Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Startsidan

Logga in med Facebook

Du är här:
Familjeliv.se
Forum
Förälder
Prematurbarn
Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Prematurbarn - Förälder

Du som medlem ansvarar för det du skriver i forumet

Göm
trådstart

Hjälp

Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Tis 22 dec 2009 00:16 Läst 5514 gånger Totalt 129 svar

Rose Bay Willow
Visa endast

Hej! Här fortsätter BPD tråden
Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 15 månader okorrigerat. Han har nu varit syrgasfri även nattetid ett tag-men hade syrgas dagtid tills i november i fjol-nattetid tills februari i år. Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Våra barn är fantastiska trot sina sjuka lungor!!

Enligt FL´s ordlista står BPD för barnets huvudmått! Här står det för något betydligt allvarligare-Broncopulmonell dysplasi- som är det samlingsnamn som ges som diagnos till prematurer vars omogna lungor fått börja jobba alldeles förtidigt och därför blivit sjuka.

Nu är ju min kille 23 månader, men hans BPD finns kvar-men här är alla Välkomna som har barn med BPD - här stöttar vi och hjälper varann!

(Jag kanske inte är lika aktiv som innan-men jag kommer finnas kvar..)
En gåva från livet-våra 4 barn!!!

(OBS! Ditt användarnamn syns)
Tack Hjälpsam Wow Intressant Kul Kram Du är inte ensam Grattis Lycka till
1. «
2. ‹
3. 4
4. 5
5. 6
6. 7
7. 8
8. 9
9. 10
10. ›
11. »
1. Rose Bay Willow
  Visa endast
  
  Ons 20 jan 2010 13:08
  
  #61
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  Det gör lite ont i mig just nu. Har ju en stor tös som fyller 8 i år. Hon har redan blivit lidande pga vincent så många gånger och nu ytterligare. Hon ville börja rida på en speciell ridklubb här i krokarna. Detta är ej genomförbart då tiderna och arbetet på denna ridskola inte passar med V. Han ska inte vara utomhus i så långa stunder och sedan springa inne i ett ridhus är inte optimalt för honom direkt. Nu har jag ordnat med en annan ridskola så hon och jag kan vara där medans min man har V men det är inte samma ridskola som hennes kompisar och hon är minst sagt besviken.4 månader på sjukhus, inga kompisar hemma, handsprit till förbannelse. Aldrig besöka förkylda vänner, och aldrig vänner med syskon på dagis. Det gör ont i mitt mammahjärta hur mycket hon får ge upp för sin lillebror. Jag hoppas denna nya ridskola kommer ge henne lite nöje endå och mammatid. Men jag väntar än på baksmällan då hon inte protesterat något innan. Hon har inte ens reagerat på traumat kring V's födelse och olika kriser hon tyvärr sett. När kommer reaktionen? Hon älskar sin lillebror och gör allt för honom här hemma. Än så länge
  Jag vet precis hur du menar! Men det kanske inte ens behöver komma en reaktion! Barn är ju så mycket mer robusta än vi vuxna. Och ibland klokare. Jag tror att hon kanske helt enkelt accepterat att det är så här det var med lillebrors födelse mm...
  Trist med ridhuset, men jag tror hon snabbt får nya kompisar där ändå.
  Det var ju lite samma med vår J, som verkligen inte önskade sig ett småsyskon vid 13 års ålder. Och så fick han en pytteliten bror som låg i kuvös och cpap i evigheter och mamma och pappa aldrig hemma och alltid ledsna. Och mitt i alltihop fick han då sitt eget livshotande hjärtfel-men aldrig att han sagt ett ont ord om att hans lillebror kom! Han avgudar honom.
  
  Men jag tror som sagt att flertalet barn tar sig igenom såna här saker på ett naturligt sätt och inte behöver krisa för att bearbeta. Det viktiga är ju att de kan sätta ord på sina känslor och att man själv på ett naturligt sätt pratar öppet om det som sker-och det är jag säker på att ni redan gör!
  Kramar och hoppas det snart känns bättre!
  
  En gåva från livet-våra 4 barn!!!
2. Pre mamma
  Visa endast
  
  Ons 20 jan 2010 23:06
  
  #62
  
  Till vilken vecka låg era barn CPAP?
3. Written Fiction
  Visa endast
  
  Tors 21 jan 2010 08:54
  
  #63
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  Till vilken vecka låg era barn CPAP?
  långt över BF för Vincents del. En månad extra sjukhusvistelese blev det just pga av att han inte klarade sig utan den.
4. ollie
  Visa endast
  
  Tors 21 jan 2010 15:03
  
  #64
  
  Hej
  för att svara på tidigare fråga så var Theo 4,5 mån når han hade sin sista cpap natt. han är född i v 26+o så det var drygt 1 mån efter bf.
  
  ville bara uppdatera att plastik kirurgerna i göteborg har mätt och ttittat på bilder och theo behöver inte göra en op som formar om skallbenet nu. vad framtiden siar om vet vi inte men det finns en chans att skallen formas om själv. en stor lättnad.
  
  men ack den glädje som varar, fick åka till akuten inatt då theo hostade tjockt gult slem och var snabbandad med indragningar dock ingen feber. han hade slem i lungorna och hade ett crp på 19 så de bedömde det som en början på en lunginflamation och pc igen. idag är han väldigt sjuk men tänker att bara några dagar till så vänder det.
  
