Epilepsitråden 11

Startsidan

Logga in med Facebook

Barn/funktionshinder - Förälder

Du som medlem ansvarar för det du skriver i forumet

Göm
trådstart

Hjälp

Epilepsitråden 11

Sön 31 jan 2010 00:01 Läst 91753 gånger Totalt 2107 svar

Mopsan
Visa endast

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

(OBS! Ditt användarnamn syns)
Tack Hjälpsam Wow Intressant Kul Kram Du är inte ensam Grattis Lycka till

1 känsla given:

Du är inte ensam (2)
1. «
2. ‹
3. 204
4. 205
5. 206
6. 207
7. 208
8. 209
9. 210
10. ›
11. »
1. Jontesfru
  Visa endast
  
  Ons 4 jan 13:32
  
  #2094
  
  åh sonen gjorde ett EEG den 15 december och nu börjar jag bli trött på att vänta på besked vad det visade. Vet ju någorlunda vad det kommer visa, men endå... vill veta helt enkelt
  Mamma till Anton 14år och Axel 4 år
2. Regine
  Visa endast
  
  Ons 4 jan 22:40
  
  #2095
  
  Hej allihop!
  
  Jag och Emil har börjat ta tag i vårt liv nu igen. Jag har en tanke, ska prata m hans neurolog i nästa v. Emil har väldigt låg dos medicin nu, Tegretol 4,0 ml morg och 4,5 ml kväll. Vi har varit mkt sjuka nu ett tag och han har vissa ggr inte fått i sig sin medicin, vissa ggr spytt upp den osv. Då han har varit anfallsfri i 1,5 år nu så har jag faktiskt inte brytt mig om att trycka i honom medicin efter han spytt osv och jag känner mer och mer att han kanske inte behöver medicinen alls! Vi har ett rel nytt EEG som visar viss förhöjd aktivitet under REM-sömnen men inga synbara anfall. Jag skulle vilja föreslå för hans läkare att vi trappar ner dosen till tex hälften för att stanna där ett tag, invänta sjukdom osv och se om han håller sig, ev göra ett nytt EEG för att se om det har blivit värre eller är oförändrat och sen ta ställning till att återgå till dosen igen eller helt trappa ur medicinen!?
  Han har fått så mkt medicin i sitt liv och jag tror att dessa EP-mediciner till viss del hämmar utvecklingen och kan han då klara sig utan, så kanske hans utveckling blir bättre! Dessutom vore vårt liv mkt friare utan dessa medicintider. Jag vet att han ska vara anfallsfri i 2 år eg och inte ha synbar aktivitet på EEG men jag har en känsla. Den känslan säger mig att hans kropp kanske klarar av, att antingen m lägre dos eller helt utan medicin, hålla undan anfallen. Vad tror ni? Vågar man prova en sån sak???
3. 2små2stora
  Visa endast
  
  Ons 4 jan 22:54
  
  #2096
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  Hej allihop!
  
  Jag och Emil har börjat ta tag i vårt liv nu igen. Jag har en tanke, ska prata m hans neurolog i nästa v. Emil har väldigt låg dos medicin nu, Tegretol 4,0 ml morg och 4,5 ml kväll. Vi har varit mkt sjuka nu ett tag och han har vissa ggr inte fått i sig sin medicin, vissa ggr spytt upp den osv. Då han har varit anfallsfri i 1,5 år nu så har jag faktiskt inte brytt mig om att trycka i honom medicin efter han spytt osv och jag känner mer och mer att han kanske inte behöver medicinen alls! Vi har ett rel nytt EEG som visar viss förhöjd aktivitet under REM-sömnen men inga synbara anfall. Jag skulle vilja föreslå för hans läkare att vi trappar ner dosen till tex hälften för att stanna där ett tag, invänta sjukdom osv och se om han håller sig, ev göra ett nytt EEG för att se om det har blivit värre eller är oförändrat och sen ta ställning till att återgå till dosen igen eller helt trappa ur medicinen!?
  Han har fått så mkt medicin i sitt liv och jag tror att dessa EP-mediciner till viss del hämmar utvecklingen och kan han då klara sig utan, så kanske hans utveckling blir bättre! Dessutom vore vårt liv mkt friare utan dessa medicintider. Jag vet att han ska vara anfallsfri i 2 år eg och inte ha synbar aktivitet på EEG men jag har en känsla. Den känslan säger mig att hans kropp kanske klarar av, att antingen m lägre dos eller helt utan medicin, hålla undan anfallen. Vad tror ni? Vågar man prova en sån sak???
  Visst gör man det. Vi testade med sonen men tyvärr så höll det inte.
  
