Lichen Scleurosus et

Hej!
Ok, för mig är det ett helvete. Kastas mellan olika läkare, gjort bucky behandling, protobic och dermovat, som jag använder nu. Var tal om operation (vulvaplastik), var på konsultation förra veckan på danderyd, men det visade sig att det hade gått för långt för att det skulle kunna "lindras" med operation.
Vilka behandlingar har du genomgått? tycker du att ngt har hjälpt? Själv tycker jag att dermovat bara gör en skörare. ... förstår inte riktigt hur man ska kunna leva "normalt" med det.

Jag behandlas med med Dermovat..finns väl som ingenting som tar bort det helt utan det lindras bara. Jag har det "bara" i underlivet" än så länge. Vet inte om det kan uppkomma på fler ställen allt eftersom. Dermovat hjälper mig mycket. Det har hållt det i schack länge Nu smörjer jag 1-2 dagar i veckan. När det var som värst smörjde jag varannan dag tills vi trappade ner det..Men det e ju inte bra. Har inte ärrbildningar nu. Det e därför det känns okej. Kliar ju men det gör det ju...
Jag tror att Dermovat salvan är det effektivaste som finns på Marknaden för oss..

ja i början efter schema behandlingen smörjde jag nästan varje dag, kunde vakna på nätterna av att jag nästan kliat sönder mig själv. Jag har fått hudförändringar i min svank som jag nu ska kolla upp på ons. Det kan uppkomma främst i svanken och armveck...
Hur känner du kring och ha det här?
Jag har varit väldigt nere och arg i omgångar för det,, kan inte ha ngt sexliv, är nästan helt ihopväxt och går sönder av allt från trosor till tighta byxor eller till att cykla... Jag har mest kastats omkring bland olika läkare som ett objekt och alla gynekologer bara sliter i ens underliv fast de vet att man är så förbannat skör...
den senaste läkaren uttryckte sig att jag måste genomgå en operation för att få "ett drägligt människoliv" medan läkare nr 2 säger att jag inte kan opereras för att det gått för långt....förvirrande! Hur ska man lära sig leva med det?

Just nu känns det som om jag har annat och tänka på..
Det verkar som om du har det mycket värre än jag för nu kan vi åtminstone ha sex..
Det ser relativt fint ut med Dermovat salvan Tror jag har 0,05%.
De trodde först att jag hade svamp så det behandlades jag för i ca 1 år utan framgång sen fick jag komma till en jätte duktig kvinnlig läkare här som gav mig den hjälp jag behövde. salvan håller det fint och ärrbildningarna har försvunnit helt nu e det bara vita områden som jag måste smörja.
Det måste vara jobbigt att ha det så.Jag tycker att du ska försöka stå på dig att få operation, gå till 1a läkaren igen om det går förklara läget. *kram,

Hej!

Låter hemskt aamk! Jag hoppas du kan få hjälp med lindring, ingen ska behöva gå och ha så jobbigt!

Jag fick diagnosen för lite mindre än ett år sedan. Gick förhållandevis snabbt från det att jag sökte akut tills att jag fick diagnosen (typ 2-3 mån), med tanke på den stora okunskap som råder kring ämnet. Blir förbryllad över alla dessa gynekologer jag träffat som när jag berättar säger: "om det nu är det du har, du är för ung" tills man trycker upp utlåtandet efter vävnadsprovet i nyllet på dem (är 32 år f.ö.).

Mina problem började när min dotter var ca 6 månader och därefter var det mycket kli, riv, tandagnisslan och avhållsamhet.....På gynakuten, när jag kom dit för att jag hade så ont att strålen stannade av när jag kissade, trodde man det var div olika saker. Tog prover för herpes m.m. m.m.

Efter diagnosen ställdes behandlade jag enl schema med Dermovat vilket även för mig hjälpte otroligt mycket. Blev i stort sett symptomfri och kunde gå tillbaka till ett normalt sexliv, vilket nyligen ledde till ny graviditet .

Graviditet=Dermovatförbud vilket jag är något orolig över eftersom det har börjat bråka lite igen. Vad som gör mig ännu mer orolig är FÖRLOSSNING. Har ni någon erfarenhet där? Min senaste gynkontakt svarade lite sådär i förbifarten att: "har du ett skov kan det bli aktuellt med snitt". Så nu står jag här och vet inte riktigt hur jag ska tänka. Klarar ett Lichen-underliv (som enl gyn var "mycket för att vara så ung") en vaginal förlossning? Kommer det någonsin läka om man spricker? Förtunning av vävnad och ingen elasticitet, samt SMÄRTAN? Hur tänker ni? Har ni barn? Vill ha barn? Gravida?

