• tomcar1

    Vi transplanterade !

    Hej !
    Kunde vara kul att ha en tråd för oss som har anknytning till transplantation. Vi kan diskutera frågor, dela med oss av våra erfarenheter m.m. Jag är själv dubbellungtransplaterad 1995 och fick en ny njure av maken 2006. Kom med i tråden du med : )
    /tomcar1

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-25 22:50
    Förresten...du som bara kikar in för nyfikenhets skull, du har väl fyllt i donationskort och framfört din vilja i frågan ?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-25 17:53
    Ny tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m41772129.html

  • Svar på tråden Vi transplanterade !
  • kristallen
    tomcar1 skrev 2008-12-04 19:37:33 följande:
    Kristallen...jo, det är väldig brist på organdonatorer. Tyvärr...Det är därför man önskar att felr tar ställning och talar om sin ställning i frågan. Många organ går till spillo pga detta : (Det bästa är om man kan få en njure från en levande donator. Förutsättningarna är bättre för att få ha kvar njuren längre då. Det finns visserligen inga garantier, men man har sett att en patient som får en njure från en släkting, mår bra längre med sin nya njure än från en avliden. Och ja, det är tuffare för den som donerar. När jag fick min njure av min make, så var jag uppe och gick dagen efter korta sträckor, medan han låg i sängen och mådde pyton av smärta och noll aptit. Men det är också olika från patient till patient : )Marija79..när ska ni dit, till läkaren alltså ? Jag håller verkligen tummarna för att det inte är något. Jag förstår att du känner lite skuld, för visst skulle det vara konstigt om det är just hjärtat på dina barn också ? /tomcar1
    Så synd att inte fler donerar!
    Jag och maken har såna där kort som man kan ta på vc och skrivit i. Fast vi har nog bara skrivit att vi kan donera och inte till vetenskap.

    Okej! Då vet jag lite mer nu, tack så mycket .
    Älskar mina barn och mannen också
  • tomcar1

    kristallen..det är bara att fråga på här om du behöver.
    /tomcar1

  • kristallen
    tomcar1 skrev 2008-12-04 19:45:31 följande:
    kristallen..det är bara att fråga på här om du behöver./tomcar1
    Tack så hemskt mycket
    Älskar mina barn och mannen också
  • MoSv74

    Hejsan allihopa!
    Min njure hade(har?) lossnat och halkat ner.
    På röntgen såg man att den satt innanför höftkammen.
    Jag fick vääääldiga smärtor iom att njuren inte tömde sej.
    Första op (april-03) sydde dom fast den men den lossnade efter några veckor.
    Andra op (okt-03) så sydde dom och brände fast den.
    Jag tror(är nästan helt säker!!) att der lossnat igen.
    Jag har aldrig varit riktigt bra efter operationerna.
    Har nog oxå fått nervskador....

    Varför min njure lossnat vet dom inte.
    Kan vara att jag har varit gravid 4 ggr eller så har det alltid varit så.....

    Lycka till nu allihopa....Skrattande

  • Marija79
    tomcar1 skrev 2008-12-04 19:37:33 följande:
    Kristallen...jo, det är väldig brist på organdonatorer. Tyvärr...Det är därför man önskar att felr tar ställning och talar om sin ställning i frågan. Många organ går till spillo pga detta : (Det bästa är om man kan få en njure från en levande donator. Förutsättningarna är bättre för att få ha kvar njuren längre då. Det finns visserligen inga garantier, men man har sett att en patient som får en njure från en släkting, mår bra längre med sin nya njure än från en avliden. Och ja, det är tuffare för den som donerar. När jag fick min njure av min make, så var jag uppe och gick dagen efter korta sträckor, medan han låg i sängen och mådde pyton av smärta och noll aptit. Men det är också olika från patient till patient : )Marija79..när ska ni dit, till läkaren alltså ? Jag håller verkligen tummarna för att det inte är något. Jag förstår att du känner lite skuld, för visst skulle det vara konstigt om det är just hjärtat på dina barn också ? /tomcar1
    Jag vet inte när vi ska dit, det blir innan Jul i alla fall, de skulle ringa så fort de fick en ledig tid så vi kunde komma, hade vi gått den "normala" vägen hade vi fått vänta i månader...

    Ja det skulle vara konstigt om det visade sig vara hjärtat på dem med, jag kan stå ut med att jag mår dåligt men at se dem gå igenom samma sak är väldigt skrämmande.
    Min man vet inte hur det är, han kände inte mig under min sjukdomsperiod eftersom vi träffades 2 år efter min transplantation men han vet det jag har berättat och han är ju så klart ännu oroligare för han vet inte riktigt vad han har att vänta sig om det skulle visa sig vara något fel på Andrea eller Matea!

    Jag var i Lund igår och pratade med Björn Kornhall (min kardiolog) och av ren nyfikenhet så frågade jag hur lungläkare i Lund ställer sig till graviditeter för lungtransplanterade, han sa att de helst inte vill att lungtransplanterade ska föda eftersom risken för komplikationer och infektioner är större än hos hjärttransplanterade, han förklarade att när det gäller lungor så är skyddet mindre eftersom ja, luften går "direkt ner" och risken att man blir sjuk under en graviditet är större då imunförsvaret sjuknker ytterliggare under en graviditet. Det är kroppens eget sätt att se till att barnet inte ses som ett "virus" och stöts bort... Jag vet inte vad dina läkare sagt till dig men jag frågade av ren nyfikenhet och hoppas att du inte tar illa upp...

