- Du är här:
- Familjeliv.se
- rakmamman
- Presentation
- Medlemmarna ansvarar för det de skriver i presentationerna
Annat innehåll
Vi rekommenderar
Läsvärt
Missa inte ANNONS
Min historia
Senaste artiklarna
- Kniiip! (Förälder)
- Sköna maj välkommen?!? (Förälder)
- Varför spyr sonen när han ätit? (Förälder)
- Dags för prinsessdop (Förälder)
- 15 tidiga graviditetssymptom (Planerar barn)
- ”Vi är 100 % föräldrar även om vi delar på det” (Förälder)
- Stora kvalitetsskillnader på regnställ (Förälder)
- Måste jag banta under graviditeten? (Väntar barn)
- Volvo återkallar bilbarnstol (Förälder)
- Gör ditt eget födelsedagskort (Förälder)
- Livsfarligt med felvänd bilstol (Förälder)
- Bli blöjfri i sommar (Förälder)
- Rädd för att jag ska lämna honom! (Planerar barn)
- Berätta din historia! (Förälder)
- Vadderade förskolor 2020? (Förälder)
- Få sparar till första barnet (Planerar barn)
Räkmamman
Presentation
Vâra barn har en aldeles egen, liten skyddsängel.
Den 26/2 2008 föddes vár sötnos Elin! Allt har gátt bra och hon är sá frisk och stark. Vi är sá stolta och glada över att ännu en gáng fátt en sá söt, snäll och mysig tjej. Nu ska vi bara njuta av varenda sekund!!!
Den 18 september 2006 föddes vár lilla ängel. Hon var perfekt och vi var sá glada över att ha fátt en sá söt tjej. Pá 2-mánaderskontrollen upptäckte läkaren att hon inte rörde pá sig som hon skulle och vi blev remitterade till barnsjukhuset. Den 15/12 fick vi mardrömsbeskedet att vár lilla tjej har SMA typ 1 och att de flesta av dessa barn dör innan de fyllt ett ár.
Vill bara tacka er alla som kommer in och kikar och skriver sá fina och omtänksamma saker. Ni ska veta att det värmer och att det betyder mycket! Om vár lilla historia kan fá andra människor att tänka till och verkligen njuta och uppskatta det man har och inte bara jaga efter det man tror sig sakna sá känns allt värt det! Vi är sá lyckligt lottade som fátt en sá vacker gáva och vi känner verkligen att vi förvaltar gávan väl genom att lära oss leva i nuet och njuta av varenda litet leedne, bus och bad som vi fár med vár tjej. Vi är även sá tacksamma över alla vára vänner som stár vid vár sida och peppar och tröstar och även det är en gáva.
Den 14/5 2007 somnade vár lilla ängel i sin pappas famn. Hon hade kämpat sá länge och hon fick gá lugnt och stillsamt precis som vi hade önskat. Tack alla som har följt oss och gett oss stöd och fina ord.
Är det nágon där ute som vill ha hjälp och stöd sá är det bara att skriva en rad. Vi har lärt oss sá ofantligt mycket under den här tiden och det skulle bara kännas mer meningsfullt om man fick dela med sig av sin kunskap.
SMA I (Werdnig-Hoffmanns sjukdom) ger alltid sjukdomssymtom inom sex månader från födelsen. Hos en tredjedel kan symtom i form av svaga fosterrörelser iakttas redan före födelsen. Barn med SMA I är vanligen muskelsvaga redan vid födelsen, orkar inte lyfta huvudet på grund av svaga nackmuskler och har ofta svårt att suga och svälja eftersom musklerna i svalget är svaga. Bröstkorgsmuskulaturen är svag och blir förtvinad och barnen andas därför med mellangärdets muskulatur. Detta leder till att bröstkorgen blir indragen och att barnens skrik blir svagt. Små snabba muskelryckningar (fascikulationer) i tungans alltför tunna muskulatur är regel. Barnen har normal psykisk utveckling, bl a ler de och tar ögonkontakt som andra barn. Risken för infektioner, framför allt lunginflammation, är stor. Infektionerna tillsammans med tilltagande svaghet gör att flertalet barn med SMA I avlider i andningssvikt före tre års ålder, oftast redan under det första levnadsåret.
SMA typ I, II och III ärvs autosomalt recessivt. Detta innebär att båda föräldrarna är friska bärare av en skadad (muterad) gen. Vid varje graviditet med samma föräldrar finns 25 procents risk att barnet får sjukdomen. I 25 procent av fallen får barnet inte sjukdomen och blir inte heller bärare av den skadade genen. I 50 procent av fallen får barnet den skadade genen i enkel uppsättning och blir liksom föräldrarna friskt men bärare av den skadade genen.
Profil