• Marija­79
    Äldre 25 Nov 23:06
    59585 visningar
    267 svar
    267
    59585

    Vi transplanterade !

    Hej!
    Jag är hjärttransplanterad 1996. på Lunds Univeritetssjukhus, då var jag 17 år gammal, idag är jag 29, har haft en lång resa och till och med lyckats bära två graviditeter. Har två underbara flickor Andrea 2 år och Matea 1 år.

    Du då?

  • Marija­79
    Äldre 27 Nov 21:49
    #23
    tomcar1 skrev 2008-11-26 15:19:58 följande:
    Marija79...kul att du hittade hit. Vet inte om jag lade tråden rätt, men tycker inte att den passar heller under åkomma/sjukdom ! Fantastiskt att du har kunnat få två barn. Hur gör man då, minskar man de immunsupprimeraNDE LÄKEmedlen ? Vilka transplantationsmediciner tar du ? Jag tar prograf, prednisolon och Cellcept./tomcar1
    Hej igen!

    Jag står just nu på Advagraf (samma som prograf men tages bara 1 gång om dagen) och Myfortic.

    När vi planerade graviditeten (den första) så åt jag Sandimun Neoral och CellCept men CellCept byttes ut mot Imurel eftersom CellCept är känt att ge missbildningar hos barnen.

    Jag ändrade inte doserna på immunsupressionen till det mindre utan tvärtom, ju längre in i graviditeten jag kom och blodvolymen ökade så krävdes det högre doser av Sandimun Neoral men det gick jätte bra!

    Andra barnet var inte planerat, jag blev gravid med Matea när Andrea bara var 10 månader, som tur är han jag inte byta tillbaka från Imurel till CellCept

    Sista graviditeten var lite påfrestande eftersom den kom så tättoch jag fick lite problem med rejektion ca 6 veckor efter Mateas födelse men det fixade sig!

    Vad säger din läkare o att skaffa barn då? Varför får ni inte hjälp att starta en uträdning? Han måste väl ha några trådar han kan dra i?

    Min man och jag fick träffa genforskare som skulle kolla om min sjukdom var genetisk och om min man kanske bar på några avvikande gener, mina läkare har värkligen varit tillmötesgående och stöttat oss hela tiden! (Tack Björn)!!!

    Nu hade ju inte jag en genetsik sjukdom och inte min man heller, det visade sig att jag hade blivit sjuk efter e hjärtmuskelinflamatin och att hjärtat då tagit rejält med stryk och utvecklat en Dilatant Cardiomyopathi, fast det viste vi ju hela tiden

    jag kan säga så här att hade läkarna avtått mig från att skaffa barn och om riskerna hade varit stora för sjukdomar och missbildning så skulle jag avstått från att ha barn, jag önskar inget barn det jag har varit tvungen att uppleva med mitt dåliga hjärta!

    Jag tycker du ska ta din läkare i kragen och snacka med honom igen, förklara hur du känner och be honom dra i några trådar så att du fr den där undersökningen?
    Har du diskuterat med din läkare om att skaffa barn (dum fråga, klart du har) för du är väl medveten om att du inte ska bli gravid under tiden du äter CellCept, den måste bytas ut mot Imurel annars kan det skada bebisen.

    Lycka till/Marija

    Gud vilken rolig tråd, detta behövde jag!
  • Marija­79
    Äldre 28 Nov 22:46
    #26
    tomcar1 skrev 2008-11-28 21:19:46 följande:
    Malounis...visst är det jobbigt att veta att det antagligen blir dialys igen eller som för din del första gången ? Tycker att det är lite jobbigt, för jag mådde verkligen dåligt under min dialys och fasar för den dagen det blir dags igen : (Marija79...de avråder och vill inte hjäpa till att ge oss IVF eller annan hjälp, då det vore oetiskt enlig de doktorer vi har träffat. Sedan är det ingen som bytt lungor i Sverige som blivit gravid, så de har ingen erfarenhet. I USAhar flera fått barn, men utgången är väl inte så bra. 4 av 10 har avlidit, men barnen mår bra och har klarat sig fint. Min man har inte anlaget för skjukdomen, så barnet skull einte kunna bli sjukt. Har aldrig hört talas om Advagraf faktiskt, ett helty nytt namn för mig och jag är inte så bekant med Myfortic heller men har hört namnet tidigare. Var din rejektion efter graviditeten svårbemästrad ?Har någon av er fått hudförändringar efter er trpl utav läkemedlen ?/Carola
    Hej igen Carola!
    Advagraf är exact samma medicin som Prograf enda skillnaden är att den tages 1 ggn per dag istället för 2 ggr per dag.Den är alltså en retard form av Prograf (Takrolimus)

    Jag kan förstå dina läkare att de pga rädsla för din hälsa avråder från garviditet men om du vill bli gravid så är det i slutändan NI som bestämmer det och då ska de hjälpa dig så mycket dem kan och den första saken är då att byta ut CellCept mot Imurel minst 6 veckor före planerad graviditet för att undå missbildnigar på barnet.

