OBS OBS Varning för långt inlägg!!!!!!!! 
Saxat från nätet, finsk sida med info om crohns och uc: www.gastrolab.info/kscolis.htm Gå in på sidan för att se bilder och skisser som förklarar lite mer.
************************************************************
Ulcerös colit och Crohns Sjukdom
Allmänt
Inflammationer i magtarmkanalen är oftast akuta och går vanligen över av sig själva. De kan orsakas av bakterier (t.ex. salmonella, shigella, campylobacter eller yersinia) eller virus. Turistdiarre, som man ofta får vid resor till södern, orsakas av en bakterie vid namn E. coli. Vanligen blir man frisk utan någon speciell behandling, och det är ytterst ovanligt, att dessa sjukdomar skulle orsaka symptom som varar i över en månad.
Det finns dock en grupp sjukdomar, där inflammationen i magtarmkanalen kan hålla på mycket längre, i månader och år. Dessa sjukdomar, vars orsaker tillsvidare är okända, kallas för kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar. De två viktigaste är Colitis Ulcerosa och Crohns sjukdom. Fast dessa två sjukdomar i många avseenden skiljer sig från varandra, har de många gemensamma drag. Behandlingen för båda sjukdomarna är i huvudsak samma. Därför behandlar vi båda dessa sjukdomar samtidigt i denna patientanvisning.
Colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa (ulcerativ kolit, kronisk tjocktarmsinflammation) är en kronisk inflammation i tjocktarmen vars orsak ännu är okänd. Sjukdomen har beskrivits redan på 1700-talet, men den första noggranna beskriviningen är från år 1875. År 1902 gjorde man den första operationen pga denna sjukdom.
Sjukdomen kan drabba endast ändtarmen och tjocktarmen, den kan alltså inte förekomma i tunntarmen eller magsäcken. Ändtarmen är nästan alltid inflammerad i denna sjukdom, och ifall endast ändtarmen är drabbad kallas sjukdomen för proktit (ulcerös proctit, proctitis ulcerosa). Om sjukdomen dessutom utbrett sig till tjocktarmens vänstra del talar man om vänstersidig kolit. Sjukdomen kan omfatta hela tjocktarmen och man talar då om total kolit.
Den lindrigaste formen kallas alltså ulcerös proctit, och där är inflammationen lokaliserad endast till ändtarmen. Också denna lindriga form kan vara envis och kräva mångårig behandling, men orsakar inte några förändringar utanför tarmen (som ledbesvär, ögonbesvär), innebär inte någon ökad risk för cancer i tarmen, och blir nästan aldrig så allvarlig, att operation skulle bli nödvändig.
Inflammerad slemhinna i ändtarmen typisk för en ulcerös colit.
Crohns sjukdom
Crohns sjukdom beskrevs första gången så sent som 1932. Ännu på 50-talet var den ovanlig. Det var faktiskt först i början på 60-talet som man konstaterade att sjukdomen också kan förekomma i tjocktarmen.
Skarp avgränsade sår i tjocktarmen orsakade av Crohn´s sjukdom.
Det mest typiska stället i tarmen som drabbas är den sista delen av tunntarmen, ileum terminale. Till skillnad från ulcerös colit kan Crohns sjukdom dessutom förekomma var som helst i hela magtarmkanalen, t.ex i tolvfingertarmen eller i tjock- eller ändtarmen.
Unga människor drabbas...
Dessa två sjukdomarna avviker från många andra sjukdomar i det avseendet att väldigt unga människor drabbas. Den vanligaste åldern vid insjuknandet är mellan 15 och 35 år. Förloppet är väldigt varierande, i någon mån tom nyckfullt. Det vanligaste är, att sjukdomen är aktiv åtminstone skovvis i några år, för att sedan så smångingom slockna. 10 år efter insjuknandet brukar sjukomen sällan mera ge mycket besvär. Dessa sjukdomar är alltså typiskt sjukdomar, som drabbar unga, arbetsföra och annars friska människor.
