Hjärtebarnen

Åh, det hade ju min sons ASD gjort också när han var 1 år. Hur gammal är din? När kontrollerde ni den sist?

vi kontrollerade i augusti och då fanns hålet. och förra veckan när det kollades igen hade den stängt sig.
sonen är 11 mån. 7.5mån korr. (född i v26) 

Åh, vilka härliga nyheter! Glad för er skull Ska klaffen opereras någon gång också eller?

Vi var på kontroll med vår skrutt idag och läget var oförändrat sen sist. Så ingen operation just nu. Ny kontroll om 2-3 månader igen. Så det var väl ganska positiva nyheter för oss också

Hejsan. Jag är ny i tråden. Min son föddes 23/12 2011 och är alltså lite mer än 1 månad. Han föddes med ett hjärtfel aortaklaffstenos. Behöver nog inte beskriva för någon hur det kändes att få ett sådant besked. Det visade sig att ena klaffen var missbildad och han har en förträngning. För två veckor sedan fick vi veta att det blivit trängre och han behöver opereras. Detta ska göras om cirka en vecka. Är det någon som känner till detta? Är heeelt förstörd!!! Min lilla prins, kan inte riktigt begripa att de ska öppna hans bröstkorg. Behöver stöd, tips, erfarenheter!!

Hej, jag fick tipset att fråga här; Jag och maken fick beskedet på återbesök hos specialist idag att bebisens högra hjärtkammare antagligen är mindre än den vänstra. På torsdag fick vi tid till Linköping, men jag själv dör för varje sekund fram till dess. Mest för att det pratades om att ifall missbildningen är för allvarlig måste graviditeten avslutas.

Finns det någon här som har erfarenhet av samma problem?

Om man är gravid igen efter att ha fått ett barn med ASD, som opades med öppen kirurgi, görs det några extra UL eller tester då?
Känns konstigt.. Jag menar, det skulle nog kännas som det behövs att man vet  om hur det ser ut, men o andra sidan så har vi ett barn innan detta hjärtbarn oxå..  Någon?

Min dotter har hypoplastisk högerkammare + lite annat (liten höger kammare och normal vänster) 
Detta upptäcktes när hon var 1,5dygn gammal. 
Jag är glad att jag "slapp" ta det beslutet.

Om ni väljer att gå vidare med graviditeten kommer det bli jobbigt- det sticker jag inte under stol med och barn med den typen av hjärtfel har ca 75% chans att nå vuxen ålder men jag skulle aldrig välja bort det.

Om barnet bara har en fungerande kammare behövs det troligtvis 3 hjärt operationer, en när hon/han är nyfödd, en vid ca 6mån och den 3e vid 1,5-4års ålder.

Länkar till min blogg om du vill läsa, om du vill läsa från början då min dotter föddes gå till aug -09
mammamickis.blogspot.com/

Hoppas ni får lite mer svar på Torsdag om hur hjärtfelet ser ut.

Kramar     

       

Du kan be om en ul screening där en specialist går igenom alla bebisens organ för att se om det finns något avvikande. Vet dock inte vart du kan vända dig men ditt barns läkare borde ha koll.

Lycka till!  

MickisH; ja avbryta känns helt overkligt för man känner sig som en mördare. Sonen i magen är en livlig krabat, men samtidigt vill man inte att han ska få ett jobbigt liv! Just nu känns det som man lever i en mardröm.. För bara nån vecka sedan var allt underbart!!

Jag kan tyvärr inte hjälpa till med erfarenhet kring opeartion, men kanske kan stötta med att jag förstår precis vad ni går igenom. I november 2010 föddes vår lille prins, och när han bara var ett dygn gammal fick vi veta att han hade aortastenos. Precis som er kille har han en missbildad klaff och på grund av den en förträngning. Ett fruktansvärt besked att få och alla möjliga hemska tankar snurrade i huvudet den första tiden. Först var det prat om att han nog skulle opereras ganska snart, och ultraljud på hjärtat gjordes mer än en gång i veckan. Men vi hade tur och förträngning blev inte direkt sämre (tyvärr inte bättre heller). Så vi fick gå på kontroller bara varannan vecka istället efter ett tag. När skrutten var två månader tyckte läkare att det såg lite sämra ut igen och förberedde oss på en operation ganska snart. Det var en ny kalldusch, och all oro som vi nästan lyckats tränga undan i någon månad kom tillbaka. Men även nu blev operationen uppskjuten då han inte var tillräckligt dåligt. Vi började gå på kontroller med några månaders mellanrum istället. Jätteskönt! Det skedde inga större förändringar mellan kontrollerna. Men sen plötsligt kring ettårs-dagen så såg förträngning sämre ut igen och opertion skulle ske innan jul 2011. Ännu en gång blev vi jätteoroliga och började tänka på allt läskigt med en opertion. Precis som ni kändes det helt ofattbart att de skulle söva ner vår prins och skära i honom, i hans hjärta!!! Men vi hade tur igen och vid ett extra UL innan opertionen så såg allt ut som vanligt igen. Så ingen operation nu heller. Men någon gång kommer opertion behövas säger läkarna. Det är väldigt jobbigt att inte veta när, det kommer bli fruktansvärt oavsett när det blir av, men samtidigt är vi väldigt tacksamma för ju längre vi kan skjuta på det.

Vad för operation ska er pojke gå igenom? Ska de göra en ballongsprängning eller ska de öppna bröstkorgen? Har ni fått veta hur de tänker åtgärda klaffen? Ska de bara skära till klaffen eller måste de sätta in en konstgjord klaff? Vi har fått så många olika besked, men förmodligen kommer en ballongsprängning räcka till att börja med. Önskar er stort lycka med operationen!! Många kramar