sägs vara godast.
Profylac smakar sämre men har inte tillsatt laktos.
Sen finns en sort gjord på vassle som heter Nutramigen, den är den som ratas oftast pga smaken, iaf när de är äldre. så den är jag tveksam till att han kommer att äta. Men man ska aldrig säga aldrig.
Tål man inte någon av ovanstående så får man ofta Neocate som är helt ren från mjölkprotein. Eller Nutra AA, men den innehåller sojaolja, så Neocate sägs vara säkrare.
Så testa utan och sen gäller det att stå på sig och kräva ersättning. Var rak och tydligt. Säg att du såg klara förbättringar och vill kolla gluten på blodprov och behöver mjölkfri ersättning för att det finns inga gröter han tål på marknaden.
Bestämd, klar tydligt. Ingen osäkerhet. Stå på dig! Kräv din hjälp! Lycka till!
