Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!
gilalr verkligen denna tråd:)
Inlägg från: Grüth
|
-
-
Molly i Skåne skrev 2008-12-23 15:06:20 följande:
[citat]
Igår gick ballongen i knappen sönder- så vi fick åka in till avd 65 för att byta- en ganska duktig sköterska men dom varken presenterade sig för oss eller väckte den sovande lillen innan hon började pilla med knappen!
hej!
aha va trist att den gick sönder. men ajg tänkte har ni ingen reserv hemma för de har vi fått och även lärt oss att byta själva hur bra som helst och de går så lätt och smidigt... -
men va underbart. klart du ska få skryta. ja visst är de underbart de gör neo med så vi har bytt ut ett sondmål mot gröt. vi kunde inte fått en bättre julklapp!!
-
Emmy K skrev 2008-12-27 20:54:51 följande:
Grüth: Heja Neo! Jag får säga att det är grötens förtjänst att Nelia äter de flesta målen själv nu. Tjejerna var gott trötta på ersättningen/vällingen. Tänk själv hur jobbigt det är att äta liggandes, och flytande föda är botten tycker jag med. Vällingen är ju göräcklig också. Ett tag innan vi bytte till gröt började även Lilja att krångla med maten. Hon vägrade ofta att äta och med henne är det ju svårare att tvinga i henne maten eftersom hon bestämmer själv. Vi tänkte till och med ibland att det bästa vore att ge henne en peg med. Trots sina CP-skador så är tjejerna jätteduktiga och går utmed möblerna sedan de var 8 månader korrigerat. De är ju faktiskt tidiga till och med. De som inte känner till deras diagnoser kan inte se något. Tjejerna är som vilka bebisar som helst. Det är inte helt sant i och för sig, men det är småsaker som nästan bara jag och sjukgymnasten kan känna och se. Jag ser ljuset i tunneln...hej!
de är samma här gröt fullkomligt älskar han och igår åt han upp en portion på rekord tid sp banan päron är en riktig höjdare:D
Har dina tjejer cp skada? neo har en misstänkt cp skada i vänstra kroppshalvan ska på utredning den 27 jan så får vi se vad dom säger då. -
Emmy K skrev 2008-12-30 23:51:18 följande:
Vi har Sempers äpple päron till tjejerna (6 månaders) men vi försöker ha lite 8 månaders gröt ibland också. Tjejerna är korrigerat 9 månader men stora som 4/5månaders bebisar. Det är först nu som det händer lite på matfronten så det skall bli väldigt roligt att få väga på BVC nästa gång. Vilken julklapp vi har fått!!! Eller hur. Ja tjejerna har CP-skador som sitter på höger hjärnhalva. Nelia har grad IV och Lilja har grad III-IV. De har inga svåra motoriska nedsättningar just nu men har haft stelhet och har fortfarande lite ibland. Vi har nyss avslutat Move & Walk. Ja, det vore intressant med en ordentlig utredning. Hoppas att det ger er lite klarhet. Har han en preliminär diagnos?Hej!
ja kunde inte fått en bättre julklapp helt underbart. ok vi kör med åtta månders gröter till neo ochd etta har funkat jättebra. var inne på att testa 1 år gröt men de ör bitar i de och det klarar han inte av utan börjar genast kväljas och sen spy.
Nej vi har inte fått nån preliminär diagnos alls. han har svårigheter med vänsta kroppshalva lite stelare och svagare och de märks av. å de ksa bli skönt om man kan få en diagnos forska lite om de så man kan lära sig och veta hur man förebygger och så vidare. ajg ve tinte om de är svårt att ge en diagnos nu eftersom han är såpass liten än.. -
Emmy K skrev 2009-01-02 21:19:13 följande:
Hur gör ni med vårdbidrag om ni inte har någon diagnos? Går ni på habiliteringen? Tjejerna fick sina diagnoser tidigt. Det är väl olika läkare då, men om ni pushar på lite så kanske de ser till att ordna iaf en preliminär diagnos.vi har vårdbidrag. har snart haft det i ett år och då blir de omprövning hoppas att vi kan få de vi har nu så man kan vara hemma ett tag till. vilket belopp har ni på vårdbidrag.
ja vi går på barnhab och har gjort de ett bra tag nu.
de är så mycket annat med neo än just den misstänkta cp skadan -
vi ansökte vårdbidrag då han fortfarande hade sond i näsan.
Nej men de är sondmatning. kan iten gå eller krypa eller på nått sätt ta sig framåt är nu okorr 18 mån så de blir mycket bärande. mycket övningar stretchinng uppmana till att använda vänster handen. sen nu den misstänkta cpskadan. han skelar så vi ahr börjat med lapp sen har han en shunt inopererad pga av sin hjärnblödning. som dom tror shunta rför mnycklet så vi har varit på röngen och inte fått svar än. sen är neo född med läpp käk och gom spalt läppen är sluten väntar på op i år för gommen.
vi ahr ett helt på 6500 tror jag att de är -
Emmy K skrev 2009-01-03 11:41:59 följande:
Det måste vara tungt att bära på honom hela dagarna när han är 18 mån. Inte bra för din rygg. Jag tycker att jag alltid bär på någon av mina fyra barn. Men det är nog ingenting jämfört med dig. Mina små tjejer väger ju bara 7 kilo var. Stortjejen väger inte mycket hon heller. Jag skämmer bort de stora men jag tycker det är mysigt att bära dem ibland. Vi slapp shunt för tjejerna. Jag tror att Nelias matproblem mest är psykiskt för henne och hon tycker att det mesta i ansiktet är obehagligt. Nu har hon börjat krångla med maten igen. Hon far upp med händerna när hon har tröttnat så hon tar inte ens en halv portion i munnen längre. Det var roligt så längedet varade, men jag har gott hopp om framtiden. Det här löser sig nog snart. Jag har sådan tur att jag inte behöver träna tjejerna alls nu för de gör den själva. De använder hela kroppen och stelheten har försvunnit. Vi får hoppas att det håller i sig.Ja de k'nns att du att bära omkring på en 13 kg klump nu. kan jun säga att jag själv är ca 160 lång och väger 45.
