Vi som förlorat våra älskade små i acrani/rmb del 8

Startsidan

Bli medlem » Glömt ditt lösenord?

Du är här:
Familjeliv.se
Forum
Änglarum
Änglabarn
Vi som förlorat våra älskade små i acrani/rmb del 8

Änglabarn - Änglarum

Du som medlem ansvarar för det du skriver i forumet

Göm
trådstart

Hjälp

Vi som förlorat våra älskade små i acrani/rmb del 8

Fre 12 mar 2010 22:51 Läst 7817 gånger Totalt 105 svar

sörjer
Visa endast

Del 8!

Här är tråden för oss som förlorat våra älskade små liv i Acrani/anencefali och Ryggmärgsbråck och andra slutningsdefekter.

Dels för att det är intressant att se hur många mammor vi är här inne, och för att vi kan byta information, disskutera, berätta och gråta för att våra barn inte finns bland oss längre!

Här är alla på listan som hittills funnits i tråden. Kopiera gärna listan och lägg till dig själv:

Victor (mamma Lallamen) Acrani född 19 juni, 2000 (v 36)

Engla (mamma Madicken) Ryggmärgsbråck född 22 juli, 2003 (v.22)

Rasmus (mamma Lillzandra) Acrani född 12 oktober, 2006 (v.19+2)

Engla Maria (mamma Jenny 1979) Acrani född 21 nov 2006 (v.32)

Filip (mamma Mae) Ryggmärgsbråck född 18 januari 2007 (v20)

Emilia (mamma Husmusen8) Acrani född 9 mars 2007 (v.18)

Rasmus (mamma Smörblomman78) Ryggmärgsbråck född 12 mars 2007 (v. 20)

Saga (mamma Takhiza) Acrani anencefali 15 mars 2007 (v21)

Victor (mamma cachet) Acrani och anencefali född 24 juli 2007 (v.21)

Hung (mamma fiddelie89)Acrani född 25 oktober, 2007

Einar (mamma Krusmynta) Acrani/Anencefali, RMB, bröstkorg & buk var öppna, hål i diafragma mm. Född 28 nov, 2007 (v. 18)

Elias (mamma EliasCL) Bråck i hjärnan/Encefalocele född 23 dec, 2007 (v.20)

Marina (mamma sörjer) Acrani/Anencefali född 21 feb, 2008 (v.20)

Lea (mamma Molla86) Acrani född 22 feb, 2008 (v.15)

Albin (mamma Labolina FI) Acrani/Anencefali född 27 februari 2008 (v.15)

Änglaflicka (mamma love66) Acrani/Ryggmärgsbråck född 30/3 2008 (18+2)

Änglapojke (mamma Tomas tjej) Acrani & Diafragmabråck född 1 april, 2008 (v.17)

Lukas (mamma änglamamma75) Acrani/Anencefali född 7 april 2008 (v. 17+3)

Måns (mamma campari) Akrani född 12 april 2008 (v. 20)

Isabelle (mamma mammafiaa) acrani/anencefali 27/4 -08 (v?)

Hope (mamma SimonsTilda) Anencefali född 4 juni, 2008 (v.18+2)

Nils (mamma Mialid)Ryggmärgsbråck född 8 okt 2008 (v.18)

Ängladotter (mamma Ström) Anencefali född 22 okt 2008 (v.18)

Änglabarn (mamma tjej84) acrani född 2 nov 2008 (v.18+4)

Aurora (mamma Leeii) acrani född 1 september 2009 (v19+3)

TIDIGARE TRÅDAR

Del 1

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m32287600-1.ht...

Del 2

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m34997178-1.ht...

Del 3

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m38235815-1.ht...

Del 4

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m41631261-1.ht...

Del 5

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m44098132-1.ht...

Del 6

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m46649628-1.ht...

Del 7

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m49191892-1.ht...

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-10-28 00:42
Uppdaterad lista:

Victor (mamma Lallamen) Acrani född 19 juni, 2000 (v 36)
Engla (mamma Madicken) Ryggmärgsbråck född 22 juli, 2003 (v.22)
Rasmus (mamma Lillzandra) Acrani född 12 oktober, 2006 (v.19+2)
Engla Maria (mamma Jenny 1979) Acrani född 21 nov 2006 (v.32)
Filip (mamma Mae) Ryggmärgsbråck född 18 januari 2007 (v20)
Emilia (mamma Husmusen8) Acrani född 9 mars 2007 (v.18)
Rasmus (mamma Smörblomman78) Ryggmärgsbråck född 12 mars 2007 (v. 20)
Saga (mamma Takhiza) Acrani anencefali 15 mars 2007 (v21)
Victor (mamma cachet) Acrani och anencefali född 24 juli 2007 (v.21)
Hung (mamma fiddelie89)Acrani född 25 oktober, 2007
Einar (mamma Krusmynta) Acrani/Anencefali, RMB, bröstkorg & buk var öppna, hål i diafragma mm. Född 28 nov, 2007 (v. 18)
Elias (mamma EliasCL) Bråck i hjärnan/Encefalocele född 23 dec, 2007 (v.20)
Marina (mamma sörjer) Acrani/Anencefali född 21 feb, 2008 (v.20)
Lea (mamma Molla86) Acrani född 22 feb, 2008 (v.15)
Albin (mamma Labolina FI) Acrani/Anencefali född 27 februari 2008 (v.15)
Änglaflicka (mamma love66) Acrani/Ryggmärgsbråck född 30/3 2008 (18+2)
Änglapojke (mamma Tomas tjej) Acrani & Diafragmabråck född 1 april, 2008 (v.17)
Lukas (mamma änglamamma75) Acrani/Anencefali född 7 april 2008 (v. 17+3)
Måns (mamma campari) Akrani född 12 april 2008 (v. 20)
Isabelle (mamma mammafiaa) acrani/anencefali 27/4 -08 (v?)
Hope (mamma SimonsTilda) Anencefali född 4 juni, 2008 (v.18+2)
Nils (mamma Mialid)Ryggmärgsbråck född 8 okt 2008 (v.18)
Ängladotter (mamma Ström) Anencefali född 22 okt 2008 (v.18)
Änglabarn (mamma tjej84) acrani född 2 nov 2008 (v.18+4)
Aurora (mamma Leeii) acrani född 1 september 2009 (v19+3)
Ängladotter (mamma Pernilla79) Ryggmärgsbråck född 6 oktober 2010 (v 16+5)

(OBS! Ditt användarnamn syns)
Tack Hjälpsam Wow Intressant Kul Kram Du är inte ensam Grattis Lycka till
1. «
2. ‹
3. 4
4. 5
5. 6
6. 7
7. 8
8. 9
9. 10
10. ›
11. »
1. Pilla1979
  Visa endast
  
  Tis 30 aug 2011 15:06
  
  #81
  
  UmmAminah skrev 2011-08-23 00:40:18 följande:
  Hej, jag beklagar eran sorg.... Jag har inte förlorat ett barn men jag har ett med mmc. Jag undrar om jag får ställa en fråga? Ni som blivit gravida igen, hur tidigt gjordes d nån undersökning el utredning? O hände d igen el blev d ett friskt barn? Oj... D blev 2 frågor, hoppas d går bra att ja frågar...
  
  Jag fick göra ett läkarul i vecka 12. Sen fick jag receptbelagd folsyra som jag skulle äta minst 6 veckor innan vi försökte bli gravida.
  
  För vår del kollade dom ryggraden otroligt noga även på rul och visade även oss att allt såg bra ut. Så nu väntar vi ett frikst barn som beräknas komma till oss om ca 3½ vecka
2. Emuz
  Visa endast
  
  Tis 30 aug 2011 17:34
  
  #82
  
  Låter härligt Pernilla! 3,5 veckor, det är snart det! Lycka till! jag har redan varit och hämtat ut folsyratabletter. tänker inte riskera att sitta där med låga folsyranivåer!
3. sörjer
  Visa endast
  
  Ons 31 aug 2011 06:27
  
  #83
  
  Emsen, så ledsen för er skull. Varför ska någon behöva gå igenom detta? Hoppas ceremonin var fin.så att ni inte bara har elände att blicka tillbaka mot.
4. mollaMalina
  Visa endast
  
  Tors 1 sep 2011 13:33
  
  #84
  
  hmmm, satt och läste på lite nu och hittar ett ställe där det står att mindre än 10 barn / år registreras med acrani, väldigt få med encefalocele och 30-40/år med ryggmärgsbråck. Kan det stämma? om vi pratar anencefali iaf åste det väl åtminstonde vara mer än 10/år? Känns ju som om det är 10 här inne / år och jag misstänker ju att inte alla hänger här på FL?
5. sörjer
  Visa endast
  
  Fre 2 sep 2011 07:14
  
  #85
  
  Malin, bortfallet för aborter pga fosterskador kan vara upp till 50% enligt missbildningsregistret. Det finns ingen lag på att aborten ska registreras hos dem och man får inte lagra moderns personnummer så de kan inte samköra med andra register. Men i socialstyrelsens statistik står det ju att de får in ca 3 fall om året så runt 10 kan nog stämma. 2008 kanske var ett speciellt år? Någon miljögift vi fått i oss vad vet jag? Skulle vara intressant att hitta statistik för 2008, men det tar ju emot lite att ringa och be dem skicka hem en rapport..
6. mollaMalina
  Visa endast
  
  Fre 2 sep 2011 21:33
  
  #86
  
  ja eller hur!? Men samtidigt skulle det faktiskt vara intressant att få veta på sätt o vis, det kanske fanns en anledning trots allt. Jag tycker 10/år låter lite med tanke på att risken är 1:2000? För visst måste det väl födas mer barn i sverige än 20 000 om året? Eller jag kanske är helt uppåt väggarna nu men tycker att det låter lite!
  
