V.V.S.-tråden -Våga Vägra Skov! Tråd nummer 9!

Här är jag! Men jag har fel på mitt internet så ni kommer inte se mkt av mig förmodligen... Lånar dator hos mor just nu lite snabbt.

hinner inte läsa vad ni skriver nu tyvärr, återkommer sp snart jag kan! KRAM

min dotter julia: Hej ska jag säga först, tror inte vi prtatat med varann innan här! Jag kommer och går lite i tråden. Håller med övriga, anmäl om du orkar. Ger dig en stor tröstkram för det du fcik genomgå! Jag har fruktansvärt svårt att gå igenom dom där förbannade undersökningarna så jag kräver alla lugnande och smärtstillande jag kan få och det känns inte som att det hjälper ett dugg när man ligger där men det gör det ju säkert...

bcsvensk: Tarmen blir ju väldigt retad av själva undersökningen. Jag får oftast springa på muggen ett par gånger innan jag ens kan lämna sjukan. Nu har ju jag stomi så det kommer ju ingen avföring men blod och slem kommer det gott om och tarmen är inte lugn igen förren nästa dag! Får du lugnande i venen under undersökningen? Det hjälper till att lindra något iaf tycker jag, att tarmen inte är lika stressad efteråt.

KRAM till er alla! Lider med er alla som har det jobbigt!

Jag får den effekten även om jag "bara" har gjort en rektoskopi och alltså inte har druckit nåt laxerande eller nåt. Sen är det så att även fast tarmen är tom på avföring så är den för det inte tom. Jag har stomi nu och ingenting passerar alltså från mun/magsäck ner till ändtarm och ut, ändå får jag tömma ändtarmen som att jag gå på toa. Man har alltid i normala fall saker som utsöndras i tarmen som ska komma ut och har man dessutom mild/måttlig/svår inflamation så kommer det ju mycket slem också. Det finns alltså saker att tömma efter att tarmen blivit retad även dom det inte kommer avföring från föda. För att inte tala om allt blod... Första gången jag behöver gå på toa efter en rekto är direkt efter undersökningen, jag springer till första bästa toa och toan färgas illröd.

Jag upplever att tarmen och JAG blir stressad av att genomgå undersökningar av den här typen och effekten blir att springa på toa.

bcsvensk: Jag fattar inte vad du menar med att du inte vill ha nåt lugnande p.g.a. dina magproblem (visst hade du väl skrivit så har jag för mig nu?)?

Ok, ja då förstår jag precis! Trodde du menade att det inte va bra för magen att ta lugnande. Skulle jag få välja skulle jag också va helt sövd under alla dess undersökningar! En gång har jag fått bli det när jag va riktigt sjuk och dom skulle undersöka både tjocktarm, tunntarm och slida grundligt... Glad att jag slapp va med om det i vaket tillstånd kan jag säga! Rektoskopier får jag pina mig igenom med hjälp av lugnande och smärtstillande dock.

Jo tack! En bekant till mig sa en gång när det kom på tal att jag snart skulle på en ny rekto "ja men det är väl inget jobbigt för dig, du är väl van nu?"

Tänker faktiskt på det nästan varje gång jag träffar henne nu. Hur kan man tro att man blir VAN vid att få något upptryckt i den ömma bak man har?! Skulle aldrig kunna vänja mig vid att göra rekto/coloskopi, även om jag hade en frisk tarm. Nu har man istället en inflammerad och sårig tarm men, men, vänja sig kan man säkert!

Förstår dig helt bcsvensk! Det jag tror man måste göra är att släppa tanken på vad andra ska tänka om en och istället vara ärlig. Kan du säga till din svägerska att du jättegärna vill att dom kommer men förklara hur du mår och att du är jätterädd att du inte kommer att orka? Fråga om det är ok för dom att ni bokar att dom ska komma men att ni håller ett litet fönster öppet för att det inte kommer att gå. Om dom kan va beredda på att dom kanske får boka om sina planer på kort varsel. Vet ju inte hur dom ställer sig inför det men om du säger det på så vis så tycker man att dom borde ha förståelse för hur du känner iaf och förstå hur gärna du vill träffa dom egentligen...

68an: Förstår jag dom andra rätt i det dom skriver, att du fortfarande endast har Asacol för sjukdomen? Tycker jag låter konstigt när det inte verkar hjälpa... Hoppas du inte känner dig pressad av det vi skriver utan peppad att vi finns bakom dig: Ring läkare!

