sarkoidos

Jag har sarkoidos sen 2007 och har ett dillemma. Jag har länge behövt kompensera för övriga famlijen som har EDS, som är ett syndrom som orsaker mycket trötthet och smärta. Jag har ansett mig vara motorn  i familjen, förutom ett heltidjobb har jag sen 8 år försökt få färdigt renoveringen av huset samtidigt som mycket av hushålls sysslorna hamnar på mig efter jobbet. Jag vet snart inte hur jag ska kunna känna någon glädje i tillvaron eftersom förvandlingen från att ha varit en"duracellkanin" till att ha blivit en spill.ra av mitt gamla positiva jag. Är det någon här som har upplevt något liknande? I mitt fall är det så att hur dåligt jag än mår i mina skov, så är EDS en mycket svårare sjukdom. Detta gör att jag måste prestera mycket mer än normalt för att familjen ska fungera, samtidigt som jag igentligen skulle behöva vila mycket mer för att orka.  Socialtjänsten  är inte ettn tänkbart alternativ. På grund av att resten av familjen har sk  ovanliga funktionshinder och inte har velat hjälpa till att stötta familjen trots förvaltningsrättens beslut i frågan. Det blir slitningar i familjen aftersom orken är begränsad. Är det någon med Sakoidos som känner igen sig i detta (förutom att resten av familjen också har funktionshinder). Jag försöker göra allt jag kan för min familj, men det är ångestframkallande att inte orka. En besvärande sak är att socialtjänsten utreder oss nu på grund av att vissa inte tror på det "mystiska" med den konstiga sjukdomen EDS, och som tcker att vi överbeskyddar barnen trots läkare och sjukgymnasters utlåtanden. Naturligtvis blandar soc ihop detta och strider för åsikten om"begränsad föräldraförmåga". Nu har vi fått assistent bevilat till EDS problemet. Det som är konstigt i detta är att vi har nu hjälp via privat LSS för fysiska begränsningar, samtidigt som socialtjänsten vill få det till att vi överbeskyddar barnen och då behöver utreda föräldraförmåga.. Det har ju inte ens med varandra att göra. Bara för att man har en sjukdom som förälder behöver inte det betyda att man överbeskyddar barnen. Det är 4 olika läkare som bekräftar det utredda barnets funktionshinder, ändå ska dom ännu en gång starta en utredning om detta. Naturligtvis är min Sarkoidos användbar för att stärka bilden av påhittad EDS hos barnen, det har vi redan kommit i kontakt med tidigare. Snälla om det är någon som har en familj där många är utsatta för sjukdomar och samtidigt behöver försvara sin tillvaro mot omvärd och myndiheter, jag skulle vara tacksam för tipps på strategier. Vår situation har länge blivit ifrågasatt på grund av dess osannolikhet. Jag är inte ute efter medhåll, men gärna goda exempel och råd. Självömkan kan jag hålla på med i något annat sammanhang om det blir aktuellt.