Countrystjärnan Jean Shepard avliden
Forum Prematurbarn - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

    Lör 20 dec 2008 18:17 Läst 6276 gånger Totalt 188 svar
    Molly i Skåne
    Visa endast
    Lör 20 dec 2008 18:17

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som nyligen blev knapp-opererad.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Lör 20 dec 2008 18:21 #1
    Välkommen till nya tråden!!
    Hej mammorna!
    En snabb hälsning från julstressens högborg...
    Vill än en gång dela med mig av något positivt! (Hoppas verkligen att det fungerar som pepp och inte något annat!-för det är verkligen väl menat!)

    Lillen kräks numera nästan bara en gång per dag- det är som om han MÅSTE kräkas upp samlad luft någon gång under förmiddagen -händer det inte vid första matningen så brukar det ske vid andra!

    Detta gör att vi plötsligt har börjat kunna hinna laga/äta lunch själva och kanske to.m duscha före kvällen...
    Vi var på neo och vägde i veckan-och han hade då gått upp 430 gram på tre veckor!
    Nu är han knappt 8 månader korrigerat , så det känns underbart! Står dock stilla i längd-men det kommer väl...

    OCH han har börjat äta 30 ml i munnen vid nästan varje matning-gröt, fil och ja, det vanliga....fortfarande sondspruta, men någon gång även en jättebra mjuk sked som jag skickade efter från England-greppvänlig och ganska bred i rosa och lila-har letat efter emballaget, för jag minns bara att märket heter Vital baby, men jag kan rekommmendera dem- de kommer i 2 pack...

    Nu kommer jag nog inte hinna in här på några dagar....! Men önskar er alla, mammor, barn och familjer-En Riktigt God Jul!!!
    Kram
    Magdalena
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Mån 22 dec 2008 10:57 #2

    Tack Molly!

    Måste vara jätteskönt att att det går så bra för lille C! Han är ju verkligen jätteduktig, både kommit igång lite mer med maten och syrgasfri på dagarna!!!! Så underbart! Jag förstår verkligen att det du skriver är menat som pepp, å man måste ju få skriva av sig allt det positiva och roliga också! Man blir ju så glad när det går framåt för de små kämparna!

    Idag fyller Ester 1 år och igår hade vi lite födelsedagskalas med närmsta släkten. Självklart fick hon sitta å kladda med födelsedagstårtan med oss andra, men smaka eller ta något i munnen det går inte! Men man såg att hon njöt av att vara i centrum med allas blickar på sig! Tyvärr har det gått från att ha fått i henne några tsk pure med sked till att inte få i henne något alls. Ju äldre hon blir dest mer misstänksam mot mat blir hon. Nu har en remiss skickats till Uppsala till matteamet och vi hoppas mycket på att det ska ge något!

    Önskar alla en riktigt god jul!

  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Mån 22 dec 2008 11:08 #3
    Klara 80 skrev 2008-12-22 10:57:53 följande:
    Tack Molly!Måste vara jätteskönt att att det går så bra för lille C! Han är ju verkligen jätteduktig, både kommit igång lite mer med maten och syrgasfri på dagarna!!!! Så underbart! Jag förstår verkligen att det du skriver är menat som pepp, å man måste ju få skriva av sig allt det positiva och roliga också! Man blir ju så glad när det går framåt för de små kämparna! Idag fyller Ester 1 år och igår hade vi lite födelsedagskalas med närmsta släkten. Självklart fick hon sitta å kladda med födelsedagstårtan med oss andra, men smaka eller ta något i munnen det går inte! Men man såg att hon njöt av att vara i centrum med allas blickar på sig! Tyvärr har det gått från att ha fått i henne några tsk pure med sked till att inte få i henne något alls. Ju äldre hon blir dest mer misstänksam mot mat blir hon. Nu har en remiss skickats till Uppsala till matteamet och vi hoppas mycket på att det ska ge något! Önskar alla en riktigt god jul!
    Hej Klara!
    Tack för de fina orden!

    GRATTIS till Ester på hennes 1 årsdag!!!!
    Tänk att hon är en så stor tjej redan!!!!

    Hoppas verkligen att ni snart får komma till Uppsala!!!!
    Här väntar vi också på matteamet-ny remiss skall nog skickas i januari-sen får vi se om lillen kvalificerar sig denna gång!
    Igår var det 2 kräkningar-och hittills idag ingen, lite fram och tillbaka!

    Det är lustigt med lillen för han VET när vi försöker ge honom ngt ätbart-han kan sitta och hålla en kaka i ett par sekunder, men sen kastar han den och vill inte ha den tillbaka- en pryl av vilket slag det vara månde, däremot är jättekul! Att stoppa i munnen och klämma och känna på...!

