Föräldrar till barn med BPD-medel till svår...tråd 5

Hej och välkommen!
Det där med synagis är väldigt olika i olika landsting.
Reg Skåne är väldigt snåla och ger bara barnets 1a vintersäsong (utanför sjukhus) och endast barn med svår bpd födda före v. 28.
Social isolering är inte kul, men tack vare det så fixade vår kille vintern helt utan infektioner.
Svinflunsa vaccin skall prövas ut för småbarn i USA de kommande veckorna.
Vi i familjen vaccineras i första gruppen och då höjs ju säkerheten för lillen betydligt.
Nej, nu är det skarpt läge för våra små-så ag tror inte man kan vara FÖR isolerad för n'rvarande.
Vi håller tummarna för varann!
Kram!

olivia 11 skrev 2009-08-20 20:26:28 följande:
Olivia-Förlåt, trodde jag svarat, men det verkar inte fastnat på sidan..'
Lillen kom i resp direkt, hade den i 5 veckor, sen c-pap i ytterrligare kanske 5 och sen grimma...
Tänk att ni ändå blev utskrivna så tidigt! Grattis!
Lillen är ju bara 16 mån korrigerat, så han springer inget ännu, han hoppar runt på rumpan i skräddarställning, snabbt som en vessla.
Han är inte ens särskilt snabbandad längre och har inga indragningar. Vi har haft enorm tur, sen han blev syrgasfri i vintras.
Har ni hört ngt om hur ni ska göra med svinflunsan ch andra vaccinationer?
Kramar tillbaka!

Jag tror Aurora har väldigt mild BPD, hon har inga problem alls. Hon slapp ur syrgasen i mitten på juni. Hon är en glad unge som mest lider av gaser i magen.

Det där med synagis verkar vara väldigt olika från landsting till landsting. Vår tjej (född 24+0) nu 4mån korr ska få synagis denna vinter. Hon har varit syrgasfri sen mitten på juni. Det senaste angående svininfluensan är att hon ska vaccineras så fort som möjligt. De riktlinjerna tror jag gäller i hela landet, sen är det nog olika hur landstingen går till väga för att genomföra accineringen. Och det hinner ju ändras några gånger till innan det väl vaccinet är här...

Det här med isolering är verkligen inget roligt! Tur att det finns internet - här kan man både shoppa och "umgås" utan att få massa baciller och virus (iallafall inga virus som är farliga för våra småttingar).

Har era barn fortfarande indragningar? Vincent är snart 5 mån korr (8 okorr) och har mycket tydliga indragningar än :( Gör så ont i mig att se dem.

Hej!

olivia 11 skrev 2009-09-02 10:59:12 följande:


Jag hade om jag kunnat hållt min tös hemma. Men hon har skolplikt och jag orkar inte bege mig in i administrativa bråk. Men jag håller mig undan från alla riskområden. Livrädd som jag är. Tösen får byta kläder, duscha och sprita efter skolan. Just in case..

Vi har en stor tjej som går i skolan också, går ju inte gärna att hålla dem hemma. (får väl hoppas att de stänger ner skolorna ) Här är det också bad eller dusch och klädbyte som gäller vid hemgång från skola/dagis. Känner mig som en  tjatmorsa här hemma. Bara de inte får bacillskräck som vuxna och tvättar händerna 100 ggr/dag 

Vi har skickat vår 14-åring till släktingar, så nu fåt han pendla en timme varje dag...och vi får bara träffa honom utomhus tills vaccinet kommer.
Imorgon fyller han år och det känns vidrigt att inte få vara hos honom. Men vo måste ju göra detta för att rädda lillebror!
Men jag tror att hygien, handsprit och klädbyten räcker långt.

Olivia : om du läser mitt långa inlägg ovan, så står det mesta om lungundersökning där. Kloralhydrat ät ett ganska milt sömnmedel, inte narkos.
Har du /ni fler frågor skall jag försöka besvara dem. Jag kan ganska mycket om lungor hos våra små.

Hej!

Ang. svininfluensan: idag var jag på bvc. Där har personalen fått instruktioner att de ska vaccinera barn över tre år. Yngre barn som tillhör riskgrupperna ska vaccineras där de är inskrivna, vilket i min sons fall blir Neo Huddinge eller Lungmottagningen. R

ingde till Neo och frågade, men de har inte fått någon info om vaccination än och Lungmottagningen har jag inte fått tag på än..så nu får man ringa runt och hoppas att sjukvården vet hur de ska göra snart...

Blev förresten kopplad till Neo Solna av misstag först och där sa de att de har fått annan info, nämligen att bvc ska sköta vaccinationerna. Innebär det att olika kommuner gör olika? Bara man inte blir bollad fram och tillbaka nu! Är det någon annan som har fått någon info?

kram

Hej igen!

