• Molly i Skåne
    Äldre 20 Dec 18:17
    10623 visningar
    188 svar
    188
    10623

    Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som nyligen blev knapp-opererad.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Svar på tråden Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 20 Dec 18:21
    #1
    Välkommen till nya tråden!!
    Hej mammorna!
    En snabb hälsning från julstressens högborg...
    Vill än en gång dela med mig av något positivt! (Hoppas verkligen att det fungerar som pepp och inte något annat!-för det är verkligen väl menat!)

    Lillen kräks numera nästan bara en gång per dag- det är som om han MÅSTE kräkas upp samlad luft någon gång under förmiddagen -händer det inte vid första matningen så brukar det ske vid andra!

    Detta gör att vi plötsligt har börjat kunna hinna laga/äta lunch själva och kanske to.m duscha före kvällen...
    Vi var på neo och vägde i veckan-och han hade då gått upp 430 gram på tre veckor!
    Nu är han knappt 8 månader korrigerat , så det känns underbart! Står dock stilla i längd-men det kommer väl...

    OCH han har börjat äta 30 ml i munnen vid nästan varje matning-gröt, fil och ja, det vanliga....fortfarande sondspruta, men någon gång även en jättebra mjuk sked som jag skickade efter från England-greppvänlig och ganska bred i rosa och lila-har letat efter emballaget, för jag minns bara att märket heter Vital baby, men jag kan rekommmendera dem- de kommer i 2 pack...

    Nu kommer jag nog inte hinna in här på några dagar....! Men önskar er alla, mammor, barn och familjer-En Riktigt God Jul!!!
    Kram
    Magdalena
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 22 Dec 11:08
    #3
    Klara 80 skrev 2008-12-22 10:57:53 följande:
    Tack Molly!Måste vara jätteskönt att att det går så bra för lille C! Han är ju verkligen jätteduktig, både kommit igång lite mer med maten och syrgasfri på dagarna!!!! Så underbart! Jag förstår verkligen att det du skriver är menat som pepp, å man måste ju få skriva av sig allt det positiva och roliga också! Man blir ju så glad när det går framåt för de små kämparna! Idag fyller Ester 1 år och igår hade vi lite födelsedagskalas med närmsta släkten. Självklart fick hon sitta å kladda med födelsedagstårtan med oss andra, men smaka eller ta något i munnen det går inte! Men man såg att hon njöt av att vara i centrum med allas blickar på sig! Tyvärr har det gått från att ha fått i henne några tsk pure med sked till att inte få i henne något alls. Ju äldre hon blir dest mer misstänksam mot mat blir hon. Nu har en remiss skickats till Uppsala till matteamet och vi hoppas mycket på att det ska ge något! Önskar alla en riktigt god jul!
    Hej Klara!
    Tack för de fina orden!

    GRATTIS till Ester på hennes 1 årsdag!!!!
    Tänk att hon är en så stor tjej redan!!!!

    Hoppas verkligen att ni snart får komma till Uppsala!!!!
    Här väntar vi också på matteamet-ny remiss skall nog skickas i januari-sen får vi se om lillen kvalificerar sig denna gång!
    Igår var det 2 kräkningar-och hittills idag ingen, lite fram och tillbaka!

    Det är lustigt med lillen för han VET när vi försöker ge honom ngt ätbart-han kan sitta och hålla en kaka i ett par sekunder, men sen kastar han den och vill inte ha den tillbaka- en pryl av vilket slag det vara månde, däremot är jättekul! Att stoppa i munnen och klämma och känna på...!

    De är inte så lättlurade våra små!

    Nu vill jag önska dig Klara och alla er andra här en riktigt God Jul och att vi alla får ett mycket bättre 2009- med mindre eller INGA kräkningar mm mm!!!
    Kraaaam!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 23 Dec 15:06
    #7

    Klara och Adni!
    Fy vilka hemska saker ni fått vara med om! Hoppas så att ni nu får ett bättre 2009!!!!!

    Grüth! Kul att du kom med hit!!! Hoppas allt är bra med er-vad roligt att Neo växer så bra!!!!

    Igår gick ballongen i knappen sönder- så vi fick åka in till avd 65 för att byta- en ganska duktig sköterska men dom varken presenterade sig för oss eller väckte den sovande lillen innan hon började pilla med knappen!

