Klamajs och klamajs knaskompisars tråd - vi kör vidare!

Glad: läste nånstans att L får pencillin som underhållsdos mot inflammation. L:s lungläkare nämnde detta vid hans sista lilla sejour med infiltrat på sjukan. Nu är det fan klippt igen. Slem. Pip. Rossel. Sle. igen. Hosta. Och jag inhalerar som den värsta vattenpipejunkien! Blir fan galen av detta - och lilla pojken också. Fick en skjuss med 8 Betapredtabletter i förrgår då jag ville att dom skulle kolla honom. Fick egna utskrivna och vid magkänslan ville jag ge - ringde och pratade med dom men då ville man ÄNDÅ att vi kommer upp. Herregud. Beta gavs ju för att vi skulle SLIPPA åka in varje gång. Men men. Jag fick väl rätt för min intuition för man tyckte att det var bra att ge dom där 8 tabletterna. Ringde och rådgjorde igår igen för slemmigheten är uber, L fick 4 nya hemma och idag är han dock vid god vigör, leker och ska snart äta frukost. Ingen feber men den där hostan och slemmet!

Är livrädd för att det ska bli ännu en lunginflammation av detta - killen har MINST 2 stycken om året. Det är faaaan inte okej! Har fått en aeroneb, fan. Tvåhandsfattning. Inte bra. Liten, tyst, smidig, portabet. Men skit om man är helt ensam med ett barn som panikar varje gång.

Glad: hjälp....vet ju att Luddet har bekymmer. Och nån annan mamma har väl barn med astma härinne, eller har jag blandat ihop er nu igen, månntro?....

Klamaj: Jo det är L som inhalerar typ alltid, har lungproblem och antibiotika. L åt antibiotika hela förra vintern. Vi försökte utan den här vintern men nu har vi ju som sagt haft lunginflammationen på besök. Då beslöts att sätta in underhållsdos igen. Målet är att hålla hans lungor så friska som möjligt nu när han växer. Vi har aldrig fått betapred, L har inte astma men är obstruktiv pga sjuka lungor och nedsatt lungkapacitet. Vi har både en aiolos och en aeroneb!! Vi använder aiolosen hemma när han är vaken och aeroneben på natten eller när vi reser. Tycker också det är jobbigt med båda händerna! Vi borde skicka in kommentar till tillverkaren. Hoppas han kryar på sig snart! Kram

Hoppas L blir bättre snart Klamaj! Avskyr de här infektionstiderna jag med eftersom E är så infektionskänslig och kan bli så dålig dock inte på samma sätt som L. E är också förkyld och febrig idag, får se vart det tar vägen. Håller tummarna för att din L blir bättre och att det inte slutar i lunginflammation igen. Idag ska vi ha en intervju, vi söker ju ny assistent då Elias personliga assistent ska sluta. Är en massa trassel med barnomsorg också och så är pappa på sjukhus, allt på en gång och innan jul... Hoppas det är bra med er andra. Kram

Tack tjejer för pepp.

Glad: Lpappan har en Ailos och det har ju jag haft också....man kanske tycker det blir för mycket med tre apparater på ett barn....just aeroneben är ju bra för att man kan flöda - tycker du verkligen att det ger bra effekt? (vento/natrium) Jag har nån slags neggo inställning till flöderier, tror alltid att det inte alls kan vara speciellt effektivt...

Amoudara: visst är det härligt...varför ska det liksom vara lugnt när man ändå kan hålla på med allt? Jösses....kan man inte få ha det nog med bara knaset, liksom?! Avskyr verkligen allt det där runtomkring. Dom som inte befinner sej i branschen kan nog aldrig ana vidden av kontakter och arbete kring våra barn.

Ville bara tillägga - var säker på att Glads kille hade lungtjall, vad jag var rädd att blanda ihop var alla andra övriga mammor med ett ev astmabarn.

Myran kör också antibiotika i förebyggande syfte hela höst-vinter-våren. Borde inte det kunna vara aktuellt även för L??
Vi kör bara med Ailos, den går varm i perioder, man får fan Ailos-handled....typ musarm-tennisarmbåge... Och pep-masken är ju fantastisk när hon är sjuk. Sedan har vi ju numera syrgas, pox, slemsug etc etc hemma så mycket vårdtid har vi tagit själva hemma denna hösten tack och lov.
Hur går det med assistans etc Klamaj? Vi har fått vaken natt äntligen och håller på och rekryterar för fullt. 160 timmar ass i veckan nu utöver dagis.

