Någon på FL med sjudomen EDS?

Lägger till favoriter - remiss är skickad för utredning av möjlig EDS på mej. Ska läsa ikapp lite och återkommer.

Puffar tråden genom att dela med mig av dagens blogginlägg. Vore intressant att höra era tankar om det.

I måndags var det dags för ytterligare ett besök på smärtenheten på ***ssjukhus, det var mitt tredje besök och denna gången var det arbetsterapeuten *** jag skulle träffa. Besöket gick bra, jag fick handledsortroser och hon rekommenderade mig att ta kontakt med kommunrehab för att se om jag kan få några hjälpmedel till hemmet.

Jag gick från besöket med dubbla känslor, tacksamhet för att människor försöker hjälpa mig men även en svårdefinierad men olustig känsla. Jag känner mig sjukare för varje kontakt jag har med sjukvården. Ju mer hjälpmedel de pratar om ju mer reflekterar jag över de saker i vardagen som är jobbiga. Att få en diagnos är inte bara positivt, för mig har det inneburit att värk och begränsningar som jag tidigare accepterat som en del av mig själv plötsligt blivit något yttre.

När de som var svårt var en del av mig, liksom allt det som är lätt och bra hade jag en helhet att förhålla mig till, det blev en del av min självbild. Nu är det som gör ont och begränsar mig något yttre, ett syndrom som heter Ehler Danlos syndrom och som jag delar med många andra. EDS är något jag har snarare en något jag är, jag kan diskutera mina problem med andra som har det likadant, som förstår. Det är positivt, men det finns även en negativ aspekt, fokus hamnar ofta på problem som ska bekämpas och behandlas. 

Jag vet ännu inte riktigt hur jag ska förhålla mig till detta, men snart ska jag till sjukgymnasten så filosoferandet får fortsätta en annan dag för nu kallar verkligeheten.

Hej!

Nu har jag läst tråden. Jag har ju ingen EDS-diagnos men min läkare har skickat en remiss för utredning.

Min överrörliga kropp har jag levt med hela mitt liv, så den är är ju som ett normaltillstånd för mej och hade därför inte reflekterat över det speciellt mycket förrän jag började få ont. Har haft ont i perioder i över 15 år nu, utan att jag kunnat koppla det till något särskilt jag gjort. De senaste åren har smärtan varit helt oproportionerlig i förhållande till vad jag gjort.

Hade en komplicerad graviditet 2006-2007 med hotande förtidsbörd och prematura sammandragningar från v 23, med sängläge tills han kom i v. 40. Efter det hade jag ett h-vete med konstanta mjölkstockningar. Då jag slutade amma vid 9 månaders ålder började sonen bli sjuk (2008) och har haft återkommande täta infektioner sedan dess. Han har fel på immunförsvaret och en knepig svårbehandlad astma.

Där i samma veva som sonen började få sina infektioner sa min kropp stopp, magen pajade och jag gick ner i vikt (ännu mer, haft problem lika länge som med smärtan) smärtan ökade och blev oproportionerlig och jag var TRÖTT. Magen utredde man och förmodligen har jag en mjölkproteinallergi, mår bättre mjölkfritt i alla fall. Smärtan ville ingen ta i med tång, en av läkarna skojade om att skicka mej på träningscamp för att chockrusa igång min kropp. Mådde i alla fall mkt bättre mjölkfritt och kroppen lugnade ner sej.

2010 kom den oproportionerliga smärtan tillbaka. Jag gick hos en sjukgymnast med inriktning stress då men hon tyckte att jag borde utredas ordentligt för smärtan eftersom som hon sa "man kan inte psykologisera allt". I samma veva hade jag en lång period med feber utan infektionssymtom. Jag sökte VC för långvarig feber, smärta och trötthet. Läkaren tog blodprover för att utesluta malignitet och reumatism och hittade inget fel, ville kalla mej till smärtskola men det fick jag inte in i livspusslet.

Samma läkare som senare (mars 2011) sjukskrev mej för utmattning och smärtan ville hon behandla med Tryptisol och sen tyckte hon hade gjort allt för att utreda min smärta. Hon lyckades inte motivera mej till att testa medicinen.

