Astmatråden **vb, vab, ventoline** nr 8

Igår och idag gråt dagar=( Till toppen på det har jag börjat få ont i halsen och bihålorna, blev ju utsatt och allergisk först fyra dagar förra veckan sen i fredags när jag stog på hotellet och pratade i telefon rasslade det in massa hästfolk, PANG så var jag dålig och fick betala för det hela lördagen så det lutar väl åt ab igen=( ska försöka först med propolis.

Känner mig grym idag skickade J till skolan men huvudvärkstabletter, hon har tappat så mycket under denna period med faktalektioner och idag skulle de ha uppsamling. Hon funderar själv på hur hon ska klara lägret men vill försöka. Har instruerat en vuxen sopm är med och är sjukvårdskunnig....

Hoppas alla kryar på sig, gillar inte att läsa om blåa läppar.

Elke: med den för oss lilla medicinering ni har på gossen kanske du får bättre stöd i annan grupp. Kul att han ska få åka på astmaskola!

Han är bra periodvis och då klarar han vardagen väldigt bra, dvs han kan gå till skolan. När han blir dålig är han dålig månader i streck och klarar inte ens av att gå i trappen här hemma, utan att hela kroppen kolappsar. Hans astma är diagnotiserad som mycket svår, och han går hos ett astmateam på universitetssjukhuset här i våran kommun och har en av sveriges bästa barnastmaläkare/ universitetsöverläkare. Nu har inte min son ansträngningsastma och läkarna vet inte vad som utlöser hans astma. Vi har gjort alla allergitester men inte ett ända visar något. Vi är inlagda flera dygn de perioder som han blir väldigt sjuk. Syresättningen ligger oftast väldigt lågt, runt ca 84-86 och det får ligga som lägst på 94 för att vi ska få åka hem. Innan vi bytte till symbicort, inhalerade han via sin ailos flera ggr/dygn. Han äter periodvis väldigt mycket betapred vilket har gjort att han stannat upp lite i växten men inte så att det stör utvecklingen. kruxet med hans astma är att hans lungkapacitet kan vara väldigt låg även om man inte hör att han piper och rosslar. Vi använder oss av PEF mätaren varje dag. Spirometrier görs med jämna mellanrum, om han är bra vill säga, annars funkar det inte att göra springtestet. Sist han var dålig var han hemma från december 08 till april 09. Året innan det var han hemma hela året. Nu är han åter igen dålig och givetvis hemma... Ja jag vet inte, hans astma är säkert bara en bagatell jämfört med hur era barn har det. Kanske finns det en tråd för barn som har astma som är mer som min sons?

Denna astmaskola vi ska på är för barn med svår astma/svåra allergier. Den anordnas för att dessa barn under kontrollerade former ska få utöva fysiska aktiviteter som annars är en omöjlighet.

Elke!
Som du nu beskriver är det klart att du hör hemma här men det va rlite lite info i första och då lät de som mina små som jag ser som friska=)

Vi är en tight grupp de flesta har varit med länge själv har jag bara varit med i ca ett år. Om du läser tidigt i denna tråd tror jag det finns presentationer på flera av oss, hittar du inte så skrik...

Vad menar du när du skriver springtest?

Elke! Missförstå mig rätt, jag vill bara säga att jag blir lite glad när det kommer en med ett äldre barn hit. Jag har själv efterlyst att hitta andra med störra svårt sjuka astma barn men inte lyckats. Mycket som blir speciellt kring skolan och annat i hela livet. Min tjej med stora problem fyller 13 i år och det är inte lätt.

Vi hade tur när hon va rliten inte massa sjukhus nätter som de flesta här inne har. Jag slet och kämpade i tysthet hemma och har fött höra i efterhand  - varför har du inte sökt mer... Sjukvården har liksom inte fattan förrän allt för saent hur illa det är...

Vad skönt att jag får vara med här :) Ja det var kanske lite tunt med info i mitt första inlägg och jag förstår att det är viktigt för er att de som hänger här har något så när liknande problematik. Jag är mer bekant med ventoline, salbutamol, pulmicort, teovent, syrgas och nebulisator än vad man kan tro. Hans astma kom pang på våren 07 och andra gången han vart inlagd höll han på att dö ifrån oss. de kunde inget mera göra för han på barnkliniken, utan var rädda att hans organ skulle lägga av så det blev IVA och cepap den gången. Usch, hemska tanke. Vi har gått igenom mycket under dessa tre år.

Med springtest menar jag när de gör en spirometri. Han får först blåsa i ett munstycke kopplat till en dator för att sen springa på ett springband under 5 minuter för att sedan blåsa igen och på så sätt mäta lungkapaciteten.