Båda sjukdomarna har under de senaste decennierna ökat och detta gäller speciellt Crohns sjukdom. Sjukdomens förekomst varierar i olika länder. I Finland insjuknar ca 7 personer/ 100.000 invånare i ulcerös colit varje år, men på sistone har också högre siffror rapporterats. Förekomsten av Crohns sjukdom är ungefär hälften av detta, men dess förekomst ökar alltså. Betydelsen av dessa två sjukdomar accentueras av det faktum att de insjuknade oftast är unga människor i sin bästa ålder. Trots att sjukdomarna är sällsynta, finns det närmare en halv miljon människor i Europa, som har någon av dessa sjukdomar.
Det kan vara skäl att påpeka, att dessa sjukdomar definitivt inte är stressjukdomar. En psykiskt stressperiod kan göra, att patienten upplever symtomen värre, eller kan eventuellt utlösa en viss försämring av sjukdomen, men grundorsaken är inte stress. Man kan alltså inte undvika dessa sjukdomar - eller bota dem - genom att leva ett väldigt lugnt och stressfritt liv.
Symptom
Diarré är ett typiskt symptom för båda sjukdomarna. Vid ett svårt skov av ulcerös colit kan patienten ha 20 diarréer per dygn. Crohns sjukdom brukar inte orsaka mera än 6-8 diarréer per dygn.
Blod med avföringen är typiskt för Colitis ulcerosa. Om patienten har proktit (inflammation endast i ändtarmen) kan blod i avföringen, utan någon direkt diarré, vara det enda symptomet.
Smärta är vanligt i Crohns sjukdom. Stället där smärtan känns kan då motsvara just det ställe i tarmkanalen där sjukdomen finns. Colitis ulcerosa-patienten känner ofta en krampaktig smärta just före tarmtömningen, som sedan lättar efter det att tarmen tömt sig.
Allmänna symptom är vanliga i sjukdomens under ett akut skede av sjukdomen. Trötthet, avmagring och feber är vanliga allmänna symptom.
I laboratorie-undersökningar konstateras ofta anemi (på grund av blödning från tarmen), hög sänka (pga inflammation) och åtminstone mikroskopiskt blod i avföringsprov.
Hur får man diagnos?
Vad beträffar Colitis ulcerosa kommer man oftast till en säker diagnos redan med undersökning av ändtarmen (rektoskopi) eftersom sjukdomen nästan alltid omfattar ändtarmen. I sjukdomens tidiga skede vill man utreda hur stor del av tarmen som är sjuk. Detta tar man lättast reda på med en undersökning av tjocktarmen (coloskopi), där man med ett tunnt böjligt rör oftast kan se hela tjocktarmen innifrån.
När det gäller Crohns sjukdom är situationen litet mer invecklad. Om sjukdomen finns i tjocktarmen kommer man till en diagnos med hjälp av coloskopi. Om sjukdomen däremot finns i tunntarmens början, kan man klarlägga det i samband med en undersökning av magsäcken (gastroskopi). Ibland finns sjukdomen endast på en liten del av tunntarmen. Förändringarna kan då vara så små att endast en mycket noggrann röntgenundersökning av tunntarmen kan ge diagnos (passageröntgen).
Behandling
Medicinering är den viktigaste behandlingen av både colitis ulcerosa och Crohns sjukdom. Kostens betydelse är omtvistad, men det finns några råd, som man kan ge beträffande matvanorna. Ibland kan sjukdomen vara svår och tom motståndskraftig mot medicinering, och då kan en operation bli nödvändig.
... dietråd
En mjölkfri (laktosfri) kost kan ibland i viss mån lindra besvären vid dessa sjukdomar. Omkring en patient av fem med ulcerös colit upplever att symptomen lindras när vanlig mjölk lämnas bort. Patienterna nog äta andra mjölkprodukter, såsom surmjölk, fil, youghurt och ost, och om mjölken utlämnas ur dieten är det viktigt att använda andra mjölkprodukter, för att tillfredsställa kalkbehovet.
I Crohns sjukdom har man i vissa undersökningar konstaterat att det skulle vara fördelaktigt att begränsa användningen av socker. Begränsningen behöver inte vara speciellt sträng, det räcker om man lämnar sötsaker och synligt socker bort. Alltså en frukt istället för en chokladstång till mellanmål! Vissa undersökningsresultat antyder, att "snabbmat" av olika slag inte är till fördel vid dessa sjukdomar. Vanlig husmanskost är bäst!