Jag var övertygad om att det var utmattning jag hade på grund av den högs stressen på jobbet i kombination med all VAB och stress över sonen. Behandlades under ett halvår på en Stressklinik men trots att jag enligt dom var seriös med mina beteendeförändringar och min behandling har jag inte blivit bättre i min utmattning utan snarare sämre. Arbetsträningen gick åt skogen.

Stressrehab ville inte heller ta i min smärta med tång, tog upp det till samtal med läkare, sjukgymnast och gruppledare men de rekommenderade att jag utredde detta vid vårdcentralen efter behandlingen på Stresskliniken var slut, att göra något parallellt med behandlingen var absolut inte att rekommendera.

Eftersom jag inte svarat på behandlingen vid stressrehab är jag nu på ruta ett igen, tillbaka på VC. Under vägens gång har jag fått höra om EDS och läst på och det är mycket som jag känner igen från mej själv. Läkaren på VC höll med och har som sagt skickat remiss för utredning. Fick remissbekräftelse igår och det står att väntetiden är mer än tre månader! Luften gick ur mej. Har bokat en telefontid med min läkare idag för att se hur hon tänker. Jag tänker att jag behöver hjälp på vägen innan dess, bla att få ortoser för att avlasta händer och fingrar.

Ja det var en lång uppsats från mej.

Är det ok att jag hänger på här en stund...?

Kvackismamma:
Känner igen ditt resonemang. Nu har ju inte jag någon diagnos ännu men bara att börja reflektera över smärtan, när det gör ont, och upptäcka att mina händer "sviker mej" i de flesta situationer och att det som var normalt för mej inte är det...utan är onormalt...och kanske orsaken till min smärta...är inte så kul. Jag längtar ändå efter att få en stämpel - eller ett svar på varför jag mår som jag mår. Först då känner jag att jag kan förhålla mej till min situation och anpassa mej på rätt sätt...
Snurrigt - hoppas du fattar nåt...

Hej och välkommen!

Vad tråkigt att höra att du bollas runt och hamnar mellan stolarna, ett öde som tyvärr verkar väldigt vanligt för EDSare. Jag känner igen frustrationen när ingen vill ta tag i smärtan, men jag levde med det en betydligt kortare tid än vad du tvingats göra. Får nu hjälp via b la. smärtenheten på kommunens sjukhus, finns det något liknande där du bor kan det vara värt att kontakta dem. Där kan du få hjälp med smärtan utan att ha en diagnos (om det är som här) 

kvackismamma, de där skulle kunnat varit jag som skrivit många av bitarna av.... Jag har oxå börjat blogga för o få ur mig en massa tankar o känslor. Dock bloggar jag anonymt än så länge, känner mig inte mogen att öppna upp mig i internet världen ännu. Jag slåss för tillfället för att få rättigheten att ha sjukgymnastik.....

Vi har en familjeblogg med lösenord, så bara familj och vänner som vi gett det till kan gå in och läsa. Jag förstår inte att du måste slåss, jag har ju som du vet via FB, kontakt med SG varje v. Var där igår och då frågade hon om jag vill fortsätta ha det så, jag sa ja och det var inga problem. Vet inte om det fungerar men du borde väl kunna kontakta riksförbundet och höra vilka rättigheter du har. Kan vara bra att ha rätt lag på papper och ge kommunen och säga, FIXA! (eller något mindre aggressivt och barnsligt om du är på bra humör ;) )

ja idag har jag pratat med "specialist" sjg som helt klart tyckte jag behövde hjälp o sen med min vc läkare som höll med men som sa att de e nya regler bla bla bla så hon kund einte säga  till sjug att ajg behöver de som behandling eller jo som behandling emn itn ehur de lägger upp de osv... hon rekomenderade då att ontakta en privat sjg med frikorts rätt o se om de kund ehjälpa mig för årimärvården har int eden möjligheten, allts helt ärligt d e e ju helt galet! hur mycke ska man va med om liksom??

jag har en tid till till sjg på vc på måndag o läkaren tyckte jag skulle prata m sjg igen o fårga hur de verkligen ahde tänkt sig lägga upp de hela.

kvackis: går du på sjg hos vc? vilket län/landsting? jag tillhör ju skåne o de verkar va olika

 

Min SG tillhör en annan kommun i Västra Götaland än den jag bor i, kom dit via den läkare som diagnostiserade mig. Så hon är "fristående" från resten av min behandling, VC sköter medicin och smärtenheten hjälpmedel och arbetsterapeut.

