Föräldrar till barn med BPD-fortsättningen...

Hade samma erfarenhet. Vi har då en kille som kräktes upp all mat coh matades uppemot 10 timmar per dygn. Dietister och läkare ville att vi skulle ät-träna med alla smaker, lättätna greje;ostbågar, maräng, choklad, kräm, chokladpudding...
Sen kom vi till en tandhygienist som vi förklarat för på telefon att; Han har problem med munmotoriken, det är viktigt att undersmningen går varligt till mm mm.
Hon bände upp hans mun och spräckte hans underläpp så blodet rann.
Vi kände oss helt knäckta och fick en föreläsning om att han kunde få karies!!! Och detta om en kille som haft syrgas tills han var 13 månader!!!
Han var såååå ledsen och hon sa ingenting-dit vill vi aldrig mer!
Nu har han 20 tänder och vi borstar varje dag-får se hur det blir. Han har ju 3 äldre syskon som ALDRIG haft ett enda hål-trots si och så med tandborstningen ibland...(tonåringar!)så jag tror mycket handlar om gener!

men va säger du!? Anmälde du henne? Jag har skrivit ett öppet klagobrev som jag ska skicka till folktandvården. Överväger också att gå till media och frågasätta hur en tandsköterska kan anse sig sätte sig över läkare och dietisters råd.
Hur fan kan man göra så mot ett barn.
Vad ledsen jag blir för er skull.

Nej, vi gjorde aldrig det! Man är ju liksom i chock och och går som i en dimma ändå när man har ett svårt sjukt barn! Vi blev ju kallade supertidigt, då de inte hade uppgift om att han var prematur-och den klarade vi oss ur då han ännu inte fått tänder-men sen då vid 1 års korrigerad ålder gick vi dit, för vi trodde hon kanske kunde ge lite tips och råd angående munmotorik och träning...
Jag har en tanhyg på samma klinik och skall aldrig mer gå till henne heller! Hon är så otroligt hårdhänt-och vaje gång jag varit på årskontroll hos henne har jag ont i munnen och blod ner på halsen...!
Så nu blir det ändring!

Angående tandborstning-vi lät C som ju kräktes för minsta lilla, börja leka med tandborsten själv. Han stoppade den i munnen , plaskade under vattenkranen, sög och bet på den...sen efter nån vecka fick vi borsta lite. Sen fick vi borsta mer och nu borstar vi varje dag 2 ggr  (sen c;a 4 månader tillbaka innan var det 1 g per dag i ett halvår...)
Tålamod och tid är det man får lägga men det är det helt klart värt. Dumma tandmänniskor får man försöka noncha, man vet ju bäst själv vad som funkar för sitt barn!
Lycka till!

Hej

ville bara säga att T går till en underbar tandsköterska som förstår hans situation och hon tänker hur ska vi göra det bäst för T. Vi ska dit regelbundet för att behandla tänderna med fluor i förebyggande syfte och hon hade en hel del tips på hur jag skullle rengöra hans tänder lätt och smigigt efter mat och medicinering.

Ville bara lägga till något positivt.

Nu är det fördjävligt just nu rent ut sagt, det är nog bara en annan prematur förälder som förstår hur urvriden man kan känna sig.
Knorren ligger fortfarande i CPAP, vi började träna ur honom i slutet av förra veckan och han låg över 12h i grimma och mådde toppen. Igår blev han sämre och igårkväll låg han med 87% i cpap igen, läkaren valde att sätta in cortison för att undvika intubering. Han har ingen infektion eller något. Lungröntken har inte förvärrats eller blivit bättre. Överläkaren sa något om att han har haft få av dessa komplicerade BPD och han inte vet hur det kommer att gå.
Jag har nästan slutat hoppas, nu orkar jag inte mer... Detta är 4de cykeln vi går in i nu, han har fått cortison var 18 dag sedan han föddes, han blir bättre i några dagar sedan blir han långsamt värre.. Han är 38v gammal och 11v sedan han föddes han har inte förbättrats något utan cortison...Hans lungröntgen har snarare blivit värre senaste veckorna