Speciellt i Crohns sjukdom kan det ha uppstått trånga ställen i tarmen, på grund av kronisk inflammation eller som ett resultat av operation. Därför är det skäl att äta i lugn och ro, tugga sin mat ytterst väl och undvika sådan mat som i för stora bitar kan hamna i tarmen (tex segt kött och torkade frukter, bl.a. russin, som när de svalts hela, sväller upp i magsäcken och tarmkanalen och kan täppa till tarmen på ett trångt ställe, och orsaka tarmvred).
Dieten för naturligtvis vara högst individuell. Om man inte själv märker något som helst men av mjölk, kan man bra använda denna. Om någon maträtt klart förvärrar symtomen, är det skäl att undvika denna i fortsättningen. I allmänhet mår alla människor bättre av en omväxlande kost med "litet av allting".
I detta sammanhang är det dessutom skäl att nämna, att tobaksrökning är till skada vid Crohns sjukdom. Risken för att sjukdomen skall bli så svår, att operation blir nödvändig, är flera gånger större om patienten röker än annars. Däremot förefaller det, som om tobaksrökningen skulle ha en lindrande inverkan vid colitis ulcerosa. Det lönar sig dock inte att börja röka ens vid denna sjukdom - tobaksrökningen medför så många andra risker!
... medicinering
Den första effektiva medicinen mot inflammatoriska tarmsjukdomar var salicylsufapyridin (SALAZOPYRIN), som uppfanns redan år 1939 av en svensk kvinnlig professor i medicin, Nanna Svartz. Medicinen lugnar både ulcerös colit och Crohn i aktivt skede, och håller sedan sjukdomarna lugna under åratal av fortsatt behandling med denna medicin. Oftast lönar det sig därför att använda medicinen länge, i åratal, om inte bieffekterna hindrar detta, eftersom medicinen faktiskt hindrar sjukdomens aktivering. Medicinen kan orsaka illamående och besvär från övre delen av magtarmkanalen, och därför kan det löna sig att ta den i samband med måltider. Om besvären i den övre delen av magen är mycket svåra, finns det en tarmlöslig tablett (SALAZOPYRIN EN), som brukar ge mindre besvär.
Medicinen innehåller sulfa, och kan därför orsaka samma symptom som sulfa, bl.a. feberreaktion och allergiskt läkemedelsutslag. Om man får symtom, som kan misstänkas bero på medicineringen, skall man genast ta kontakt med sin egen behandlande läkare. Ifall man får biverkningar av denna typ, måste man oftast byta medicin till något annat preparat, som inte innehåller sulfa.
Urinen kan färgas av medicinerna, men det är helt ofarligt. Medicinen är inte farlig för fostret under graviditet, inte heller under amning. Det finns en teoretisk risk att medicinen skulle vara farlig under förlossningen, och medicineringen brukar därför avbrytas ungefär en månad före den beräknade förlossningen.
Salazosulfapyridin används också vid behandling av ledgångsreumatism, och medicinen brukar därför vara väldigt lämplig i de fall, där tarmsjukdomen kompliceras av ledinflammationer eller ryggbesvär.
Eftersom det är sulfa som ger upphov till de flesta problematiska biverkningarna vid salazosulfapyridinbehandling, har man utvecklat flera nya typer av mediciner, som har samma effekt, men som inte innehåller sulfa. På detta sätt kan man undvika en stor del av biverkningarna, och denna typ av mediciner är nu grundbehandling vid inflammatoriska tarmsjukdomar. En typisk medicin i denna grupp är 5-aminosalicylsyra eller mesalazin (ASACOL, PENTASA, DIPENTUM). Av de patienter som inte tål salazosulfapyridin kan 80 - 90% använda denna typ av medicinering. ASACOL-tabletterna skall sväljas hela, för att det verksamma ämnet i huvudsak skall frigöras först i tjocktarmen. Doseringen kan vara hög, vid akuta skov av sjukdomen kan upp till 10 tabletter per dag behövas, och som uppehållsbehandling brukar 4 tabletter per dag vara en lämplig dos. Också denna medicin kan ge biverkningar, t.ex. huvudvärk, illamående, magbesvär och diarre. Medicinen passar inte om man är allergisk mot salicylsyra. Medicinen inverkar ej på mannens fertilitet (vilken salazosulfapyridin i viss mån kan göra, biverkan är dock övergående).
