Småttingar med Knapp-Tråd 6....Välkomna!

Oj vad olika det kan vara. Vi får ju knappar, slangar, adapter och annat som hör till knappen. Vi har gängor på våra sprutor eftersom jag uttryckligen har bett om det. Jag tyckte att det var så jobbigt i början med sprutorna till pegen som bara lossnade när Nelia sparkade till eller något. Därför fick vi gängade sprutor och när vi bytte till knapp efter ett år så såg jag till att tjata efter samma. Vi får däremot ingen handsprit eller tvättlappar eller annat special. Kompresser har jag inte riktigt förstått vad jag skall ha det till när man har tvättlappar men det får vi ju ändå inte. Vi får maten och det är det enda vi betalar för, 120 kronor per kvartal tror jag att det är.

Visste ni förresten att en knapp kostar 1300!

Sedan får vi inte heller något glidslem till knappen. Det berättade de inte ens om när vi fick bytt till knapp, så när knappen helt plötsligt gick sönder på ö.f. och ramlade ur så stod vi handfallna. (Ballongen hade gått hål på.) Vi försökte trycka in den men det gick ju inte. Vi åkte i panik till barnmottagningen där vår favvis tryckte ut en rejäl hög xylocain på hålet och plopp så var knappen inne. Efteråt satte hon ett stort plåster över alltihop och skickade med oss en removertvättlapp hem där vi kunde byta till en ny knapp.

Hur kan alla missa att berätta för oss att man behöver ha glidslem hemma! Det räcker ju inte att bara ha en extra knapp.

Det kan hända att jag redan har berättat om den här episoden här i tråden, jag minns inte, men då får det väl bli en upprepning.

Emmy K:

Granulom är svällkött som kommer upp vid knappen, det är alltså inte kladdet under knappen. På E blir det alltid lite kladd vid knappen oavsett om hon är frisk eller inte, det är olika från barn till barn. När hon har haft ont vid knappen så går det inte att tvätta med kompresser, då blir det till att duscha henne eller bada tills allt lossnat. Det är inte tal om att torka under med någonting efteråt utan det får självtorka.

Glidslem har vi inte hemma, och har inte hört att man måste det heller. Nu har vi bara bytt knapp hemma typ två gånger och då har den halkat i ganska lätt bara vi har blött den i lite vatten först.

Kräkpåsar beställer BVC åt oss, precis som de beställer knappar, slangar, sprutor och specialtejp. Har aldrig varit några som helst problem att få saker beställda hem till oss faktiskt. Allt som kan vara till hjälp i vardagen ställer de upp med. Vi har kört snålvarianten och tvättat kräkpåsarna ibland så behöver man inte så in i baljan många, men nu på senare tid så har vi inte varit så flitiga på den fronten utan bara kastat.

Oj, granulom låter hemskt smärtsamt! Stackars barn. Tack och lov har vi inte råkat ut för det än. Beror det på att det är för trångt i hålet? Kan de få sepsis av det! Det är ju väldigt farligt. Jag känner att jag inte vill vara med längre...

Konstigt att det är så lätt för er att byta knapp, men bra givetvis.

Så alla här får hjälp med kräkpåsar utan jag...

Har någon förresten använt plåstret absorbact? Vi fick det nu av hab och hon sa att vi skulle ha det på under natten. Jag vet bara inte riktigt hur vi skall få dit det.

Nelias knapp är 14 fr och 1,5 lång

Vi har heller adrig blivit tipsade om glidslem och de haraldrig använt det vid knappsättnngarna-han har aldrig sagt ett knyst heller, så på honom verkar det inte kännas att byta knapp.
Kompresser tvättar vi inte med-vi har alltid en torr kompress runt och under knappen och har på så vis sluppit kladd, skavsår och även granulom fram tills nu. I alla fall enligt C´s knappsköterska som är superproffsig. Kompress har ju varit väldigt bra och man har sluppit massor av elände man hört drabbat andra med knapp.

Vi körde också med kompress under knappen i början men det blev kladd som fastnade och E tyckte att det var obehagligt att ta bort det.

Det verkar vara väldigt olika för alla våra barn, med både kladd, granulom och annat! Bra med tips och råd-skall skaffa lite glidslem!

C har idag ätit en halv skiva äppelkaka som pappa hade lämnat på vardagsrumsbordet-ämnad till storebror! Plötsligt satt han bara där och mumsade, den lille gottegrisen!
Och det var då både frukt och syltade ingefärabitar i den...så nog går det framåt!

WOW, vad duktig C är!
Nelia är också väldigt nyfiken på mat men det kommer ju ut igen.

Hur gör ni med tandborstningen? Just nu är Nelia totalt anti tandborste och jag har sett tandsten i hennes mun. Hjälp, vad gör vi?

Tack så mycket-ja, vi tycker han är otroligt duktig!!!
Kul att även Nelia är nyfiken på mat-det är så det börjar!

Apropå tandborstning; Vi har låtit honom leka med tandborsten i munnen sen han fick tänder vid 5-6 månaders ålder. Numera borstar vi på kvällen, men mest är det han som får hålla i borsten.
Vi tycker att han har en ganska bra tandhygien, och som tur är har han glest mellan sina tänder så inget verkar fastna någon längre stund.

Logopeden vill komma hem till oss och ge munmassage, men vi är lite skeptiska till det-han vill ju inte att någon pillar i hans mun, och tycker att nu när han kommit så långt själv vore det förfärligt att hamna på ruta Ett igen!

Hur har ni andra det med logopeder? Är det något av barnen som fått utprovat en "tung-pillar" skena med pärlor och knoppar?

Hej, läser ofta i denna tråd och önskar er alla massor med kraft och energi till er vardag!!
Jag har en dotter som fick sin knapp i september. Hon fyller två år denna månad. Hon har fått ny näring i veckan, nutrini och nutrini fiber. Vad har ni för erfarenheter av den näringen? Hur gamla var era barn när man introducerade fibrer?

Hur långa och vad vägde era barn vid två års ålder?

Gosungar; Välkommen hit!

Min lille kille fyllde 2 i januari /korrigerat den 17 april) han är 90 cm lång och väger strax under 13 kg.
Han åt enbart nutrini sitt första år och efter det blandat med 50% nutrini fiber. Nu är han nere på 80% N fiber ibland hela mål med fiber. Det funkar fantastiskt bra-vi ger fortfarande med 60 ml sondspruta och använder aldrig pump. Han har börjar byta ut ett mål om dagen mot att äta själv och hittills går det väldigt bra! Igår åt han 3 skedar snabbmakaroner-en overklighet för bara en månad sen!


Alla här inne kämpar på, för att vi måste och har inget val. Samtidigt så blir livet med knapp en normalitet ganska snabbt , konstigt nog!
Jag har 3 fullgångna barn sen förut och de har ju ätit mat och ammat helt i minst 10 månader var (den nästsiste delammades till 28 månader!), så visst var det psykiskt tufft i början, men man vande sig. Min C ammade i 8 månader-del förstås, och har ännu bara haft 2 infektioner-så vi har haft tur!

Ha det gott-hoppas vi hörs igen!