Jag vet hur det känns! Men om det är någon tröst så hade vår gosse kortison hela tiden han var på neo-16 veckor och ganska många månader efteråt! Varje gång vi försökte sätta ut blev han så dålig att vi efter ngt dygn fick börja om. Han hade också impugan ganska länge.
Jag vet folk som varit helt knäckta då deras barn haft cpap i 3 dygn-erfarenheterna är olika!
Vi hade cpap i 12 veckor och sen syrgas i grimma på 1 liter länge! Vi åkte hem på 0,75 liter i grimman...
Han hade syrgas dag och natt tills han var 10 månader (korrigerat) och sen nattetid till 13 månader-så för många av barn ÄR det segdraget, allvarligt och tufft. De som inte varit med om att ha ett svårt BPD sjukt barn kan inte förstå och tur är väl det för dem.
Du får skriva av dig hur mycket som helst-vi som skriver här inne har full förståelse och ganska mycket kunskap!!
Kramar till er!

Tack Queen
Vet att ni har haft det fruktansvärt kämpigt, just nu är jag i skedet att jag bara vill att detta ska ta slut på ett eller annat sätt.. Kommer säkert att få upp hoppet snart igen, men det är så tugnt så tugnt. Han har dessutom börjat amma, vilket är helt fantastiskt med Cpap och allt, problemet är att då saknar han mig ännu mer när jag är borta och de har ju ingen familje vård på östra, så nu känner jag mig bara fruktansvärt otillräcklig..

Kan inte mer än hålla med. CPAPen tog evigheter att ta sig ur. Varje gång man försöker känns som ett halvt steg fram sedan två steg bak.  Vi hade också impugan väldigt länge hemma. Om jag inte minns fel så Ollies T också.

Som jag sagt innan så var V's höga syrgasbehov i CPAP något jag fick vänja mig vid. Jag har sällan (förutom som nyfödd) sett honom under 60%  Vi hade också 0.75l när vi gick hem. Jag minns såväl på slutet av vårdtiden hur jag besviket varje kväll på neo fick lämna ifrån mig Vincent för att han skulle ligga i CPAP över natten. Sedan började timmarna trappas av då beroende på hur syrabaset såg ut. Jag var skeptisk i början när dom ville prova en natt utan, det var inte V's "egna" läkare som var där utan han var i Lund vid det tillfället. Petig som man är så litar man inte på dom andra riktigt. Det såg på den tiden fruktansvärt ut när V andades. Han har alltid haft  mycket tydliga indragningar. Det lossnade tillslut även om dom sista veckorna på sjukhus var pga CPAPbehovet.

 

Hu, stackars dig!! Det är hemskt att lämna de små-men tydligen så lider föräldrarna mycket mer än barnen av det!
Jag fick ju 11 olika infektioner när lille C var en månad gammal cirka. Det innebar bl.a att jag som längst fick hålla mig hemma i , har jag för mig, 4 dagar! Det var enormt tungt och jag var såå ledsen. Fast jag visste att han satt känguru med sin pappa och hade det bra, så var det en pärs!

Alla;
Idag har vi badat varmbassäng igen-han älskar det! Men sjukgymnasten är lite bekymrad över att hans ben är så svaga och överrörliga. Han är nu 22 månader korrigerat., och kan bara stå i ett par sekunder med mycket stöd.
Men han pratar massor, så det är ju något positivt!
Kramar på er alla!

Grattis till amningen, glömde jag skriva!! DET var den häftigaste känslan av allt! Även om jag hade pyttelite mjölk hela tiden, så pumpade jag 5-7 ggr per dag. Och han ammade tills han var 8 månader!
Och nu tror läkarna att det bidragit till hans fantastiska motståndskraft mot infektioner.
Vi har ju aldrig behöft åka in och inhalera honom-aldrig tilläggs-inhalerat hemma , och ändå har han bara haft en infektion, 1 magsjuka och 3-dagars feber i somras, och den vet vi exakt hur han fick!
Njut!!!!