    Du får gärna inboxa mig, och alla ni andra också, om du vill veta mer om mina graviditeter och vilka risker för mig dem innebär.
    Ni kan även fråga här i tråden, jag svarar gärna!
  • Marija­79
    Äldre 29 Nov 18:56
    #33
    tomcar1 skrev 2008-11-29 13:06:37 följande:
    anmara..vad bra att du tagit ställning. Det underlättar otroligt mycket för anhöriga om du skulle bli hjärndöd. Tala allra helst också om för dina anhöriga var du står i frågan : )Marija79...till mig sa en av läkarna, att jag kan ju försöka bli gravid , men det kommer aldrig ta sig så länge jag tar cellcept, då det hindrar celler från att dela sig. Det vars om ett slag i magen : (Hur "firar" ni er årsdag av transplantationen/transplantationerna ?
    Det att n graviditt int tar sig när man tar Cellcpt stämmr inte, jag blv gravid med Cellcept men var tvungen att göra abort pga risken för missbildningar, så du ska absolut inte försöka medan du står på denna medicinen. Var blev du transplanterad? Om det var i Lund så kanske du ska prata med Hjärttransplantationsteamet, även om du tillhör Lungan, och få lite mer kött på benen just angående mediciner under graviditeten eftersom de haft några stycken hjärttransplanterade som fött barni Lund.

    Jag blev transplanterad den 18. Maj 1996 på min mammas födelsedag, hon dog när jag var 5 år bara så jag tror nog att hon har ett finger med i spelet

    I år var det 12 år sen jag fick mitt nya hjärta och det kommer från en kvinna i Danmark, jag är henne evigt tacksam för denna gåva så jag tänder ett ljus denna dagen, besöker även min mammas grav och sedan så firar vi min födelsedag nummer 2 med tårta!
  • Marija­79
    Äldre 29 Nov 21:26
    #47
    Storråda skrev 2008-11-29 19:00:28 följande:
    Jag råkade bara titta in, men reagerade över en sak. Ni som skriver att ert barn inte kommer att få sjukdomen, för att er man inte har anlaget. Det stämmer ju att h*n inte kommer att få sjukdomen MANIFEST, men h*n kommer ju i sin tur att föra det sjuka arvsanlaget vidare. Så i nästa generation så måste ert barns partner kollas så att inte h*n har anlaget, och så vidare, och så vidare nedåt i generationerna. Tills det glöms bort, och någon får sjukdomen igen...Tycker ni att det är riktigt moraliskt rätt att göra så..?
    Hej,
    Du kanske misstolkade mitt svar, varken jag eller min man har arvsanlag för den sjukdom jag insjuknade i och som ledde till ett hjärtbyte.
    Jag insjuknade i Dilatant Cardiomyopathi efter en Myocardit (hjärtmuskelinflamation) och en sådan kan vem som helst drabbas av!
    Innan jag blev sjuk så tränade jag Gymnastik på elitnivå men sen så blev jag förkyld och hade influensa och tränade under tiden jag var sjuk, då satte sig viruset på hjärtmuskeln och resten vet du... Myocardit som ledde till Dilatant Cardiomyopathi.

    Vi kollade oss båda just för att veta att ingen av oss hade några arvsanlag för några genetiska sjukdomar och nej, jag hade aldrig valr att skaffa barn om någon av oss hade något i våra gener, inte ens om risken var mindre än 1%
    Jag skulle aldrig kunna leva med att jag medvetet valde att föda ett barn somjag viste kuynde bli sjukt, inte för att jag skulle tycka det var jobbigt utan därför att jag önskar INGEN samma öde som jag haft!