ja de hoppas vi verkligena att de gör! ja de förstår ajg då när dom är så rörliga- vi håller på och lockar neo att använda vänster men de är svårt! -
vi har ingen avlastning här hemma. iblnad är de tufft men jag skulle iten klara av att låta nån annan som man inte ens känner ta hand om neo.!
vad har ni för pump. de problemet har inte vi haft med våran visseligen matar vi nästan aldrig ute. brukar ibland dela upp ett mål till två midre och mata upp de för hand. Så får neo vara med om man ska nånstans och inte bara sitta still i vagnen -
nej de tror jag inte har med de att göra faktiskt. efterom en del barn födds med tänder och en del får jättetidigt vid några månader. neo fick sin första tand när han fyllde 1 år okorrigerat. idag är han 18 mån och har 6 st tror den sjunde är på väg. de som ajg oroar mig över är att neo har lkg hans käke är spalt och rädd för att tänderna ska växa fel och skava. den ena framtande kommer väldigt snett men skaver inte än sån tur är...
-
har faktiskt aldrig vägt eller sett npn vikt på den vi har vi ahr en lila men den väger nog ca 500 gr skulle jag tro
-
Hej alla!
var ett bra tag sen jag skrev här nu men de har varit full rulle med hus flytt och massa läkarbesök för neo.
hur går de för er alla? -
jo med mig är de bara bra. men neo fick feber för några dar sen ca 40 grader i 2 dar sen kom hostan. var till vårdcentralen igår mesta dels för hostan som håller alla vakna hela natten. visade sig att killen har krupp hosta och öroninflamtion på höger öra. så nu är den en pencillin kur och hostmedicin kur som gäller och hoppas att att han blir frisk fort stackarn... man orar sig för hostan eftersom neo haft så sjuka lugnor att de blir nått att han inte får luft fy vilken panik
-
Helgen här har varit bra. En kille som börjar återhämta sig efter krupp hosta och öroninflamation. hostan på nätterna är nästan borta nu och hoppas innerligt att detta går åt rätt håll. Här har vi varit ute ganska mycket eftetrsom de kommit massa snö. ska ut idag och bygga en snölykta. även varit en sväng hos neos mormor och varit på stan och shoppat lite kläder till neo. han växer ju så de knakar killen. alla hur har eran helgen varit?
-
Här hemme börjar vi ta upp matträningen igen. Neo har varit sjuk och har inte velat tvinga han så då fick de vara men nu var de ettt tag sen och neo tappar väldigt fort om man inte håller igång träningen. Så nu är de bara att börja om på nytt känns lite sådär eftetrsom de gick jättebra ett tag och tom att vi bytte ut ett mål sondning mot en portion gröt men men de är bara att ta nya tag...
-
tack! de gick faktiskt väldigt bra för att ha haft en sånt stort uppehålla åt en halv liten burk morotspure som han gillar massa:D
-
igår kände vi att de var dags för ett knapp byte har fått sagt att man ska byta var tredje månad men nu hade de gått nästan 4 mån. tycker de känns ltie onödigt att byta om de inte är nått fel på den. Så igår bytte vi hemma för första gången jag fick lära mig detta när vi var på sjukhuset sist och de gick hur bra som helst och neo märker inte av nått alls vilket känns otroligt skönt och de är så otroligt smidigt. Men jag tänkte på igår hur snabbt man anpassar sig. Kommer ihåg när jag inte ens vågade mata neo i näs sonden när han var liten. Efter ett tag vågade jag de sen yttliggare efter ett tag så satte man sonden själv sen fick man knapp och var rädd att göra fel tills att man nu kan byta den helt själv utan den räddslan. man känner sig trygg och vet att man kan göra de själv! känns faktiskt lite fantastiskt!
-
Men va underbart! så duktig kille! jätte grattis::D:DSkumboll skrev 2009-03-11 12:56:51 följande:Hej alla kämpar-mammor!! Hoppas ni mår så bra som ni kan må trots sjuktider. Här hemma har vi haft stor framgång. Vi har dragit sonden för två veckor sedan och lillen äter och dricker så duktigt. Vi matar ju med helt slät mat men han gapar och sväljer, helt otroligt! Nu ska vi bara se att han håller kurvan på den mat han äter, ska till bvc för extra vägning nästa veckan. Spännande. Detdär med riktig mat i knapp/peg verkar inte vara så vanligt. När vi var på ett privatsjukhus och blev erbjudna en sådan op där så pratade vi om hans kräkningar. Kirurgen sa att man med fördel kan ge kräkbarn riktig mat direkt in, och han sa att magen oftast mår bättre av vanlig mat än av blaskig ersättning/välling. Stor kram till alla er!
-
men såå roligt!!!
jättegrattis:D:D -
Molly i Skåne skrev 2009-03-11 14:23:21 följande:
Vad duktiga ni är!!! Vi skall tydligen bara byta vår var 4e månad...vet inte varför, men om en månad är det då dags igen-det blir andra bytet, så vi gör det hos vår knappsköterska...kanske blir vi också lite modigare framöver!Detta var vårt fjärde byte om ajg inte minns helt fel. Känns å skönt att man kan byta själv sp om de skulle bli nått problem hemma med knappen och att man har en reserv känns oerhört skönt faktiskt!
Är allt bra med er?