Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14

Startsidan

Bli medlem » Glömt ditt lösenord?

Du är här:
Familjeliv.se
Forum
Känsliga rummet
Kroppsligt
Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14

Kroppsligt - Känsliga rummet

Du som medlem ansvarar för det du skriver i forumet

Göm
trådstart

Hjälp

Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14

Mån 25 jan 2010 10:26 Läst 124105 gånger Totalt 2888 svar

AasaC
Visa endast

Dax igen för en till fortsättning på MS-tråden!

Här samlas vi som har MS. Du får ha en diagnos, vara under utredningen eller kanske du misstänker att du har MS och har funderingar angående detta.
Detta är en stödtråd och här visar vi HÄNSYN.

Pga att det tidigare kom en del opassande och jobbiga inlägg i tråden, så är det nu längre inte tillåtet att prata i andra hand ... dvs om sin anhöriga, vän eller vårdtagare. Anhöriga m fl hänvisas till att istället starta egna trådar. Det går även bra att inboxa mig (TS av den här tråden) om du har någon fråga men du inte kan ställa den här eftersom du är OT.

Inlägg som anses opassande på något vis anmäls.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-25 10:31
Medlemstråden för oss, hittar du här: www.familjeliv.se/Forum-11-308/m50278085.html

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-07-05 20:01
Jag har även skapat en grupp på Facebook för oss här i tråden. Det är en hemlig grupp, så att även de som inte är helt öppna med sin sjukdom kan vara med.
Om du vill vara med i Facebook-gruppen, så skicka ett meddelande till mig med ditt namn och/eller din e-postadress, så att jag kan söka rätt på dig på Facebook för att sen kunna lägga till dig i gruppen.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-01-20 17:45
Hm ... det är ju lite svårt att skicka ett meddelande till TS när hon ser ut att vara avreggad. Jag ÄR inte avregistrerad, utan har bara bytt namn. Här är länken till min sida: www.familjeliv.se/hem/aasa76/presentation.php

(OBS! Ditt användarnamn syns)
Tack Hjälpsam Wow Intressant Kul Kram Du är inte ensam Grattis Lycka till
1. «
2. ‹
3. 281
4. 282
5. 283
6. 284
7. 285
8. 286
9. 287
10. ›
11. »
1. FruFA79
  Visa endast
  
  Lör 12 maj 20:32
  
  #2870
  
  Jag har fått veta att jag är JC-positiv, men skall ändå börja med Tysabri.
  Någon mer som har JC-virus OCH får Tysabri??
2. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Lör 12 maj 22:45
  
  #2871
  
  FruFA79 skrev 2012-05-12 20:32:04 följande:
  Jag har fått veta att jag är JC-positiv, men skall ändå börja med Tysabri. Någon mer som har JC-virus OCH får Tysabri??
  
  Just här inne tror jag inte det, men på FB Gruppen så gör det de. Personen ifråga tar det utan att vara orolig:)
3. FruFA79
  Visa endast
  
  Sön 13 maj 10:43
  
  #2872
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-12 22:45:08 följande:
  
  Just här inne tror jag inte det, men på FB Gruppen så gör det de. Personen ifråga tar det utan att vara orolig:)
  Vet du hur länge personen i fråga tagit Tysabri och varit JC-positiv?
  Jag tänker att jag kan ta Tysabri i 24 månader, sedan blir ju risken för PLM större och större....
  Har ändå beslutat mig för att ta Tysabri, så trött på all aktivitet i hjärnan/ryggmärg.
4. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Sön 13 maj 13:52
  
  #2873
  
  FruFA79 skrev 2012-05-13 10:43:04 följande:
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-12 22:45:08 följande:
  Just här inne tror jag inte det, men på FB Gruppen så gör det de. Personen ifråga tar det utan att vara orolig:)
  Vet du hur länge personen i fråga tagit Tysabri och varit JC-positiv? Jag tänker att jag kan ta Tysabri i 24 månader, sedan blir ju risken för PLM större och större.... Har ändå beslutat mig för att ta Tysabri, så trött på all aktivitet i hjärnan/ryggmärg.
  
