• Äldre 22 Dec 19:43
    10627 visningar
    188 svar
    188
    10627

    Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

    Jaha, då var vi hemma från Stockholm igen och ingenting har gått som det var tänkt...
    När vi kom så hade det visst blivit någon miss i kommunikationen så de visste knappt om att vi skulle komma, än mindre vad det var sagt att vi skulle göra. Slangen som skulle ersätta den vi hade (den nya med slang ner till tunntarmen) skulle inte komma förän en timme senare än vi hade tid så de skickade efter en annan slang från avdelning som de trodde att vi skulle ha. Problemet var att den slangen var 2 storlekar (!!!) större än den E hade. De började att vidga hennes hål med metallpinnar och försökte få in den nya men utan att lyckas. E grät, hade ont och var rädd men inte någonting i smärtlindringsväg fick hon! Är sååå arg på mig själv att jag inte röt i, men jag blev så tagen på sängen att jag inte kom mig för (någonstans tror man ju att läkarna ska veta vad de gör). Hade innan frågat om det inte var en mindre storlek som beställts och om vi inte skulle vänta på den men ingen lyssnade. När den beställda slangen väl kom så visade det sig att det inte ens var rätt slang de försökt pressa in i E, och den som vi skulle ha var bara en storlek större än den vi hade innan. Blir så ledsen! Det gick inte att få till det med den nya slangen heller, det är inte så lätt att styra den till nedre magmunnen, så allt slutade med att vi fick tillbaka en likadan slang som vi kommit dit med, fast en storlek större då de tänjt ut hålet.

    Kirurgen som vi har haft tidigare var inte där och det var väl delvis det som ställde till det plus att han inte varit tillräckligt tydlig i journalen om hur han tänkt det med E. Men ingenting ursäktar ju att de inte gav någon smärtlindring! Efter halva tiden kom en läkare med lite sockerlösning, herre gud hon är över 1 år okorr. skulle socker hjälpa? Dessutom till ett barn som inte gillar att ha ätbara saker i munnen. Detta är andra gången det missats med smärtlindring till E på Astrid Lindgrens. Förra gången var det efter hennes gastrostomioperation där hon efter att kommit från uppvaket inte fick mer alvedon förrän jag krävde det då jag såg hur ont hon hade. Trodde i mitt enfald att man alltid ger smärtstillande till barn oavsett när man gör ingrepp.

    Allt i vården har fungerat jättebra för oss med E utom just på ALB. Fattar inte vad de håller på med. Nu blir det antagligen operation på E i februari och jag vet inte om jag vill ner till ALB igen. Får ta upp det med vår läkare här och se vad som kan göras.

  • Äldre 28 Dec 10:24
    #12

    Emmy K:

    Hon ska få slang direkt in i tunntarmen för att hon kräks så mycket. Förhoppningsvis så kommer hon inte kräkas när maten kommer dit istället för till magsäcken. Som det är nu kräks hon (i varierad mängd) 15-20 gånger per dygn, vilket börjar slita på oss. Hon har även fortsatt att kräkas om nätterna, men nu har vi haft ett par nätter på rad med bara 2 kräkningar! *Jippi*

    Vad jättekul att höra om din tjej som börjat äta så bra! Känns skönt att höra att det någon gång kommer små ljusglimtar!

  • Äldre 4 Jan 16:44
    #22

    Operation om en vecka. Men nu har hon börjat bli förkyld, vilket inte är så väldans bra... Ögonen kladdar och hon är täppt i näsan på morgonen. Om jag någon gång tänkt tanken att det inte kan bli värre i kräkningarna så får jag då äta upp det nu kommer det var 5:e minut vissa stunder under dagen. Även om det inte är så mycket som kommer upp när det blir så där ofta så är det ändå drygt för man måste ju vara där och torka hela tiden annars smetar hon bara ut det och det blir ännu värre att ta rätt på det. Vi har en svacka just nu, ingen av oss orkar riktigt, blir en hel del gnabb och gnat speciellt när storasyster gått in i värsta trotsen.

