Epilepsitråden 11

Startsidan

Bli medlem » Glömt ditt lösenord?

Barn/funktionshinder - Förälder

Du som medlem ansvarar för det du skriver i forumet

Göm
trådstart

Hjälp

Epilepsitråden 11

Sön 31 jan 2010 00:01 Läst 96567 gånger Totalt 2119 svar

Mopsan
Visa endast

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

(OBS! Ditt användarnamn syns)
Tack Hjälpsam Wow Intressant Kul Kram Du är inte ensam Grattis Lycka till

1 känsla given:

Du är inte ensam (2)
1. «
2. ‹
3. 1
4. 2
5. 3
6. 4
7. 5
8. 6
9. 7
10. ›
11. »
1. Mopsan
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 00:02
  
  #1
  
  Ok lite otur den blev färdig EN minut över tolv!!!!! Så han inte länka i gamla tråden men hoppas ni hittar hit.
2. mamma till stjärnöga
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 00:36
  
  #2
  
  Vi har precis fått reda på att vi kommer på att bli beviljade LSS via försäkringskassan (över 20 tim/v) Nu har ju stjärnöga ytterligare funktionshinder men hennes svåra ep är största grunden. jag har inte sett förslag till beslut än och vet inte hur många timmar vi får men det är en början i alla fall. Jag tror inte det är många som förstår omfattningen av hur förbannat mycket jobb det är dygnet runt med våra små älsklingar. Såna saker som andra tar för givna existerar inte för oss, bara det att allt måste planeras, från att själv komma in i duschen överhuvudtaget sedan att det finns syskon som också drabbas hårt. Våran storasyster, 8 år, till lilltrollet fick i höst sluta med alla aktiviteter, ingen fotboll, dans, inte kunna åka till kompisar (ingen kunde hämta eller skjutsa då all tid gick åt till att övervaka stjärnöga) tack o lov så har vi fantastiska vänner och föräldrar till kompisarna men det går inte att förlita sig på andra hela tiden. Men det tar tid, vi ansökte i oktober och förslag till beslut kommer i mars så sök i tid. Mopsan- jag slänger in en rad när jag fått se skrivelsen om hur det bedömmer timmar i relation till ep´n
3. 060810
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 09:30
  
  #3
  
  Tack Mopsan för att du hjälpte mig.
  Börjar fatta hur Mino känner sig efter ett anfall nu för min nya medicin jag fick gav mig ryckningar i kroppen + att jag var helt borta och supertrött när jag vaknade när barnen vaknade + att jag hade inte koll på om det var dag eller natt.... hemska medicin!!! så den vill jag inte ta mer!!
  Synd bara att det inte blev ändrat i vår text att Mino har Theralen nu istället för Atarax.. men det glömde jag skriva igår.. :p
4. Mopsan
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 10:08
  
  #4
  
  060810 skrev 2010-01-31 09:30:24 följande:
  Tack Mopsan för att du hjälpte mig.Börjar fatta hur Mino känner sig efter ett anfall nu för min nya medicin jag fick gav mig ryckningar i kroppen + att jag var helt borta och supertrött när jag vaknade när barnen vaknade + att jag hade inte koll på om det var dag eller natt.... hemska medicin!!! så den vill jag inte ta mer!!Synd bara att det inte blev ändrat i vår text att Mino har Theralen nu istället för Atarax.. men det glömde jag skriva igår.. :p
  Usch hoppas du blir bättre snart så du kan få njuta av att vara grav.
  Hade jag tänkt till lite så hade ju jag kommit ihåg på egen hand att mino inte hade theralen längre men som sagt var lite stressad och sen i slutändan så var det ändå försent. Så jag fick sätta mig och inboxa inatt. Tror du inte på fanken att jag då fick totalt skivstop på fl! Gud vad sur jag vart.
5. 060810
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 10:13
  
  #5
  
  Ja det är ju typiskt när sånt händer.
  Men annars får folk kolla inne på funkis forumet efter tråden, det hade jag gjort om det inte kommit ett fint mail från dig!
  Jag vill njuta denna sista gång, men det verkar inte få bli så... men jag har inte gett upp hoppet även om jag än en gång blev besviken på sjukvården igår... trots att min kropp skriker svält fick jag inte ens träffa en läkare!! Jaja bara att åka hem o komma tillbaka igen! Men den sköterskan jag fick har jag haft en jävla otur med när det gäller Mino. Hon skällde t o m på mig för att barnen var med, men jag har ingen som kan ta dem, vad fan ska jag göra liksom? *arg*
6. Jontesfru
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 10:52
  
  #6
  
  hittade hit. o vill kommentera Anne h:s inlägg.
  
  Precis så gör Axel också o det var ju ep... så det är nog det. tråkigt.
  
  Myran
  En sån bil tittade vi också på, men konstaterade att den blev för liten för oss. o killen från vägverket sa definitivt nej till den då det tydligen skulle vara svårt att sätta in en liftanordning i den till Axels nästa rulle som ju blir en elrulle (o som vi definitivt inte kan lyfta in i bilen själv).
  
  Mrs Ekka
  om ni ska ha golvsänkning så går den inte heller....
  Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
7. anne h
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 10:53
  
  #7
  
  060810 skrev 2010-01-31 10:13:46 följande:
  Ja det är ju typiskt när sånt händer.Men annars får folk kolla inne på funkis forumet efter tråden, det hade jag gjort om det inte kommit ett fint mail från dig!Jag vill njuta denna sista gång, men det verkar inte få bli så... men jag har inte gett upp hoppet även om jag än en gång blev besviken på sjukvården igår... trots att min kropp skriker svält fick jag inte ens träffa en läkare!! Jaja bara att åka hem o komma tillbaka igen! Men den sköterskan jag fick har jag haft en jävla otur med när det gäller Mino. Hon skällde t o m på mig för att barnen var med, men jag har ingen som kan ta dem, vad fan ska jag göra liksom? *arg*
  Låt henne skälla o därefter ber du henne ta hand om barnen eftersom hon anser att de inte ska vara där med dig.
  /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
8. Jontesfru
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 10:53
  
  #8
  
  annars är den snygg o skön att köra. s maxen alltså...
  Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
9. Jontesfru
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 10:59
  
  #9
  
  o här har vi en unge som rycker o rycker mer o mer. Så det blir väl att ta kontakt med dr. på hab o be om medicinhöjning trots allt. Han blir märkbart irriterad o förvånad nu så det får ju göras.
  Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
10. 060810
  Visa endast
  
  Sön 31 jan 2010 11:13
  
  #10
  
  Anne:
  Haha det ska jag göra nästa gång jag får henne om barnen är med.
  
  Anna:
  Usch låter jobbigt med en massa ryck. Hela min kropp är en massa ryck just nu o musklerna gör lite vad de vill, men det är den jävla medicinen jag tog igår...
  Kan knappt skriva här och måste ändra massa som blir fel när jag skriver för händerna känns inte som vanligt direkt...
  
  Hoppas på att kunna laga korv till ungarna till lunch nu.. den ligger i micron på tining och mamma kokar potatis till mig och har ungarna nu.. trots att hon själv inte mår bra så hjälper hon mig ändå. *tacksam* Jag lyckades t o m städa lite här innan hon gick upp med barnen. Men nu är mina muskler o kropp som de är så jag gav upp städandet... och nu även skrivandet...
1. «
2. ‹
3. 1
4. 2
5. 3
6. 4
7. 5
8. 6
9. 7
10. ›
11. »