  Oj ville. Fråga! Det kommer jag inte ihåg... Men har för mig att det är mer än två år iaf.
5. FruFA79
  Visa endast
  
  Lör 19 maj 20:01
  
  #2874
  
  I morgon kväll tar jag min sista spruta med Copaxone. Och på tisdag är det nystart med Tysabri. Jag kommer att få kortison och Tavegyl-tablett innan för att minska ev. allergiska reaktioner (med tanke på min reaktion förra året).
  Wish me luck!
  
  känns såååå skönt att få detta för jag har åkt på ett nytt skov (4:e för i år) med vänster öga som inte riktigt vill hänga med i rörelserna. Någon som upplevt detta??
6. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Lör 19 maj 20:56
  
  #2875
  
  FruFA79 skrev 2012-05-19 20:01:35 följande:
  I morgon kväll tar jag min sista spruta med Copaxone. Och på tisdag är det nystart med Tysabri. Jag kommer att få kortison och Tavegyl-tablett innan för att minska ev. allergiska reaktioner (med tanke på min reaktion förra året). Wish me luck! känns såååå skönt att få detta för jag har åkt på ett nytt skov (4:e för i år) med vänster öga som inte riktigt vill hänga med i rörelserna. Någon som upplevt detta??
  
  Vad skönt att slippa Copaxone! Kommer ihåg känslan när jag insåg att Jag behöver inte ta sprutan ikväll, för i övermorgon börjar jag med Tysabri!! Lättnaden var enorm! Ang ögat så hade jag problem länge efter mitt första skov- synnervsinflammation jan 11. Jag har fortfarande inte fullgod syn, har lite svårt för avstånd osv, men har lärt mig leva med det och ser det inte som problem. Men hade länge problem, kunde tex se ngt i ögonvrån (ofta en människa) som inte fanns där. Dock brukar synnervsinflammationer läka ut väldigt bra, även om det kan ta tid. Lycka till med Tysabrin!
7. Anonym
  Visa endast
  
  Sön 20 maj 10:10
  
  #2876
  
  hej jag har ett problem med att jag börjat se blå blixtar framför ögonen har det varje dag kan det ha något med ms att göra?
8. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Sön 20 maj 12:41
  
  #2877
  
  Anonym skrev 2012-05-20 10:10:29 följande:
  hej jag har ett problem med att jag börjat se blå blixtar framför ögonen har det varje dag kan det ha något med ms att göra?
  
  Svårt att säga.. Ring din MS sköterska!
9. Anonym
  Visa endast
  
  Sön 20 maj 15:38
  
  #2878
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-20 12:41:46 följande:
  
  Svårt att säga.. Ring din MS sköterska!
  
  Har inte MS-diagnos.
  Har domningar, sockerdrickskänsla, släpande ben, MR utan anmärkning...
  ...och nu blå blixtrar framför ögonen.
10. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Sön 20 maj 21:50
  
  #2879
  
  Anonym skrev 2012-05-20 15:38:52 följande:
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-20 12:41:46 följande:
  Svårt att säga.. Ring din MS sköterska!
  Har inte MS-diagnos. Har domningar, sockerdrickskänsla, släpande ben, MR utan anmärkning... ...och nu blå blixtrar framför ögonen.
  
  Har dom gjort MR på både rygg och hjärna, eller bara hjärna?
11. FruFA79
  Visa endast
  
  Mån 21 maj 08:25
  
  #2880
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-19 20:56:22 följande:
  
  Vad skönt att slippa Copaxone! Kommer ihåg känslan när jag insåg att Jag behöver inte ta sprutan ikväll, för i övermorgon börjar jag med Tysabri!! Lättnaden var enorm! Ang ögat så hade jag problem länge efter mitt första skov- synnervsinflammation jan 11. Jag har fortfarande inte fullgod syn, har lite svårt för avstånd osv, men har lärt mig leva med det och ser det inte som problem. Men hade länge problem, kunde tex se ngt i ögonvrån (ofta en människa) som inte fanns där. Dock brukar synnervsinflammationer läka ut väldigt bra, även om det kan ta tid. Lycka till med Tysabrin!
  
  TACK för för ditt fina svar. ja, det känns bra att inte behöva ta sputan ikväll. Men samtidigt så har det gått väldigt smidigt att ta Copaxone, men det räcker inte till, jag behöver verkligen Tysabri med tanke på MR och den senaste tidens täta skov.
  
  Jag hoppas att min syn förbättras snart, men jag skulle kunna vänja mig att leva med detta också. Vilket är skönt att känna, och lära sig att acceptera precis som du gjort.
  