    Är det någon här som har någon form av avlastning i hemmet? Nu hoppas jag ju att det ska lösa sig med operationen för oss, men jag är ändå lite nyfiken.

    En sista fråga bara. Ni som har matpumpar, fungerar det bra när ni är ute med ryggsäck? Vår pump lägger ju av hela tiden när det är kallt och det börjar bli lite irriterande eftersom det är ett ganska stort projekt för att ta sig ut och då vill man ju få stanna ute en stund utan att det tekniska börjar krångla! Känns bara så drygt om jag måste bädda in ryggsäcken för att det ska fungera, ibland har jag ju ryggsäcken på min rygg och då är det ju inte helt lätt att vira in den i filt...

  • Äldre 5 Jan 20:31
    #29

    Emmy K:
    Är det via kommunen du får avlastningen?

    Trim:
    Har du någon mailadress eller nåt till henne så jag kan fråga lite om deras avlastning? Om du har det så kan du kanske skicka den till min inbox eller sms:a! Vore jättesnällt!

    Sacco:
    Hej hej.
    Vi har testat Enfamil AR, men det fungerade inte för oss. Hon kräktes upp det innan det han tjocka till sig i magen. Vår tjej är 11 månader korr.

    Vet att det finns åtminstone en till här på Familjeliv som har skrivit om att de har ett barn som får mat direkt in i tunntarmen, är det någon här som har koll på vem det är? Jag kommer inte ihåg vem det var. Vore kul att få kontakt eftersom vår tjej ska få likadant.

  • Äldre 6 Jan 11:42
    #31

    Emmy K skrev 2009-01-05 22:17:45 följande:


    Det är genom kommunen, alltså socialtjänstlagen. Vi har hemtjänsten och inte någon assistent. Jag tycker att allt det där är så snurrigt. Men vi fick inte beviljat LSS, de menade att tjejerna var för små för att tillhöra pesonkretsen.
    Ja, snurrigt verkar det vara. Det är så trist för när man som mest behöver hjälp så har man varken ork eller tid att ränna runt och leta info om ev. hjälp som man kanske kan söka...
  • Äldre 7 Jan 13:54
    #36

    Emmy K:
    Går inte till någon kurator, men om problemen kvarstår även efter operationen så får jag nog ta och kontakta dem!

    Trim:
    Har också funderat över tänder. Här har inte en enda tittat fram än.

  • Äldre 8 Jan 09:44
    #38

    Adni skrev 2009-01-07 13:54:05 följande:


    Emmy K: Går inte till någon kurator, men om problemen kvarstår även efter operationen så får jag nog ta och kontakta dem! Trim: Har också funderat över tänder. Här har inte en enda tittat fram än.
    Jaha, behövde bara skriva meningen och skicka iväg så hände det saker! Igår kväll tittade en liten tandspets fram där nere!
  • Äldre 9 Jan 13:02
    #44

    Klara 80 skrev 2009-01-09 12:10:42 följande:


    Tänkte höra med er som har matpump: Den pumpen vi har (Applix smart från Frecenius Cabi)tycker jag är väldigt stor och klumpig och väger nästan 0,5 kg bara pumpen. I framtiden lär det ju bli aktuellt att E får ha pumpen själv på ryggen och då vill man ju ha så lätt och smidigsom möjlig. Någon som har en liten och lätt pump? Adni: Hur går det för er med den kontinuerliga matningen? Pratade med en dietist igår som ska göra upp ett schema för hur vi ska vänja magen vid att så sakterliga komma över till måltidsmatning. Finns tydligen riktlinjer för hur sånt ska gå till enl hennne. Har er tjej börjat ta sig fram något än? Funderar mycket på hur det ska funka... Känns inte som det är lång tid kvar till E kommer traska runt här och hur gör man då med matning och slangar när maten går hela tiden? Någon som har erfarenhet av detta?
    Vår pump är ganska liten tycker jag, men jag har inget att jämföra med. Vi har Compat Go från Novartis.