Läkaren sa att det bara är att vänta, det känns surt att behöva vänta ända till hösten. Jag har inga förhoppningar på Smärtrehab att de ska göra mej frisk eller smärtfri. Jag vill bara veta vad det är som gör att jag mår som jag gör så jag kan anpassa mej efter situationen. Har i alla fall begärt att få träffa VCs arbetsterapeut. Sjukgymnasten vet jag inte om jag vågar mej på...har dålig erfarenheter av att bara få mycket mer ont. Klarar inte mkt. En km promenad i mkt långsamt genomtänkt tempo häromdagen resulterade i flera dagars försämring med matthet, darrighet, trötthet och smärta. Idag är en dålig dag och jag ligger i soffan m vetevärmaren!

svenThorsten: vart bor du? kanske kan hitta en speciallist i närheten, så du kan sluta att bli omkringkastad mellan olika läkare.


Själv har jag en SÅ bra läkare på VC. hon hade tänkt på mig dagen innan jag va där (i onsdags) och undrat hur jag mådde, så helt plötsligt skulle jag till henne ;) hon klämde och kände och frågade en massa. Hon tycker att "jag" är jätte intressant och jag ska lära henne ALLT om mig Jag fick utskrivet nopraxol (som voltaren), långtidsverkande alvedon + tromadol (morfin preparat) dessa sista ska BARA tas vid BEHOV! japp, jag tänker inte bli beroende av morfin!
Jag skulle höra av mig om det inte fungerade, då skulle hon skriva ut annat!
Hon skulle oxå börja leta runt i halland, och trycka på lite, då det inte finns NÅGON läkare i halland som kan EDS, vilket hon tycker är skammligt! 

Sen va jag på ortopedtekniska i fredags. de ska gjuta sulor till mina skor + att jag fick en mjuk nackkrage jag ska ha om jag t.ex. kör bil lite längre. eller vid DEN typen av huvudvärk, när jag känner att den kommer just för att huvudet är "för tugnt". 

Efter OT så va jag åter på VC för att träffa arbetsterapeuten, för att få handledsskydd. Tyvärr hade de tagit slut, de som hon tänkte att jag skulle testa, men jag fick ett par korta än så länge. Men hon skulle få hem de andra inom några dagar. jag ville först inte tagit de korta, då jag tycker det va lite onödigt, men hon menade på att jag skulle ändå inte betala för några av dem, så det gick SÅ bra hon hade inte heller haft någon med EDS innan, så hon är lika nyfiken som läkaren!
Å i förbifarten nämner hon att det är 40 graders tvätt på dem. Jaha, va bra, då kan jag ha dem i trädgården. Då lyser hon upp och säger : har du ont i fingrarna med? är du mycket i trädgården?
Ja och Ja. Då hämtar hon ett par special vantar för reumatiker som jag ska testa. jag fick LOVA att berätta för henne om hur de kändes efteråt, då hon aldrig lämnat ut dem till någon

Så bra har jag det!           

MtillMoJ: vad kul att höra att det går såbra för dig nu! Jag har också haft "flyt" med sjukvården på sista tiden. En kombo av tryptizol på kvällen och dicclofenac (ursäkta stavningen av båda) vid behov har förbättrat mitt grundtillstånd. Tillsammans med kämpande hos fantastisk SG och handledsortroser med skena så har detta gjort att min vardag fungerar riktigt bra. Enda problemet med detta är att jag börjar bli väldigt sugen på ett syskon till Frank men det får väl klassas som lyxproblem ;)

Nu har jag bloggat lite om EDSen igen:

"Den senaste tiden har min kropp kännts mer som innan graviditeten igen, jag har inte haft så ont och orkat mycket mer. För ca två månader sen började jag äta en ny medicin, jag har varit lite osäker på om den fungerar. Förändringen gick långsamt och lite fram och tillbaka, så jag har funderat på om jag har en bra period eller om medicinen fungerar.

