Rona: Ja, det måste jag säga... Det spelade roll. Innan vi fick en diagnos och inte visste vad som var fel, hade vi behandlingsplrogram som i och för sig passar för barn med talstörning, men inte för Ebba. Det är ju en skillnad på om min talstörning beror på en neurologisk skada (nervskada), en fysisk skada i munnen, en utvecklingsstörning eller en missbildning i hjärnan. Träning och prognos ser olika ut.
Vad gäller resurser, såg vi att folk tog detta på mer allvar. Innan vi hade diagnos, fick vi höra att "vi har haft många barn med detta problem, och de har lärt sig prata på nåt halvår". När sedan diagnosen kom lade man om träningsprogrammen och intensiteten. Det blev viktigare med att kvalificerad personal skulle hjälpa till...
Apropå CBPS, så är det en extremt ovanlig diagnos, och statistisk så kanske det på sin höjd finns ca 30 i landet som har detta, så din logoped har säkert rätt... Det jag menar är att man ska inte tro, man ska veta. Genom att få rätt orsak till problemet, är chansen större att man förväntar sig rätt saker från barnet. Själv anser jag att även CBPS är en beskrivande diagnos, eftersom det säger att det är medfödda dubbelsidiga små veckningar runt det sylviska området. Varför? Jag vet inte... Infektion under fostertiden? Genetiskt? Slumpvis missbildning? Där finns det inte svar än.