Ja jag förstår precis vad du menar. Det är jättesvårt att få skolan att fungera men vad ska man göra? Jag får ibland känslan av att hans lärare inte riktigt förstår, trots att hans astmasköterska varit där och informerat. Han har ingen mer i sin närhet som har som han så det ska bli kul för honom, att genom resan till fjällen få träffa andra barn i samma situatuon

I helgen är det maken som har huvudansvaret för inhalationerna så nu har jag skrivit ett inhalationsschema åt honom. Den feber som J hade igår är som bortblåst.
Så vi gör ett försök med dagis på måndag och tisdag så har jag lite att gå på när jag ska prata med astmaläkaren på onsdag. Nu måste han förstå att det inte funkar att ha det så här.

sån test har vi aldrig gjort, hä'r är det No och sprirometri regelbundet, vi kör peff varjedag och för astmadagbok. Vi har en mycket komptent men ack så klinisk doktor saknar ett stort team och önskar ibland eller alltid att få åka bort till ett stort och bra team och de får J som ett vitt blad, vad har missats. Min tös började medicineras vid tre månaders ålder och har sen dess inte varit utan medicin en dag, tror heller aldrig att hon haft en symptomfri dag.

Har de provat Xolair på din son?

Har ni fler barn? Berätta gärna mer om er här stöter och blöter vi allt mycket sjukdom men tyvärr rasar en del andra relationer på vägen vilket vi oxå tar här, en del av oss föräldrar har egyet hälsostrul fysiskt och psykiskt så den är utlämnande.

Vad för typ av peff har din son? Vad blåser han normalt? Vi har en vit plastpeff "pocketpeak" hade tidigare en blå för barn. Har även haft den långa med en toarulle i...

Jag la över oss på funktionshinder... men vi får väl se om vi ses som särskilda behov av någon halvhysterisk värd/guide/ja vem vet vad dom kallar sig...


www.familjeliv.se/Forum-3-60/m51036053.html


Enjoy!

Här kör vi just nu med nollkost... noll in och noll ut...

Gårdagen var totalt 2dl neo + ½ riskaka + 1dl appelsinjuice och minismula kolakaka

Jag som tyckte att J åt lite men hon åt nog mer i alla fall.

I dag har hon än så länge ätit riktigt bra.

vi klassas som funktionshinder enligt Do vi tillhör de funktionshinder som kan komma till tals under dikrimineringslagen.... så där hör vi visst hemma!

Det var inte mycket till föda det=( inte ens sugen på onyttigheter? popcorn brukar alltid gå hem här. En kompis flicka när hon mår kasst i sin sjukdom lever hon på oliver, några blad ruccola

Vad jobbigt ni måste ha haft det/ har fortfarande.

Vi har tre barn i familjen, det är min son då, han är 8 år och har sin svåra astma, sen har vi sambons son som är 9 och han har neuropsykiatriska funktionshinder ( ADHD, asperger, tourettes och ocd) Sen har vi Ella gemensamt och hon blir 2 år i sommar. Jag har astma, dock inte svår samt pälsdjursallergi. Sambon har ADHD. Vi brukar ibland skoja lite om att Ellas gener inte är de bästa, ja ibland måste man kunna skoja även om jobbiga saker.

Du undrade lite om vilken PEFmätare vi har. Den heter Mini Wright Peak flow meter(det står så på den) Den är grå med vitt munstycke. Vi har inte haft den så länge och har bara kunnat mäta när han är dålig. Medel ligger just nu på 160. Hur ser det ut för din dotter?

Idag fick vi tid för nya blodprover då han har varit så trött på sista tiden. Vi ska dit på torsdag. Han får ta alla sina blodprover på smärtenheten då han behöver ha lugnande medel för att kunna ta blodprov. Efter en olycka på Rhodos så är han skräckslagen för blodprover (nålar)

Nej vi har inte fått prova Xoliar, är det en ny medicin?

Läs om Xolair! Nu fick vi tyvärr inte ut de de flesta verkar få=(, dyrt läkemedel så det ges restriktivt men kolla upp det, eller inte. Han had einga allergier? Det är ett anti IGE läkemedel.

 J ligger på sin mätare normalt kring 250/270 men det går inte att jämnföra så på olika mätare sen gör läng och vikt sitt till.

Vi är oxå en skara här hemma, hoppas du hittar presentationer annars skriver i alla fall jag en ny.

Vad hände på Rhodos? Fattar inte vad det är men att vissa drabbas av så mycket.

Nu ska jag hämta hem en trasa från skolan.

************************ STÄNGD****************************


Nya:

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m51036053.html