    Annars så flyter dagarna på som vanligt, jag har svårt att stabilisera min takrolimus koncentration, en gång är den hög, typ 26 och nästa dag är den låg 5-6
    Det är jobbigt eftersom det kladdas med doseringen hela tiden och jag måste åka in och ut på orovtagning några gånger i veckan

    Hoppas att ni har det bra alla andra. Julen närmar sig och det är mysigt!

    Trevlig helg allihopa!
    Kram/Marija
  • tomcar1

    MS74...vad läskigt det låter. Har aldrig förr hört talas om detta, vad konstigt det kan bli ! Kan de ta bort den helt ?
    'Marija79...det är ungefär det de har sagt till oss, så den infon stämmer ang. lungtransplanterade. Sedan känner ju jag att någon gång måste vara den första och man måste få erfarenhet..men , men vi får se hur utvecklingen går. Min prografkoncentration hoppar också upp och ner, men har legat stabilt ett bra tag nu. Blir ni konstiga ibland av era trpl-mediciner ? I magen alltså ?
    /tomcar1

  • Grannen

    26! Oj det var högt! Jag har pendlat men mellan 4.4 och runt 10 så det var ju inget mot 26!

    Ja, jag är urusel i magen i perioder men så har jag även ulcerös cholit så det kan ju bero på det.

    Hur fungerar det för er med PMS? Jag har fått riktiga problem med det efter operationen. Blir helt galet arg över småsaker och tappar livslusten + att jag samtidigt får mkt avstötningsångest. Nu har jag fått hjälp så det är mkt bättre!

  • Marija79
    tomcar1 skrev 2008-12-05 17:56:09 följande:
    MS74...vad läskigt det låter. Har aldrig förr hört talas om detta, vad konstigt det kan bli ! Kan de ta bort den helt ?'Marija79...det är ungefär det de har sagt till oss, så den infon stämmer ang. lungtransplanterade. Sedan känner ju jag att någon gång måste vara den första och man måste få erfarenhet..men , men vi får se hur utvecklingen går. Min prografkoncentration hoppar också upp och ner, men har legat stabilt ett bra tag nu. Blir ni konstiga ibland av era trpl-mediciner ? I magen alltså ? /tomcar1
    Japp, någon måste vara den första! Det sa jag till min kardiolog när jag 4 månader efter transplantationen skulle ställa upp i en gymnastiktävling! Han tyckte inte om det men fick finna sig i det helt enkelt!
    Du jag ställde frågan angående Cellcept och graviditet, även det utav ren nyfikenhet och Björ blev väldigt förvånad över det svar du har fått av din läkare, att cellcept hämmar celldelningen och att man därför inte kan bli gravid, det stämmer inte för då skulle den hämma alla celler i kroppen från att delas och vi skulle ju dö!

    Nog om det!
    Jag har rätt mycket problem med magen pga medicinerna och att inte tala om mensverk som inte är av denna värld! Jag har många gånger fått åka in och få morfin för att lindra värken vid både ägglossning och mens, de hittar inget fel på mig, det har bara blivit så efter transplantationen.
    Nu har jag fått Citodon utskrivet och tar jag dem i tid och regelbundet under mens och ägglosning så brukar jag slippa åka in och få morfin....
    Jag trode det skulle bli bättre med smärtan efter graviditeterna eftersom barnmorskan ingav mig det hoppet men det grusades när jag fick min första ÄL efter förlossningen

    Jag vet inte om något annat förändrats sedan transplantationen, jo de som känt mig i hela mitt liv säger att jag har fått ett hett temperament efter transplantationen och jag har någonstans läst att om man har legat i respirator så kan man drabbas av humörsvängningar...naturligtvis så vet jag absolut inte vad de snackar om och vägrar erkänna detta, mitt humör är alldelles underbart!!! 

    Har ni andra märkt några kropsliga eller psykiska förändringar?
  • grapefruit73

    Hej! Va glad jag blev när jag hittade denna tråden Skrattande

    Jag blev lever-transplanterad för lite över 2 år sen och är nu gravid med 'hemgjorda' tvillingar! Allt ser bra ut tills nu, är i vecka 22 och blev glad för att hitta andra som har fått barn efter transplantation. Jag tar prograf, prednisolon och ursofalk. Cellcept tog dom bort för över 1 år sen eftersom jag hade planer om at bli gravid. Vet inte om jag får föda vaginalt eller om jag måste snittas då jag före min transplantation hadde blödande varicer i matstrupen. Dom har kollat och det finns lite restvaricer kvar men det är inga nya...
    Har ni andra födt vanligt eller blivit snittat?

    Dom tror också att mitt blodtryck kommer att stiga så jag får föda tidligare pga. medisinerna, men också för att det är tvillingar. Dubbel risk graviditet. Har ni andra gått ut termin eller fått havandeskapsförgiftning ?

    Kram

  • Grannen
    Svar på #86
    Hej.
    Kul med en till "lever"! Grattis till graviditeten. Har bara fått barn innan transplantationen så jag har ingen erferenhet men följer med intresse svaren.
    Hur mår du annars? Hur mkt arbetar du? Jag arbetar 50% nu ett år efter operationen. Ganska trött så det känns avlägset med 75%. Fast jag har ju UC och diabetes med.

    Roligt nick du har... Kan blir toksugen på grape ibland fast ännu mer på brie och vin!

    Marija79: Du kopplar inte ihop med med tiden innan mens då? Ditt heta humör alltså.
Svar på tråden Vi transplanterade !