finns de någon här som har barn med cystisk fibros

gör ett försök att puffa upp tråden lite

En av de bästa kunnskapskällorna på svenska finns på socialstyrelsens hemsida www.sos.se/cgi-bin/MsmGo.exe&EXTRA_ARG=&CFGNAME=MssFindSV.cfg&host_id=42&page_id=4478&query=cystisk%20fibros&hiword=CYSTISKA%20fibros%20cystisk%20FIBROSEN%20CYSTISKT%20FIBROSA%20

Om länken inte fungerar, sök på cystisk fibros på www.sos.se

Graden av sjukdom kan variera mycket.

den sidan har redan läst mne tack för ditt svar

De jag är ute efter är nån som har erfarnhet av cf

min kompis har cystisk fibros

Hej Sanne 77!

Min bror har CF! Han är idag 41 år och mår relativt sett bra.
De upptäckte hans cf när han var ca 6 månader gammal. Idag är vet man mycket om sjukdomen men det är superviktigt att man "sköter" sig.
Min bror tar mediciner varje dag och sportar jättemycket för att kroppen ska vara så stark som möjligt. När han blir sjuk (ca 1gg per månad) får han en droppnål satt och sedan kan han vå antibiotika i dropp hemma istället för att ligga på sjukhus.
Personer med cf är extremt infektionskänsliga - en förkylning kan göra dem jättesjuka. Så var extra försiktiga med att inte utsätta er son för risken att komma i kontakt med förkylda personer.
När jag eller min dotter är snuviga kan vi inte umgås med min bror eller hans familj.

Kolla in hemsidan för Riksföreningen för CF, RFCF (www.rfcf.se). En av de bästa läkarna i landet är Birgitta Stradvik. Jag vet inte om hon är pensionerad nu, men tidigare jobbade hon på Sahlgrenska i Gbg. Min bror behandlas på Huddinge.

Om du vill kan du ge mig din email adress så kan min bror kanske berätta mer för dig? Jag ska höra med honom iaf så kan jag skriva här igen!!!

Lycka till!!!!!

jaylin
jag har hört detta med att man ska vara försiktiga när någon är förkyld så amn blir ju noig han har tre systrar som två ab dem jsut nu ligger med feber är lite förkylda.
hur gjorde ni när ni var små och du var förkyld ?

tusen hjärligt tack för ditt svar

Hej sanne77 !
Du får gärna höra av dig till mig om du vill. Jag är 34 år och har cystisk fibros (CF). Har även en syster som har det.
Mvh tomcar1

tomcar1 har skrevit i din gb hoppas du kan svara på en del av mina fråger

Hej Sanne77!

När jag var liten och vi bodde hemma så fick jag helt enkelt flytta ut när jag var sjuk. Jag blev inackorderad hos grannar och vänner. Inte så kul för mig, men våra föräldrar visste väl inte hur de skulle hjälpa min bror annars.

Nu har han 2 döttrar (tvillingar) och de släpar ju hem alla möjliga sjukdomar från skolan. Han har tyvärr blivit mycket sämre sedan dess, men det finns ju inte så mycket att göra. Tjejerna är dock otroligt duktiga på att tvätta händerna ofta och sånt.

hur gick det med svettestet?

de är på onsdag vi ska göra de så jag vet ej hur de kommer att gå än

Oj vad jobbigt de måste ha varit för dig att få flytta hem till andra så fort du var sjuk de är ju då man vill vara hos sina föräldrar
Kommer du ihåg vad du tyckte om de när du var liten ?

Jag ska hålla tummarna för dig på onsdag!

Nej, jag kommer faktiskt inte ihåg något alls... Min mamma dog i en bilolycka när jag var 11 och det är som om nästan alla minnen innan dess suddats bort - jättetrist!

Men det var mycket jobbigare då med behandlingen än vad det är i dag. Min bror fick sova i ett slags tält kommer jag ihåg. Det hängde på en ställning över sängen och däe inne "sprutades" det ut en medicin som han fick andas in hela natten. När han blev dålig fick han alltid läggas in på sjukhus - vilket var jobbigt då vi bodde 2,5 timmar från Sthlm.
Nu för tiden kan man sköta nästan all behandling hemifrån!

Men som syskon till ett cf-barn kan jag säga att jag kände ju inte till det på något annat sätt, så det var liksom ok.

Jag tror dock att det kan vara klokt för er son - om han har cf - att han går hos dagmamma när han blir större. Då minskar ni infektionsrisken. Men om han har cf så kommer ju doktorn att prata igenom allt det där med er.
Vilket sjukhus tillhör ni?

Vill bara berätta att min mans kusin har CF. han är idag 17 år och mår bra och fungerar helt som en vanlig kille. Spelar i ett hårdrocksband och ja, lever livet. Han äter sina mediciner och tränar mkt, och mår helt enkelt bra.

vi tillhör helsingborgslasarett.

oki de är storebror till dig , mina äldsta dotter är 7 år så skulle man behöva lämna bort dem så fort dem är sjuka så är de ju något dem ej är vana vid.
men jaja man får ta allt som de komer,
först får vi se om de är cf han har, de vet vi ju inte än.
ska in på sjukhuset snart för han är ej sig skriker , kräker, slimmar om vart annat så bar har han de inte min älskade son

Idapida skönt att höra att de finns nån med cf som har de bra.
har lärt mig att de finns många olika grader av cf.

Hej! Min dotter fick diagnosen bara tre veckor sedan. Då var hon fyra månader gammal. Jag vill också prata med föräldrar till CF barn!?