Vi med blödarsjuka barn 4

Hej jaja!

Förhoppningsvis kan jag svara på några av dina frågor (jag har inte skrivit tidigare i tråden men jag hoppas att det är ok att svara ändå).

Jag är anlagsbärare av hemofili A och har själv ökad blödningsbenägenhet (med en faktor VIII-halt på ca 19 %, vilket motsvarar mild blödarsjuka). Detta visste man om innan jag blev gravid. Under graviditeten gick jag både hos en vanlig barnmorska och hos specialistmödravården på KS. De hade verkligen stenkoll. Jag hade i princip garanterad plats på KS och jag var tillsagd att komma in i ett ganska tidigt skede. Jag fick dessutom prata med ansvarig på kirurgavdelningen inför förlossningen för att förbereda för ett eventuellt kejsarsnitt. När jag kom in på förlossningen informerades kirurgen så att de skulle vara beredda om jag skulle behöva snittas. Man ville nämligen inte förlösa med sugklocka utifall att min dotter också hade blödningsbenägenhet.

I samband med värkstart tog jag Cyklokapron (ett blödningshämmande medel). Är man anlagsbärare av hemofili A och därför har blödningsbenägenhet stiger faktor VIII-halten under graviditeten. När bebisen väl kommer ut kan dock faktorhalten sjunka drastiskt. Därför ger man en injektion av ReFacto (som är en syntetiskt tillverkad form av faktor VIII) så fort barnet är fött. Jag förlorade inte så mycket blod i samband med förlossningen (ca 600 ml). Däremot tror jag att jag blödde en del efteråt i några dagar. Jag fick därför stanna kvar i fyra dygn för att de skulle kunna ge mig ReFacto-injektioner dagligen.

Som sagt, de hade verkligen stenkoll på mig. Inget var lämnat åt slumpen. Jag var också skitskraj innan förlossningen för att förblöda. Föreställde mig hur blodet bara skulle forsa ur mig. Men det gick bra alltihop. Jag kände mig hur trygg som helst då det var dags.

Hoppas att du har fått svar på dina frågor. Det blev lite rörigt. Fråga gärna igen annars!

Tack för välkomnandet, Fru Mi!

Till jaja:

Jag fick träffa kirurgen innan eftersom man måste söva ner mig vid ett kejsarsnitt. Det går inte att jag är vaken under tiden. Detsamma med ryggbedövning, det kan jag inte heller få. Helst vill man att jag ska föda vaginalt men jag upplevde det inte som att det var någon stor fara om de skulle behöva göra ett kejsarsnitt.

Eftersom sugklockan fäster på huvudet, dvs. en kroppsdel som är känsligt för blödningar, vill man inte använda den på en bebis som kan förmodas ha ökad blödningsbenägenhet. Min dotter har samma låga faktorhalt som jag har, vilket man inte visste om innan. I ett sådant läge förutsätter man vid en förlossning att bebisen har blödningsbenägenhet och agerar därefter.

Jag vill gärna ha fler barn och känner mig i dagsläget inte orolig inför en förlossning.

Det är så klart en förhöjd risk om man inte är medveten om blödningsbenägenheten. Men med medicinering och extra övervakning borde det inte vara någon skillnad. Visste de inte om att du hade en ökad blödningsbenägenhet innan? Vilken koagulationsmottagning är du knuten till? Jag hör själv till KS i Stockholm.

Jag tycker att du ska boka in ett samtal med den koag.mottagning du tillhör. Du verkar bära på en sådan oerhörd oro, vilket är helt naturligt med den traumatiska upplevelse du hade. Vi gick på ett infomöte då vi ville börja försöka få barn. Vid det mötet fick vi träffa en vuxenläkare och en barnläkare. De har sagt vid flera tillfällen att vi kan ringa eller komma förbi om vi har några fler frågor.

Hoppas verkligen att du kan få prata med någon. Annars kan du alltid prata med mig via inboxen.