Nu har de ringt från lungmottagningen. Den senaste infon sköterskan jag pratade med hade fått vara att barn från 1 år och uppåt ska vaccineras. Dessutom kommer de att prioritera de svårast sjuka först och min son tillhör nog inte dem.

Hon sa att jag troligtvis får vända mig till vårdcentralen, alltså inte bvc. Läste sedan på landstingets (sörmlands)hemsida och där har de skrivit att de ska upprätta särskilda vacinationscentraler. Så nu ska man alltså gå och sätta sig i ett stort väntrum med mycket folk med lilla sonen för att få honom vaccinerad! Trodde det skulle ske i lugn och ro på bvc, neo eller lungmott. Får lite panik...

Hej på er!
Lotta, jag är ganska säker på att neo kan vaccinera din lille om du ber om det. Vi ska få vårt på neo-så det är säkert olika i olika regioner-men de brukar ställa upp om de har tid /personal!
Men jag håller verkligen med-jobbigt med olika direktiv och att allt ändras hela tiden...
Vi får hålla tummarna-som vanligt- när det gäller våra små!
Kram

Ja det är banne mig rena dårhuset nu om vart man ska bli vaccinerad. Har ännu inte fått klartecken om Vincent, jag är livrädd. Och snart lär jag väl inbilla mig att alla människor är gröna virus....

Jag hoppas allt är löst när Vincent börjar med synagis, det ska han få på neo så tekniskt sett borde det vara enklast att sköta allt.

Hej!
När vi fick vår son för 3,5 år sedan fanns det inga, och då menar jag INGA forum som avhandlade barn med BPD. Tack för detta!

Det enda jag kunde komma över de nätter då sömnen vägrade infinna sig efter att man inhalerat med ailos vid tvårycket var amerikanska forskningsartiklar.
Kan inte påstå att det var särskilt munter läsning när det begav sig. 16% dödlighet det första året (visserligen för barn i Baltimore). Men det var det enda som fanns. Vår neo-läkare försökte övertyga om att man i Sverige var mycket bättre än så och att denna forskning var gammal.

Jag känner väldigt starkt med Er som lite mera nyligen stiftat bekanskap med ailos, plingaren (alltså massimon), syrgas i hemmet, betapred, rs-virus, ögonbottenundersökningar, förstoppning, airomir, artrovent, ventolin, pulmicort, singulair ...

Om någon nu skulle vara intresserad så kan jag berätta att livet ändå normaliserar sig snabbt. Trots en diagnostiserad svår bpd ser jag redan fram emot att spela tennis och kunna resa på utlandssemester med vår lille Prins. RS-virus har han/vi också överlevt (även om det var en mycket trist återträff med allt det där som står i stycket ovan och en allt annat är bra, tiodagars vistelse, på "hotellet ALB").

Allt detta kändes, igen, väldigt avlägset, fram till nu. Svininfluensa. Att en potentiell infektion kan försätta familjer i vad som närmast kan betraktas som isolerat krigstillstånd är obegripligt. Men så är det.
Vi har grabben isolerad på en ö i skärgården. Hur friskt är det?

Är det någon i Stockholmsområdet som fått klart för sig vilken dag man kan ställa sig i kö för att få sprutan?

Keep the spirit high!
Pappan

#34

Hej Pappan!

Tack för att du delar med dig och ger ett annat pespektiv.
Jag är TS med annan nick, pga isoleringen på landet, där jag saknar åtkomst till mitt eget FL konto..
Ja, vad kan man säga-jag förstår fullkomligt att ni isolerat er-har ni dessut0m RS erfarenhet, så är det ännu mer förståeligt!
Vår lille gosse är nu 20 månader (16,5 korrigerat)och är tros sina sjuká lungor , väldigt frisk, än så länge. Men det är så vi vill behålla honom, så för oss känns denna isolering i sommarstugan också naturlig.
Dock är det ett logistiskt trixande in absurdum och storebror 15, far nog ganska illa av att inte få vara med sin familj.
Jag har följt utvecklingen av svin-flunsan sen i april, ich läst mängder av artiklar, rapporter mm från USA, Mexico, Kanada, UK och andra länder. Och känner mig inte så mycket klokare...
Vaccinet känns som den stora osäkerhetsfaktorn, och jag är väldigt kluven om vi kan låta lillen få det.
Hans neodoktor trodde det kunde räcka om vi i familjen vaccinerade oss, men då är han ju i princip lika oskyddad när den andra, värre vågen kommer till våren...

Det verkar som om vaccinet inte finns tillgängligt förrän i mitten av oktober, och det är fortfarande osäkert hur vår familj rangordnas i prioriteringen..

Förstår att ni haft det svårt med er killes BPD och det var en sån Aha-upplevelse läsa ditt inlägg. TÄNK om man hade haft ngn att tala med då när man var mitt uppe i det svåra!!
Det var därför jag startade tråden, för att kunna stötta och peppa andra, men man behöver ju pepp själv också-så Tack!