5-aminosalicylsyra kan också användas som stolpiller, vilket kan vara en väldigt lämplig behandling om inflammationen lokaliserar sig till ändtarmen (proctit).
Uppehållsbehandlingen med denna typ av mediciner bör fortsätta, trots att sjukdomen blivit helt symtomfri. Det är lättare att hålla akuta skov borta med en ofarlig uppehållsbehandling än att sköta akuta ofta svårbehandlade perioder av försämring. Den riskökning beträffande cancer som finns vid dessa sjukdomar verkar också bli märkbart mindre under uppehållsbehandling. Vid dessa sjukdomar lönar det sig att ta medicin, fast man mår alldeles bra!
Vid akuta skov av sjukdomen behövs oftast cortison, antingen i tablettform eller intravenöst som injektion ( förutsätter oftast sjukhusvård) eller via ändtarmen i form av ett medicinlavemang . En kort cortisonbehandling orsakar sällan biverkningar. Ifall behandlingen blir långvarig, ser man inte sällan biverkningar, cortison gör att vikten stiger, ökar risken för diabetes och kan bidra till urkalkning av skelettet (osteoporos). Man försöker därför undvika långvarig cortisonbehandling, och hålla dosen så låg som möjlig ifall långvarig behandling helt nödvändig. Budesonid (ENTOCORT) är en ny typ av cortison - tidigare använd vid astma - som har den fördelen, att den förlorar det mesta av sin effekt, då den passerar levern. Effekten på tarmslemhinnan blir densamma som för andra cortisonpreparat, men biverkningarna från andra organ i kroppen minimeras. Budesonid används i tablettform vid Crohns sjukdom på typstället i slutet av tunntarmen, och som lavemang mot inflammatorisk tarmsjukdom i ändtarmen och slutet av tjocktarmen. Ibland kan man använda andra mediciner som inverkar på kroppens immunsystem (t.ex. azatioprin eller merkaptopurin). Vid all medicinering måste man väga fördelar mot nackdelar!
Vid Crohns sjukdom används inte sällan ett antibioticum med namnet metronidazol. Trots att man inte vet om Crohns sjukdom skulle vara orsakad av bakterier, är denna medicin, som i huvudsak verkar mot tarmens bakterieflora, mycket effektiv. Metronidazol har en viss antabus-effekt, och man bör alltså inte använda alkohol under medicinering med metronidazol. Den kan ge en metallisk smak i munnen, vilket är helt ofarligt. Som tur är, orsakar långavarig vård med medicinen bara sällan biverkningar. Någon gång kan man dock se, att patienten får domningar och smärta i speciellt benen. Om sådana symptom förekommer måste medicineringen avslutas. Också andra mediciner av antibiotikatyp, t.ex. ciprofloxacin, har visat sig ha effekt vid inflammatoriska tarmsjukdomar. Ett akut skov av ulcerös colit kan orsakas av en bakterie med namnet Clostridium difficile, som behandlas med metronidazol eller vancomycin.
Det pågår en intensiv forskning i många länder för att utveckla nya mediciner för behandling av colitis ulcerosa och Crohns sjukdom. Nya typer av cortisonmediciner har kommit ut på marknaden. Vid akuta skov av dessa sjukdomar kan man ha nytta av cyclosporin, en ny medicin, som annars används vid organtransplantationer.
Vissa undersökningar har visat, att dessa sjukdomar kan förvärras av vanliga värkmediciner (så kallade NSAID-mediciner, bl.a. vanlig acetosalicylsyra). Det är därför skäl att inte ta sådana mediciner i onödan, och många läkare är av den åsikten, att de borde undvikas helt och hållet.
Alla mediciner, som andvänds vid behandling av dessa sjukdomar , är receptbelagda.
...kirurgisk behandling
Båda sjukdomarna kan börja väldigt akut, och bli så svåra, att en operation kan bli nödvändig, tom med kort varsel. Man kan få en riklig blödning från tarmen, man kan få ett stopp på passagen i tarmen ("tarmvred", kallas ileus på medicinskt språk) och tarmen kan perforera ("spricka"), vilket ger upphov till bukhinneinflammation. Vid dessa tillstånd finns ingen annan möjlighet än operation.
