Beckwith wiedemann syndrom, hemihypertrofi

Hej

Jag undrar om det finns någon mer som har ett barn med Beckwith-Wiedemann syndrom eller enbart hemihypertrofi?
Min son är snart sju månader och vi går på utredning på Karolinska i stockholm och har nu fått en sk. klinisk diagnos, BWS, och väntar på svar på DNA analyser ifall de kan styrka diagnosen genom det....
Någon som kan berätta lite om era barn och erfarenheter?Vill gärna komma i kontakt med andra mammor och pappor med barn med denna sällsynta diagnos.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-06-24 08:38
Ingen som känner till detta?