  Vad skönt att du börjar komma igenom det värsta nu.
  
  Kram
  ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
4. 060810
  Visa endast
  
  Tors 5 jan 07:34
  
  #2097
  
  Mino var bara anfallsfri 6 mån när vi tog bort medicinen.
  Hans stora anfall är borta MEN han har fått som droppattacker istället. Så vi ska till neurologen den 11:e och har tid för EEG den 18:e.
  Hans frånvaroattacker har alltid funnits och de fick vi inte bort med medicinen heller innan. Vi är mest glada att hans stora anfall är borta. Men dessa droppisar är fruktansvärda de med. Stackarn fick ett som gick illa för 2 dagar sen. :( då slog han huvudet i asfalten. :( som tur var klarade han sig med en bula och huvudvärk. Kunde gått mycket värre liksom.
5. Regine
  Visa endast
  
  Tors 5 jan 12:10
  
  #2098
  
  Emil är ju verkligen helt anfallsfri, synligt och sen vi bytte till Tegretolen så krånglar hans mage och till detta så vägrar han äta allt utom välling i flaska. Nu jobbar dietisten och jag med maten, så han får div pureér och mellisar i vällingen och det köper han, men magen mår inte väl och han måste få äckliga mediciner i munnen, så även dietisten tycker att det kunde vara en bra idé att prova iaf! Jag får väl ha mer koll på honom om man sänker medicinen. Så får det bli, ett samtal till neurologen och höra vad han tycker!!
6. lakritstrollet
  Visa endast
  
  Mån 23 jan 22:29
  
  #2099
  
  Hej!
  Jag har en fråga om vårdbidrag. Vi har fått ett intyg från läkaren och ett från förskolepsykologen där de skriver att de anser att vår Elliot, 6 år, ska ha mindre vistelsetid på förskolan pga trötthet av mediciner och epilepsin. Så nu antar jag att nästa steg är att skicka detta till Försäkringskassan. Vi har ingen erfarenhet av sådant här sen tidigare - är det något särskilt man ska tänka på?? Är det svårt att få igenom att få vårdbidrag, trots läkarutlåtande??
  
  Tacksam för svar!
7. Lazur
  Visa endast
  
  Tis 24 jan 12:26
  
  #2100
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  
  Nu var det verkligen längesedan jag var inne på familjeliv och i denna tråden.
  
  Jag har en sex år gammal tjej med Epilepsi, autism, adhd och en utvecklingsstörning. Hon medicineras med keppra, lamictal, absenor och sabrilex.
  
  Sista året har varit väldigt jobbigt med mycket anfall, Ms anfall ser inte heller ut som vanlig anfall utan hon kan bli fullständigt hysterisk och skrika samt slå omkring sig, hon har även hysteriska skrattanfall, frånvaroattacker, och droppanfall. Anfallen kan ibland sitta i flera timmar och vissa dagar avlöser anfallen varandra hela tiden.
  
  Det är svårt att få omgivningen att förstå att det rör sig om anfall eftersom det inte är den typen av anfall som det pratas om, även dagis pratar om fastare regler, klumpighet och trots....
  
  För några veckor sedan var vi iväg på ett långtids eeg och trots två lugna dagar lyckades en hel del anfall registreras och dessutom kunde det bekräftas att det vi trodde var anfall va just anfall, vilket faktiskt kändes oerhört skönt.
  
  Någon mer i tråden som har barn med lite annorlunda anfall?
  
  Hysteriska skrattanfall? Kan det vara epilepsi? Jag har en svårt utvecklingsstörd pojke som får helt otroliga skrattanfall som han kan hålla på med i flera minuter. Vi har tagit det för att han är en ovanligt glad pojke. Han har haft små absenser hela sitt liv där han suttit och tittat upp med ögonvitorna för att sedan komma igen. (Han har ett avsevärt funktionshinder med både ADHD, autism, rörelsehinder mm) Sedan kom ett grand mal i slutet av sommaren och man började medicinera med Ergenyl. I veckan fick han en frånvaroattack i duschen och i söndags ställde han sig upp vid matborder och började stryka sig över håret, sedan crawla med underarmarna på ett sätt han aldrig gjort tidigare. (Han har inte för vana att sträcka ut armarna i sidled nämligen) Hans blick var tom och intetsägande, reagerade inte på beröring. Sedan satte han sig ned som om ingenting hade hänt.
  