  Queen . hur har det gått för din store pojke?. Grattis till två åringen. roligt att han har tagit ett kliv i utvecklingen också.
  
  pre mamma. hur går det? ska ta mig i kragen och svara dig snart.
  
  ha det bra
  mina älskade sjuka barn
5. Pre mamma
  Visa endast
  
  Tors 21 jan 2010 19:29
  
  #65
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  Hej för att svara på tidigare fråga så var Theo 4,5 mån når han hade sin sista cpap natt. han är född i v 26+o så det var drygt 1 mån efter bf. ville bara uppdatera att plastik kirurgerna i göteborg har mätt och ttittat på bilder och theo behöver inte göra en op som formar om skallbenet nu. vad framtiden siar om vet vi inte men det finns en chans att skallen formas om själv. en stor lättnad. men ack den glädje som varar, fick åka till akuten inatt då theo hostade tjockt gult slem och var snabbandad med indragningar dock ingen feber. han hade slem i lungorna och hade ett crp på 19 så de bedömde det som en början på en lunginflamation och pc igen. idag är han väldigt sjuk men tänker att bara några dagar till så vänder det. Queen . hur har det gått för din store pojke?. Grattis till två åringen. roligt att han har tagit ett kliv i utvecklingen också. pre mamma. hur går det? ska ta mig i kragen och svara dig snart. ha det bra
  Det går bättre med oss, läkarna har satt in A (eller Knorren som jag nu mer kallar honom..) på nya mediciner, pumlicort x2 och atrovent samt theofyllin och arytromax (en antibiotika som de hoppas ska stoppa inflammationen lite) Det är typ samma mediciner som man andvänder till gamla rökare med KOL.
  Knorren ligger med 35-45 % i CPAP nu så jag hoppas att det fortsätter att vända nedåt. Mjölken kommer och går lite som den vill, vissa dagar har jag massor andra ingen, men jag försörjer honom till 95% på min egna mjölk så det får duga..
6. Pre mamma
  Visa endast
  
  Tors 21 jan 2010 19:32
  
  #66
  
  oj råkade posta innan jag var klar.. tror att mjölken sinar främst för att jag slarvar så mycket med mat o dryck. Måste börja bli ansvarsfull nu när jag e mamma
  
  Vad skönt att de vill avvakta med operation, hoppas hoppas att det rättar till sig av sig självt!
7. Rose Bay Willow
  Visa endast
  
  Fre 22 jan 2010 11:08
  
  #67
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  Hej för att svara på tidigare fråga så var Theo 4,5 mån når han hade sin sista cpap natt. han är född i v 26+o så det var drygt 1 mån efter bf.ville bara uppdatera att plastik kirurgerna i göteborg har mätt och ttittat på bilder och theo behöver inte göra en op som formar om skallbenet nu. vad framtiden siar om vet vi inte men det finns en chans att skallen formas om själv. en stor lättnad. men ack den glädje som varar, fick åka till akuten inatt då theo hostade tjockt gult slem och var snabbandad med indragningar dock ingen feber. han hade slem i lungorna och hade ett crp på 19 så de bedömde det som en början på en lunginflamation och pc igen. idag är han väldigt sjuk men tänker att bara några dagar till så vänder det.Queen . hur har det gått för din store pojke?. Grattis till två åringen. roligt att han har tagit ett kliv i utvecklingen också.pre mamma. hur går det? ska ta mig i kragen och svara dig snart.ha det bra
  Hej Ollie!
  
  Det går väl en dag i taget för min J. Han har nu höjt betablockerarna till maxdos, men inte blivit sämre av dem. Så han kan nog fortsätta äta dem. Idag är han förkyld och hemma för det-vi tar inga risker så han åker på en hjärtsäcksinflammaton eler liknande.
  Nytt UL i maj och då får vi veta om det blir op eller livslång medicinering...
  
  Var på hjärtlung röntgen med C i tisadgs-glömde berätta om den i mitt långa svar till Written Fiction!
  
  Han var SÅ ledsen när jag och hans pappa höll fast honom-det känns som rejäla övergrepp, undersökningarna nu när han blivit så stor!
  Men till slut lyckades de få två bra bilder på de små lungorna-och nästa vecka hoppas vi få svaret!
  Snälla alla-håll era tummar hårt för att det är goda nyheter!
  På sista tiden har jag känt att jag inte har fler resurser för oro och sorg. Min gamla panikångest har börjat komma tillbaka och är superrädd för att bli så dålig att jag inte orkar!
  Så vi behöver verkligen lite goda nyheter...
  
