Baby Doll skrev 2010-01-12 16:14:16 följande:
Hej! Jag undrar hur vanligt det är att drabbas av TTTS/TTS när man är gravid med enägsstvillingar?? Och hur "fort" kan det gå till att det är akut? Finns det någon vecka som det är "lättast" att drabbas av det? Eller kan det ske närsom under graviditeten? Blir det alltid en negativ utgång om man skulle drabbas av det? Hur räddar man barnen från det? Snälla hör av er!!
hej! du har ju redan fått en del svar här men kanske kan jag bidra lite också.
Jag har hört siffran att 10-15% av enäggstvillingar med gemensam moderkaka drabbas av TTTS.
Det kan gå fort, jag gick på UL varannan vecka och det gick från att de inte såg några tecken på TTTS ena gången, till att det blev akut operation två veckor senare.
Jag vet inte om det är störst risk någon speciell vecka men de flesta jag har hört om har fått diagnosen runt vecka 20-25. (jag fick diagnosen i vecka 21).
Nej det blir inte alltid negativ utgång. Numera kan man operera med laser via titthålskirurgi, man går in genom bukväggen med ett litet instrument och bränner av de gemensamma blodkärlen i moderkakan. Det finns risker med operationen (som t ex att vattnet ska gå eller att ingreppet inte räcker till för att häva förloppet) och oddsen att lyckas är större om moderkakan sitter i bakvägg (lättare att komma åt då). I mitt fall satt moderkakan i framvägg, och det i kombination med andra saker gjorde att läkarna valde att avbryta laseroperationen (med vårt godkännande) och istället strypa navelsträngen på den lilla tvillingen för att rädda den stora. Jag opererades på Rigshospitalet i Köpenhamn, vilket är det vanligaste om man bor i södra Sverige. De är väldigt skickliga där.
Några saker att vara uppmärksam på tycker jag är:
-framförallt om magen växer ovanligt fort (ökad produktion av fostervatten är en av bieffekterna vid TTTS). I mitt fall kände jag de sista tio dagarna att det stramade på utsidan av magen, och hade väldiga smärtor i magen, ungefär som om magen växte så fort inifrån att utsidan inte hann med, och tryckte inåt på olika organ.
- se till att de kollar flöde i navelsträngen på UL och mäter fostervattenmängden.
- Om du får diagnosen så be att de gör ett VUL och kollar om livmoderhalsen är påverkad. I mitt fall var livmoderhalsen nästan utplånad och jag var en hårsmån från vattenavgång/sent missfall. Detta kollades dock inte upp ordentligt av läkarna i Sverige utan först när jag kom in till Kph, vilket jag är kritisk till såhär i efterhand. Det hade iofs inte förändrat utgången i sak, men bidrog till att utsätta oss för en onödig risk som jag inte önskar att någon annan ska utsättas för.
- om du får diagnosen men det inte bedöms som akut, se till att de kontrollerar hur bägge tvillingarna mår. Det är nämligen inte självklart att den lilla tvillingen som inte får så mycket näring, mår sämst.
Det är väl allt jag kan komma på, fråga gärna om du vill veta nåt mer (du kan även läsa lite på min blogg). Jag är i v38 nu med den överlevande tvillingen och läget för henne har sett stabilt ut ända sen operationen. Hoppas att allt går bra för dig och de små!