• Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

    Lör 20 dec 2008 18:17 Läst 5527 gånger Totalt 188 svar
    Molly i Skåne
    Visa endast
    Lör 20 dec 2008 18:17

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som nyligen blev knapp-opererad.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    Hos Prisjakt jämför du pris på barnprodukter!
  • Ons 11 mar 2009 22:54 #171

    Vad kul att se alla framsteg!
    Här kämpar vi på med små smakbitar då och då men inte med någon större framgång. Smakar gör hon oftast (lite i alla fall) men det är inte så ofta något slinker ner.

    Idag vägde vi henne och hon väger hela 8,6 kg!!! Hon ser ut som en liten kub! *haha* Nu när hon gått upp så bra så har vi råd att sänka lite på mängden mat per dygn och därmed få fler matfria timmar. Ska successivt höja maten från 35 ml/h till 38 ml/h och då kommer vi att kunna få 4 timmar per dygn utan mat, vilket ju är dubbelt så lång tid som nu. Så skönt!

    Har varit ganska glad åt att E klarat alla förkylningar så bra och att hon aldrig behövt inhalera, men nu är det visst slut på det. Hon har haft hosta i två veckor och nu när vi var till vår läkare så pep det tydligen när hon andades så vi åkte därifrån med "inhaleringsutrustning". Har gått riktigt bra att ge henne med mask, men det kan snabbt ändras misstänker jag (nu ser hon mest chockad och förvånad ut). Ja ja, vad är en bal på slottet...

    E har nu i veckan börjat ställa sig i krypställning och kan till och med hasa sig fram lite när hon står där. Nu är det nog inte långt kvar innan hon far runt här hemma!

  • Tor 12 mar 2009 07:32 #172

    Molly: Det känns fantastiskt, men väldigt ovant! Och det är klart att ni kommer få uppleva det ni också, ge inte upp!!!
    Vet inte om det var mig du frågade (?) men S har hunnit bli 1,5 år.

    Låter som att det går framåt för er också! Det är ju toppen att han accepterar att ha lite mat i munnen, även om den inte kommer på sked. Alla framsteg är bra framsteg, hejja hejja!

    Härligt med vår förresten, här i stockholm har snön vräkt ner de senaste dagarna och det är mer vinter än någonsin...hua!

  • Tor 12 mar 2009 08:20 #173

    Adni: Skönt med några matfria timmar!
    Sen vill jag bara säga att barnen lär sig så fort med inhaleringarna. Har ni en nebunette? S är ju visserligen 1,5 men sen han var dryga året tar han den själv och håller mot ansiktet och andas!

  • Tor 12 mar 2009 09:37 #174

    Skumboll:

    Japp, det är en sån vi har. Hon protesterar lite i början men sen andas hon på i den så jag hoppas att det ska fortsätta att gå bra!

  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Tor 12 mar 2009 17:06 #175
    Skumboll skrev 2009-03-12 07:32:59 följande:
    Molly: Det känns fantastiskt, men väldigt ovant! Och det är klart att ni kommer få uppleva det ni också, ge inte upp!!!Vet inte om det var mig du frågade (?) men S har hunnit bli 1,5 år. Låter som att det går framåt för er också! Det är ju toppen att han accepterar att ha lite mat i munnen, även om den inte kommer på sked. Alla framsteg är bra framsteg, hejja hejja!Härligt med vår förresten, här i stockholm har snön vräkt ner de senaste dagarna och det är mer vinter än någonsin...hua!
    Klart jag menade dig, skumboll- kan bara skylla på PMS-demens!!!!

    Tack alla för pepp och Heja-rop!!!

    Idag har det inte gått att få i C någonting-ja kanske 5 ml totalt...men det hänger som vanligt ihop med att han är knasig i magen-trög!
    Och då kan man ju tänka sig själv hur kul det är att äta!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Tor 12 mar 2009 17:56 #176

    Molly i Skåne skrev 2009-03-11 14:23:21 följande:


    Vad duktiga ni är!!! Vi skall tydligen bara byta vår var 4e månad...vet inte varför, men om en månad är det då dags igen-det blir andra bytet, så vi gör det hos vår knappsköterska...kanske blir vi också lite modigare framöver!
    Detta var vårt fjärde byte om ajg inte minns helt fel. Känns å skönt att man kan byta själv sp om de skulle bli nått problem hemma med knappen och att man har en reserv känns oerhört skönt faktiskt!
    Är allt bra med er?
  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Tor 12 mar 2009 19:59 #177
    Grüth skrev 2009-03-12 17:56:33 följande:
    Molly i Skåne skrev 2009-03-11 14:23:21 följande: Detta var vårt fjärde byte om ajg inte minns helt fel. Känns å skönt att man kan byta själv sp om de skulle bli nått problem hemma med knappen och att man har en reserv känns oerhört skönt faktiskt!Är allt bra med er?
    Jag tycker ni är väldigt modiga!!!
    Med oss är det ganska bra-känns lite ovant att ha en syrgasfri gosse...speciellt som han legat runt 98-100 i sat hela natten och varit nere på 63 i puls- DÅ larmade det rejält...undre gräns var 70!
    Ingen mat idag som sagt, men har haft trubbel med trög mage...vi pressar honom inte, utan tar det lite lugnt-det måste ju vara han som bestämmer.