Ja varför händer alltid allt samtidigt kan man undra? Håller med tycker också att det är jobbigt med allt omkring man måste fixa med också och det är svårt att förstå för andra har jag också märkt. Hur gick det med stödfamiljen förresten istället för korttids?

Grattis! Skönt att ni äntligen fått igenom det!

Ojojoj....jag skulle kunna skriva en roman, känns det som.
Först - joo, lungdoktorn (numer har vi en sån, nämligen) nämnde nåt om långtidsantibiotika men vi skulle avvakta. Jag ska lyfta detta så snart jag bara kan få komma på ett möte med henne. Hon arbetar bara vissa dagar och är mäkta poppis person. En tanke som slår mej är ju att pencillin gör individen ÄNNU svagare, att immunförsvaret får en törn av detta. Och då känns det som pest eller kolera. Frågar därför: har Myran och Luddet haft FÄRRE infektioenr mha långtidsantibiotikan eller är det liksom hugget som stucket? Märker ni av att infektionerna blir lindrigare? Biverkningar? Hoppas ni pallar att svara....

Har bestämt mej för att gå på långskott och be om en ailos OCKSÅ, alltså behålla aeroneben (för den är så jävla lätt att ta med!!) eller lämna den och ha ailos. Den är ju som sagt robust och stabil. Morrisey i min andra tråd om just jobbiga barn att inhalera pratade om Pariboy - ett namn som dyker upp när man undrar vad vi kör med hemma. Den är ju nättare än ailosen men har väl samma princip, om jag inte fattat det hela fel.

Nu går jag mest och hönsar över om L:s slem ska leda till en såndär skön grogrund för bakterier och så är vi där igen. Han har fan inte varit frisk många dagar denna hösten...så jävla jobbigt! Och oron!! Han blir ju så jävla kass varje gång.

Stödfamilj - AAAH!! Dom är så fina! Inget är klart ännu men L har lånats ut till dom i tisdags natt och allt hade gått bra som tusan. Kommunen är mitt uppe i en utredning och allt mals så långsamt. Dom är unga 23 och 25,  bor på landet i ett sjukt oanpassat hus för en handikappad, har världens största hjärtan och en lyssnar på metal, den andra går i kyrkan. Bra kombo, själv älskar jag metal men har slutat tro att Gud finns. L kan gott få lite sakralt till sinnes. Allt som berikar är gott! Dom har inga barn (mmm...inte bra), men vid frågan om vad som händer när bebi kommer - blir L ointressant då - svarar man att "då är ju L en av oss". Typ helt naturligt.
Tjejen har haft en syster som dog för 10 år sen som var gravt cp-skadad men väldigt "med" och förstod massor. Hon dog då hon var tolv år gammal. Tjejen har inte vuxit med sin syster, då förhållande i familjen var jobbiga och mamman lämnade systern till en adoptivfamilj. "Min" stödtjej var ofta och hälsade på sin syster som hade en fröken på L:s dagis som stödfamilj. Fan, det är så lustigt.....på L:s korttids så fanns systern där också. Så den pesrsonalen som jobbat där länge vet precis vem både stödtjejen och hennes syster är/var.

Dom har massor av idéer (får väl säga att det nog mest är tjejen som är initiativrik men han är så mjuk och fin, hennes man). Dom är båda scoutledare och frågade en gång "tror du L gillar att sitta vid elden och grilla korv?" -"Eeehhh....mjaeu, det gör han nog". Hallå!? Jag har aldrig ens tänkt tanken att dra iväg med L och grilla korv. Det verkar ju....jobbigt....eller? Fatta vilka sköna folks!!! Och tjejen frågade trots min obotliga ateism om det kunde gå för sej att L följde med till kyrkan när dom har gudstjänst och sjunger. Men jaaaa! Fan vad coolt. L gillar akustik, färger och sång. Kyrka är ju king!

Sen är det ju det med logistiken. Matstol, tillexempel. L har TRE matstolar. Vill ju att stödisarna ska ha en också, men enligt en annan mamma på L:s knasdagis så får man inte det. Sånt är skit. Och lite annat som duschstol och så...mern det ska bli ett möte med mej, stödisarna och kommunen så då får vi lyfta detta spörsmål. Kan nämna att jag pratat med Lpappan och L, han och jag var ute hos dom en söndag för ett tag sedan - kan ju inte bestämma över huvudet på honom även om jag har enskild vårdnad etc men det är viktigt att han får vara med och ta del av det som rör L. När detta ska ske har jag ingen aning om....vi får hoppas att det blir i januari. Dom ska börja med två dagar i månaden (L är på korttids när han är frisk 4 dagar i måbnaden). Det innebär att han kommer vara hemma med mej lite mer nu igen men det gör absolut ingenting. Om dom är så sköna som dom ju faktiskt verkar kommer det kanske generarea mer energi till mej och jag behöver inte gå omkring och oroa mej för att han inte har det bra.