Har nu fått Daktacort utskrivet som är en klass 1?2? steroid istället för Dermovat nu under graviditet. Ska behandla med detta två ggr/vecka+ smörja med vaselin. Ingen aning om hur effekten blir.

Hoppas det går bra för er båda! Och hoppas vi kan bidra till att Lichen Sclerosus et Atrophicus uppmärksammas inom sjukvården (och här på FL).

Lycka till!

Kram

Ett tillägg ...

Vi är nog fler än man tror. När jag fick LSA tog jag upp det en kompis som jobbar som läkare på en gynakut. Hon berättar att sedan jag fick det har hon träffat massor med unga kvinnor (i er ålder och även något yngre) med liknande symptom som hon skickat på vävnadsprov (trots att man lär sig att det är en sjukdom för kvinnor i övergångsåldern OCH att det är superovanligt) vilka har visat sig ha LSA. Hennes uppskattning var att av alla vävnadsprover hon skickat till lab med misstänk LSA kommer ca 60% tillbaka med positivt resultat.

Tänk om den äldre generationen läkare hade en aning !

Hej på er!
Jag blir otroligt glad när jag ser att fler har anslutit sig till denna tråd, och att man inte är den enda!!

Tyvärr vet jag inte ngt om LSA vid förlossning men jag har själv frågat väldigt mycket om det. Jag har varit orolig för det att det ska hindra en för att få barn m.m Men vad min läkare på Octaviakliniken och vad alla andra också har sagt så blir man förlöst med kejsarsnitt eftersom man spricker mycket lättare och vaginan har "svårt" att läka igen eftersom man kan bli stenoniserad, att man inte växer ihop korrekt. Sen kanske det är olika för hur långt man är i sjukdomen men detta var vad han svarade i mitt fall.

Ja, jag hoppas verkligen att någon kan komma på ngt mot LSA och att läkarna tar tag i det mer, jag önskar att man inte blev runtskickat överallt utan att det verkligen fanns en specialist som visste exakt hur man ska göra och hur man ska leva med det ( ngt som jag inte riktigt kan än...)

Var själv hos hudläkaren på ersta sjukhuset i onsdags den 26/8 för jag har under en tid märkt en hudförändring i min svank och det har tydligen spridit sig konstaterades det. Men hon sa att jag inte ska vara alltför orolig för att det sprider sig väldigt sällan mer.


Jag fick utskrivet Elocon , en svagare kortisonkräm som jag tycker är lite "snällare", värt att ta upp om ni tycker att dermovat är för starkt. Ett tips är att köpa acos intimolja och smörja in sig med innan sängdags!

Må så gott Allihopa!

Kom på en till grej. Hur ser det ut med ärftlighet för er?

Min mamma har LSA (haft sedan ca 5 år tillbaka så hon är en mer "klassisk" patient). Det var hon som tipsade om att det kanske kunde vara detta jag hade när jag beklagade mig och beskrev symptomen. Hudläkaren på Ersta som jag gått hos har jag för mig sade att det kan vara ärftligt men de andra läkarna jag träffat har sagt blandat nej och ja.

aamk: Förmodar att du också bor i Stockholm. Är Octaviakliniken något du rekommenderar? Min kontakt på SÖS som jag hade (som ställde diagnos) har slutat så nu famlar jag lite i blindo. Har hört gott om Octaviakliniken i övrigt, även Sophiahemmet. Hudläkaren på Ersta sa att hon kunde hjälpa till med LSA men att jag i första hand skulle vända mig till SÖS vilket inte gav något, de hänvisade till mödravården och ville typ bara bli av med mig när jag ville prata om alternativ behandling under grav. Har inte hört något om spridning, vad bra att du sade det så man kan vara uppmärksam. Är ju lite nypå området än..

Ha det bra!

Oj, att det kan vara ärftligt har jag aldrig hört talas om.. Min mamma är i 55 års åldern och har det inte, men vem vet om några år kanske det drabbar henne.

rosycheeks:
Jag bor i Stockholm.
Om jag ska vara helt ärlig har jag inte känt ngt "wow" för ngn läkare jag har träffat, utan mest känt att " jag har inget svar så jag skickar dig vidare -attityd". Men min mesta kontakt har varit på Erstasjukhuset där jag hade en sköterska som var väldigt förstående och även den hudläkaren jag hade där. Jag fick Octavia rekommenderad eftersom de har ett gott rykte om sig att se "hela patienten" och att de tar hand om en väl. Självklart ska jag inte döma efter en gång men jag fick komma till deras "specialist", dr. Olle Frankman, en äldre man. Han kunde mycket om sjukdomen och kunde berätta mycket om den och vad den gör med din kropp så jag tycker verkligen att du ska kontakt med dem och se vad de säger om ditt stadie. Men jag hade nog lite för höga förhoppningar om Octavia för jag trodde att de skulle följa upp en och att man kanske skulle få prata med npgon där m.m
Det är ju inte bara det fysiska som spelar in utan öven de psykiska. Hade varit lättare att acceptera om man var i övergångsåldern och inte i 20 års åldern.