Efter att de senaste 3 veckorna haft väldigt lite värk trots en del ansträngning glömde jag igår kväll mina tabletter, idag är det som om kroppen har backat tre månader. Jag har ont och är öm i kroppen, efter en kort promenad är det bekanta trycket på ländryggen tillbaka och jag måste ha en kudde i svanken när jag sitter.
Av detta drar jag slutsatsen att min medicin har effekt, som dessutom verkar byggas upp under lång tid. Jag Hoppas att en missad dos inte har förstört för mycket, jag ska inte glömma ikväll igen! Sen är frågan om detta är bra eller dåligt? Det är klart positivt att jag (äntligen) har fått en medicin som fungerar. Samtidigt är det negativt att jag verkar vara beroende av medicinering för att klara min vardag och troligtvis kommer att fortsätta vara det."

Hej
Nu var det ett tag sen jag skrev, men både jag och mina barn har haft det jätte tufft ett tag med mycke värk, och då är det ju jag som mamma som måste orka fast man bara vill stänga in sig i ett rum och inte komma ut.

Dock har det även hänt en del positiva saker, dottern har verkligen tagit på allvar och tror också att det ligger något annat bakom hennes astma, hon har gjort svettest och fått byta mediciner( de andra innehöll mjölk och även om det inte ska spela någon roll, så kanske det gör det för en med eds) vi väntar på att hon ska få göra ultraljud på hjärtat igen och se om det har blivit sämre eller om det är likadant, kanske tom bättre.
Sonen har äntligen fått sin diagnos så nu ska han bli inskriven på hab, även om vi redan har fått hjälp där så nu kan det ske på riktigt inte bara i tysthet.
Jag har med olmeds hjälp fått massa olika hjälp medel, + att fk och min man har tagit reda på vad jag kan söka för bidrag.

Kram på er alla

kia: trist med mycket smärta men skönt att de finns lite positiva saker oxå!

Gör ni här inne hjärtul?
Jga var med dottern t vår barnläkare häromdagen (hon är inriktad på >3 oxå) ang dotterns allergi. berättade då att jag diagnostiserats med eds. Hon visste vad det var jiiipiee, de innebär att hon nu håller på o läser på o drar i trådar för hur vi skall kolla våra barn. Inga tydliga grejje rpå dem så men lite småsaker o till viss del hade jag velat veta så fort som möjligt liksom. Ja vi får se vad som händer, men känns bra att vår bästa abrnläkare känner till sjukan!
Hon nämnde oxå att hon hade några patienter på de sjukhus hon jobbar på någon dag/v som hon kollar med hjärtul (de har eds) hon va dock osäker på om de bara va kärltypen men jag tycker de låter som för många barn som kollas för tat bara av kärl, de e ju ovanligast liksom

jmmm: Dottern har gjort hjärtul när hon var 5 år och väntar nu på att få en ny tid, hon har dock ett blåsljud på hjärtat och det i samband med eds vill de hålla koll på.

Har själv inte gjort det men har precis haft 24 tim ekg på mig, och med min sköra hud har det gjort att jag har sår där plattorna satt......

 

Jag har sjukdomen och är 30 bast..   livet är tufft som fan med denna diagnos..
bara skriva om de är nå du undrar. jag har långt lidande och erfarenhet. vården har sparkat på mig liggandes

Nu har det gått lite mer än 1år sen jag skrev detta inlägg!
Jag har fått mer hjälp från sjukvården och fått VÄRLDENS BÄSTA psykolog!
Jag skriver om mitt liv på  kmv.blogg.se/ 
Just nu kämpar jag mot fetman men med denna sjukdom och en massa mediciner är dte inte lätt :S