Nu börjar jag bli långrandis....

Myran: det där tog sin modiga tid. Fattade man inte det innan, för typ 1,5 år sen att Myran behöver hjälp på nätterna också?!? Eller vaddå...måste vara mer än ett och ett halvt år. Antar att mycket hänt i ert hem sen jag var där sist. Anpassat i badrum, traverser etc....och assistent-rekrytering. Avundas er inte. Faaan vad tufft det där. Man vill ju liksom ha nåt perfekt! Men gud vad skönt att hon äntligen fått lite fler timmar. Man går under utan hjälp annars!

Nu blir det ben&jerry. strawberry cheezecake. och daim.

Ligger i ett mörkt rum med en snarkande Ludde bredvid mig. Han är uppkopplad med 25 elektroder och massa annat jox, ligger i en sådan där vidrig sjukhussäng med inplastad madrass... Vi är filmade och en mikrofon spelar in alla ljud i rummet. Ska bli en skön natt... Not! Sömnutredningen ska visa om han har sömnapnéer som ställer till det för honom. Klamaj, L har inte haft en enda lunginflammation när han står på antibiotika, bara varit rosslig och slemmig, men bakterierna har iaf inte fått fäste i lungorna. Än iaf. Har egentligen bara positivt att säga. Han äter bactrim. Skriver från mobilen och det tar en evighet... Hojta om du har fler frågor! Kram

Jobbigt! Men hoppas det leder till något bra i slutändan. Vart ligger ni inne?

Efter en galet jobbig och konstig natt är jag på jobbet nu - och L på dagis. Den där sömnregistreringen var mer eller mindre ett skämt - vi får se vad de får ut för info av den... Den gjorde på Karolinska i Huddinge. På samma avdelning vi var på när L opererade sitt tungband.

Ok skönt att det är avklarat iallafall. Hoppas de fick svar på det de behöver veta. Kram

Glad: jaadu...såna där experiment är ju galet kul....vi fick ju spendera tio dagar på en sömnobsevation i våras i Skövde. Gav inte speciellt mycket. Nu var det inte elektroder och grejer (fast vi gjort det med, men då hette långtids-eeg - Myran har också gjort det). Men vad gör man, klart man testar och slår knut på sej själv för att kunna hjälpa sitt barn!

Apropå inhalationer. Var på sjukan igår helt apropå, fick tag på allergitomten och hon erbjöld mej en Ailos - också! Jorå....kanske ska söka bostadsanpassning eftersom mitt hem nu snart överbelamras av hjälpmedel, stora som små. Men nu kan vi ju köra enhandsfattning och i så fall flöda med den tysta aeroneben. Sen kan man skicka med den till stödfamiljen -.dom är ju två och kan hjälpas åt med inhalationerna. Skönt med nåt som inte väger så mycket och som tar LITEN plats, inte så jävla vanligt i de här branschen.
Kan säga att nåt skit har jag oskcå i luftvägarna. Fick antiobiotika igår och läkaren tyckte att det lät lite inuti mej. Inatt har jag hostat och nästan haft som ont över bröstet, känner mej totalt slut. Minsta lilla aktivitet är apjobbig! Det går ju bara runt runt detta. Blir så satans trött! Vill vara frisk, kunna sova, träna och orka.

Tänkte på en sak....nu är det ju Malvas som är ensamstående härinne...vem mer?? För detta med bostadsanpassning. Man sa på Hab-plansmötet att det är bara där barnet är skrivet som det görs $bostadsanpassnig. Jag har ju enskild vårdnad om L sen dag ett, men jag vill ju att han ska ha det dunder dom 10 dagarna han befinner sej hos pappa!! Pappa är ingen stålmannen, han måste också få den hjälp och det stödet som kan behövas. L är en rejäl kille.....nu är det jävligt jobbigt att bära honom längre stunder....blir otroligt lessen när jag tänker på framtiden. Klart man vill kunna bära sin unge överallt. Närhet och allt det där...
Man menade att det finns fonder osv man kan söka....