Ett annat tillstånd, där kirurgisk behandling kan bli nödvändig, är en ständigt aktiv sjukdom, som trots behandling med medicin under en lång tid (över ett år) fortsättningsvis orsakar svår diarre och arbetsoförmåga. Vid ulcerös colit kan man under årens lopp få cellförändringar i slemhinnan (så kallad dysplasi), som tyder på att det finns avsevärd risk för cancer. Också detta är en klar indikation för operation. Den största delen av patienterna med dessa sjukdomar klarar sig dock alldeles bra med mediciner, utan att behov av kirurgisk behandling någonsin uppstår.
Vid kirurgisk behandling av ulcerös colit avlägsnas hela tjocktarmen, och därmed är patientens ulcerösa colit borta. Hela tjocktarmen bör avlägsnas, trots att kanske bara en del är inflammerad. Om en del av tjocktarmen lämnas kvar, återkommer sjukdomen, och nya operationer blir nödvändiga. Man försöker spara en del av ändtarmen, för att sedan eventuellt redan i samma operation, eller senare, göra en reservoar av sista delen av tunntarmen och förena denna med ändtarmen, varvid patienten inte behöver få stomi eller "påse på magen". Denna nya operationsmetod har gett goda resultat, och har nog avsevärt "sänkt tröskeln" för operation för många patienter. Efter operationen behöver patienten i allmänhet inte mera några mediciner, och det finns inte heller mera någon risk för utveckling av cancer. Den reservoar, som gjorts av en tunntarmsslinga, kan dock ibland bli inflammerad. Tillståndet kallas "pouchit", och behandlas med samma typ av mediciner som ulcerös colit.
Crohns sjukdom kan inte slutgiltigt botas helt med operation, eftersom Crohns sjukdom kan förekomma var som helst i magtarmskanalen. Frågan om när en patient med Crohns sjukdom skall opereras går inte att besvara med några få ord. Rent allmänt kan man säga, att det är komplikationerna till Crohns sjukdom som kräver operation - komplikationer såsom svår förträngning av ett avsnitt av tarmen, perforation, fistelbildning eller kraftig blödning från tarmen. Och som ovan nämndes är tobaksstopp den viktigaste faktorn för att minska risken för en försämring som kunde kräva en ny operation.
Det är alltså numera sällsynt, att patienten får en konstgjord tarmöppning som ett resultat av operativ behandlig. En konstgjord tarmöppning , sk stomi eller anus preter, är med nutida tekniska hjälpmedel dock ganska lättskött, och utgör inte något hinder för normalt leverne och normal yrkesutövning.
Risken för cancer
I samband med Colitis ulcerosa har man en viss ökad risk att få cancer på det ställe av tarmen där sjukdomen finns. Man har dock kunnat konstatera, att risken inte är ökad, ifall sjukdomen bara finns i ändtarmen eller i sista delen av tjocktarmen. För de övriga patienterna börjar risken då sjukdomen varat i ca 10 år, och då är i risken omkring 1% per år - inte en så stor risk, men ändå orsak till regelbunden kontroll. Man kan oftast "förutspå" cancern en lång tid före den kommer, eftersom man i vävnadsprov kan iaktta typiska cellförändringar (dysplasi) redan åratal före cancern bryter ut. Sådana cellförändringar utgör ett vägande skäl för operativ behandling - man skall inte vänta tills patienten fått cancer!
Också vid Crohns sjukdom kan man utläsa ur statistiken, att det finns en lindrig riskökning vb elakartade sjukdomar. Denna riskökning är dock så obetydlig, att den nog inte för den enskilda patienten har någon märkbar praktisk betydelse.
Besvär utanför tarmen
Dessa båda sjukdomar kan orsaka förändringar också i andra organ än tarmen. Lyckligtvis drabbas dock inte alls alla patienter av sådana besvär. Här följer en lista på de vanligaste symtomen utanför magtarmkanalen:
- Hudförändringar : Knölros (ömmande rodnande fläckar speciellt vid vristerna och vaderna) förekommer speciellt vid Crohns sjukdom i ett aktivt skede. Pyoderma gangrenosum är en sällsynt men besvärlig hudsjukdom, som kan förekomma vid ulcerös colit.
