Hirschsprung del 13

Min son är ett år nu och har blivit kallad till att göra en tarmröntgen i början på mars. Det har då gått ett halvår sedan de tog bort nästan halva hans tjocktarm och nu vill de se hur det ser ut. Någon som har något att berätta när det gäller tarmröntgen? Ska han dricka kontrastvätska innan tro? Han ska även göra det där "ballongtestet", någon slags manometri heter det. Är det något som gör ont?

Såhär ett halvår efter operationen så fungerar hans mage riktigt bra, han bajsar varje eller oftast varannan dag. Någon gång har vi fått ge honom microlax och det är ju absolut ingen trevlig historia, han tycker verkligen inte om det och det dröjer innan det kommer något. Jag kan tillägga att han fortfarande ammas det mesta eftersom han inte är speciellt intresserad av vanlig mat, dricker inte välling och äter inte gröt. Så detta bidrar säkert till att det inte tar stopp. Men han gör iallafall framsteg med maten och äter helst fruktpuréer och fet yoghurt. 
Vi tänkte dessutom vara duktiga och börja med potträning redan nu men det går inte speciellt bra, hur ska man få honom att sitta på pottan i mer än en sekund?

Hoppas nån hittar hit =)

mvh Jessica

Ingen som hittar hit!?

Hej!
Tittar runt här bland inlägg om hirschsprung.
Vår son är 1månad och har fått den diagnosen. Det är en liten del av hans tarm som inte funkar och det blir operation om en månad.

Vi har gjort en del undersökningar, bl.a Anorektal Manometri "ballong testet".
Vår son e ju så liten så han va precis ny matad och nöjd, så han låg å sov nästan hela testet. vilket underlättar.
Tror inte de gör ont, men de e nog obehagligt.

Låter bra att Eran sons mage funkar bra

Nu hittade vi hit =)

Beror nog på vad det är för någon tarmröngten. Vår son fick ett rör upp i rumpan, och kontrastvätska insprutat. Inte så trevligt givetvis, men Dormicum innan (lugnande medel) hjälpte bra den gången han fick det. Det ska dessutom ge minneslucka, så att de inte efteråt minns vad de har varit utsatta för.. Jag tror att det känns värre för dem ju äldre de blir. Tarmröntgen funkade betydligt bättre när han var två, än när han fick göra om det som fyraåring.

De andra har vi ingen erfarenhet av. Lycka till! Det går säkert bra för er.

Min dotter hade en mekoniumplugg i tarmen när hon föddes och hon utreds fortfarande för Hirschsprungs eller Cystisk Fibros. Hon har stomi och jag börjar bli trött på att vänta på operationen när tarmen ska läggas ner igen. Från början sa dom att hon skulle väga 2500g för att dom skulle göra operationen, sen skulle den bli gjord i december eftersom hon gick upp i vikt så dåligt, vi fick då en annan ersättning och hon började gå upp i vikt lite snabbare. Sen skulle operationen bli av i början på januari men det blev inget, fick sen en kallelse till operation i början på februari. När vi är på inskrivningen säger kirurgen att det inte blir operation men att hon ska göra en biopsi på tarmen eftersom vi gjort två analmanometrier som misslyckats. En vecka efter detta gör vi även ett svettest på henne. Sen dess har vi inte hört nåt från sjukhuset och det var nu 4 veckor sen så jag ringde igår och frågade hur det går. Fick då reda på att en operationstid var uppsatt 16/3 men att kirurgen inte trodde att det skulle bli operation då heller. Så nu hoppas jag att operationen kan bli av i april äntligen! Jag är så trött på att stomin läcker hela tiden så det blir bajs överallt!!!

Tuss 73, hoppas ni får svar snart på vad det är och att operationen kan bli av. Det låter inget vidare.