    Vi kör vidare på kontinuerlig matning, men hon kräks hela tiden. I och för sig är det mycket småkräkande så jag tror ändå hon får behålla en hel del (definitivt mer än när vi gav måltider). Det värsta är att hon numera kräks även om nätterna och hon gör det i sömnen. På måndag beger vi oss iväg för operation så jag hoppas att det kommer att bli slut på detta kräkande i och med det. Det som är trist är dock att när hon får mat i tarmen så måste det vara kontinuerlig matning...

    Hon har inte börjat röra på sig än, men nu finns en vilja att ta sig någonstans. Hon sträcker sig efter saker och försöker skjuta sig runt på rumpan, det har hittills bara resulterat i några decimeter bakåt, men ändå. Har också funderat på hur man ska göra när hon börjar ta sig någonstans, men antar att vi får lösa det då. Just nu är situationen ohållbar här hemma så det känns som att operationen är vårat enda alternativ och då får vi ta att det blir fortsatt kontinuerlig matning. Hoppas ändå att vi ska kunna öka på hastigheten lite så att vi kan få mer "vilotid" från pumpen, då kan man kanske göra lite saker då och då utan att ha maten med. Vi får se hur det blir.

    Något jättepositivt som hänt här hemma är att när man tar fram ett glas med vatten, saft eller mjölk och erbjuder så till och med gapar hon innan glaset kommit fram! Det är det enda som hon frivilligt vill ha. Tror hon tycker det är lite spännande och busigt att få något från ett glas (så som övriga familjen). Ibland kan vi till och med höra att hon sväljer lite, och det UTAN att kräkas!!! (I alla fall oftast!)

    Molly i Skåne:
    Vad skönt ändå att ni har föräldradagar kvar! Jag börjar bli smått stressad här över att dagarna flyger iväg. Vi började ta ut när vi kom hem från sjukhuset och det är 10 månader sen. Själv har jag bara en månad kvar på mitt jobb (jobbar 50 %) för jag har blivit uppsagd på grund av arbetsbrist... Pallar inte Arbetsförmedling och A-kassa när jag samtidigt har lilltjejen hemma och storasyster bara till viss del på dagis. Man kan bli stressad för mindre...
  • Äldre 10 Jan 12:26
    #50

    Efterlyser också en stödförening. Men allra helst en person som har övergripande koll på både kommun, landsting, a-kassa mm mm. så att man bara kan vända sig till EN enda person och få hjälp och stöd. Jag mäktar bara inte med att sitta och ringa runt och jaga folk till höger och vänster för att få reda på vad man har rätt till och hur man ska bete sig. Är det inte märkligt att när man har det som jävligast då ska man helt plötsligt ha både tid och ork att sitta och ta reda på regler och annat och kräva det man har rätt till, om man inte står på sig så blir man utan...

    Märks det att jag lessnat ur?

  • Äldre 16 Jan 17:04
    #54

    Nu har vi kommit hem efter jejunostomi-operationen. Ingen mat har kommit upp hittills vilket är otroligt skönt. Hon har kräkts lite men det är bara magsaft och galla. Gallan som kommer upp minskar mer och mer vilket också är bra, då vet vi att den börjar gå med maten ner i tarmen. Hoppas verkligen att det här kommer att fungera bra nu! Är dock lite rädd och nervös för att slangen ska åka ut. Den sitter nämligen inte fast mer än med tejpning på utsidan av magen (ingen ballong eller liknande som på gastrostomin). Var livrädd i morse när jag skulle tvätta och tejpa om den första gången själv! Får tejpa riktigt ordentligt så att den sitter om man skulle haka i slangen, för sånt händer ju titt som tätt. Har fått byta mat nu eftersom man måste ha spjälkad mat i tarmen. Det som är bra med den nya är att det är kontainrar som kan hänga i 24h så det blir inte så ofta vi behöver byta, och man slipper detta påfyllande i flaskor. Nackdelen är att vi nu till en början matar 22h/dygn.

Svar på tråden Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!