Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Startsidan

Bli medlem » Glömt ditt lösenord?

Du är här:
Familjeliv.se
Forum
Förälder
Prematurbarn
Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Prematurbarn - Förälder

Du som medlem ansvarar för det du skriver i forumet

Göm
trådstart

Hjälp

Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Tis 22 dec 2009 00:16 Läst 5706 gånger Totalt 129 svar

Rose Bay Willow
Visa endast

Hej! Här fortsätter BPD tråden
Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 15 månader okorrigerat. Han har nu varit syrgasfri även nattetid ett tag-men hade syrgas dagtid tills i november i fjol-nattetid tills februari i år. Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Våra barn är fantastiska trot sina sjuka lungor!!

Enligt FL´s ordlista står BPD för barnets huvudmått! Här står det för något betydligt allvarligare-Broncopulmonell dysplasi- som är det samlingsnamn som ges som diagnos till prematurer vars omogna lungor fått börja jobba alldeles förtidigt och därför blivit sjuka.

Nu är ju min kille 23 månader, men hans BPD finns kvar-men här är alla Välkomna som har barn med BPD - här stöttar vi och hjälper varann!

(Jag kanske inte är lika aktiv som innan-men jag kommer finnas kvar..)
En gåva från livet-våra 4 barn!!!

(OBS! Ditt användarnamn syns)
Tack Hjälpsam Wow Intressant Kul Kram Du är inte ensam Grattis Lycka till
1. «
2. ‹
3. 1
4. 2
5. 3
6. 4
7. 5
8. 6
9. 7
10. ›
11. »
1. ollie
  Visa endast
  
  Mån 11 jan 2010 09:36
  
  #31
  
  hej
  sitter och väntar på läk samtal har ingen aning om han ska vara positiv eller negativ. vill igentligen inte prata med läk orkar inte fler besked just nu. men sedan så inser jag ju att något måste göras theo kan ju inte ha det som han har det. på något sätt så känns det som att man fortfarand är 7 år och att på något msagiskt sätt ska allt bara lösa sig.
2. Pre mamma
  Visa endast
  
  Mån 11 jan 2010 09:45
  
  #32
  
  Grattis till Vincent och C!
3. Pre mamma
  Visa endast
  
  Mån 11 jan 2010 09:51
  
  #33
  
  Hur länge låg era barn med CPAP, Längtar tills A blir av med sin och det gör nog han med för han försöker ta av sig den hela tiden genom att vrida näsan mot madrassen. Är så trött på den nu..
  
  Kram
4. Written Fiction
  Visa endast
  
  Mån 11 jan 2010 10:43
  
  #34
  
  Pre mamma skrev 2010-01-11 09:51:23 följande:
  Hur länge låg era barn med CPAP, Längtar tills A blir av med sin och det gör nog han med för han försöker ta av sig den hela tiden genom att vrida näsan mot madrassen. Är så trött på den nu..Kram
  ca 12 veckor hade Vincent sin CPAP. dom sista veckorna tränades han ur men han var seg. han ville inte ha den men syrabasen var inte tillräckligt bra och han klarade inte riktigt sig utan den. Blev trött, snabbandad och andfådd.
  Det lossnar tillslut men det kan ta tid.
5. Proletariatet
  Visa endast
  
  Mån 11 jan 2010 16:31
  
  #35
  
  Maria K skrev 2010-01-09 09:34:20 följande:
  Nu blev jag fundersam, jag trodde vi gjorde Spirometri på Andningsmottagingen, dit vi är en gång i månaden med N, men det är ju nån typ av lungfunktionstest vi gör www.karolinska.se/sv/AstridLindgrensBarnsjukh... Vissa mätningar är svåra eller ganska omöjliga att göra på henne då hon andas så fort, men vanligt mönster på hur hon ligger när hon sover går jättebra, vilket blir något normal värde.
  Okej, då borde det alltså vara möjligt, precis som jag misstänkte. Ska prata med läkarna såfort vi kommer in i svängen här i nya staden
  Är orolig, för blir hon såhär dålig bara vid en förkylning så vet jag inte vad som kan hända om hon åker på något värre :/
  Tack för ditt svar!
6. Rose Bay Willow
  Visa endast
  
  Tis 12 jan 2010 18:13
  
  #36
  
  Futurum nobis est skrev 2010-01-11 16:31:40 följande:
  Okej, då borde det alltså vara möjligt, precis som jag misstänkte. Ska prata med läkarna såfort vi kommer in i svängen här i nya staden Är orolig, för blir hon såhär dålig bara vid en förkylning så vet jag inte vad som kan hända om hon åker på något värre :/Tack för ditt svar!
  Det låter tufft, Futurum!
  Och det är ju inte så man hoppas det skall utveckla sig. Kankse hon bara har en svacka denna kalla vinter? Hoppas verkligen det!
  Spirometri för småbarn vet jag tyvärr inget om-endast spädbarnsdito och den har jag berättat om på flera ställen bakåt i tråden.
  Vår lille C har varit konstigt snuvig på nätterna och blir väldigt stressad av det. Han verkligen hatar att inte kunna andas genom näsan -inte så konstigt med tanke på allt! Men han har inga indragningar och drar sina 24-25 andetag per minut som vanligt. Hoppas snart våren kommer och att alla våra små får vara friska tills dess!!
  Kram!!
  En gåva från livet-våra 4 barn!!!
7. Maria K
  Visa endast
  
  Ons 13 jan 2010 07:25
  
  #37
  
  Idag ska vi på Andningsmottagningen igen... Håller tummarna för att vi ska få klar tecken på att N inte behöver syrgas när hon sover. Vi har ju själva tagit bort den hemma men vill ju gärna hör att de tycker hon är så pass bra att hon inte behöver den.
8. Rose Bay Willow
  Visa endast
  
  Ons 13 jan 2010 11:36
  
  #38
  
  Maria K skrev 2010-01-13 07:25:42 följande:
  Idag ska vi på Andningsmottagningen igen... Håller tummarna för att vi ska få klar tecken på att N inte behöver syrgas när hon sover. Vi har ju själva tagit bort den hemma men vill ju gärna hör att de tycker hon är så pass bra att hon inte behöver den.
  Ja, då får vi hoppas de tycker det är ok. Annars är det ju så att de flesta barn behöver sin syrgas när de sover, även om de ligger runt 90...
  88 låter lågt tycker jag. Vi fick stränga order att vår kille aldrig får ligga under 92 i sat före 3 års ålder. Pga att man annars kan utveckla pulmonell hypertension mm.
  Lycka till!
  En gåva från livet-våra 4 barn!!!
9. Maria K
  Visa endast
  
  Ons 13 jan 2010 13:16
  
  #39
  
  Allt gick bra
  Nu behöver N ingen syrgas längre när hon sover, hon ligger stabilt 96-98% även i djupsömn.
  Vi ska dessutom dra ned på Inhalationerna. Återbesök först om 2månader.
10. Pre mamma
  Visa endast
  
  Ons 13 jan 2010 13:28
  
  #40
  
  Hur länge ska man oroa sig för förkylningar? Resten av livet?? Upp till 3-års ålder? Kanske dum fråga, men är nybliven BPD förälder och är glad att min son lever..
1. «
2. ‹
3. 1
4. 2
5. 3
6. 4
7. 5
8. 6
9. 7
10. ›
11. »