Ryggmärgsbråck/MMC del8

trollet1985: Har tyvärr inga svar att ge dig då E är ensambarn men goda råd får du säkert gott om här inne så många som är gravida nu  Tänker på er och skickar styrkekramar

johlin: Ja det e det nog till viss del tror. Och vi får nog dagarna att gå ihop även om jag jobbar 75% men det känns fortfarande som jag borde kunna få det eftersom många har ju personliga assistenter som tar barnen till vattengymnastiken tex och om jag då e personlig assistent spelar det någon roll undrar jag... mycket för att jag vill vara så mycket jag kan med b och vara med när hon tränar m.m iallfall dom första åren. Vet ju föräldrar som är personlliga essistenter helt tid till sina abrn, undra om dom har vb? mest nyfiken här :D.... Men heltid e inte aktuellt i framtiden heller tror jag då B nog behöver vara med någon annan än mamma ;)....

Men jag håller me dig vi kommer också snåla för att kunna vara så mycket med barnen som möjligt....det känns bättre för oss med :)....
Får helt enkelt fråga dom på hab och se vad dom vet :)....

trollet: Kan nog inte ge dig så mycket råd då man är i olika situationer i livet. Mitt jobb jag hade innan b kom har bytt ägare så jag e inte kvar där mer och jag trivs med att vara hemma, klart det är jätte jobbigt ibalnd men i det stora hela e det underbart... men det är ju helt olika vad man känner och B kommer ju vara 2 år när lillebror kommer så det är också annorlunda för oss.... du får nog känna efter själv med din sambo bara ni som kan bestämma en sån sak!! Ni vet vad ni klara och inte!! kram till er!!

trollet - Många kramar! Tuff situation med många svåra tankar. Men ingen vet, utom ni i familjen vad som skulle fungera för er. Sambon kan inte vara föräldraledig nåt med E. så att du kan börja jobba lite, kanske halvtid eller så? Tycker dock inte du ska bara vara du som bestämmer, ni ÄR två om det! *kramar igen*

längtar jättemycket efter syskon till E. Känner att hela familjen är redo för det nu. Men han är äldre, kommer om jag blir gravid nu vara ca 2,5 när bebis kommer. vi vet ingenting om hur det kommer se ut för honom då, kommer han kunna stå, gå? Fortsätter hans hjälpbehov vara så här stort? (ca 4 timmar per dag) Men det känns ändå som att längtan efter ett nytt syskon är större än rädslan för hur det kan komma att bli. Och rädslan för ett nytt FH känns så stor...

Ni som har lite äldre barn o har kommit in i "alla" rutiner. Vad har era barn för dagliga vårdbehov?
Kissning
Lavemang
Träning

Nåt mer? Sen tillkommer ju givetvis bad, läkarbesök sjukgymnast osv.

När/om vi får till ett syskon kommer nog ansöka om avlösning. INte så mycket för den dagliga vårdens skull, men för att inte slita ut oss själva i att försöka räcka till för två som behöver oss.

Hej karin!
 Jag har ju assistent åt Samuel men det är INTE lätt att få oich VB försvinner till viss del iom assistans, trots att man inte egentligen får det för samma sak som assistans..

Assistans får man INTE heller bara sådär, utan ska vara att barnet inte klarar vissa saker själv. Samuel har en del perceptions störningar och kan tex inte vara ensam trots att han är 10 då han inte riktigt förstår allt.
Dessutom kräks han mkt tex vid mat osv och behöver hjälp med att se till att viss mat är delad osv.. Man får INTE assistans för träning! Då måate man komma upp i mer än 30 timmar i veckan för att ens få räkna med detta till assistansen!


Mycket regler och krångel så som jag sagt innan : Prata med ett assistanbs bolag och hör med vad de tror om dina chanser, för att man har MMC spelar ingen roll egentligen utan det är individuellt bedömt efter vad man klarar. Och du ska prata med någon kunnig innan du söker och helst inte ge dig till att söka själv( bor ju i samma kommun så vet hur det är)   eftersom de helst inte vill betala ut assistans utan försöker hela tiden dribbla bort ansvar osv till någon annan så det tog oss 2,5 år att få assistans efter första ansökan!!!

Men du får gärna komma och prata om detta hos oss om du vill som sagt men huset är i kaos just  nu:-P haft såååå mycket sammandragningar och ont så det blir inte mkt gjort på röja undan och städ fronten...