    De är inte så lättlurade våra små!

    Nu vill jag önska dig Klara och alla er andra här en riktigt God Jul och att vi alla får ett mycket bättre 2009- med mindre eller INGA kräkningar mm mm!!!
    Kraaaam!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Mån 22 dec 2008 14:54 #4

    gilalr verkligen denna tråd:)

  • Mån 22 dec 2008 19:43 #5

    Jaha, då var vi hemma från Stockholm igen och ingenting har gått som det var tänkt...
    När vi kom så hade det visst blivit någon miss i kommunikationen så de visste knappt om att vi skulle komma, än mindre vad det var sagt att vi skulle göra. Slangen som skulle ersätta den vi hade (den nya med slang ner till tunntarmen) skulle inte komma förän en timme senare än vi hade tid så de skickade efter en annan slang från avdelning som de trodde att vi skulle ha. Problemet var att den slangen var 2 storlekar (!!!) större än den E hade. De började att vidga hennes hål med metallpinnar och försökte få in den nya men utan att lyckas. E grät, hade ont och var rädd men inte någonting i smärtlindringsväg fick hon! Är sååå arg på mig själv att jag inte röt i, men jag blev så tagen på sängen att jag inte kom mig för (någonstans tror man ju att läkarna ska veta vad de gör). Hade innan frågat om det inte var en mindre storlek som beställts och om vi inte skulle vänta på den men ingen lyssnade. När den beställda slangen väl kom så visade det sig att det inte ens var rätt slang de försökt pressa in i E, och den som vi skulle ha var bara en storlek större än den vi hade innan. Blir så ledsen! Det gick inte att få till det med den nya slangen heller, det är inte så lätt att styra den till nedre magmunnen, så allt slutade med att vi fick tillbaka en likadan slang som vi kommit dit med, fast en storlek större då de tänjt ut hålet.

    Kirurgen som vi har haft tidigare var inte där och det var väl delvis det som ställde till det plus att han inte varit tillräckligt tydlig i journalen om hur han tänkt det med E. Men ingenting ursäktar ju att de inte gav någon smärtlindring! Efter halva tiden kom en läkare med lite sockerlösning, herre gud hon är över 1 år okorr. skulle socker hjälpa? Dessutom till ett barn som inte gillar att ha ätbara saker i munnen. Detta är andra gången det missats med smärtlindring till E på Astrid Lindgrens. Förra gången var det efter hennes gastrostomioperation där hon efter att kommit från uppvaket inte fick mer alvedon förrän jag krävde det då jag såg hur ont hon hade. Trodde i mitt enfald att man alltid ger smärtstillande till barn oavsett när man gör ingrepp.

    Allt i vården har fungerat jättebra för oss med E utom just på ALB. Fattar inte vad de håller på med. Nu blir det antagligen operation på E i februari och jag vet inte om jag vill ner till ALB igen. Får ta upp det med vår läkare här och se vad som kan göras.

  • Tis 23 dec 2008 12:05 #6

    Adni: Fy vilken hemsk upplevelse!!! Självklart ska de små har smärtlindring när det gör något sådant! Prata med er läkare och se vad han säger om det. Har nog inte fattat vad det är fr operation som ska göras?

    Själv känns det som jag trycktes ner till marken idag igen. Har haft stora förhoppningar till att allt ska lösa sig, har haft mycket kontakt med logoped, remiss skickad till Uppsala och nu har vi önskat ett samtal med Esters läkare efter jul för att diskutera hennes problem igen. Vi känner att det är mycket vi inte fått svar på och vill veta hur det tänker om olika saker. Idag fick vi ett brev hem från E läkare där det bara stod tre punkter uppradade, dels att han skickat remiss till uppsala, dels att han försökt kontakta logoped och sista punkten stod att vi skulle fundera på att byta läkare. Sen inget mer, ingen hälsning utan bara dessa tre punkter. Blev helt ställd, det verkar som att han nu är sur för att vi vill ta tag i saken och sätta oss och prata igenom problemet med honom. Är han inte villig att hjälpa oss i detta? Vet inte hur vi ska göra nu, det är ju viktigt att ha en förstående läkare bakom sig! Suck.. får försöka tänka på nåt annat över julen och ta nya tag igen sen!

  • Molly i Skåne
    Visa endast
    Tis 23 dec 2008 15:06 #7

    Klara och Adni!
    Fy vilka hemska saker ni fått vara med om! Hoppas så att ni nu får ett bättre 2009!!!!!