  Så skönt att inte T behöver opereras!!!
  Men tufft att han är så sjuk nu! Är det bra med din andre gosse?
  Hoppas verkligen att vi kan ses med WF i vår-tror vi alla skulle ha mycket att prata om!!
  Kram till dig och allai tråden!
  En gåva från livet-våra 4 barn!!!
8. Lotta2
  Visa endast
  
  Fre 22 jan 2010 22:30
  
  #68
  
  Hej!
  
  Har inte varit här på ett tag. Läste tråden och blev oerhört ledsen! Finner inga ord!
  
  Jag har mer och mer börjat försöka leva som vanligt. Men jag vågar fortfarande inte ta med sonen någonstans. Folk i min omgivning blir förvånade när jag inte vill komma och luncha på stan med honom etc. Är fortfarande sjukligt orolig för bakterier och virus! Spritar händerna stup i kvarten.
  
  Träffade en mamma på mottagningen på Neo härom veckan. Hon hade just fått sin tredje prematur. Jag blev chockad först och förstod inte hur hon orkade. Men hennes barn hade inte fått några komplikationer.
  
  Det känns som att allt kommer tillbaka nu när det har gått nästan ett år sen K föddes. Klarar t.e.x. inte av att se dokumentärer om prematurer som ni nämde här.
  
  Vi kommer nog aldrig att våga skaffa fler barn pga det vi har gått igenom. (K är vårt första) Allt började ju redan i v. 18 med en kraftig blödning så bara det att vi skulle oroa oss redan från början avskräcker oss.
  
  Det var skönt att få skriva av sig lite....
  
  Må så gott!
9. Written Fiction
  Visa endast
  
  Mån 25 jan 2010 23:44
  
  #69
  
  Hör det till vanligheterna att tandvården lägger sig i och kommer med pekpinnar ang mat och medicin eller hade jag bara otur? Diskuterade saken med Ollie i telefon häromdagen.
  
  Ursäkta språket men "subban" på folktandvården föreslog att jag skulle sluta med Pulmicort och sluta amma.... "Det är inte bra för tänderna" Nu vet jag givetvis bättre än så men ska det vara en ständig kamp emot tandvården och deras "experter?" Att man ska vara lycklig över att barnen stoppar något i munnen över huvud taget går liksom inte in.
  
  Ja och att jag har tänder själv och barn sedan innan verkade hon inte heller vilja kännas vid. Jag ska tydligen hålla fast V och tvångsborsta honom. Han får panik om man rör vid hans näsa (intuberingar och CPAP-problem mest troligt)
  Vill inte veta hur han reagerar om jag tvångsborstar hans tänder....
  
  Som sagt, jag borstar som jag kan, har gjort. Matar, ammar, och inte för allt i världen slutar jag medicinera!
  
  För övrigt, hur har era tandvårdserfarenheter varit?
10. mina12
  Visa endast
  
  Tis 26 jan 2010 15:31
  
  #70
  
  X skrev följande: (signaturer och tider i citat är dolda tills vidare)
  Hör det till vanligheterna att tandvården lägger sig i och kommer med pekpinnar ang mat och medicin eller hade jag bara otur? Diskuterade saken med Ollie i telefon häromdagen.Ursäkta språket men "subban" på folktandvården föreslog att jag skulle sluta med Pulmicort och sluta amma.... "Det är inte bra för tänderna" Nu vet jag givetvis bättre än så men ska det vara en ständig kamp emot tandvården och deras "experter?" Att man ska vara lycklig över att barnen stoppar något i munnen över huvud taget går liksom inte in.Ja och att jag har tänder själv och barn sedan innan verkade hon inte heller vilja kännas vid. Jag ska tydligen hålla fast V och tvångsborsta honom. Han får panik om man rör vid hans näsa (intuberingar och CPAP-problem mest troligt)Vill inte veta hur han reagerar om jag tvångsborstar hans tänder.... Som sagt, jag borstar som jag kan, har gjort. Matar, ammar, och inte för allt i världen slutar jag medicinera!För övrigt, hur har era tandvårdserfarenheter varit?
  Jag brukar egentligen inte skriva här, bara "tjuvläsa", men nu kunde jag inte låta bli!
  
  Vad ska han med sina tänder till om han inte kan andas och äta. Det känns ju som om nåt litet hål i tänderna är ganska strunt samma i sammanhanget. Förstår att du inte lyssnar på dem, men klart man blir irriterad. Suck, alla dessa experter.
1. «
2. ‹
3. 4
4. 5
5. 6
6. 7
7. 8
8. 9
9. 10
10. ›
11. »