    Önskar er ALLA en skön helg!!
    Kram M{#lang_emotions_heart}
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Fre 13 mar 2009 09:30 #178

    Molly i Skåne skrev 2009-03-12 19:59:00 följande:


    Jag tycker ni är väldigt modiga!!! Med oss är det ganska bra-känns lite ovant att ha en syrgasfri gosse...speciellt som han legat runt 98-100 i sat hela natten och varit nere på 63 i puls- DÅ larmade det rejält...undre gräns var 70! Ingen mat idag som sagt, men har haft trubbel med trög mage...vi pressar honom inte, utan tar det lite lugnt-det måste ju vara han som bestämmer. Önskar er ALLA en skön helg!! Kram M
    exakt de ska ju vara roligt att äta inte påtvingat! underbart att han är utan syrgas nu:D så stora framsteg:D katrinplommon pure hjälper mot hår mage..
  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Fre 13 mar 2009 13:53 #179
    Grüth skrev 2009-03-13 09:30:20 följande:
    Molly i Skåne skrev 2009-03-12 19:59:00 följande: exakt de ska ju vara roligt att äta inte påtvingat! underbart att han är utan syrgas nu:D så stora framsteg:D katrinplommon pure hjälper mot hår mage..
    Tack! Jo det känns fantastiskt och lite overkligt att inte ha syrgas...men vi är hela tiden i beredskap att den kommer tillbaka...alla saker står redo!
    Idag tryckte vi in katrinplommonpuré i knappen-hoppas det hjälper-vill helst att han ska slippa laktulos...
    Hur är det med Neo? Och med dig?

    Och med alla er andra?
    Jag tänker på lilla E och mamma Klara som är i Uppsala-hoppas SÅ att allt går som ni hoppas!
    Stor kraaaam till er alla härinne- ni är toppen!{#lang_emotions_flower}
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Fre 13 mar 2009 13:59 #180

    Molly i Skåne skrev 2009-03-12 17:06:16 följande:


    Klart jag menade dig, skumboll- kan bara skylla på PMS-demens!!!! Tack alla för pepp och Heja-rop!!! Idag har det inte gått att få i C någonting-ja kanske 5 ml totalt...men det hänger som vanligt ihop med att han är knasig i magen-trög! Och då kan man ju tänka sig själv hur kul det är att äta!
    Haha, ingen fara molly! Klart man kan ha huvudet under armen ibland...

    Ni är såna kämpar-mammor! Håll modet uppe, er tid kommer...

    Spännande att Klara är på folke bernadotte! Har hört så mycket gott om dem. Någon annan som fått remiss dit?
  • Fre 13 mar 2009 17:59 #181

    Håller med om att det är spännande med Klara! Hoppas att vi får en bra rapportering när de kommit hem igen!

  • Fre 13 mar 2009 20:13 #182

    Hej på er!

    Måste bara säga att det är heeeelt fantastiskt här på Folke Bernadottehemmet i Uppsala!!! För första gången känner vi att någon lyssnar och tar oss på allvar. De har en enorm kunskap och vilja här, man kan knappt hålla tillbaka tårarna över den försåelse och uppmuntran de visar.

    Vi mattränar med Ester tre gånger per dag tillsammans med en logoped som verkligen brinner för dessa matvägrande barn. Dessutom har vi lite lekstunder med en specialpedagog som visar hur vi kan beröra problemet i leken.

    Matträningen denna veckan har gått jättenbra för Ester. Visst, det är ju jättesmå steg med säkert enorma för henne. Idag har hon slickat på mitt finer med nyponsoppa på och till och med sugit lite på en pepparkaka och hon verkade gilla det! Glädjen är enorm! Logopeden gissade dock på minst 2 års träning innan hon kan äta helt via munnen, men jag hade ställt in mig på betydligt längre tid.

    Är inne och läser på tråden ibland, men hinner inte skriva så ofta.
    Hoppas det går bra för er andra!
    Vill verkligen rekomendera detta underbara ställe!!!

  • Lör 14 mar 2009 16:25 #183

    Wow , vad kul Klara80. Låter fantastiskt att få lite förståelse och framtidstro. Saknar den varan ibland.

