Startsidan
  • Logga in med Facebook
Logga in automatiskt
Glömt ditt lösenord?
  • Du är här:
  • Familjeliv.se
  • Forum
  • Förälder
  • Prematurbarn
  • Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...
Prematurbarn - Förälder
  • Nytt inlägg
  • Sök inlägg
  • FAQ
Du som medlem ansvarar för det du skriver i forumet
Hela forumet
Prematurbarn
Förälder
  • Visa:
  • Senaste inläggen
  • Senaste trådarna
  • Omröstningar
  • Quiz
  • Obesvarade
  • Hetaste
  • Mina favoriter
  1. Göm
    trådstart

    Hjälp Spara till DeliciousDela på Facebook

    Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

    Tis 22 dec 2009 00:16 Läst 5512 gånger Totalt 129 svar
    Rose Bay Willow
    Visa endast
    Hej! Här fortsätter BPD tråden
    Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 15 månader okorrigerat. Han har nu varit syrgasfri även nattetid ett tag-men hade syrgas dagtid tills i november i fjol-nattetid tills februari i år. Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Våra barn är fantastiska trot sina sjuka lungor!!

    Enligt FL´s ordlista står BPD för barnets huvudmått! Här står det för något betydligt allvarligare-Broncopulmonell dysplasi- som är det samlingsnamn som ges som diagnos till prematurer vars omogna lungor fått börja jobba alldeles förtidigt och därför blivit sjuka.

    Nu är ju min kille 23 månader, men hans BPD finns kvar-men här är alla Välkomna som har barn med BPD - här stöttar vi och hjälper varann!


    (Jag kanske inte är lika aktiv som innan-men jag kommer finnas kvar..)
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    (OBS! Ditt användarnamn syns)
    Tack Hjälpsam Wow Intressant Kul Kram Du är inte ensam Grattis Lycka till
    1. «
    2. ‹
    3. 6
    4. 7
    5. 8
    6. 9
    7. 10
    8. 11
    9. 12
    10. ›
    11. »
    1. Pre mamma
      Visa endast
      Sön 14 feb 2010 17:42
      #101
      X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
      Hej på er alla! Har haft en tuff vecka med lille C som varit jättesjuk! Han har äntligen svarat på Kåvepeninet-men det var segdraget! Vi var inne på barnakuten igår igen och fick då airomir utskrivet. Nätterna har varit hemska! Han har rosslat och sovit oroligt-hans pappa och jag har knappt sovit alls... Men det skulle ju hända förr eller senare att han fick sin första rejäla infektioen-och hans lungår har låtit fint hela veckan. Så nu verkar det ha vänt. Konstigt nog kom precis ALL den undanstoppade neo-oron tillbaka-jag höll på att kollapsa av oro! Jag tror att det bara är vi som varit nära att förlora våra små som förstår HUR det känns. De där som knappt hade syrgas och slapp isolera sig kanske också hade oro, men det kan ju inte ens jämföras. Nu börjar jag bli lite trött på vinter, så för min del kan det gärna bli vår direkt efter sportlovet-men först hoppas vi att lillen skall få inviga sin julklapps-pulka! Han fyllde ju 2 den 15 januari och har knappt varit utomhus sen dess... Hur går det för er andra med isolering och sjukor? Jag kan inte fatta att han kunde få strep A, han som knappt varit ute bland folk. Var det hissresan på BVC när han fick sin andra svinisspruta förra veckan? Eller våra hemtjänsttanter? Såna tankar har man ju. Troligast var att stroebror drog hem dem från skolan-men HUR skall man tvinga honom att inte gosa med sin lille fine bror?! Man kan inte skydda dem till 100 % men jag tycker vi och ni andra har gjort ett väldigt bra jobb!
      Vad skönt att det vänt för er, ja det går ju inte att skydda sig till 100%, jag är helt imponerad över alla mammor och pappor på detta forumet. Jag är ju bara i början av resan so far.
      Ante har blivit av med cpapen!! Jippi, har haft grimma sedan i tisdags. Fast han får fortfarande 1/4 tablett betapred varannan dag.
      På onsdag fyller han 40v, östra vill att vi ska åka till hemsjukhuset, men jag vet inte hur det blir med det nu för han har fått ljumskbråck. Skulle ha opererats i fredags men efter en lungrtg så backade narkosläkaren. Halva hans högerlunga uptas av en stor emphysembubbla =(. Bra nyheter är dock att hans vänstra lunga ser bättre ut. Fick göra första lungfunktionstestet igår, hade ca 50% lungkapacitet från det normala
      Hur har era lungfunktions test varit?
    2. Rose Bay Willow
      Visa endast
      Sön 14 feb 2010 18:58
      #102
      X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
      Vad skönt att det vänt för er, ja det går ju inte att skydda sig till 100%, jag är helt imponerad över alla mammor och pappor på detta forumet. Jag är ju bara i början av resan so far. Ante har blivit av med cpapen!! Jippi, har haft grimma sedan i tisdags. Fast han får fortfarande 1/4 tablett betapred varannan dag. På onsdag fyller han 40v, östra vill att vi ska åka till hemsjukhuset, men jag vet inte hur det blir med det nu för han har fått ljumskbråck. Skulle ha opererats i fredags men efter en lungrtg så backade narkosläkaren. Halva hans högerlunga uptas av en stor emphysembubbla =(. Bra nyheter är dock att hans vänstra lunga ser bättre ut. Fick göra första lungfunktionstestet igår, hade ca 50% lungkapacitet från det normalaHur har era lungfunktions test varit?
      Tack & Grattis!!!!!

