Tråden för oss med barn som har hemangiom Del 4

Hej! Min dotter fick ett hemangiom i pannan när hon var ca 3 veckor. Nu är hon 11 veckor och det i pannan är ca 1cm i diameter. Hon har även fått två till hemangiom, ett på insidan av underläppen och ett bak i nacken. På vårdguidens hemsida står det att barn som har 3 eller fler hemangiom ska undersökas för att se om de även har invärtes hemangiom. Hur görs en sådan undersökning och tror ni att vår lilla kommer behöva undersökas? Jag ställde frågan till vårt bvc men de hade aldrig hört talas om det men de skulle ta ställning till det fram till 20/4 då vi ska dit för 3-månaders kontrollen....

Hej fair,
det är väl som vanligt att bvc inget vet om hemangiom... man kollar efter invärtes med hjälp av magnet röntgen!
Det kan vara viktigt att det görs, då de kan sitta illa till på insidan.
vi gjorde ingen MR, vår tjej började behandlas iaf. Hon har ett stort (mycket mindre nu) i ansiktet och två små inåtvända (kravernösa?) på bröstet.
finns det ingen barnmottagning där du bor, som du kan rådgöra med?

.... om man har ett i munnen tror jag att de brukar behandla, då det kan störa ätandet om det växer!

stå på dig, för det är vad man måste göra, tyvärr!
lycka till         

Tack för svar! Jag ska ringa till barnmottagningen på tisdag och höra med dem!

Hej hej Får jag fråga varför ditt barn inte ska gå på förskola pga av medicinen ?? På alicis förskola gav dom lunch medicinen inga problem bara vi hade intyg från läkaren hälsningar Sarah

Hej sarah89e,
de skulle säkert kunna ge medicinen på en förskola.... planen är att vi ska vara hemma tills hon blir två, precis som vi var med hennes storebror!
förhoppningsvis är hon färdigbehandlad då, annars får de ge på förskolan!
   

Jaha så bra jag bara undrade :)

på vår förskola fick dom inte ge medicinen till dottern men som tur var så var hon i slutet av behandlingen då så vi fick dela upp lunch dosen till morgon/kväll istället för att lösa det. 

Hur lång behandlingstid är planerat för era barns behandling med propranolol? Emmas läkare vill försöka sätta ut det redan i september då det har gått 6 månader.
Sen blev jag konfunderad för de ville inte höja dosen trots att hon växer. Så hon har ff 12 ml per dygn. De är kanske extra försiktiga pga hennes pulsdippar när hon sover??

Anna ska ta medicin i 9-15 mån. hon har en koncentrerad propranolol 10 mg/ml så hon får 0,56 ml 3 ggr/dygn
jag tror att din dotter får en propranolol som är 1mg/ml, stämmer det?
det är så spännande att alla sjukhus verkar göra olika...
hur stort är Emmas märke?    

Hej. För en tid sedan skrev jag i detta forum för att vår dotters smultronmärke har blivit besvärligt stor och vi skulle träffa barnläkare/endrokrinolog för att prata om att påbörja behandlingen med propranolol. Jag visste inte mycket om det innan och en del svar fick jag här på forum.
Nu vill jag bara berätta att vi har kommit igång med propranolol. Vi väntade lite för att vår dotter är prematur och för att undvika komplikationer var det bäst att vänta en tid. Hon får 5 ml två gånger per dag och enligt läkaren skall hon få det 6-12 månader. Nu efter 16 dagar med behandling har hemangiom minskat för ca 50% om inte mer. Jag är bara så glad och ville dela med mig detta. I början var jag försiktigt optimistisk för vi blev varnade att propranolol verkar inte på alla barn. Men nu när jag ser att den verkar så måste jag dela med mig detta .
//Amra

Man kan även kolla med ultraljud vilket vi gjorde på vår dotter.

Tack. Läkaren som vi går till tyckte inte att det skulle behövas då alla tre är så små. Om fsmultronmärket blir lite dassigt till färgen i mitten, betyred det något särskilt då?

om de ändrar färg - hudfägat eller brunt, kan det betyda att läkningen påbörjats!

Då är det nog ganska säkert på väg att tillbakabildas!

På vår pojkes hemangiom blev det gråaktigt i mitten först.

Är det sant? Oj vad häftigt om det skulle vara så. Nog för att hon är söt med sin lilla "bula" som kusinen på 4år säger. :) det är bara pyttelite som färgen ändrats. Den är mer matt nu. Men vi får väl se hur det blir.

Jag håller tummarna!

På sonen så var det liksom som om "svullnaden" gick ned också, när det började tillbakabildas! Det blev plattare och plattare, helt enkelt.

Har en dotter med flera hemangiom och har därför gjort UL av buken som nu visade att hon har förändringar i levern vad innebär detta? Nu ska vi in och ta blodprover i morgon och sen skulle läkaren skynda på en MR men då hon måste sövas så måste även en narkosläkare vara med. Något särskilt man bör fråga doktorn om?

Vår dotter hade 10 st hemangiom i levern, vi behövde inte göra någon mr utan påbörjade behandling med flytande propanolol ganska snabbt och sedan följde vi det med ultraljud nu är de helt borta och vi kommer förhoppningsvis att få sätta ut medicinen under sommaren. De gjorde ultraljud på hennes samtliga organ men fann endast förändringar i levern. Så vi var glada att inte behöva göra något MR men det kanske beror på deras storlek. Lycka till!