Hej

jag har precis hittat hit. Vi fick vårt tredje barn i förra sommaren så nu är hon snart 8 månader. Hon har sen hon vart liten haft problem med att bajsa och stora magsmärtor efter att hon vid några veckors ålder började matvägra och sen även fick blod i avföringen så togs vi på lite mer allvar. Vi fick då komjölksproteinfrikost och hennes värsta magsmärtor blev bättre men att bajsa hade hon fortsatt lika svårt med men eftersom hon dels va tredje barnet så masserade vi hennes mage, retade hennes tarm, tempade osv så hon med hjälp av oss fick bajsat och vi kunde i bland känna hur vi flyttade hennes avföring i tarmarna när vi masserade. Trots detta och antagligen beroende på att vi klarade av detta hemma så blev man inte helt trodd på inne på sjukhuset, när man sen åter gjorde avföringsprov på henne och även de påvisar blod i avföring så börjar man fundera lite men inte mer. Hon va ju så glad och pigg när vi kom in med henne och så gick hon ju upp bra i vikt. Hon har trots allt varit en solstråle sen början. Matglad har hon vart också utom när det då börjat bli lite stopp. det större problem kom väl inte förrän nu när hon började äta mer och mer fast föda. Efter några dagar men ingen avföring eller minimal så matvägrade hon igen, blev ordinerad lactulos men nu är vi uppe i 20 ml de gånger vi får i henne det men det är svårt.Tillslut kände jag att nu får det va nog och såg till att vi fick komma till storebrors barnläkare på sjukhuset eftersom jag vet hon är bra och hon vet att jag inte hetsar upp mig i onödan. Väl hos henne fick vi snabbt tid till vanligt röntgen och hon berättade redan innan att man skulle kolla efter hirschsprungs. Ja röntgen visade att det tyder på hirschsprung men någon säker diagnos får vi inte förrän efter vi fått komma till Göteborg på tryckmätning av tarmen. så nu väntar vi på den tiden.
i dagsläget bajsar hon inget eller pyttelite vilket kan jämnföras med från en lillfingernagel till en tumnagel och då har hon oftast kämpat i flera timmar. hon får därför microlax var tredje dag och då kommer det men vad vi kan se så börjar även effekten avta. dock äter hon oftast bra och är en rund och go tjej och hur hon kan ha det humöret hon har förstår vi inte. Dock upplever jag henne många gånger som trött sen vet jag inte om de har något samband men hon svettas mycket och ofta. i övrigt är frisk va vi vet. det enda är att hon som liten vid några gånger under sömnen inte andades utan hade andningsuppehåll.

Hej Karlsbergskahemmet!

Usch, sicken kämpig start ni och er flicka fått. Kan nog kännas kämpigt att få en diagnos på en sjukdom, typ Hirschsprung, med operation som följd. Fördelen är ju att det går att göra något åt och att det blir bra efteråt. Om jag förstått det rätt så kanske det blir något besvärligare i småbarnsåren men när de själva får god kontroll på bajseriet så blir det enklare och enklare och till sist tänker de inte på att de har en tarmsjukdom. Sen är det tydligen väldigt individuellt hur tarmen fungerar efter operationen. Vår doktor Helena Borg i Göteborg samt tarmterapeuten Kristina Gustafsson tar det hela med ro när vi är där och det känns tryggt för oss. Helena har sagt någon gång att det är inte mer besvärligt med ett barn med Hischsprung, än ett barn med astma eller diabetes, man lär ju sig att leva med det och det blir en del av vardagen.

Skriv gärna när ni vet mer.

Vår son röntgades förra fredagen i Göteborg för att kolla hur tarmen ser ut 6 månader efter operationen men vi har inte något besked ännu. Sen väntar vi också på att få göra ett ballongtest. Rasmus tyckte inte att det var roligt att röntgas, mest för att han blev fasthållen på en läskig brits. Han knep ihop som aldrig förr och fick komplimanger för sin starka ringmuskel, de kom knappt in med slangen! Hur stolt blir man inte som förälder ;)

Hej Karlbergskahemmet!

Låter som Hirschsprung, tycker jag. Vår son hade lite samma problematik. Kunde inte bajsa sjävlmant efter det att han provat annat än bröstmjölk. Vi höll igång det lite med massage, termometer, laktulos osv. Fick även ge microlax var tredje dag och då kom det lite avföring.
Han var go och glad (mellan magsmärtorna), och vi togs heller inte riktigt på allvar. Han gick också upp i vikt som han skulle - men hans tjocka mage berodde dock på att han var så förstoppad. Med facit i hand så skulle vår son haft microlax oftare. Hans tjocka mage berodde på att han var så förstoppad. 
Är absolut ingen läkare, men på din beskrivning så tror jag, med tanke på vår erfarenhet, att ditt barn  borde få microlax oftare - om effekten börjar avta så kanske hon också blir mer och mer förstoppad. Du kan ju fråga er läkare. Det går även att se på en vanlig bukröntgen, och det kan de ju kosta på henne.

Tror även att hon kunde få lavemang istället. Det är effektivare.

Vi upplevde det som att diganosen Hirschsprung var en lättnad, för då fick han äntligen hjälp, och problemen efter operation är nästan inget, jämfört med tiden innan.

Lycka till, och hoppas att ni snart får hjälp!