      Vår C opererades vaken med en sakral blockad för sitt jättestora ljumskbrock. Han var då väldigt syrgasberoende och narkosläkarna vägrade söva honom. Han var det 2a barnet i Lunds neohistoria som genomgick den operationen-du kan ju tipsa dina läkare...
      Jobbigt med emfysem-det slapp vi! Hoppas det snart blir mycket bättre!!
      C´s lungfunktion var mindre än 50% när han var 8 månader-hur det är nu får vi veta om 10 dagar!
      Lycka till-berätta hur det går med hemresa/brockop!!!
      Jag har lagt till dig i min adressbok, så du kan läsa om lillens besök på Drottning Silvia och lungspec. när han var liten om du har lust! Kanske känner du igen en del, kanske kan du hitta lite tröst!
      Kram!!
      En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    3. ollie
      Visa endast
      Sön 14 feb 2010 20:57
      #103
      Hej

      pree vad roligt att ni blivit av med cpapen. tråkigt med hö lunga. hoppas attni kan se positivt påframtiden nu.


      queen. vi är oxå infekterade theo genomgick en ct idag det var väl si sådär ny pc. vi längtar oxå till värmen. fått rekomendationer att vara ute vid +10 .


      ha det bra alla
      mina älskade sjuka barn
    4. Rose Bay Willow
      Visa endast
      Mån 15 feb 2010 13:54
      #104
      X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
      Hejpree vad roligt att ni blivit av med cpapen. tråkigt med hö lunga. hoppas attni kan se positivt påframtiden nu.queen. vi är oxå infekterade theo genomgick en ct idag det var väl si sådär ny pc. vi längtar oxå till värmen. fått rekomendationer att vara ute vid +10 .ha det bra alla
      Så jobbigt för er! Hoppas det snart är bättre!! Här har det nu vänt och han är nästan som vanligt-skall kanske försöka bada på torsdag..

      Kramar!
      En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    5. Written Fiction
      Visa endast
      Ons 17 feb 2010 14:24
      #105
      krya på er! Det är ju fasiken att vintern aldrig tar slut...
    6. ollie
      Visa endast
      Fre 19 feb 2010 16:37
      #106
      hej
      queen. hoppas c harblivit bättre. är själv också kanska så trött på vintern . vagnen står i hallen nen det går inte att använda den för det är för kallt. hur går det för storebror?

      premammma. hur går det för er, har ni fått komma till hemsjukhuset?

      idag har vi varit på barn mott och fått en liten pari boy. att man kan bli så glad för så lite . det fanns tom laddare till bilen vet inte om det används. nu tycker dr att vi ska inhalera 6 ggr.

      hoppas allt är bra med er alla
      mina älskade sjuka barn
    7. Pre mamma
      Visa endast
      Sön 21 feb 2010 20:35
      #107
      X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
      hej queen. hoppas c harblivit bättre. är själv också kanska så trött på vintern . vagnen står i hallen nen det går inte att använda den för det är för kallt. hur går det för storebror? premammma. hur går det för er, har ni fått komma till hemsjukhuset? idag har vi varit på barn mott och fått en liten pari boy. att man kan bli så glad för så lite . det fanns tom laddare till bilen vet inte om det används. nu tycker dr att vi ska inhalera 6 ggr. hoppas allt är bra med er alla
      Hej
      Nopp vi är fortfarande kvar på Östra, läkarna har inte bestämt sig för hur de ska göra med honom. Han har ett ljumskbråck som ska opereras snart, men hans hö lunga är riktigt kass och de vill inte intubera (läkaren nämde faktiskt det som Queen sa att det fanns en anestesiolog som lägger spinal på bebisar). Sen är problemet att hans hö lunga inte vill börja växa, han har syrgas på grimma ganska mycket runt 0.2. Men de vågar inte skicka iväg oss eftersom det finns risk för pneumothorax pga hans emphysem i lungan, men å andra sidan sa Bill Hesselmar att det kan lång tid innan den går bort så just nu står de och stampar och går mig på nerverna.
      På fredag är det ny lungrtg typ 1005 i ordningen (ökar de inte risken för cancer i framtiden??) så håll alla tummarna för att hö lungan har börjat förbättra sig då!!

