Gänget samlas igen för varandras styrka, svagheter, känslor och gemenskap.

Mixela: ja jag är likadan. Sitter och retar upp  mig själv och kan inte förstå hur folk kan stödja alliansen och tycka att deras sjukförsäkringsregler är ok.

Ska träffa min handläggare på FK i morgonbitti.

Har mens just nu och jag vet inte vad det beror på men jag blir totalt däckad varje gång tant röd kommer. Sover precis hela dagarna, kroppen är så matt och orken tar slut på nolltid.

Idag klev jag upp strax efter kl 6. Klockan halv 10 va jag totalt slut och la mig. Sov nästan till halv 4 på eftermiddagen och nu kl halv 7 på kvällen är jag totalt slut igen.

Ingen ork alls. Det är så surt, men jag vet ju att många med EDS har det likadant. Det jobbiga är att nästan ingen läkare förstår hur det är att ha en sjukdom som EDS.

Jag är sjukskriven till sista maj. I början på juli har jag varit sjukskriven i 1 år.

TuvaLi:
Ja, det är surt att vara så trött. Jag klagar, men inte brukar jag sova 5-6 timmar på raken, då är man TRÖTT. Usch....
Igår vaknade jag kl 6 med en känsla jag inte har alltför ofta: jag var inte halvdöd, utan det gick ganska lätt att få igång kroppen. Men kring 10 höll jag på att somna. Sov 1½ timme, sen halvdöd kl 19 igen (efter dotterns gympaträning, det är stojjiga barn, hög musik, och man har ingenstans att sitta)... Höll mig vaken till kl 21.15, sen var det bara sova.
Det är helt SANSLÖST att man kan vara så trött.

Jag har varit sjuk sedan jag var 16, fick fibromyalgi när jag var 22, men klarade mig (pga frekvent arbetslöshet) ifrån sjukskrivning tills jag var 27. Sedan dess har jag varit sjukskriven, först på 100%, sedan 50% sedan på 25 % i två år (FK gjorde en väldigt konstig utvärdering av en arbetsträning) och nu på 50% igen i 18 månader. (Är snart 35 år). 7,5 år i sträck, alltså. Man vill inte tänka på det, tycker det skulle gå att bli frisk, men det finns inget botemedel...

 

Om jag inte har sagt det förut förresten så ska jag börja IVF-behandling om en månad ungefär, och samtidigt ska min fibromedicinering ändras från Ipren till Alvedon + Dexofen. De vill inte ge mig det innan eftersom det är beroendeframkallande men det är det enda som kan fungera som inte minskar chanserna att bli gravid. Ipren gör att ägget inte fastnar i livmodern utan åker ut...

Anna-panna: varför vill de inte ge dig medicin mot värken? vadå, ja visst är det beroendeframkallande, om man missköter den dosen man har, men om man verkligen har ont så minskar ju risken att bli beroende och dessutom så tar jag hellre risken att bli beroende än att gå med en hemsk smärta resten av livet.

Fast jag förstår ju vad du menar, min läkare va likadan från början, restriktiv och ville gärna påpeka varje gång att det inte var bra att äta tradolan långsiktigt... men nu när jag fått diagnosen och då dom verkligen sett hur dålig jag är så är det inte längre några problem. Han försöker göra det han kan för att jag ska få smärtlindring.

Just nu äter jag Tradolan retard 100 mg morgon och kväll. (verkar 12 timmar så jag tar med ca 12 timmars intervaller hela tiden). Alvedon till ibland men inte alltid.

Vid behov har jag paraflex som är muskelavslappnande. Jättebra medicin men jag får inte köra bil på den eftersom den är triangelmärkt (egentligen) och då jag redan tar tradolan.

Har ofta spänningshuvudvärk och när varken diklofenak eller migränmedicin hjälper så föreslog jag nåt muskelavslappnande eftersom jag är så spänd i nacken och käkarna. Jag frågade om inte voltaren var mer muskelavslappnande men då föreslog han paraflex. och den är jättebra, men man blir jätte jätte trött av den så jag har fått rådet att ta den och sen gå raka vägen och lägga mig.

TuvaLi: Anna försöker få barn, det är därför hon ska ha speciell medicin. Eller hur Anna??!!