    Grüth! Kul att du kom med hit!!! Hoppas allt är bra med er-vad roligt att Neo växer så bra!!!!

    Igår gick ballongen i knappen sönder- så vi fick åka in till avd 65 för att byta- en ganska duktig sköterska men dom varken presenterade sig för oss eller väckte den sovande lillen innan hon började pilla med knappen!

    Han vaknade av att en helt främmande människa pillade på honom-blev sååå ledsen, men bytet gick snabbt och sen åkte vi hem för att mata-men det var en svettig halvtimme på sjukhuset-det var ju förstå gången vi var med om knappbyte-och så blev det akut med en sköterska vi aldrig förr träffat...
    Ja, inget i jämförelse med tuffa saker ni andra varit med om, men lite grädde på julgröten-mitt i stressen!
    Nu vill önska er alla en lugn och fin helg!!
    Kraaaaam
    Magdalena


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Tis 23 dec 2008 15:46 #8

    Molly i Skåne skrev 2008-12-23 15:06:20 följande:
    [citat]
    Igår gick ballongen i knappen sönder- så vi fick åka in till avd 65 för att byta- en ganska duktig sköterska men dom varken presenterade sig för oss eller väckte den sovande lillen innan hon började pilla med knappen!

    hej!
    aha va trist att den gick sönder. men ajg tänkte har ni ingen reserv hemma för de har vi fått och även lärt oss att byta själva hur bra som helst och de går så lätt och smidigt...

  • Tor 25 dec 2008 18:20 #9

    Klara:
    Grattis till tjejens ettårsdag!!! Mina tjejer fyllde också år nyss, den 3 december. Men de blir ett "riktigt" år den 26 mars så egentligen är de bara 9 månader nu.
    Vad gör mat-teamet?
    Hoppas att ni hittar en läkare som förstår att stötta. Vi har en underbar läkare som har varit med oss sedan tiden på neonatalen, NÄL. Han kan skämta och tar sig tid att förklara. Det känns så skönt att han har sett tjejerna växa från då de vägde ett kilo och kom med helikopter från Lund. Flera gånger har han satt sig ner med oss och han har alltid tagit sig tid att rita och förklara trots att han säkert gör det hundra gånger på ett år.

    Adni:
    Herregud vilken pärs. Du är inte ensam om att ha sett på när ditt barn har blivit "misshandlat" utan att göra något. Själv såg jag på hur de gjorde en hemskt jobbig synundersökning på en av tjejerna och jag "lät" en oerfaren student ta sig en ordentlig titt med. Gråter 
    Jag har missat det där med slangen som ni har. Varför skall den gå direkt ned till tunntarmen? Kräks hon mycket eller fungerar inte magsäcken?

    Molly i Skåne: Jobbigt! Hemskt att de måste stressa, särskilt när patienterna är barn. Kanske tänkte hon få det gjort snabbt och lätt utan att han vaknade? Hoppas att ni kan få en reserv så som Grüth skrev. De sa till oss att vi skulle få det, men vi valde ju att inte byta från peg till knapp.

    Vi har ju haft det jobbigt med magsjuka som började för en och en halv vecka sedan och vandrade igenom hela familjen. Igår julafton isolerade vi oss från släkten för att inte smitta dem och firade hemma själva. Särskilt Nelia hade det asjobbigt för en vecka sedan och kräktes mycket hela tiden. Själva magsjukekräkningarna var inte mer än en kväll, men när hon väl har börjat så blir hon så känslig. Innan magsjukan hade hon varit kräkfri i en vecka. Nu har hon varit kräkfri i ett par dagar. Härligt.

    Jag måste tyvärr skryta lite.... Hoppas att ni inte tar illa upp, nu när ni har det jobbigt med diverse problem menar jag.
    NELIA HAR ÄTIT EN HEL PORTION
    i munnen menar jag!!
    Första gången var igår och idag har hon gjort det två gånger igen!

    Nu längtar vi efter att en dag kunna ta bort den där j-a pegen. Jag säger till min man att inte ropa hej innan vi hoppat över bäcken, men det är så lätt att klamra sig fast vid minsta ljusglimt.

    GOD JUL

  • Lör 27 dec 2008 10:37 #10

    men va underbart. klart du ska få skryta. ja visst är de underbart de gör neo med så vi har bytt ut ett sondmål mot gröt. vi kunde inte fått en bättre julklapp!!

Svara i tråden: Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!
Logga in
Bli medlem
Skapa en ny tråd
Ändra kategori Skriver i kategorin: Förälder
Svara i tråden...
Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!
Dela på Facebook Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Innehåll