Lällas: Vad kul att höra att du mår bra i kropp och själ! Jag undrar vad det beror på egentligen vad man får för slags ärr?! Jag har som LSS ett väldigt brett och fult ärr. Alltså riktigt riktigt fult! Opererades för snart ett år sedan sista gången men ärret är fortfarande väldigt mörkt, ingen antydan till att det ska blekna. Själv har jag ju påse så jag tänker inte visa magen för nån ändå. Skulle jag göra nån operation senare i livet som gör att jag få bort påsen så kan jag absolut tänka mig att snygga till ärret. Så fult som det är tror jag inte det skulle va några problem alls att få fixa det gratis.

Förresten har jag några bekanta som känner en familj som fått ut på försäkring hela bunten p.g.a. olika ärr! Nån som hört talas om det?

Angående arbetsträningens så tycker jag fortfarnade att dte är roligt men jag tycker också att det är mindre roligt att ta mig dit. Det är det som är det jobbiga, inte att vara där. Tror nästan jag har nån mental spärr som sitter i för att jag varit hemma så länge nu. Jag kommer ju över spärren och tar mig till jobbet men det är så jobbigt att varje gång behöva kämpa sig över den där spärren, att det inte bara känns lätt. Men, men, vem fan har sagt att livet ska va lätt?

KRAM till er alla!

Vet inte alls hur man kollar upp det där med ärr men nyfiken är jag! Det dr med hur man syr ihop ärret önskar jag att det berodde på men det gör dte inte i mitt fall i alla fall. Eftersom jag har fått så fult ärr varje gång så har min kirurgläkare provat att sy ihop på alla möjliga vis varje gång, nu senast sydde han innifrån med stygn som inte ska tas bort och som sagt så är ärret svinfult nu. Tror snarare det beror på vad man har för läkekött och att olika mediciner kan påverka. Jag har varit helt uppumpad med cortison vid varje operation och det är inte bra för läkningen.

Angående vad det är som är svårt med att ta sig iväg så tror jag att det är en liten rädsla man har. Har varit hemma så länge nu (3,5 år) så det där sociala, att interagera med arbetskamrater och kunder, det känns skrämmande. FAST jag tycker att dte är roligt och att det går bra när jag är där så känns det läskigt innan jag ska dit. Det är en jäkla tur att det är min bästa kompis som är butikschef där jag jobbar, det är en väldig trygghet för mig att alltid (nästan) ha henne där. Jag vet vem jag kommer till varje dag och vet att detär en person som förstår mig och bryr sig om mig, det är inte alla förunnat! Gud vilken tur jag har haft nu känner jag när jag tänker efter. Ska jobba kväll med henne idag, tror jag ska gå förbi en blomaffär på vägen och visa min uppskattning! Det va hon som ordnade så jag fick komma dit.

Förresten så skrev du om dom inte kan ficka mitt är redan u fast jag har stomin och det kan dom säkert fast jag tycker det känns onödigt. Så länge det bara är jag och min pojkvän som ska se ärret så bryr jag mig inte.

Ja gör det, skulle va intressant att höra!

Känner tyvärr inte till Remicade alls! Ha det så kul på festen! Ibland är det inte lätt att veta varför det tar emot så! Just läkarsamtal och läkarbesök tror jag vi alla kan känna igen oss i mer eller mindre att det är jobbigt att ta steget och ta tag i det. Speciellt om det uppstått nåt nytt symptom! Det är ju inte så konstigt egentligen, man är väl rädd att man ska hitta ännu nånting fel, som att man inte hade nog redan! Grejen är ju att OM det är ännu något fel så är det ju alltid bättre att få reda på det såtidigt som möjligt. Rent logiskt så är det ju så, sen är det en annan sak att få ens egen hjärna att uppfatta det så och ringa dom nödvändiga samtalen. Håller tummarna att det inte är nåt mer "skit" nu!

Angående gul avföring så har jag ofta det sedan jag fick stomi... Det första som kommer ut på motgonen innan jag har ätit nåt är ofta som gult, segt slem... Har aldrig reagerat på det eftersom jag haft det så ibland sedan jag fick stomin, hade det inte så innan. Bara trott att det har med att ha stomi att göra. Kanske är det inte det, kanske har nåt med salterna att göra? Ska nog kolla up det.

Hoppas du kan ta dig för att ringa imorn igen och att du kommer fram då!

Angående att inte ta sig för så tog jag mig inte iväf till jobbet idag. Ska gå tio timmar/ vecka fördelat på tre dagar så nu har jag ons, tors, fre kvar att gå. Inget fel med det egentligen men det vore ju bättre om jag kunde ta mig iväg åtminstånde en gång i början på veckan så jag hade lite utrymme att välja på sen i veckan, om det skulle bli att jag mår dåligt en dag eller så. Inte som nu när jag bara inte kan "tvinga" mig iväg...