Lite tips jag har för jag har en släktning som har en ovanlig sjukdom.
Du känner väl till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper?:
www.sos.se/smkh/
Små och mindre kända handikappgrupper avses ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. I Sverige känner man till ett hundratal personer med Sotos syndrom, vilket ger ungefär åtta personer med diagnosen per miljon invånare. Här finns beskrivning om Sotos syndrom:
www.sos.se/smkh/1997-29-020/1997-29-020.htmDu skriver att du vill ha information om hur dagis/skola/fritisdverksamhet fungerar för barnen som har Sotos syndrom. Det är väldigt få personer som har Sotos syndrom så jag tycker att du t ex kontaktar dom handikppföreingar. Dessa hänvisar dom till:
* Svenska Sotossällskapet, c/o Ewa Wiechel, Vasavägen 227, 192 69 Sollentuna, tel 08-626 88 44, e-post ewa.wiechel@home.se
Övriga kontaktpersoner: Liisa Nilsson, tel och fax 0304-66 33 81, Anna-Lisa Bylund, tel och fax 0921-100 76, Lena Öreby, tel 08-560 240 54.
Föreningen har en hemsida på Internet:
www.sotos.se* Sällsynta diagnoser, besöksadress: Sturegatan 4A, 3 tr, postadress: Box 1386, 172 27 Sundbyberg, tel 08-764 49 99, fax 08-546 40 494, texttel 08-546 40 450
e-post dammert@funka.nu
Internetadress
www.sallsyntadiagnoser.nu/Sällsynta diagnoser är en rikstäckande samarbetsorganisation för föreningar för små och mindre kända handikappgrupper. Syftet är att bevaka och ta tillvara smågruppernas gemensamma intressen.
* FUB, Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna, besöksadress: Gävlegatan 18B, postadress: Box 6436, 113 82 Stockholm, tel 08-508 866 00, fax 08-508 866 66, e-post fub@fub.se
* RFA, Riksföreningen Autism, Hantverkargatan 87, 112 38 Stockholm, tel 08-702 05 80, fax 08-644 02 88, e-post info@autism.se, Internetadress
www.autism.seKanske kan dom hjälpa dig med att få bra information från personer som har hand om Sotos syndrom, t ex anhöriga, skolan etc.
Dom som har gjort denna är SmågruppsCentrum. Här är deras finns dom:
www.sahlgrenska.gu.se/sgc/
Där står:
"SmågruppsCentrum är ett nationellt informationscentrum för ovanliga sjukdomar och syndrom. Vi producerar informationstexter och svarar på frågor som rör dessa ovanliga diagnoser".
Kanske kan du får hjälp av dom? Vi har haft kontakt med dom och dom är väldigt trevliga.
Lycka till!