  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Lör 14 mar 2009 23:35 #184
    Klara 80 skrev 2009-03-13 20:13:41 följande:
    Hej på er!Måste bara säga att det är heeeelt fantastiskt här på Folke Bernadottehemmet i Uppsala!!! För första gången känner vi att någon lyssnar och tar oss på allvar. De har en enorm kunskap och vilja här, man kan knappt hålla tillbaka tårarna över den försåelse och uppmuntran de visar. Vi mattränar med Ester tre gånger per dag tillsammans med en logoped som verkligen brinner för dessa matvägrande barn. Dessutom har vi lite lekstunder med en specialpedagog som visar hur vi kan beröra problemet i leken. Matträningen denna veckan har gått jättenbra för Ester. Visst, det är ju jättesmå steg med säkert enorma för henne. Idag har hon slickat på mitt finer med nyponsoppa på och till och med sugit lite på en pepparkaka och hon verkade gilla det! Glädjen är enorm! Logopeden gissade dock på minst 2 års träning innan hon kan äta helt via munnen, men jag hade ställt in mig på betydligt längre tid. Är inne och läser på tråden ibland, men hinner inte skriva så ofta. Hoppas det går bra för er andra!Vill verkligen rekomendera detta underbara ställe!!!
    Får skriva mer imorgon-just hemkommen från middag-duktige bebiskillen vår har bara kräkts 1 gång idag- imorse...!
    Men så härligt med livstecken Klara! Och det låter som om ni hamnat precis rätt! Grattis till duktig E!!!! Är sååå glad för er skull!

    Kram på er alla!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Sön 15 mar 2009 10:49 #185

    Vad kul att det går bra Klara! Jag har också ställt in mig på längre tid än två år innan vår E kommer att äta via munnen, men då kanske det finns hopp även för oss!

    Nu har vår lilla tjej börjat fara omkring på golvet här hemma. Vet fortfarande inte hur vi ska lösa det här praktiskt. Vi fick tipset att hänga ryggsäcken med mat på droppställningen för då kan man dra med sig den när man kryper, men det fungerar inte just nu i alla fall för hon är inte tillräckligt stark för att få med den. Dessutom kräver ju det att det inte ligger leksaker i vägen för ställningen och alla med småbarn vet väl hur troligt det är att golven är leksaksfria. Dessutom är det lite otäckt med slangen när ryggsäcken hänger på droppställningen för då kommer slangen så högt upp så när E snor runt så har det hänt att slangen kommit runt hennes hals. Då känns det bättre att ha väskan på golvet där hon "bara" snor in benen i slangen. Hoppas att vi kan hitta en bättre lösning för jag vill verkligen inte springa efter henne med ryggsäcken hela tiden...

  • Mån 16 mar 2009 12:47 #186

    Adni:
    Ja, visst är det skönt att det inte behöver ta massa åt till innan maten kommer igång, men det krävs hård träning under tiden... rädd att jag ska tappa tålamodet när det går så lånsamt. Känns som myrsteg, men man får försöka tänka på att det är jättesteg för dem och att vissa dagar är bättre och andra sämre precis som för alla.

    Vad kul att din tjej gått upp så mycket i vikt förresten och att hon börjat ta sig fram!E har också börjat fara omkring på golvet och resa sig mot möbler. Hopplöst med slangen efter sig. Och droppställningen är ju alldeles för tung att dra och det har även hänt att E fått slangen runt halsen. Min man håller på att så sakterliga bygga ihop en liten lätt vagn som kan åka efter när hon kryper eller går sen. Tyvärr har vi inte fått någon annan lösning här i Uppsala heller, så man får väl försöka göra det bästa av situationen. Dietisten här visade en klänning som en mamma sytt till sin flicka som man kunde fästa mat + pump i på något sätt och fördela tyngden bak och fram. Men jag kände inte att det var något för oss ialla fall. Det gäller ju verkligen att fantasi!

  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Mån 16 mar 2009 15:22 #187

    Hej alla!
    Vi har haft två helt kräkfria dagar den senaste veckan-och igår började lillen att suga i sig vatten från sin nappflaska- det har han upprepat även idag!!!
    Sitter och slickar på de Ginger-biscotti (Heintz)som jag skickade efter från UK- kniper av små bitar med tänderna och mal runt dem i munnen i evigheter-sen dricker han lite vatten när han börjar hosta...osv..
    Inte en enda kräkning torsdag och lördag (jag trodde 1 på torsdagen, men hade fel enl. hans far!)idag endast 1 hittills- förstår vad du menar med myrsteg, Klara- men så GLAD att det går framåt för er i Uppsala!

    Fortfarande ingen syrgas heller för lille C, så det är en väldigt skön tid nu- äntligen kan även vi börja vara lite glada och bara njuta av vår bebis!
    Det där med pumpslangen låter jobbigt-adni och Klara. Vi testade ju bara pump ngn vecka, men såg ingen som helst förbättring, så vi återgick till ständiga matningar (svåra kräkdagar uppemot 10 timmars matning per dygn-manuellt!) men vi har vant oss, och hinner med en hel del emellanåt nu. Kräkfria dagarna var som oceaner av tid!!! Vet och önskar att ni alla hamnar där så småningom!!!

    Kram på er alla!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Tis 17 mar 2009 14:25 #188

    Hej på er alla!
    Eftersom jag har lite fläckvis försvinnande minne-har jag redan gjort en ny tråd- den här går snart ut!
    Välkomna!
    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m42394068.html


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svara i tråden
Logga in
Bli medlem
Skapa en ny tråd
Ändra kategori Skriver i kategorin: Förälder

Andra har läst

Innehåll

Mer på familjeliv



Annat innehåll

Dagens fråga

Klarar du dig på din lön?

Du måste logga in för att rösta eller se resultatet av omröstningen.