• Äldre 22 Dec 10:57
    10635 visningar
    188 svar
    188
    10635

    Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

    Tack Molly!

    Måste vara jätteskönt att att det går så bra för lille C! Han är ju verkligen jätteduktig, både kommit igång lite mer med maten och syrgasfri på dagarna!!!! Så underbart! Jag förstår verkligen att det du skriver är menat som pepp, å man måste ju få skriva av sig allt det positiva och roliga också! Man blir ju så glad när det går framåt för de små kämparna!

    Idag fyller Ester 1 år och igår hade vi lite födelsedagskalas med närmsta släkten. Självklart fick hon sitta å kladda med födelsedagstårtan med oss andra, men smaka eller ta något i munnen det går inte! Men man såg att hon njöt av att vara i centrum med allas blickar på sig! Tyvärr har det gått från att ha fått i henne några tsk pure med sked till att inte få i henne något alls. Ju äldre hon blir dest mer misstänksam mot mat blir hon. Nu har en remiss skickats till Uppsala till matteamet och vi hoppas mycket på att det ska ge något!

    Önskar alla en riktigt god jul!

  • Äldre 23 Dec 12:05
    #6

    Adni: Fy vilken hemsk upplevelse!!! Självklart ska de små har smärtlindring när det gör något sådant! Prata med er läkare och se vad han säger om det. Har nog inte fattat vad det är fr operation som ska göras?

    Själv känns det som jag trycktes ner till marken idag igen. Har haft stora förhoppningar till att allt ska lösa sig, har haft mycket kontakt med logoped, remiss skickad till Uppsala och nu har vi önskat ett samtal med Esters läkare efter jul för att diskutera hennes problem igen. Vi känner att det är mycket vi inte fått svar på och vill veta hur det tänker om olika saker. Idag fick vi ett brev hem från E läkare där det bara stod tre punkter uppradade, dels att han skickat remiss till uppsala, dels att han försökt kontakta logoped och sista punkten stod att vi skulle fundera på att byta läkare. Sen inget mer, ingen hälsning utan bara dessa tre punkter. Blev helt ställd, det verkar som att han nu är sur för att vi vill ta tag i saken och sätta oss och prata igenom problemet med honom. Är han inte villig att hjälpa oss i detta? Vet inte hur vi ska göra nu, det är ju viktigt att ha en förstående läkare bakom sig! Suck.. får försöka tänka på nåt annat över julen och ta nya tag igen sen!

  • Äldre 8 Jan 14:34
    #40

    Hej på er och god fortsättning!

    Molly: Har tyvärr inte skrivit på ett tag, det har varit så mycket här! Tyvärr tycker vi att E problem bara blir sämre. Kräker mer och vill ha mindre i munnen. Nu väntar vi på att få komma till Uppsala och mat-teamet där. Rekomenderar en bok som bla logopeden där har skrivit som heter "varsågod". Finns vissa bra kapitell om prematura barn och matproblematik. Även råd om matträning osv.

    Idag har vi haft möte med läkaren, vilket gick hyfsat. Vi fick honom själv att komma på att vi behöver dietistkontakt, så nu ringde dietisten precis och hon ska få annan mat + ett schema för att förhoppningsvis komma ifrån den kontinuerliga matningen. I övrigt avvaktar vi till vi har varit i Uppsala och ser vad de har att säga!

  • Äldre 9 Jan 12:10
    #42

    Tänkte höra med er som har matpump: Den pumpen vi har (Applix smart från Frecenius Cabi)tycker jag är väldigt stor och klumpig och väger nästan 0,5 kg bara pumpen. I framtiden lär det ju bli aktuellt att E får ha pumpen själv på ryggen och då vill man ju ha så lätt och smidigsom möjlig. Någon som har en liten och lätt pump?

    Adni: Hur går det för er med den kontinuerliga matningen? Pratade med en dietist igår som ska göra upp ett schema för hur vi ska vänja magen vid att så sakterliga komma över till måltidsmatning. Finns tydligen riktlinjer för hur sånt ska gå till enl hennne. Har er tjej börjat ta sig fram något än? Funderar mycket på hur det ska funka... Känns inte som det är lång tid kvar till E kommer traska runt här och hur gör man då med matning och slangar när maten går hela tiden? Någon som har erfarenhet av detta?

