Hirschsprung del 13

Ja framåt har det verkligen gått. En släkting opererades för 14 år sen och han har ett ganska snyggt men långt ärr - det täcks av kalsongerna sånär som på ett litet ärr uppe på vänstersidan.
Och nu verkar de försöka öppna så lite det bara går, dels för ärren och dels för att det alltid är en risk att öppna buken.

överanalysera: Stella har inget ärr eftersom de gjorde en "Pull through" operation, dvs läkarna lossade tarmen, drog ut den genom rumpan, skar av och stoppade in den o sydde fast

Har era barn snabb mage?

Pratade med släktingen vars son oxå har Hirschsprung och han har alltid varit tvungen att äta väldigt ofta, Vår grabbs mat ligger i pottan efter max tre timmar (om det inte är ris för då blir han förstoppad direkt) med en hel del osmält. Är det så för era med?

Funderar på om det hänger ihop med HS eller om det är något annat

Inte jättesnabbt. Men äter han majs till middag kommer det ut till lunch dagen efter, det är väl snabbare än "normalt" eller har jag fel?


Hur går det med era barn i förskoleåldern? Har de svårt att bajsa på dagis? Hur ofta bajsar de? Svårt att äta? Jag känner mig lite vilsen med våran sons hirschprung just nu, det har varit kämpigt ett tag med mycket lavemang och obalans. Hoppas det finns någon med lite erfarenhet att dela med sig av!  

Fick tips av Joanna (Jomialmi) att läsa och skriva här ang min son som haft magproblem sen han föddes. Ska försöka sammanfatta det;

Han föddes en tisdag eftermiddag, mekoniumet kom ut först 27 timmar senare - dvs onsdag kväll när vi tryckte upp hans ben o tryckte lite lätt på magen ett par gånger. Ingenting kom spontant ut innan det. Sen började resan med dom eviga magproblemen.. 

Vid 5 veckors ålder blev vi inlagda efter en dag med skrik, panik och ont - 11 timmar skrek han, vägrade äta och kräktes. Han har alltid kräkts mycket, tills han var 5 månader, återkommer till det. Vi låg iallafall på kirurgavdelningen Q83 på Astrid lindgrens, togs om hand av både kirurger och barnmedicinläkare då han även hade lågt blodvärde. Han kunde aldrig bajsa själv, från start var det massage, laktulos, pysventilen windi (för gaserna och för att hjälpa till me bajset), vi har även fått "öppna" upp hålet med fingrarna, med våtservetter etc för att han ska få ut det. Det har då inte ens varit HÅRT, utan normalt. På sjukhuset gjordes röntgen, och kontraströntgen vid ETT tillfälle. Blev då informerade om att vätskan som upptog hela tarmen skulle komma ut kort därefter.. vi väntade, och väntade. Drygt ett dygn senare kom vätskan ut, (i princip bara vatten blandat me liite bajs) efter att vi återigen fått hjälpa honom med det. Jag kan tycka att det inte borde vara något problem att få ut vätska liksom? Jaja, vi sattes in på komjölksfri ersättning och han blev liiite bättre till en början, dock kunde han fortfarande inte bajsa själv och knorret, böket och det andra fortsatte. Vi fick dagligen ge laktulos, hjälpa med microlax (inte ens då kom det ut ibland.....) massage, pysventil/temp, sära på hålet, ge mängder med minifom för gaserna han inte heller fick ut o hade ont av osv. 

Tillslut fick vi en helt mjölkfri ersättning, Neocate och då märkte vi lite större skillnad. Han kunde vid vissa tillfällen bajsa utan hjälp och vi trodde oss ha löst problemet. Dvs JÄTTEKÄNSLIG för mjölkprotein. Jaja, vi övergick strax efter 4 mån till mer fast föda då han KASKADKRÄKTES ner ALLT HELA tiden innan, det var sjukt.

Magen verkade tolerera maten ok så vi ökade på relativt snabbt inom en månad och kräkningarna blev succesivt bättre. Han har alltid gått upp bra i vikt (tror han överåt när han hade ont i magen..) men med fast föda äter han inte jättebra, 1 dl gröt på morgonen samt några skedar fruktpuré, en halv stor burk till lunch, en halv burk + lite frukpuré till middag o sen välling.. ingen storätare.

Vi får dock ge microlax emellanåt för förstoppning, katrinplommon/päron osv hjälper inte.

Åkte in akut igen nu förra veckan då han kräktes lite i ett par dagar, sen en kaskadkräkning måndag natt och magkramper tisdag natt - därefter åkte vi in. Skickades från Sachsska till Astrid lindgren då frågeställningen även denna gång var Invagination/tarmvred (dvs samma som när vi legat inne tidigare, samma symptom) - dom gav klyx och ut kom en hel hög. Då bajsar han ändå 1 gång om dan hemma, ibland med hjälp - ibland inte. De är dock inte mycket som han får ut självmant. Sen skickades vi upp på UL + röntgen.

UL visade "mycket svullen/irriterad tjocktarm/ändtarm" (sista delen av tarmen, rtg läkarens ord), tokmycket gaser och en hel sväng med svullna lymfkörtlar.

Kirurgen kom in med svaret till oss och sa att det inte fanns något att anmärka på, vi hamnade i en dispyt då jag undrade hur han kunde säga så när NÅGOT uppenbarligen är FEL! Han har ju bajs i tarmen som gång på gång "fastnar" och inte kommer ut, trots att det inte är HÅRT, utan fortfarande normalt/mjukt i konsistensen. Det var inget tarmvred = dvs ingen operation krävdes o vi skickades tillbaka till barnmedicin på Sachsska.

Är nu under utredning för ytterliggare allergier (sädesslag) men min fundering är - KAN det vara hirschprung? Eftersom avföringen "fastnar" i tarmen tillslut, han får panikont med kramper/knip och vi får åka in akut för att få hjälp? Frågeställningen är ju samma jämt, invagination/tarmvred - det känns som att det förvisso KAN vara en allergi men varför är då tjocktarmen/ändtarmen svullen/irriterad? Han har SÅ ont när han ska bajsa/prutta nu igen och skriker sig blå av smärta. Vidrigt att se för mammahjärtat :(

Han har även blodblandat bajs ibland, inte alltid. 

Tankar, råd och tips mottages gärna!!  

Ska dock tillägga att han hade feber den förmiddagen vi åkte in akut. Den kom pang-boom utan förvarning, 40,6 grader stod den på från ingenstans. Alvedon dos x 2 och efter klyx blev han lite piggare för en stund och de värsta magontet försvann - tillfälligt. De kom ju dock tillbaka senare under dagen på sjukhuset och höll i sig ett par dagar, nu har han "bara" tokont när de ska bajsas/pruttas och mycket gaser.. 

Men om de gjort kontraströntgen av tjocktarmen borde de väl ha sett något?

Vad har de gjort för slags röntgen på din son?  På buköversikt  upptäckte de inte Hirschsprungs sjukdom hos oss. Men med kontraströntgen så syntes det tydligt att sista delen av trjocktarmen var oehört smal och ihopdragen. Att det stod massor av avföring och luft ÖVER det "hopsnörpta" partiet, men där nere fanns ingenting alls. Vilket är väldigt typiskt för Hirschsprung.

Dom gjorde BÖS + Kontrast när han var 5 veckor, dock har vi träffat en annan läkare nu nyligen som säger att den kanske inte var tillförlitlig ändå, vi ska få göra en tarmbiopsi för att bekräfta eller utesluta ev HS nu alltså. Vi får se vi får se..