Föräldrar till barn med kongenital katarakt (medfödd grå starr)

Hej på er igen! Har haft fullt upp efter besöket på St Eriks i tisdags. Besöket gick bra! Casper var på bra humör och fann sig i det mesta (hör INTE till vanligheterna!) De fick t o m mäta trycket utan att han gallskrek och utan att vi behövde blåhålla honom (trycket låg på 8). Skönt!

Kul att träffa på dig Solskensmor! Alltid roligt att träffa folk "live". Skönt att det gick bra för er också. Vi fick lite bråttom till tåget till slut, fönstershoppade lite för länge...

Okänd: Såg er precis när ni fick gå in. Jag och Casper var på toaletten och bytte blöja och kom ut därifrån precis när ni blev inkallade... Kanske får fler tillfällen att ses... Vi kände oss hemska i början när vi stoppade i linsen på Casper. Det kändes som vi plågade honom väldigt mycket. Han protesterar fortfarande, men både vi och han har fått in snitsen på hur vi ska göra - det kommer ni också att få!

Det de har sagt till oss om inopererad lins är samma som de har sagt till Tilde: de kommer inte att överväga det så länge ögat växer och förändras så mycket. I början kändes det jobbigt, men fungerar det så bra, så det spelar inte så stor roll.

Casper har blivit mer ljuskänslig nu de senaste veckorna än vad han har varit tidigare. Vet inte om det beror på att han ser bättre nu - rätt styrka på linsen? Eller om han nu har kommit på att det går att säga till när det är för ljust?? Men det märks oftast när vi åker bil eller vagn och solen lyser honom i ansiktet - vem skulle inte reagera då?

Känner mig vissen idag! Vår dotters rodnad har inte gett med sig och dem på St Eriks står frågande. Det ser verkligen hemskt ut emellanåt. De tror att hon kan vara läkemedelspåverkad (allergi), men då borde allergin å andra sidan sitta i även när hon sover. Detta ter sig så underligt... Det blir ju synd om henne om hon ska gå omkring så här resten av livet (okej, jag vet att jag kanske överreagerar...) bara pga en operation. Mest rädd är jag för att det ska vara någon form av infektion i hålrummet eller att det skulle handla om något inre tryck... Vad vet jag, jag är inte läkare. Vi ska iaf sluta med Isopto och börja med Opnol. Sen ska vi slopa pupillvidgande helt i några dagar.

Tilde: var köpte ni solglasögonen med resårband? Synsam?

Nu blev det mycket ego, hoppas ni andra mår bra och njuter av sommaren.

Hallå på er,,,,
Okänd: Usch jag fårstår att det är jobbigt för er, hoppas verkligen att det kommer att ge med sig för er
Vi hittade dom på barnens hus faktist, vet att jag har kollat på Baby Land oxå. Va jobbigt fö er när inte ens dom på ST Eriks vet vad detta kan ha kommit av... hoppas det ger med sig nu om ni får byta droppar...
Hade så gott nu allaihopa med era goa ungar

Halli hallå. På torsdag sticker vi till St Eriks. Vi har tid kl 11. Vi sitter och skriver ihop brev ang. vårdbidrag - vi tar upp följande:
*Resor till o från Sthlm
*Linsvätskor o tillbehör (rengöringsmedel, linsbehållare o koksaltlösning)
*Kostutlägg vid vårdbesök (lunch, middag)
*Glasögon o solglasögon
Det var det om vårdbidrag. Får se vad vi "får".

I övrigt funkar det ganska bra med lappträningen. Hon är mera gnällig då hon bär lapp, anser vi. Jag kan väl inte påstå att vi riktigt fått kläm på linsinsättning ännu. Vi gör det medan hon sover eller när jag ammar... och så kan vi ju inte hålla på när hon blir äldre - ha ha, skulle vara en syn då hon är tre år och jag slänger upp brösten på St Eriks Angående lappar så har jag hittat lite "roligare" sådana, om än dyrare (de heter Ortopad och kan beställas på svenska sajter också):

ortopadusa.com/

Ortopad ska visst vara mycket skönare än Opticlude dessutom.

Ha det!

Och jo: skydda era barn från solen med solhatt och solglasögon. Jag har läst att mycket sol kan leda till gråstarr. Jag vet inte om det gäller för medfödd gråstarr, men det är ju ovärt att chansa!

www.google.com/search?sourceid=ie7&q=sol+gr%C...:sv:IE-SearchBox&ie=UTF-8&oe=UTF-8&rlz=1I7ACAW_sv_ __SE303

Okänd: Hoppas allt går bra med er dotter och att rodnaden försvunnit. Här går det väl rätt ok med allt. Vi testar också att lappträna varannan dag nu. Var på sjukhuset idag och doktorn tyckte att det kunde vara en bra idé att lappträna hela dagen (varannan dag) eftersom Egil ju sover så mycket ändå. Och han sover väldigt mycket mer när han har lapp. Ska bli intressant vid nästa sjukhusbesök för då ska de testa vad han egentligen ser med ögat. Själv tror jag att han ser rätt suddigt som det är nu för han är inte alls särskilt aktiv när han har lapp.

Jag vill gärna höra sedan hur det gick med er ansökan om vårdbidrag. Hade inte insett själv att man kunde söka det.

Majmamman: Rodnaden kommer och går, men mera sällan nu.

Ja, det kan ju vara en idé att Egil lapptränar längre tid - vår lilla tjej sover också mycket - och precis som du säger sover hon mycket mer de dagar hon har lapp.