Finns det nån som har erfarenhet av detta med att barnet bor en mindre del hos den andra föräldern men att man sett til att barnet har det som behövs hos båda???? Skulle verkligen vilja veta det.

Idag är det lucia. Ska få träffa lillebror för första gången. Låt mej hålla!

Jag kan ju tyvärr inte hjälpa i den här frågan... Malva har inga hjälpmedel, så vi behöver inte dubbelt av något sådant... däremot bostadsanpassade man vårt hus när Malva var liten, med staket runt tomten och så, men då bodde ju jag och Malvas pappa ihop ff...

Härligt att träffa lillebror?1 hoppas han är go och glad. Klart du ska hålla lite :)

Hoppas du får några bra svar Klamaj! Det där med bostadsanpassning är ju något som vi borde ta tag i snarast också... Vi bor 5 meter från en ganska trafikerad väg men har inget staket på baksidan eller runt tomten alls... i vår förening är det beslut taget om att inga hus ska ha staket - allt ska vara så fint och enhetligt... Hur i hela friden ska det gå undrar jag... Vi får helt enkelt hålla oss inomhus med stängda dörrar sommartid... låsa in knaset så att det inte syns typ. 

Idag är jag så där galet depp. Som att jag har en tung värkande ledsen klump i magen som inte vill försvinna och jag förstår för allt i världen inte varför? Barnen är "friska" och det mesta är väl som det ska typ... men den där jobbiga känslan vill inte försvinna. Sitter på jobbet och är liksom en hårsmån från att börja störtböla framför datorn... why why why? Sömnbrist? Analkande neurologbesök? Luciafirande med perfeka kids? Misslyckad fru? Vredesutbrott hos L? Det faktum att M pratar långa meningar och M alltid tecknar "spindel"? Ångest över att personalen förskolan ska sluta? Känslan av att vara så in i helvetes jävla misslyckad? Var kommer den ifrån hela tiden? Som att jag måste vara en usel mamma och att det är mitt jävla fel att L har knas? Att vi inte borde ha skaffat några barn... Är det bara jag som känner så?

:(

PS: Klamaj: Luciafirandet kommer att gå bra - för att det måste göra det. Du är stark och kommer att fixa det hela galant där. Och bryta ihop och vara ledsen det får man också göra. Så det så!

Nej, det är verkligen inte bara du som känner så... jag hänger på dig i dag, känner lika... tittar ut och det är dödstrist och grått... precis som mitt humör... jag försöker verkligen tänka på allt bra jag har, men vissa dagar hjälper det inte... sånt där som att jag och barnen får äta oss mätta varje dag, att jag har ett jobb att gå till, att barnen är "friska" just nu, att vi har tak över huvudet osv, det smäller inte högt i dag. Inte alls.

Klamaj, kan tänka mig att de är rätt kinkiga med bostadsanpassning för det räcker ju i princip att du inte köpte helt rätt hus när barnet redan var fött så blir det ju ung att man får skylla sig själv för att man borde köpt ett hus som redan fyllde behoven. Bostadsanpassning är ju dessutom så oändligt mycket mer än staket när man har barn med flerfunktionshinder. För vår det ett helt ombyggt badrum men svängrum för stol och stoooor dörr, belysning som passar en ljuskänslig tös, det kan ju vara att man får in en rullstol under handfatet, trösklar som skall bort, plats för skötbrits modell vuxen, plats för typ en flamingo över toaletten etc.  Vi har 4 takliftar än så länge. Sedan står hiss till övervåningen på schemat (vilket innebär en utbyggnad av hela huset), för bära orkar vi snart inte längre och vi har ju två våningar. Tack och lov flyttade vi hit innan Myran föddes för annars hade vi säkert fått "skylla oss själva". Bredda dörr till trädgård, större altan så att man kan ha en Panda där och kunna svänga etc. Det finns ingen ände....
Men jag skall tillägga att jag har egentligen ingen aning hur de resonerar när man har sin sötis på två ställen.....jag har bara en viss magkänsla..

Jag hoppar in här bara för att svara lite kort angående bostadsanpassning hos 2 separerade föräldrar. Har ingen egen erfarenhet men vet en familj i Kinna som fått anpassat både hos mamman och pappan så visst går det. Nu ska mamman flytta för 3:e gången sedan dottern föddes och hon har fått alla anpassade. Så det handlar nog om VAR man bor och hur duktig man är på att förhandla... MEN man ska kunna få anpassat hos båda.