  Vi har tyckt att vi varit förskonade från ep då han är så funktionshindrad, men nu när jag läser vad du skriver ser jag många likheter och undrar om hans hysteriska skrattanfall mitt i ingenting kan vara en typ av ep? Man kan tyvärr inte göra EEG på honom, han är inte direkt den samarbetsvilliga typen.
  Han är också väldigt aggressiv nu, men också mycket mer trött och loj men vi tar det som vanlig tonårströtthet.
8. TantHallon
  Visa endast
  
  Mån 30 jan 22:19
  
  #2101
  
  Hej Regine,
  
  jag har inte lång erfarenhet av epilepsi, men matproblem och medicinering har jag tyvär erfarenhet av. Jag tycker ditt resonemang låter klokt. Vi kämpade länge med att vårt barn nästan enbart levde på välling. Det har blivit alltmer uppenbart att matproblemen åtminstone till en del hänger ihop med medicineringen. Det finns en tro bland såväl en del dietister som BVC-sköterskor att välling innehåller ca allt barn behöver, möjligtvis för lite energi. Så är det inte och den tidigare ensidiga vällingdieten kan vara anledningen till mineralbristen vårt barn har. Jag vet inte om vitamin- och mineraltillskott är realistiskt för Emil. Har ni en bra dietist har ni redan diskuterat det, annars kan det vara läge att ta upp frågan. Lycka till!
9. Ronica
  Visa endast
  
  Mån 30 jan 22:25
  
  #2102
  
  Hej! Idag har jag fått brevsvar på min sons EEG.
  
  Jag citerar: "Den EEG-undersökning som X gjorde visar inga tydliga tecken på anfall eller epilepsi. Det fanns lite lätta förändringar, men inget som tyder på det man kallar för absensepilepsi. Jag föreslår att vi avvaktar, men skulle hans misstänkta frånvaroattacker fortsätta vill jag att ni hör av er igen, då kanske vi får göra ett förnyat EEG och sedan ställningstagande till fortsättning därefter."
  
  Hur ska jag tänka om detta??? Vad kan "lite lätta förändringar" innebära??? Kan någon har hjälpa mig att förklara, vadå förändringar liksom? Kan det förändras till större förändringar? Får inte tag i läkaren.....
10. Jakan
  Visa endast
  
  Mån 6 feb 16:56
  
  #2103
  
  Hej!
  Har en son på snart 4 månader som har epilepsi, det har visat sig att han har en ärftlig genmutation. Någon av er som gjort och fått svar på gentest?
11. pk75
  Visa endast
  
  Mån 6 feb 23:10
  
  #2104
  
  Ja, vi gjorde gentest för att säkerställaa diagnosen helt, tuberös skleros heter den.
12. Liten elak och intelligent
  Visa endast
  
  Ons 8 feb 20:16
  
  #2105
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  Hej!
  Har en son på snart 4 månader som har epilepsi, det har visat sig att han har en ärftlig genmutation. Någon av er som gjort och fått svar på gentest?
  
  Ja, men det gav ingen förklaring.....
13. Tora2011
  Visa endast
  
  Fre 10 feb 00:11
  
  #2106
  
  Min son på 1.5 år himlar och rullar med ögonen. Detta startade för ca 10 dagar sedan. Ca 5 ggr har det inträffat. Hos dagmamman, i lek och efter vila, i pulkabacken och vid matbordet nu senast och då i flera minuter höll han på. Hur startar epelepsi? Min brors pojk har utvecklat detta i 16 års ålder. Ärftligt är det va??? Har varit på vc och fått remiss. Vad ska jag kräva för undersökningar mm
14. Tora2011
  Visa endast
  
  Fre 10 feb 00:12
  
  #2107
  
  Vad är droppattacker??
1. «
2. ‹
3. 204
4. 205
5. 206
6. 207
7. 208
8. 209
9. 210
10. ›
11. »