      Får man inte vara ute med BPD barn när det är kallt?
    8. Pre mamma
      Visa endast
      Fre 26 feb 2010 18:08
      #108
      Är inte ni trötta på folk som tror sig veta hur ni känner. Alla går och säger ååå vad skönt det måste vara att få ta hem honom snart!!!
      Näähe vill jag svara, för jag tycker inte det är skönt att ta hem honom. Någon som kände samma vid hemgången?? Eller är det bara jag som är helt förstörd på mammakänslor?
    9. Livsglädjen
      Visa endast
      Sön 28 feb 2010 22:00
      #109
      X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
      Är inte ni trötta på folk som tror sig veta hur ni känner. Alla går och säger ååå vad skönt det måste vara att få ta hem honom snart!!!Näähe vill jag svara, för jag tycker inte det är skönt att ta hem honom. Någon som kände samma vid hemgången?? Eller är det bara jag som är helt förstörd på mammakänslor?
      Jag var livrädd att bli utskriven och grät floder när läkaren sa att vi eventuellt kunde bli utskrivna per telefon om det gick bra på den förmodade sista nattpermisen för Edvin! Jag bad att vi skulle få komma in och sova en natt extra på sjukhuset och läkaren förstod precis och lät oss komma en sista natt. Vi har ingen hemsjukvård, så det var verkligen det sista vi skulle tillbringa på sjukhuset och jag fick panik.
      Sedan var det jättejobbigt med alla frågor som man fick när vi väl var hemma. Ingen förstod att det inte var bra med mig bara för att det var "bra" med Edvin!
    10. Rose Bay Willow
      Visa endast
      Sön 28 feb 2010 22:19
      #110
      Hej på er!
      Det har varit en lite ledsen vecka. C skall snart få träffa en neurolog, då hans läkare tycker att det går FÖR långsamt med gåendet..så jag har inte orkat skriva så mycket.
      När hans annars underbara doktor avfyrat detta så kom nästa grej, han tyckte vi skulle lämna tillbaka C´s apné alarm.
      Det är ju tack vare larmet som jag har orkat de senaste 2 månaderna!!
      Så jag fick lugnt förklara för vår doktor att då jag varje morgon är rädd för att hitta min hjärtsjuke 15-åring död i sin säng är det SISTA jag orkar tänka på, oron över att C inte andas om natten!
      Vår psykolog verkade förstå (det var hon som ordnade med larmet från början) och doktorn gav med sig.
      Men efter C´s korrigerade födelsedag i slutet av april skall larmet tillbaka-det kommer att bli svårt!

      Vi har fått tid till neuro den 23 mars så det är hyfsat snart...hans sjukgymnast tycker han gör små men dock framsteg...
      maten har gått lite bättre-igår åt han 110 ml nyponsoppa och en 1/4 smörgås på det överhoppade sondmålet-det ni!

      Jag tyckte Livsglädjen summerade fint hur det kändes att komma hem! Man var ju inte mentalt redo även ombebisen och sjukvården var det! Vi hade så mycket apparatur med oss hem att min man fick åka tre vändor hem med bilen-och då bor vi 4 minuters bilväg från neo!!

      Lycka till!!

      Ha det gott alla!
      Idag hade vi 6 plusgrader i Skåne-min väninna har snödroppar i sin trädgård mitt i stan!
      Våren är på väg!!!
      En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    1. «
    2. ‹
    3. 6
    4. 7
    5. 8
    6. 9
    7. 10
    8. 11
    9. 12
    10. ›
    11. »
Gå till toppen av sidan

Svara i tråden:

Du är inte inloggad, du måste vara inloggad för att svara på inlägg eller starta trådar!

Logga in här!
Laddar...
Du har loggat in med Facebook Connect,
för att gå vidare måste du välja ett användarnamn.
Användarnamn
Hämta min profilbild
Fortsätt
Inte medlem? Logga in för att starta trådar eller skriva inlägg i forumet.
Logga in snabbt och anonymt
med ditt Facebook-konto
eller
E-post:
Lösenord:
Logga in automatiskt på denna dator
Logga in
Glömt ditt lösenord?

Innehåll

Vi rekommenderar

Testfakta Stort test av febertermometrar.

Gravidkalendern Följ graviditeten, vecka för vecka.

Min förlossning Allt om andras förlossningar.

Fråga experten

BarnmorskanStäll din fråga

Barnmorskorna Jenny och Aleksandra har lång erfarenhet. I samarbete med Pampers.

BVC-sköterskanStäll din fråga

Carmen och Helena är BVC-sköterskor på Lillugglans BVC. 