Jag provade retard men det funkade inte alls på mig. Tar numera 6 tradolan per dag för att stå ut. Plus Alvedon, och flera andra mediciner. Vill inte ens tänka på hur många tabletter jag sätter i mig varje dag....

Ny vecka igen.
Dottern räknar ner nu, hon fyller 8 år i april. Snart är vi där! Jag längtar så himla mycket till våren!

Nu dags för en tekopp i soffan.

Kramen!

Hej alla ljuvliga.

Våren...den längtan är stark här med. T.o.m Amelia är trött på vintern. Hon sa här om dagen: "Mamma, nu vill jag att sommaren ska komma så att jag kan göra blommor till dig för jag älskar dig så mycket"...de är för underbara.

Här är det tomt och tyst och städat....Sabina väckte mig i lördags natt, satt på sängkanten och grät så hejdlöst efter Quinton. Så vi gick ner i köket, rotade fram lite foton på vår älskade lurvas och pratade minnen....för henne var Quinton okså en stor trygghet, den familjemedlemen som hon kunde söka tröst hos när vi inte räckte till.
Var nere i hennes rum i källaren nyss och läste ett långt brev till honom. Hon skriver att han var hennes luft som gav henne energi, hennes skratt i allt ledsamt och att han var den som höll ihop denna familjen. Kändes som om mitt hjärta ströps lite...vill ju inte att hon ska känna sig otrygg.

I natt gjorde jag något besynnerligt med min högra axel, så nu har jag fruktansvärt ont...typ vid nyckelbenet...tror jag drog något ur led typ.

Nästa fredag ska jag och mannen gå på Wallmans och käka och ha mysigt. Jag har överraskat honom och bokat och fixat barnvakt, så för första gången på fyra år ska vi vara barnfria, vuxna och förhoppningsvis få uppleva vår tvåsamhet lite för oss själva

Mixela, 8 år...det är ju unga damen redan. Tiden går så otroligt fort. Förstår att hon längtar

TuvaLi, är det inte oerhört jobbigt att behöva ta all medicin jämt? Har ni förresten uppehåll i er medicinering någon gång under ett år? Jag ska ha uppehåll under sommaren, men det är om jag fortfarande ska ha Klorokinfosfaten förstås. Vi ska utvärdera det den 8:e mars hos Reumatologen.

Jag funderar starkt på att påbörja något fysiskt, typ Tai Chi eller liknande. För att vara stilla för mig är visserligen skönt för stunden, men ger tre gånger mer värk i orkeslösa muskler i slutändan.
Reumatologen berättade att jag riskerar att utlösa Fibromyalgi tydligen, var 3:e patient med RA gör det. Ska ta upp med honom då min "vandrande" värk och fruktansvärda perioder av öm hud börjar bli mer intensiva. Vill ju försöka förhindra det eller något.

Anna, vilken fantastisk resa ni ska göra nu. Förstår att det är både spännande och skrämmande på många sätt och vis. Men varje individ i denna tråd tänker på er och håller tummar och tår för att allt ska gå vägen för er. Har du pratat om alternativ behandlng för värken under denna tid och framtida graviditet?

Nä, jag ska inte plåga er med ett världsrekord i lågt inlägg, ska dra på Amelia kläder och ut och shoppa lite mat för veckan.

Varma kramar till er alla och en var

Ja, det är för att jag inte får äta Ipren när jag försöker få barn/är gravid som jag ska ha speciell medicinering under den tiden.

 

Försöker gå ner i vikt inför graviditeten, så inte min egen vikt + graviditetskilono ska slita för hårt på kroppen. Har gått ner 5 kg exakt och har nu mindre än 10 kvar. Fast jag är inte överviktig och förhoppningen är att inte hinna gå ner allt innan jag blir gravid och måste sluta banta.

Annapanna: jo alltså jag förstod ju att det var därför du inte åt ipren utan hade fått dexofen. Jag skrev lite märkligt tror jag. Jag förstod det som att du aldrig nånsin hade fått nån riktig värkmedicin.. och det var det jag reagerade på.

Förstår ju att du itne kan äta såmkt nu. Jag åt Dexofen då jag var gravid. Det kändes absolut inte bra, men vad gör man. Den hjälpte iofs inte så bra heller... inte på slutet iaf.