  Slutade du med Copaxone och hade en "fri dag" innan Tysabri?? Min MS-ssk sa att jag skulle ta en "fri dag" utan Copaxone innan jag börjar med Tysabri i morgon.
12. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Mån 21 maj 09:35
  
  #2881
  
  FruFA79 skrev 2012-05-21 08:25:49 följande:
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-19 20:56:22 följande:
  Vad skönt att slippa Copaxone! Kommer ihåg känslan när jag insåg att Jag behöver inte ta sprutan ikväll, för i övermorgon börjar jag med Tysabri!! Lättnaden var enorm! Ang ögat så hade jag problem länge efter mitt första skov- synnervsinflammation jan 11. Jag har fortfarande inte fullgod syn, har lite svårt för avstånd osv, men har lärt mig leva med det och ser det inte som problem. Men hade länge problem, kunde tex se ngt i ögonvrån (ofta en människa) som inte fanns där. Dock brukar synnervsinflammationer läka ut väldigt bra, även om det kan ta tid. Lycka till med Tysabrin!
  TACK för för ditt fina svar. ja, det känns bra att inte behöva ta sputan ikväll. Men samtidigt så har det gått väldigt smidigt att ta Copaxone, men det räcker inte till, jag behöver verkligen Tysabri med tanke på MR och den senaste tidens täta skov. Jag hoppas att min syn förbättras snart, men jag skulle kunna vänja mig att leva med detta också. Vilket är skönt att känna, och lära sig att acceptera precis som du gjort. Slutade du med Copaxone och hade en "fri dag" innan Tysabri?? Min MS-ssk sa att jag skulle ta en "fri dag" utan Copaxone innan jag börjar med Tysabri i morgon.
  
  Det är klart att jag svarar så gott jag kan!:) Mitt friska öga, höger, kompenserar/de för det dåliga väldigt fort. Men visst så är det lite jobbigt ibland, tex när jag är väldigt trött/stressad får jag problem med avstånd och liknande. Men till vardags så är det inget som stör mig, har vant mig:) Ang Copaxone så var jag inlagd pga skov och läkarna kom fram till att jag skulle byta då Copaxonet inte hjälpte alls, så då frågade jag om jag helt enkelt kunde skita i att ta sprutorna tills jag skulle få första Tysabri dosen två/tre dagar senare. Jag tyckte att dt var vidrigt att sticka mig så tänkte inte ta fler sprutor än nödvändigt! Har idag en port a cat för att jag är så stickrädd/ svår stucken.
13. Anonym
  Visa endast
  
  Mån 21 maj 12:17
  
  #2882
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-20 21:50:05 följande:
  
  Har dom gjort MR på både rygg och hjärna, eller bara hjärna?
  
  Två gånger MR hjärna utan anmärkning.
  Andra gången bad jag dem ta på nacken med för jag har sån värk och problem i nacken,
  men de tyckte det var onödigt...
14. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Mån 21 maj 13:48
  
  #2883
  
  Anonym skrev 2012-05-21 12:17:03 följande:
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-20 21:50:05 följande:
  Har dom gjort MR på både rygg och hjärna, eller bara hjärna? Två gånger MR hjärna utan anmärkning. Andra gången bad jag dem ta på nacken med för jag har sån värk och problem i nacken, men de tyckte det var onödigt...
  
  Alltså dina symptom skulle kunna vara MS, blå blixtrar har jag iof aldrig hört talas om -vad jag kan komma ihåg, men vid MS så finns det ju alltid förändringar i hjärnan. Har dom gjort LP?
15. levelivia
  Visa endast
  
  Mån 21 maj 18:46
  
  #2884
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-21 09:35:42 följande:
  
  Det är klart att jag svarar så gott jag kan!:) Mitt friska öga, höger, kompenserar/de för det dåliga väldigt fort. Men visst så är det lite jobbigt ibland, tex när jag är väldigt trött/stressad får jag problem med avstånd och liknande. Men till vardags så är det inget som stör mig, har vant mig:) Ang Copaxone så var jag inlagd pga skov och läkarna kom fram till att jag skulle byta då Copaxonet inte hjälpte alls, så då frågade jag om jag helt enkelt kunde skita i att ta sprutorna tills jag skulle få första Tysabri dosen två/tre dagar senare. Jag tyckte att dt var vidrigt att sticka mig så tänkte inte ta fler sprutor än nödvändigt! Har idag en port a cat för att jag är så stickrädd/ svår stucken.
  
  Hur fungerar det för dig med port a cath? Jag börjar bli hemskt svårstucken efter flera år av dropp och ms-sköterskan tog upp diskussionen förra gången att det kanske börjar bli dags att tänka på en port framöver om det inte mirakulöst blir bättre. Händerna fungerar ju fortfarande att sticka i men jag tycker det är så fruktansvärt obehagligt och sist gick droppet subkutant vid två tillfällen och det gör ju ont när det svullnar upp. Totalt fem stick för att få dit nålen... Jag är ju ssk själv och vet ju hur porten fungerar teoretiskt och jag har ju skött om dem flera gånger, men jag vet ju inte hur det känns att ständigt ha någon under huden...
16. Multignutten
  Visa endast
  
  Mån 21 maj 19:40
  
  #2885
  
  Jag ska äntligen få en port a cath inopererad, den 1/6 är det dags. Den 28/5 får jag min sista Tysabridos i armen och det ska bli så himla skönt! Jag har bara en ven som fungerar och den har så mycket ärrvävnad nu så nu går det inte att sticka och det går verkligen inte att sätta nål på något annat ställe. sist försökte de åtta gånger! De har fått ringa narkosen vid ett par tillfällen och sist s kunde inte ens de få dit nål... Ska bli så jävla skönt att slippa allt bökande och stickande så ni anar inte!
17. Duva1
  Visa endast
  
  Tis 22 maj 08:54
  
  #2886
  
  Hej alla!!
  