Jag återkommer ang. vårdbidraget då vi vet mera. Tumregeln är väl att skriva ned alla extra kostnader som tillkommer för ett barn med katarakt. På listan glömde jag att skriva ned kostnad för lapp samt trängselavgift för oss som åker till Sthlm.

Vi har noterat att dottern "slår" med ögonen. De pratade om nystagmus på St Eriks, men det var lite för tidigt att säga. Vidare sa de att närmare 100% (!) av barn med kongenital katarakt kommer att skela med ögonen. Hur är det för era barn gällande skelning och nystagmus?

Herrejösses vilken varm dag... men man ska väl inte klaga

Hej, på vår tjej "slår" ögonen lite när hon tittat åt höger, inte så mycket att de har uttalat sig om nystagmus. Men de tycker att de "slår" mindre och mindre så det går väl också åt rätt håll. Beträffande det, att 100 % av alla barn som har medfödd katarakt skelar med ögonen, inte säger jag. Vår tös har aldrig skelat, så det stämmer uppenbarligen inte...

Nystagmus har jag aldrig hört talas om. Skelar gör Egil lite grann tycker vi.

För tillfället verkar det som att Egil blir väldigt trött när han lapptränar en hel dag vilket resulterar i gnäll och skrik. Förmodligen är det ganska ansträngande att se med det opererade ögat. Jag skulle gissa att han enbart har en suddig bild. Alltid skönt på kvällen när man kan ta bort lappen och se hur han förundrad ser sig omkring.

Om ett par veckor ska han undersökas av en ortoptist för att det ska utrönas vad han egentligen ser med ögat - hur man nu gör det på en bäbis. Är det någon som vet?

Majmamman: ortoptisten i Sthlm tar fram stora tavlor med stora svart-vita mönster på. De för tavlan framför barnet och ser om barnet följer med blicken. Både med lapp och utan. Vår dotter tittade knappt när hon hade lappen på. Mao: det kändes inte som hon såg så mycket just den dagen iaf. Lycka till!

Dottern tittar knappt på våra ansikten/ögon. Hon böjer bort blicken direkt man tittar på henne. Någon som upplevt liknande? Hon vill inte ta ögonkontakt.

Startat fortsättningstråd (tråd 2) för den intresserade!
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html

Hej! Jag vill också vara med i den här diskussionstråden. Vårt andra barn, en liten Ingrid, föddes med gråstarr på båda ögonen. Hon är knappt tre månader och har opererats en gång. Hon ska eventuellt opereras en andra gång på höger öga. Den femte november ska hon sövas och så ska läkarna först kolla om det går att göra ögat bättre. Går det opererar de direkt.

Jag undrar hur ni som har lite äldre barn upplevde den första tiden? Jag tycker att det är jobbigt att Ingrid inte ser så bra. Hon har inte ögonkontakt annat än mycket korta ögonblick. Ibland tittar hon nog på saker, men det är alltid lite svårt att avgöra.

Jag undrar också om ni har några tips på hur man kan leka med henne/stimulera henne? Jag är van vid ett seende barn, vårt första barn var dessutom extremt tidigt med allt, extremt pigg och vaken och tittade på allt och alla från första stund. Jag står lite handfallen inför Ingrid. Vilket gör mig ledsen.

Hejsan Svejsan..

Vet att detta är för föräldrar med barn med kongential katarakt men hade inget att göra så sökte runt lite och hittade detta.

Jag är 16 år just nu och är född med grå starr på båda ögonen. tycker att det ät riktigt fascinerande att prata om mina upplevelser om detta och jag kanske kan ge tips till er föräldrar :P

Jag kan ju alltid börja med att berätta lite om när jag var liten. Jag opererades när jag var 12 dagar och de tog då bort linserna och linskapslarna i båda ögonen. Denna operationen gjordes av någon Johan Sjöstrand och någon som hette Eva. Jag tror mamma sa att jag hade +46 på högra ögat och lite mer på vänstra. ( när jag föddes alltså) Jag fick min grå starr ifrån min mamma som också är född med detta och min syster också. även mormor och morbror så detta är alltså ärftligt i min familj, så det finns stor chans att mina barn också kommer att få detta.

Nu har jag +13 på höger och +13.5 på vänster och hur jag har kunnat förbättrat synen så här bra är mycket tack vare min pappa. Ni förstår att när jag och min syster var små så hällde han ut pärlor i olika färger på golvet, tog av oss glasögonen och sa åt oss att plocka dem. Ni tycker säkert att det låter konstigt men det hjälpte verkligen. När jag föddes sa läkarn att det skulle vara helt omöjligt för mig att kunna se så bra och att kunna ta körkort skulle inte ens vara att tala om, men nu sitter jag här och skriver med lämpet i fickan och övningskörsskylten på bilen. Detta känns riktigt gött. Jag får självklart gå fler undersökningar än andra men det är det värt.

Så ge aldrig upp och ställ gärna  frågor. tycker det är roligt att besvara dem och jag tycker också det är roligt att läsa om människor som är satta i nästan samma situation och hur det har förnädrats sedan jag var liten :P

 

Juste.

Under min operation tog de också bort 10% av glasgloben.

Sedan läste jag ganska tidigt på denna sida om glasögon i liten ålder och jag vet att jag fick typ någon plast grej som satt bakom öronen typ som vanliga glasögon men slutet på bågen går ända ner. detta gjorde att jag inte tappade dem.

Jag har endast opererats en gång vad jag vet.