vet ju att det är många hjärtsjuka barn som behöver sondmatas, våran lillkille har i tillägg till sina hjärtfel dubbelsidig läpp, käk, gommspalt, så han har det inte lätt när det kommer till nappflaskan. men jag vet inte vad det är som ska hända nu för att han ska orka äta, han har blivit opererad för två av tre hjärtfel, nu har han kvar ett klaff-fel som han medicineras för o han är pigg o väldigt aktiv kille, han växer dåligt o har fått duocal-tillskott, det märkliga är att han e så himla pigg o busig, man kan inte tro att han är hjärtsjuk med tanke på hur aktiv han är, o han utvecklas precis som man ska, men äta, det vill han rakt inte göra, vi erbjuder flaska varje mål förutom på natten då får han sova o sondas, men han suger kanske som mest 30 ml, men helst 10 ml i genomsnitt, inga mängder alltså.
ni som också sondmatar, hur funkar det rent praktiskt när dom blir lite äldre, n-j är 5 månader o vi får ju sätta om sonden flera gånger i veckan, eller i bästa fall hinner man bara tejpa om den, men tejperna är ju så dåliga, duodermen är väl den bästa, av hudvänliga tejper, eller nån som har nå bättre tips?
Men man blir ju lite uppgiven o undrar om han någonsin ska bli av med den där slangen, vet inte om han måste genomgå klaffoperationen innan orken blir bra, eller om han helt enkelt blivit för van vid sondmatningen o tycker det e så lätt så varför anstränga sig o suga? Fast, han vill ju suga, eller snutta lite snarare, sen blir han vansinnig när han inte blir mätt av att ha sugit 10 ml, då får mna skynda att sonda resten.
oj nu skrev ja mkt, men skulle vara intressant att höra lite andra erfarenheter kring sondmatningen, spec när dom börjar bli lite mer aktiva o mer medvetna