  Nu var det ett bra tag sedan jag var här inne..har mått bra och tagit lite avstånd från FL för att inte behöva tänka så mkt på allt...
  
  Men ni vet så fort man känner av minsta lilla så söker man ju upp svar överallt..
  
  Nu har min tunga..ja precis min tunga?? Börjat somna eller jag har lite pirr iden.,.svårt att förklara, men det sticker och den känns lite små tjock.
  
  Detta är inte igång hela tiden utan kommer och går..
  
  Tänkte se ifall någon mer har haft det så här..??
  
  Ha en bra dag..KRAM
18. FruFA79
  Visa endast
  
  Tis 22 maj 20:05
  
  #2887
  
  Duva1 skrev 2012-05-22 08:54:52 följande:
  Hej alla!!
  
  Nu var det ett bra tag sedan jag var här inne..har mått bra och tagit lite avstånd från FL för att inte behöva tänka så mkt på allt...
  
  Men ni vet så fort man känner av minsta lilla så söker man ju upp svar överallt..
  
  Nu har min tunga..ja precis min tunga?? Börjat somna eller jag har lite pirr iden.,.svårt att förklara, men det sticker och den känns lite små tjock.
  
  Detta är inte igång hela tiden utan kommer och går..
  
  Tänkte se ifall någon mer har haft det så här..??
  
  Ha en bra dag..KRAM
  
  Jag vet vad du menar!!! Fick första gången efter en stressig tid i vintras, men det sticker och pirrar bara, och försvinner om jag sover lite extra/vilar.
  Så för mig blev det inte mer än så, och nu 5-6 månader så kommer det tillbaka då jag är jättetrött ellert stressad.
  
  EGO: Fick min Tysabri idag. Kortison + Tavegyltablettx2 innan för att undvika allergisk reaktion.
  Såå lättad nu - äntligen en potent behandling!
19. GrodanHopp
  Visa endast
  
  Ons 23 maj 13:07
  
  #2888
  
  levelivia skrev 2012-05-21 18:46:40 följande:
  
  GrodanHopp skrev 2012-05-21 09:35:42 följande:
  Det är klart att jag svarar så gott jag kan!:) Mitt friska öga, höger, kompenserar/de för det dåliga väldigt fort. Men visst så är det lite jobbigt ibland, tex när jag är väldigt trött/stressad får jag problem med avstånd och liknande. Men till vardags så är det inget som stör mig, har vant mig:) Ang Copaxone så var jag inlagd pga skov och läkarna kom fram till att jag skulle byta då Copaxonet inte hjälpte alls, så då frågade jag om jag helt enkelt kunde skita i att ta sprutorna tills jag skulle få första Tysabri dosen två/tre dagar senare. Jag tyckte att dt var vidrigt att sticka mig så tänkte inte ta fler sprutor än nödvändigt! Har idag en port a cat för att jag är så stickrädd/ svår stucken.
  Hur fungerar det för dig med port a cath? Jag börjar bli hemskt svårstucken efter flera år av dropp och ms-sköterskan tog upp diskussionen förra gången att det kanske börjar bli dags att tänka på en port framöver om det inte mirakulöst blir bättre. Händerna fungerar ju fortfarande att sticka i men jag tycker det är så fruktansvärt obehagligt och sist gick droppet subkutant vid två tillfällen och det gör ju ont när det svullnar upp. Totalt fem stick för att få dit nålen... Jag är ju ssk själv och vet ju hur porten fungerar teoretiskt och jag har ju skött om dem flera gånger, men jag vet ju inte hur det känns att ständigt ha någon under huden...
  
  Jag har haft min sedan den14/2-12 och tycker att det fungerar bra. Det har läkt fint och jag hade inte ont efter operationen. Dock är min kropp inte van ännu och jag får därför ont ibland. Tex om jag sovit på sidan och sen lägger mig på rygg, beröring kan också göra ont. Detta är inget jag tycker är något problem, hellre lite smärta ibland.n att bli stucken!!!
1. «
2. ‹
3. 281
4. 282
5. 283
6. 284
7. 285
8. 286
9. 287
10. ›
11. »