Vad jag är ledsen över nu är att man slängs mellan hopp och förtvivlan och ingen vet något. Han sa efter fem min titt att jag ska opereras för han har gjort många sådana operationer på kvinnor med LSA och att de hjälper men att han inte kan genomföra dem längre för att han är för gammal. Sen blev jag konsulterad till Kvinnokliniken på KS och där fick jag ett direkt nej att man inte kunde genomföra operationen som han sa att man kunde...

Men har du provat bucky behandling? De utför dom på Ersta och jag tyckte det lindrade, det ska mildra sjukdomförloppet (huden byggs upp), slapp dermovaten ett tag iaf. Du kan ju fråga dem!
(jag har dr. kinnman på ersta sjukhuset, hon är bra och förstående!)

aamk: tack för alla råd och tips! jag ska ta kontakt med octavia-kliniken och även "pressa" min hudläkare på ersta lite mer ;). hon som jag träffar där är också bra, förstående och lyssnande. bucky-behandling sa du, intressant, måste kolla upp det!

jag förstår hur förrvirrande och ledsamt det måste vara att drabbas så ung som du är, jag hann i alla fall fylla 30 och få ett barn innan helvetet bröt loss. för mig har det mest varit det fysiska hittills som har varit jobbigt, vilket förvånar mig mycket då jag är ganska känslig generellt. men det kanske har att göra med min situation, jag har min man och dotter och mycket har redan fallit på plats i livet vilket jag inte var i närheten av i 20-årssåldern.

det där om ärftlighet är nog mer komplicerat än jag fick det att låta, tror man resonerar att det kan finnas en viss predisposition för sjukdomen i släkten men alla behöver ju inte utveckla den. är tydligen vanligare i familjer där man har autoimunna sjukdomar. min mamma (och pappa) har psoriasis ex. men vad vet jag? och vad vet läkarkåren? känns inte som ovanliga kvinnosjukdomar står så högt på listan att fördjupa sig i för så många läkare/forskare... inte tillräckligt för att det ska nå ut till allmänheten i a f.

Hej!
Jag trodde jag var ensam med mina problem. Jag har inte fått någon diagnos ännu, jag har haft detta helvete i över 10-års tid. Gynekolog efter gynekolog har sagt att det är svampinfektion, men det blir ju aldrig bättre. Nu har jag bestämt mig för att ta tag i problemet, ska till en gynekolog nästa vecka. Jag tänker banne mig skriva ut allt om Lichen för jag är 100 på att det är det jag har.
Är det någon som vet om det kan sätta sig på annan del av kroppen?

Ja det kan det iallafall i svanken...
huden.nu/t/page.aspx?id=9616
 

USK marie!!
Ligg på läkaren nu som bara den, du ska se till att de tar en biopsi och alla prover de nu berhöver ta för att få diagnosen! ju tidigare du börjar behandla ju bättre är det.

Skriv gärna och berätta hur det gick. Min gynekolog på lidingö dr. anne-marie riksten var väldigt noga med att ta prover och se till att jag fick rätt diagnos, om du inte hittar ngn som vill så kan du alltid kontakta henne.

Ja det kan sprida sig, jag har det i svanken, behandlas bara som vanligt med dermovat eller svagare salva!

Lycka till!

mvh
Antonia

Uskmarie: Ja ligg på ordentligt! 10 år av svampbehandlingar, fy va tradigt. Jag trodde också det var svamp först för det hjälpte lite med svampmedel men det vart aldrig riktigt bra - sen bara värre å värre.

De läkare (även specialister) jag har träffat har jag fått tala om för att jag misstänker Lichen. De vet ofta inte vad det är så man måste ge dem namnet, och känner de till namnet så tror de att det är så sällsynt så ingen har det, särskilt inte under 50 år. Tar de bara vävnadsprov så är saken klar, patologen ser direkt om det är Lichen-förändringar, men vägen dit kan vara lång - jag vet!

Lycka till!

Tack alla för era svar, jag ska verkligen ligga på så att de tar prover!

Hej igen!
Nu har jag varit hos gyn, hon sa att det inte var Lichen utan troligtvis psoriasis som man tydligen kan få en trappa ner! Skönt!

Kram på er!

Hej!
Ok, vad skönt att det inte var lichen! men tog hon prover?
lycka till!