FörlossningsrädslaStäll din fråga

Lena är förlossningsspecialist. I samarbete med Ekens barnmorskemottagning.

Missa inte ANNONS

Sverigemamman 2011

En rapport från 9000 svenska mammor

Maximera din pension.

Carina Blomberg är trygghetsekonom på AMF och svarar här på dina frågor om pension.

  • Startsidan
  • Forum
    • Mina favoriter
    • Mina trådar
    • Info & Regler
    • Nytt inlägg
    • Medlemsgrupper
    • Kategorier
    • Allmänna rubriker
    • Adoption
    • Fråga experten
    • Förälder
      • Senaste inläggen
      • 40+
      • Allergier
      • Amning
      • Attachment Parenting
      • Barn 0-12mån
      • Barn 1-2 år
      • Barn 3-5 år
      • Barn 6-12 år
      • Barn/funktionshinder
      • Barnböcker
      • Barnkläder
      • Barnomsorg
      • Barns utveckling
      • Barnvagnar
      • Blöjfri bebis-EC
      • Blöjor/Potträning
      • Bärsjal / Bärsele
      • Dop & Namn
      • Efter förlossningen
      • Enbarnsföräldrar
      • Ensam förälder
      • Far/morförälder
      • Flaskmatning
      • Flerbarnsförälder
      • Fosterförälder/barn
      • Förälder/Funktionsnedsättning
      • Föräldrapenning
      • Hemmaförälder
      • Inhandla
      • Kost/Matvanor
      • Mobbning
      • Mor-och farförälder
      • Namn
      • Njutningsföräldrar
      • Pappor
      • Pedagogik
      • Prematurbarn
      • Regnbågsfamilj
      • Relation/samliv
      • Resa med barn
      • Skola
      • Styv/Bonusförälder
      • Syskon
      • Sång/Lek/Boktips
      • Säkerhet
      • Sömn/Dygnsrytm
      • Tonåring
      • Tvillingförälder
      • Ung förälder
      • Ungdomar
      • Uppfostran
      • Utlandsförälder
      • Åkomma/sjukdom
      • Övrigt
    • Gravid
    • Känsliga rummet
    • Medlemstrådar
    • Pappagrupp
    • Planerar barn
    • Sex & samlevnad
    • Svårt att få barn
    • Änglarum
  • Min förlossning
  • Testa dig själv
  • Gravidverktyg
  • Första tiden hemma
  • Lekliv
  • Faktaguider
  • Bloggar
  • Galleri
  • Medlemmar
  • Medlemsgrupper
  • Planerar barn
  • Väntar barn
  • Förälder
  • Matliv
  • Resliv
  • Fråga experten
  • Chattliv
  • Köp & Sälj
  • Shoppingguiden
  • Tävla & vinn
  • Testpanelen
  • Hetaste debatterna
    • Kom hem från jobbet, hittade mannen med HANS ex! :'(
    • Fler som skrattar och tjockisars klädval?
    • Ge mig EN bra anledning till abort
    • Sexuellt svartsjuk på våran katt
    • Min dotter stal massa godis från affären!
    • Gett min son fel ersättning i 3 veckor!!!!!
    • Hur ser soc på detta? Långt
  • Mest lästa bloggarna
    • Anna's blogg
    • Mama Elle
    • Antitanti i Vitabergen, södermalm
    • Mina diktkort
    • Från cup till dl
  • Mest sedda klippen
    • MOV09244.MP4

INNEHÅLL

Forum
Allmänna rubriker
Adoption
Fråga experten
Förälder
Gravid
Känsliga rummet
Medlemstrådar
Pappagrupp
Planerar barn
Sex & samlevnad
Svårt att få barn
Änglarum
Avdelningar
Planerar barn
Väntar barn
Förälder
Matliv
Resliv
Fråga experten
Köp & Sälj
Shoppingguiden
Tävla & vinn
Testpanelen
Bloggar
Hem & Fritid
Hälsa & Vård
Kultur
Media
Personligt
Politik
Samhälle

Galleri
Bildduellen
Bilder
Video
Faktaguider
Astma och allergi
Barns hälsa
Barnsjukdomar
Bli med barn
Cancer
Graviditet
Kvinnors hälsa
Sex
Övrigt
Fråga experten
Allergiexperten
Barndietisten
Barnmorskan
Barnpsykologen
BVC-sköterskan
Fråga Försäkringskassan
Förlossningsrädsla
Förskolepedagogen
Parterapeuten
Pensionsrådgivaren
Sexologen
Träningsexperten
Information
Om Familjeliv
Annonsera
Kontakt
Info & Support
Säkerhetspolicy
Om cookies
Om Familjeliv Annonsera Kontakt Info & Support Säkerhetspolicy Om cookies
© 2003-2012 - All rights reserved     Familjeliv Media AB     Valhallavägen 117 K     SE-115 31 Stockholm