  Hur mår ni allesammans? Något mer syskon på g för någon?
  
  Edvin har precis fått diagnosen glutenintolerans (till råga på all otur) och ännu mer otur var att vi bytte försäkring på honom så han fick diagnosen under tiden karensmånaderna var genom facket, vilket resulterade i att han blev NEKAD en sjukförsäkring överhuvudtaget.gissa om jag blev arg! ringde upp till folksam och ifrågasatte detta. med rätt kost är ju gluten egentligen ingenting...... suck! tom ronja hamnade på riskbedömning för att hon svalde mek när hon föddes, som om det sitter kvar efter 3 månader?
  
  Tänka sig att jag skulle haft en liten trårig tjej springandes runt benen nu, istället har jag en sjövild pojk och världens snällaste tjej. Känns konstigt att någon så tragiskt som att fölora ett barn kan resultera i 2 små underbara barn värda mer än allt annat.. . . . undra om man alltid kommer känna sig så här kluven?
7. sörjer
  Visa endast
  
  Tis 6 sep 2011 05:29
  
  #87
  
  Malin, då räknar man väl med rmb också och det är väl 80/90 per år. Antar att alla av dem inte avbryter så då stämmer det ju med siffran 1:1500. Trodde också att acrani var vanligare men det kanske det inte är...
  
  Vilken otur att han fick diagnosen under karenstiden! Tycker det är dumt att inte försäkringsbolagen informerar bättre. De kunde ju ha sagt att du kunde ha dubbel försäkring under karenstiden tycker man.. Nästan så man tror att de vill att det ska skita sig. De har tagit upp just det där på plus någon gång men det var en ren slump att jag såg det.
8. veronika87
  Visa endast
  
  Tis 15 nov 2011 20:48
  
  #88
  
  Hej alla! Vi fick ta bort vårt barn i vecka 17 pga acrani. Jag undrar hur länge de tar innan man blir gravid igen? Vi vill hemskt gärna ha barn, så de va så hemskt när de gick så fel första gången:( lider med alla som varit med om detta!
9. Emuz
  Visa endast
  
  Ons 16 nov 2011 14:03
  
  #89
  
  tror att detta är väldigt individuellt och jag kan bara svara för mig egen del. jag avbröt min graviditet 20e augusti i år. har haft 2 "menstruationsblödningar" sen dess (men vet inte om jag haft ägglossning. har inte kollat det och jag känner inte av om jag har ägglossning eller ej) och väntar nu på nr 3 som jag trodde skulle komma förra veckan. från avbrytandet till första mensen var det exakt en månad, mellan första o andra mensen 26 dagar och nu har jag gått 31 dagar sen senaste mensen. jag hoppas så mycket att jag är gravid, men när jag testade mig förra veckan visade det inget. BM tyckte jag skulle vänta 2 veckor till med att testa. idag har jag haft pyttelite blod i flytningarna. vet inte vad det beror på? om det är mens eller ett begynnande missfall eller något annat? så går allt vägen för mig den här gången (vilket jag inte vågar tro på) blev jag gravid 2 månader efter avbrytandet. annars är det väl bara att hoppas på bättre lycka nästa ägglossning!
  
  jag vill också bara bli gravid igen. tycker det är pest att det är som det är. skulle bara varit ca 1,5 månad kvar på min graviditet nu. istället är man tillbaka på ruta 0 känns det som. min absolut högsta önskan är att det snart ska gå vägen. jag tycker varje månad är en pina och det gör det inte lättare att nästan alla mina kompisar går runt o är gravida eller nyligen har fått barn. veronika87, jag önskar er all lycka o håller tummarna för att du snart ska få vara gravid igen!
  
  kramar
10. veronika87
  Visa endast
  
  Ons 16 nov 2011 18:36
  
  #90
  
  Håller tummarna att du är gravid! Vi fick avbryta i år på midsommarafton de känns verkligen tungt! :( och vill hellre inget annat än och bli gravid igen! Ett nedslag varje gång mensen kommer, samma sak här alla mina vänner är gravida,! Hoppas verkligen på en gravititet snart! :) Kramiz!
1. «
2. ‹
3. 4
4. 5
5. 6
6. 7
7. 8
8. 9
9. 10
10. ›
11. »