Hej igen!

Ja, visst är det bra att detta forum finns! Är så glad för det. Känns inte som att andra förstår riktigt när man berättar om hur orolig man är. Det är så jobbigt att alltid vara på helspänn och alltid behöva fundera på hur man ska klara av att möta människor...besöket på bvc, grannarna som inte kommer att vaccinera sig mot influensan och som har barn på dagis... Vissa dagar känns det som att man lever i en mardröm!

Jag fick bacillskräck när lille Kalle låg på Neo och har varit jätteorolig för förkylningar och RS-virus. Svininfluensan har gjort det ännu värre.

Jag försöker att träffa så lite folk som möjligt, men det är ju omöjligt att inte komma i kontakt med folk. Jag handlar mat sent på kvällen för att det inte ska vara så mycket folk, jag ska inte gå med i mamma-gruppen på bvc och jag vågar inte ta i ett dörrhandtag offentligt utan att sprita händerna. Funderar t.o.m. på om brevbäraren har svininfluensa eller om det sitter virus på sopnyckeln som grannen lånade....har så mycket nojor! Är inte rädd för att jag själv ska bli sjuk utan så klart för att jag ska smitta sonen. Är jag helt galen eller är det någon som känner igen sig?!

Kalle har inte varit riktigt förkyld än och hur svår hans BPD egentligen är vet jag inte. Hur klarar man första förkylningen? När ska man åka till sjukhus? Det är sådant jag funderar på hela dagarna.....

Kram så länge

Hej igen,
Jag kan berätta lite mer om vad vi gjorde under första året...
För det första hade vi osannolik tur på det sätt att killen inte fick några förkylningar första vintersäsongen (vad jag minns). Han hade synagissprutor och vi körde lite isolering "light" i huset för att hålla storasyrran på lagom avstånd. Min fru ammade så länge det var möjligt och han fick ganska mycket mjölk från mjölkbanken under tiden på sjukhus. Kanske gav det honom extra skydd. Vissa påstår det.

Vi var väldigt restriktiva med sociala kontakter utöver att storasyster gick på dagis. Då vi är två föräldrar har vi förstås lite olika åsikter om hur nojjig man ska vara. Jag har nog varit den som pushat för att släppa på lite mera risk. Med tiden så känns det helt enkelt tryggare. Blir nojjorna för starka bör man nog ha lite stöd av någon som är i vården för att få ett objektivt stöd. Det är annars en perfekt grogrund för mega-konflikter.

När han väl fick sina första förkylningar dök hans saturation och det blev mycket instabilt. Han hade fortfarande syrgas då. Vi fattade många nattliga beslut om att åka in och få honom påtittad. Minns inte längre hur många nätter vi stått med nattjouren, inhalerat adrenalin (vilket nästan alltid fungerade men som vi aldrig haft hemma), samt petade i honom hästdoser betapred. Andra hösten tror jag vi körde 4 omgångar inom loppet av tre månader. Dock kunde vi ta hand om det hemma förutom då han fick dubbelsidig lugninflammation.

Tillbaka till beslutet att åka in. Då vi hade massimon var det enkelt. Han blev snabbandad och saturationen gick inte upp med extra inhallationer och fullt pådrag med syrgasen. -- > In och kolla. Nu har vi tur som bor nära neo så detta var som sagt ganska frekvent. Vi var förstås ofta oense om när det var dags vilket till stor del berodde på sömnbrist.

Vintern då han var tre år fick han inte längre synagis. Vilket också var väldigt skönt för honom då doserna då var så stora att det var en hästspruta i varje lår en gång i månaden. Detta är väldigt smärtsamt.
För att citera Dr. M på ALB som vet allt som är värt att veta kring RS-virus - "Nu är det dags att han visar vad han går för!". Mycket riktigt åkte vi på en stjärnsmäll i februari. Tio dagar på ALB, dropp, syrgas, och sond. Han förlorade över ett kilo i vikt och var mycket svag. MEN det gick också BRA! Efterbearbetning på "lekterapin" på ALB där han fått sätta nålar på dockorna har gjort underverk.

För att återigen citera Dr. M som förstås var inblandad när han var inne så "kan man inte utesluta att det blir sjukhusvård för RS igen, men nästa gång tar han det bättre." Där är vi idag och jag förmodar att hon har rätt även om jag hemskt gärna slipper åka in alls, mera, någonsin!

Jag bokade just skidskola för honom i vinter så då ska han helt enkelt vara frisk och stark. As simple as that

Mvh,
Pappan

Oroliga Pappan skrev 2009-09-13 20:54:49 följande:


Vet du, din historia skänker mig glädje mitt uppe i all kaotisk panik jag har här. Tack för att du delar med dig av din historia här. Och kör hårt på skidorna i vinter! :)

Ny tråd, då denna går ut i morgon!
Välkomna!!!

www.familjeliv.se/Forum-3-142/m47448234.html