- Ögonen kan drabbas av inflammationer, sk iriter eller uveiter.
- Lederna kan bli inflammerade. Speciellt vid Crohns sjukdom har man en ökad förekomst av ryggradsreuma (kallas Bechterews sjukdom på medicinskt språk). Också vid ulcerös colit ser man ibland ledinflammationer. Salazosulfapyridin brukar ha en gynnsam effekt på dessa besvär.
- Levern kan reagera på många olika sätt på tarminflammation. Patienten kan drabbas av fettlever, kronisk leverinflammation eller kronisk inflammation i gallgångarna (skleroserande cholangit), som kan vara en ganska besvärlig sjukdom. För behandling av denna sjukdom används numera en gallsyra, ursodeoxycholsyra (ADURSAL). Lyckligtvis är det dock sällan som inflammationen i lever eller gallgångar blir så besvärlig, att den skulle ge klara symtom.
Om man blir gravid?
Dessa sjukdomar är inte något hinder för graviditet. Det är förstås till fördel, om graviditeten kan inledas i ett skede, då tarmsjukdomen är lugn, och det är skäl att informera sin behandlande läkare ifall man blir gravid. Oftast uppför sig sjukdomarna bra under graviditeten och man kan vanligen använda samma mediciner (dock inte metronidazol) som man gjort tidigare. Patienten bör hålla sin behandlande läkare informerad om eventuell graviditet eller planer på en sådan. Slutresultatet är ett i medeltal lika lyckligt (ett friskt barn) som om mamman inte alls skulle ha haft någon tarmsjukdom. Sjukdomarna ökar inte på något sätt risken för missbildningar hos barnet.
Dessa sjukdomar går i viss mån i släkten, risken för att barnet skall få samma sjukdom som pappan eller mamman är dock så minimal, att denna nog inte alls behöver beaktas, då man funderar på att skaffa barn till familjen!
Regelbundna kontroller är viktiga!
Att regelbundet gå på kontroll för dessa sjukdomar är viktigt. En orsak till detta är ju den lindriga cancer- risken, som med hjälp av noggrann kontroll kan minimeras eller nästan avlägsnas. Fast sjukdomen ytligt sett skulle vara helt tillfrisknad och symptomfri borde patienten alltså fortsättningsvis gå på kontroller hos sin läkare, men en kontroll i året kan då räcka gott och väl.
Om man länge bor på samma ort är det lätt att ordna kontrollerna, men om man flyttar till en annan ort eller utomlands, kan det vara svårt att hitta en ny plats där man kan gå på kontroll. Det är dock mödan värt, har man colitis ulcerosa eller Crohn måste man nog ha ett ställe dit man kan vända sig för uppföljning, kontrollerna får inte utebli, - åtminstone inte för en längre tid!
Samhället och kronisk tarminflammationer
Samhället stöder de medborgare som drabbas av sjukdom. Colitis ulcerosa och Crohns sjukdom är sådana kroniska sjukdomar, där medicinerna i Finland ersätts med 75%. För att patienten skall få denna ersättning, behöver han ett B-intyg av sin behandlande läkare, som han skall föra till Sjukförsäkringsbyrån tillsammans med sjukförsäkrings- kortet. De hjälpmedel som behövs för vård av konstgjord tarmöppning, stomi, får patienterna avgiftsfritt via hälsocentralerna.
Ett aktivt skov av sjukdomen orsakar i allmänhet behov av sjukledighet. På lång sikt är behandlingsresultaten så bra, att det är ganska sällsynt, att dessa sjukdomar skulle orsaka varaktig arbetsoförmåga och behov av pensionering. Ett aktivt skov av sjukdomen föranleder uppskjutande av avtjänande av värnplikt, och dessa sjukdomar innebär nog ofta befrielse från värnplikt. Yrkeskarriärer, som förutsätter avtjänad värnplikt - t.ex. polis, sjöbevakare - är därmed oftast inte möjliga för patienter med dessa sjukdomar, men i övrigt inverkar sjukdomarna inte nämnvärt på yrkesvalet.
Saxat från nätet, finsk sida med info om crohns och uc: