Hej! Jag har presenterat mig och min lilla dotter tidigare, och kikar in till er med jämna mellanrum för att se hur det går för er.
Vi har varit och träffat K Naess för första gången, och hon var verkligen underbar! Det känns skönt att ha henne med sig i allt det osäkra vi befinner oss i. Och det händer grejer! Ella ska få prova på vitamin Q10 & E, hon ska medicineras för sina höga laktatvärden (eller det är väl koldioxiden de medicinerar?), och vi ska få kontakt med barnhab. Vår lilla vill ju väldigt mycket, men har varken styrka eller balans för att riktigt lyckas.
Det svåraste som förälder tycker jag är att inte veta, och att tvingas acceptera att jag aldrig kommer att veta om min flicka får fortsätta leva eller inte. Varje gång hon blir dålig, kommer vi att undra om det "bara" är en infektion eller om det är nu det är dags. Fast jag är medveten om att mitt läge är ljusår från att VETA att ens lilla barn inte kommer att klara sig, för hos oss kan vi fortfarande hoppas.
Kråkan7: Tack för länken, den ska jag kolla på vid tillfälle! Jag saknar verkligen berättelser om människor som LEVER med sjukdomen.