    Sedan är det ju så att alla är fria att göra sina val och om någon vet att risken finns att barnet blir sjukt men ändå väljer att skaffa barn så kanske jag inte tycker att det är ok men jag respekterar det, jag vet hur stor längtan efter barn kan vara.
  • Marija­79
    Äldre 29 Nov 21:31
    #48
    tomcar1 skrev 2008-11-29 20:25:04 följande:
    storråda... det är 25 % chans att barnet för sjukdomsgenen vidare när det gäller till exempel cystisk fibros och det barnet i sin tur måste kollas upp om det har anlaget och i framtiden även partnern om barnet har anlaget. Båda föräldrarna måste ha anlaget. Om man nu ska börja kolla vilka barn som ska födas i framtiden och inte, då har du många sjukdomar att gå igenom. Barn föds sjuka och kommer att födas sjuka, men om man vet att det finns i släkten, då tror jag att man kollar upp detta direkt då man ska börja att tillverka barn. Det är skillnad om man inte vet något !Marija79...jag transplanterades i GÖteborg och där vill man knappt tycka till i denna fråga. De tycker nästan att det är dumt att utsätta sig för detta. Jag tror att det är min grundsjukdom som är orsaken till att vi inte får barn, men helt säker är jag ju inte och kommer aldrig att få veta heller. Orkar inte ta tag i frågan mer, vi har bråkat så mycket hittills i 9 år : (/tomcar/Carola
    Hej Carola,

    Med andra ord är det dem på Lungan som krånglar eller?
    För jag blev uppringd från sjuksköterskan som håller i hjärttransplantationsteamet i Göteborg, hon ville grattulera till barnet och undrade lite över mina upplevelser angående graviditeten och frlossningen.
    Hon var väldigt positiv och jag vet att det har fötts flera barn till hjärttransplanterade kvinnor i Göteborg så dem är positiva till det.
    Jag vet att du är trött och ledsen över allt men du kanske skulle prata med den här sköterskan Hjärttranspl.teamet och fråga lite om mediciner och rutiner....

    Förlåt om jag pressar dig, ska sluta nu! Vill ditt bästa för jag vet hur det är att kämpa för att bli gravid...
  • Marija­79
    Äldre 29 Nov 21:44
    #50
    Storråda skrev 2008-11-29 20:39:58 följande:
    Japp! Det gör jag faktiskt. Och det är min rättighet.Jag är väl mera orolig för hur det kommer att bli i framtiden för dessa barn som kommer att födas med olika sjukdomar och handikapp. För du kan vara säker på att vår välfärd är på väg mot sitt slut. Då kommer de att vara tvungna att försöka klara sig utan varken läkarhjälp, mediciner, dialys eller bidrag av något slag... Muskelkraften kommer att bli det som räknas igen, när oljan tar slut.
    Nämen Gud, nu ångrar jag att jag var så trevlig i mitt svar till dig! Vad är detta? The survival of the strongest, eller?

    Då kanske vi ska ta och segregera alla och kolla alla barn med fostervattenprov och inte låta dem föddas om de har det allra minsta fel på sig?
    Vi kanske ska förbjuda diabetiker, astmatiker, cancerdrabbade patienter, och alla andra med sjukdomar som kommer från olika arvsanlag att föda barn?

    Då skulle vårt samhälle krascha ska du veta! Jag hoppas, för din egen skull, att du aldrig ska behöva stå i valet och kvalet om någon av dina närmste skulle behöva en donation!
    Skulle du ta emot ett hjärta till dig eller dina barn även om du inte vill donera själv?
    Skulle du vilja att ditt barn, syster elle rent av du inte skaffar barn bara pga att de har mottagit ett organ?

    Vad skulle du sägga till din hjärttransplanterade dotter som kommer till dig när hon är vuxen och säger:
    - Du ska bli mormor!
    Ska du bryta kontakten, uppmana henne till abort bara för att risken finns att bebisen blir sjuk om inte vid födelsen så kanske någon gång i framtiden?

    Alla ni andra. ursäkta om ni tar illa upp av mina hårda ord men jag blir så FÖRBANNAD när jag läser sådant här!
    OK att man inte vill donera, jag accepterar det men vad jag inte kan acceptera är dumma komentarer från folk som inte har en aning om vad det handlar om att vara transplanterad!
    Själva meningen med det är ju att man ska kunna leva ett NORMALT liv!
  • Marija­79
    Äldre 3 Dec 21:11
    #70

    Hej igen!

    Här kommer lite uppdateringar från vad som hänt i mitt liv de senaste dagarna...

    Andrea , den äldsta dottern, som är 2 1/2 år har klagat på att hon är trött ochinte orkar springa och hoppa, de har även märkt på dagis han hon är lugnare än vanligt...

    Alla mina varningsklockor började ringa så jag kontaktade min kardiolog och nu ska båda flickorna kollas upp av barnkardiologeni Lund.
    Jag vet att min sjukdom inte är ärftlig men ni vet ju självahur nojjig man kan bli när det gäller ens barn så vi vill kolla att allt är ok så att vi ine ska gå och oroa oss och vara överbeskyddande mot barnen.