Trollet: förstår precis hur du känner! hade aldrig klarat av ett litet barn med Samuel  samtidigt vid den åldern! Nu var ju ioch försig han extremt sjuk just i den åldern och inlagd på östra ( Av hans 10 år har vi varit inlagda sammanlagt ca 4,5 år--!!)

MEN jag var trött trött trött och hade fel avlastning och massa krångel med kommunen att få den avlastning vi hade rätt till TROTS att jag hade 4 barn+ 2 styvbarn att ta hand om ensam!

Då kunde jag ju inte välja, mina andra barn fanns ju redan då men jag hade nog inte valt att skaffa fler just då!

Anledningen till att jag skaffar ett nu är att jag har träffat en ny man som är mkt yngre än mig utan egna barn, som är jättebra med mina "små" (12 och 10,5år) och att mina andr barn är vuxna och äldsta storebror är assistent till Samuel nu när jag är sjukskriven pga graviditeten.

Men förstår att hjärtat säger ett annat än förnuftet!
Kram på dig!

*funderar* Kanske att vi också kan låta E. få en del av sin träning på dagis...

Trollet:

Jätteknepigt! Vet precis hur du menar,, jag är ju gravid igen nu i v17 och vår lilla Ebba är ju snart 14 månader så vi kommer inte få så stor ålderskillnad heller imellan dom minsta barnen..
Men jag har resonerat att jag hade inte blivit gravid om inte "nån" tror att jag kommer orka med allt...'

Har ju inga svar på hur allt kommer att bli men är förstås väldigt orolig över risken att få ett funktionshindrat barn till, oddsen är ju inte precis med oss.
Och skulle nästa barn få ett mmc så lär det ju inte bli så "lindrigt" som Ebba har .

Men mitt råd är att föja ditt hjärta,då kan det inte bli fel!

tack cherrybabe för svar :D... har skrivit till dig på facebook så jag kommer gärna förbi snart :D... när ni kan och orkar..du får gärna komma till mig om du tycker det är jobbigt hemma inga problem... men jag ahr inga problem med lite stök haha samma här ;)

Men som du säger det är mycket frågor och jag har förstått att det är super svårt att få assistans :S:.. är det lika svårt att få lss tex om någon åker med henne till vattengymnastiken tex? Men helst vill jag ju inte lämna bort det ansvaret utan göra det själv.... Hoppas det kommer gå runt för oss och att jag kan jobba max 75% så hinner jag kanske allt ändå om hon mår som hon gör nu....hon har ju ett väldigt stort bråck som gör att hon inte har någon funktion alls i benen men hon har varit väldigt frisk ändå får jag säga vilket vi är tacksamma för..

Va skönt att storebror kan vara assisten verkligen super skönt att det gick att lösa så!! Men e han assistent i skolan med eller har samuel en annan resurs där? För att få någon som hjälper i skolan kan väll inte vara lika svårt som att få assistent... för i skolan måste dom ju ha hjälp det går ju inte annars :S.... nu när B ska börja på dagis så har dom varit underbara och det va självklart att v i skulle få en resurs till henne behövde itne tjata alls vilket jag är glad för!!

Får jag lov att fråga hur mycket VB nu har kvar? Ni har alltså hel assistans för samuel? e skolan medräknad då eller är det när han kommer hem från skolan?

Det som är så krångligt när dom börjar skolan är ju att dom i början bara går till 12 och då e det ju itne säkert ma har slutat då måste dom ju gå på fritids tex... och då måste även det finnas en resurs där :S.... åå så mycket att tänka på men jag ska nog lugna mig lite som min man säger det är ju låååångt kvar haha men tiden går fort!!

oj nu har jag verkligen skrivit av mig hoppas det är ok :):..

kram på er alla!!

hej igen Karin!

 Nej det är INTE så lång tid kvar till skolan.. inte när man ska fajtas med allt och alla runtomkring! För även om det är tid kvar i tid rent krasst så tar allt sån TIIIIID innan det blir klart! tex kan skolan helt plötsligt komma på att utredningar osv med psykolog osv ska finnas för att få resurs och till det så är väntetiden ca 1, 5 år!
 Vissa läkarintyg osv kan ta tid att få fram, sen ska skolan ha alla papper och bestämma sig, ev. måste ni överklaga (hoppas inte, men vet ju aldrig..) och allt detta tar tid! Sen omn de bestämmer att ni ska få en resurs eller elev assistent så ska det planeras och anställas en person till det med osv osv  så ja man BÖR vara ute i god tid så man ORKAR med rent mentalt!