Nixxi: Jo det är jättejobbigt med alla värktabletter. En del dagar orkar jag inte kliva upp och ta dom ens, tänker att jag kanske kan klara mig utan morgondosen, men får ju så förbaskat ont tillslut att jag måste.

Mina smärtor just nu är rent outhärdliga och jag är gråtfärdig mest hela tiden... Äter smärtstillande hela tiden utan uppehåll... jag har för ont för att kunna ha uppehåll.

Men dom perioder jag mår bättre så äter jag såklart mindre tabletter. Nu efter jul hade jag en sån bra period att jag vissa dagar bara tog på eftermiddagen eller kvällen. Men då gjorde jag absolut ingenting på dagarna, utan sov rätt mkt.

Vid minsta aktivitet får jag jätteont och migrän och illamående, så är det just nu. Har haft huvudvärk och illamående (kommer från min onda nacke misstänker jag) i snart 3 veckor tror jag. Jättejobbigt.

Så vi har en jättejobbig hemsituation just nu.

*ledsen*h

Jag har inte haft uppehåll med denna medicinering, alltså sen jag började ta just dessa mediciner, sen 6½ år ungefär. Jag har alldeles för ont för att kunna ta uppehåll. Vardagen funkar inte, varken för mig eller för familjen i övrigt, om jag ska vara utan mediciner. Jag har så ont ibland när medicinerna går ur kroppen att jag tror jag ska förlora förståndet... och känner ångesten komma krypande....och känner mig yr och vill spy..... och kan omöjligt hålla mig vaken....
Jag får inget drägligt liv utan mediciner helt enkelt! Men jag har tänkt minska ner den dagen då dottern klarar sig mer själv.

Mediciner jag äter: Alvedon, Tradolan, Tradil (anit-inflammatorisk), Tryptizol, Citalopram (stämningshöjande) och Levaxin (sköldkörtelhormon). Ni kan tänka er att det blir många tabletter.......  Trots alla mediciner är jag långt ifrån smärtfri.....

TuvaLi: förstår att hemsituationen är jobbig för er. Vår hemsituation fungerar tack vare mediciner och vila. Och att ha så lite krav på mig som möjligt.

Nixxi: jag hoppas VERKLIGEN du inte utlöser fibro. Du har nog med RA.
Ja, min lilla gumma är stora damen, verkligen... På fredag ska de ha Alla-hjärtans-dag-disco på skolan, nu kretsar tankarna kring kläder och vem i klassen som ska gå.

Nu är det frukostdags!

Nixxi: fick en liten tår i ögat när jag läser vad som stod i brevet...

Mixela, disco ...ojoj, kan riktigt känna hennes förväntningar. Det är en sådan underbar resa att få uppleva ens barn växa upp till unga små individer, spännande men ack så skrämmande ibland också.

Jag har levt utan medicinering i så många år att jag är "van" att gå värkbruten i långa perioder. Nu med klorokinfosfaten och Orudis Retarden så är ju stelheten lite mildare och det är något jag inte är så van vid.
Ibland är det t.o.m jobbigt, för när den väl slår till så är jag inte längre så "van" och hanterar det lite sämre med humöret bland annat.

Var det någon som såg Outsiders igår med el-allergin?
Jag kunde inte kika hela tiden för jag märkte själv hur jag satt och mer eller mindre tvivlade på dem. Och vem är jag till att tviva på människor som genuint berättar om sitt liv som är såp svårt att leva i det samhälle vi har idag? Jag vet ju bättre egentligen, vet själv hur det är när ens omgivning ställer sig tvivlande till ens värk.
Men det var så....jag vet inte...överdrivet och märkligt.
Känner mig hemsk som medmänniska att jag reagerade och tänkte så

Idag ska jag spana in ett dagis till både Amelia och Thilda (dags att byta för Amelia, jag kör ju 6 mil om dagen för att hon skulle gå kvar på sitt forna). Mannen arbetar eftermiddag denna veckan, så trist.

Sabina ska till allergi-läkaren då jag har begärt att de tar glutenprover på henne. Hon har jämt ont i magen och är dålig i magen, så något är ju fel. Får se vad de säger.

Nä, nu ska jag försöka ta itu med morgonsysslorna.

Kramar

Dags för en ny förresten...så här : www.familjeliv.se/Forum-11-258/m50626162.html