  • Äldre 9 Jan 17:26
    #45

    Adni: Skönt att operationen är så snart! Hoppas erkligen det kan hjälpa! Tog upp detta med E läkare också igår, men han tyckte inte det var aktuellt i nuläget utan vi väntar till vi varit i Uppsala.

    Är rädd att vi också kommer få fortsätta med kontinuerlig matning ett bra tag framöver. E kräks också mycket fortfarande trots små mängder mat! Ja, vi får väl se om någon av oss får något svar på hur matningarna ska lösas när de börjar springa omkring! ;)

    Åh, grattis... va kul att det går bra att dricka ur glas! E tycker också det är spännande, men sväljer dock ingenting utan spottar ut det direkt!

  • Äldre 9 Jan 21:54
    #48

    Molly: Näää, håller med, vilken j...a shef. Tack och lov har min man en väldigt förstående shef som stöttar och verkligen förstår om han vill ta ledigt för läkarbesök osv, aldrig några problem!

    Jo, du har säkert nämnt att C blev sämre efter 2 mån, men du vet, så mycket i huvudet att man glömmer hälften! :) Hoppas det är likadant här... att det snart vänder till det bättre!

    Håller verkligen med dig om att det borde startas någon stödförening av något slag för sånna som oss!

    Emmy K: Har också hört att det kan ta ett tag innan barnen vänjer sig vid ny smak, så det stämmer säkert. Hur går det för Nelia som matvägrar helt? Kräker hon också mycket?

  • Äldre 15 Jan 17:16
    #52

    Molly: GRATTIS!!! Så fort tiden går redan 1år. Kommer så väl ihåg när lille C kom in på salen mitt emot Ester. Vilka små kämpar vi har allihopa!

    Här är det som vanligt med mat och kräkningar. Tyvärr har E åkt på en rejäl förkyldning nu i några dagara, men är på bättringsvägen nu. Dessvärre hostar hon mycket vilket leder till mer kräkningar... men hoppas snart det ger med sig. Skulle haft sin 3.e Synagisvacc imorgon men vi får ta det i nästa vecka i stället.

    Har fått reda på att vi ska upp till Uppsala under v 11 + 12. Vi har pratat med logopeden där uppe, hon var jättetrevlig och tillmötesgående så det känns riktigt bra och hoppfullt att få komma dit. De två sista dagarna kommer logopeden här ifrån att åka upp för att lära sig lite, det känns också bra!

  • Äldre 16 Jan 18:35
    #56

    Adni: Skönt att operationen är över och att det gick bra! Hoppas det blir bättre med kräkningarna, i så fall måste jag ta upp det med E läkare igen! Vad gör ni om slangen åker ut?
    Vad är det för mat ni ska ge? Hur snabbt ska man kunna mata/ timme? Det kanske måste gå lite långsammare när det kommer direkt ner i tarmen eller?

    Vi ska börja ge E Nutrini multi fibrer. Tycker också det ska bli så skönt att slippa hålla på att blanda i flaskor osv.

  • Äldre 16 Jan 22:52
    #58

    Molly: Jag är inte så jättepåläst på den nya maten, men Nutrini multifibrer är en barnsondnäring som ska passa till Ester. Den innehåller även den mängd fibrer som hon i normala fall skulle fått i sig via vanlig mat. Hoppas på att magen ska fungera lite bättre, just nu måste hon ha laktulos dagligen för att hålla tarmen igång.

    Tråkigt att C kräkts så mycket idag!

  • Äldre 20 Jan 18:23
    #62

    Hej på er!

    Ett tips är att blanda lite förtjockningsmedel (Nestargel el Thicken Up) i sondmaten. Testade det idag och E har inte kräkt något alls! Dock har jag bara testat två mål än så länge, men det är verkligen sensation här. Är lite rädd att det ska bli stopp i knappen, men knappsköterskan sa att det skulle vara okej!

Svar på tråden Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!