    Jag vet att det med största sannolikhet inte är något "fel" på barnen men jag har ändå en knut i magen, min man likaså och vi vill bara att de ska bli undersökta så att vi kan pusta ut och ha en underbar och mysig jul med våra flickor...

  • Marija­79
    Äldre 3 Dec 21:49
    #72

    "Marija79..när jag läste de första raderan, så var det klockor i mitt huvud med som ringde : (
    Lika bra att kolla upp och passa på när man har kontakter "in" på sjukhuset liksom."

    /tomcar1"

    Precis, så var vår tanke också! Bäst att utnyttja de kontakter man har och vara på den säkra sidan, om det nu (Gud förbjude) skulle vara något så kan man behandla det i tid så de slipper gå samma öde till mötes som jag gjorde!
    Samtidigt, nu innan allt är kollat och klart så känner jag en sådan enorm sorg inom mig jag vågar inte ens tänka på vad vi ska ta oss till om det visar sig vara något fel...
    Jag skulle aldrig förlåta mig själv, jag skulle aldrig sluta förebrå mig själv för att ha orsakat dem sådant lidande...
    Jag vet att de sa att det inte var ärftligt, men ändå... Man står på starka mediciner, även under graviditeten....
    Usch jag vet inte, jag har ont i magen av att tänka på det ändå så gör jag inget annat än tänker och oroar mig! Drömmer mardrömmar när jag kan sova och biter på naglarna när jag är vaken!

  • Marija­79
    Äldre 5 Dec 16:05
    #80
    tomcar1 skrev 2008-12-04 19:37:33 följande:
    Kristallen...jo, det är väldig brist på organdonatorer. Tyvärr...Det är därför man önskar att felr tar ställning och talar om sin ställning i frågan. Många organ går till spillo pga detta : (Det bästa är om man kan få en njure från en levande donator. Förutsättningarna är bättre för att få ha kvar njuren längre då. Det finns visserligen inga garantier, men man har sett att en patient som får en njure från en släkting, mår bra längre med sin nya njure än från en avliden. Och ja, det är tuffare för den som donerar. När jag fick min njure av min make, så var jag uppe och gick dagen efter korta sträckor, medan han låg i sängen och mådde pyton av smärta och noll aptit. Men det är också olika från patient till patient : )Marija79..när ska ni dit, till läkaren alltså ? Jag håller verkligen tummarna för att det inte är något. Jag förstår att du känner lite skuld, för visst skulle det vara konstigt om det är just hjärtat på dina barn också ? /tomcar1
    Jag vet inte när vi ska dit, det blir innan Jul i alla fall, de skulle ringa så fort de fick en ledig tid så vi kunde komma, hade vi gått den "normala" vägen hade vi fått vänta i månader...

    Ja det skulle vara konstigt om det visade sig vara hjärtat på dem med, jag kan stå ut med att jag mår dåligt men at se dem gå igenom samma sak är väldigt skrämmande.
    Min man vet inte hur det är, han kände inte mig under min sjukdomsperiod eftersom vi träffades 2 år efter min transplantation men han vet det jag har berättat och han är ju så klart ännu oroligare för han vet inte riktigt vad han har att vänta sig om det skulle visa sig vara något fel på Andrea eller Matea!

    Jag var i Lund igår och pratade med Björn Kornhall (min kardiolog) och av ren nyfikenhet så frågade jag hur lungläkare i Lund ställer sig till graviditeter för lungtransplanterade, han sa att de helst inte vill att lungtransplanterade ska föda eftersom risken för komplikationer och infektioner är större än hos hjärttransplanterade, han förklarade att när det gäller lungor så är skyddet mindre eftersom ja, luften går "direkt ner" och risken att man blir sjuk under en graviditet är större då imunförsvaret sjuknker ytterliggare under en graviditet. Det är kroppens eget sätt att se till att barnet inte ses som ett "virus" och stöts bort... Jag vet inte vad dina läkare sagt till dig men jag frågade av ren nyfikenhet och hoppas att du inte tar illa upp...

    Annars så flyter dagarna på som vanligt, jag har svårt att stabilisera min takrolimus koncentration, en gång är den hög, typ 26 och nästa dag är den låg 5-6
    Det är jobbigt eftersom det kladdas med doseringen hela tiden och jag måste åka in och ut på orovtagning några gånger i veckan

    Hoppas att ni har det bra alla andra. Julen närmar sig och det är mysigt!

    Trevlig helg allihopa!
    Kram/Marija
Svar på tråden Vi transplanterade !