Ni får jättegärna komma hem till oss, passar i stort sett närsom.. jag orkar inte vara uppe mkt pga sammandragningar osv sen kan ni ju se vilka anpassningar osv vi har tjatat till oss :-.P

Har du mitt nummer? kan ju smsa eller ringa om när det passar.. bara torsdag och helgen som jag inte kan denna veckan tror jag.. Imorrn går tex jättebra

Samuel kommer hem vid 2 om du vill träffa honom och Bianca kanske tycker det är roligt! Vet att Sammy alltid blev jätteglad när han såg nån annan i rullstol när han var mindre.. 

hej cerrybabe... ja vi kommer jätte gärna förbi så slipper jag ta alla frågor på nätet :P... haha svårt att få fram allt här.. vi kommer gärna förbi imorgon ska vi säga vid 13:00 så kan vi stanna en stund bara för B behöver hem och sova och sen får vi gäster..... Hade varit skoj att träffas :) hör av dig om det är ok.... skickar mobil nr på mailen :)

hej igen karin!
ja kul! jag skickar mitt nummer också då
Kan väl bara slå en signal å kolla att  vi är hemma innan , för jag har haft rätt ont idag, bara så vi inte fått åka in till borås eller nåt sånt:-P

Hoppas slippa men vet ju aldrig men om allt lugnar sig så ska det bli jättekul att ses!

Kram

Hur ger man klyxet när dom e dåliga i magen?
E e dålig i magen, om de beror på tänder, movicol, flagyl eller nåt annat kan ja inte svara på.
Men o ge klyx e inte så jätte lätt! Nån som har tips?

trollet - vi har tagit paus med klyxet när han varit för lös i magen. Bytt massa blöjor istället...

johlinn: hur gör ni sen när ni börjar igen? ger på kvällen den dan han inte bajsar så mycket?

trollet - precis. den dan det lugnat sig ger vi på eftermiddagen/kvällen. Vi har haft uppehåll med movicolen också och börjat med det igen när magen lugnat sig.

Mijjo: Grattis!!

Trollet: Jag tror man ska förlja sitt hjärta men jag förstår mkt väl ditt dilemma. Vi tvekade länge och diskutera mkt innan vi bestämde oss. Vi har ju inte så tätt med barnen men vi har ju 2 barn innan lilla I. Vi resonerade lite som Mijjo, "någon" bestämde detta åt oss och menade att d var meningen. Jag tror allt har en mening och att ödet bestämmer mkt!
Ingen kan nog ge dig svaret mer än du och din sambo.
Vad ni än bestämmer er för kommer i slut ändan vara rätt för er tror jag!

Idag ska vi röntga ryggen men tyvärr är vår ortoped sjukskriven tom april men jag hoppas någon tittar på bilderna nu när I börjar växa så inget händer...
Annars har vi en lugn vecka, lite bad idag på HAB m annars inget. Skönt!

Grattis Miijjo

Trollet:
Du undrade om rutner och vårdbehov till äldre barn med rmb
Så här ser våran dag ut.

06.00 dags att göra sig i ordning till skolan.
Rikas ( gör det själv) Duchar har duchpall. Övervakar förflyttning från toa till duch.
Behöver untlig hjälp för komma i håg att tvätta sig på alla ställen


påkädning (gör själv)
Behöver uppmuntras och påminas annars kan det ta upp till en timme att klä på sig.

frukost och morgonmedicin

skolaskjuts

lavemang när hon kommer hem från skolan varje vardag direkt efter skolan. Hon äter mellan mål först

Träning mån rörelser till musik

onsdag ridning

söndag simning

emellan där så sträcker vi knä och höft varje kväll innan läggdags

Det funkar för oss.
Hon kan klockan men har svårt med tid

Hej catmat - long time no see! Hur är det med dig och familjen?

E. hatar när vi sträcker på knän, accepterar höftsträckning men inte så mycket vi skulle behöva. På röntgen såg det dock ganska bra ut med höfterna. Inte normalt men med tanke på diagnosen helt ok. Vi får helt enkelt göra så gott vi kan just nu och etablera goda sträckningsrutiner när han kan ligga still lite längre stunder. Just nu kan vi bara töja om han håller på och klättrar i soffan eller sängen samtidigt. För lägger vi honom på mage kryper han iväg...

Har ökat klyxet till 120 ml dagligen, ändå läcker han lite nu... Får se om vi ska göra nåt åt det eller om vi avvaktar.