    Han vaknade av att en helt främmande människa pillade på honom-blev sååå ledsen, men bytet gick snabbt och sen åkte vi hem för att mata-men det var en svettig halvtimme på sjukhuset-det var ju förstå gången vi var med om knappbyte-och så blev det akut med en sköterska vi aldrig förr träffat...
    Ja, inget i jämförelse med tuffa saker ni andra varit med om, men lite grädde på julgröten-mitt i stressen!
    Nu vill önska er alla en lugn och fin helg!!
    Kraaaaam
    Magdalena


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 6 Jan 18:22
    #33

    Hej på er-har inte riktigt hunnit läsa ikapp, men skall göra det så snart jag hinner!

    Välkommen sacco!

    Lillens kräkningar är ungefär som förut-med skillnaden att han nu börjat tugga på ALLT!
    Häromdagen norpade han en köttbulle från min mans tallrik och tog två rejäla tuggor...sen kräktes han. Å andra sidan skulle man ju inte gett en "vanlig" 9 månaders bebis en köttbulle, men han är ju ovanlig!
    Majskrokar är också kul att tugga på-oftast kräks han men det är ju en början...
    Skall försöka få ny remiss till mat-teamet på USiL, nu har ju lillen varit syrgasfri i snart 4 veckor!

    Nästa onsdag fyller han ett år! Känns helt overkligt att det gått så snabbt!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 7 Jan 00:34
    #35
    trim skrev 2009-01-06 21:27:56 följande:
    Adni: Har numret någonstans, ska ta och leta och meddelar dig sen.Har en fråga till er som jag funderar lite över. Sonen är 1 år o 8 månader korrigerat och han har så få tänder. Två nere och tre uppe (den tredje halvvägs uppe). Sin första tand fick han för 11 månader sedan, sen tog det drygt tre månader innan nästa nere kom. De två uppe kom sedan ytterligare tre-fyra månader senare, den tredje uppe kanske ytterligare fyra månader senare eller något. Tycker han är väldigt sen med tänderna, och att det dröjer så lång tid mellan dem. Vet någon om det kan påverka att man inte äter något. Tänkte om det är en fördel att tandköttet får stimulans, som när man äter, för att tänderna ska titta upp lättare?
    Trim
    Jag har just läst om premisars tänder i en amerikansk bok (man slukar ju all litteratur man kan hitta!) och där står A. Att de i många fall är senare med att få tänder (stämmer inte på lillen som fick de 2 första vid 6 mån och två andra kort därefter!)och att de just kan komma i intervall.
    B.Att många prematurer får problem med tänder och mun-och att mkt hänger ihop med intuberingar mm under neotiden. Tror iof att detta är mer tillämpligt på amerikanska barn eftersom man där så ofta både intuberar och sätter sond genom munnen!

    Skall fråga mer om detta när vi träffar vår doktor samt dietist!!!
    2009 SKALL bli ett bra år!!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 8 Jan 14:06
    #39

    Grrrrr!
    Idag fick vi veta att vi FORTFARANDE inte är aktuella för Matteamet på USiL, pga lillens kvarstående lungsjukdom!
    Men vi kan tydligen få träffa logopeden om vi vill....
    Igår var vi inne och gjorde C´s sista UKG (allt såg fint ut!) och passade på att träffa dietisten. Vi fick ett gäng näringsdrycker att prova hemma-om ngt funkar så kan vi få ut på recept. Fin service-men vi skulle ju behöva HELA kompetensen!

    Har läst in mig på era inlägg-och kan bara konstatera att vi alla har olika och liknande problem!

    Avlastning har vi ansökt om (15 timmar / månad)och ännu en månad senare inte hört något. Dock har vi fått två äldre damer som kommer från kommunen en timme i veckan och städar 2 av våra 6 rum samt kök, bad och hall.
    De får också lägga i 2 tvättmaskiner samt ta ur och vika en!

    Adni! Stor lycka till med operationen! Och grattis till liten bissing!

    För övrigt får vi ut merkostnadsdelen ur vårdbidraget. Min man är fortfarande ledig för Vård av svårt sjukt barn, så vi har alla föräldradagar kvar- skönt med tanke på hur det senaste året sett ut!

    Klara80; Saknar er-hoppas allt är bra!

    Var p neo idag-lillen vägde in på 8085 gr och är nu hela 72.2 cm lång. Inte illa!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 9 Jan 20:42
    #46

    Jo det är härligt att ha alla dagar kvar-sorgligt bara att det är på grund av svårt sjukt barn!!!
    Idag fick min man via en kollega reda på att hans chef ämnar säga upp maken! För "han har inte fått se några papper"!
    Detta är samme chef som när lillen föddes sa till min man "Men va fan`-han ligger ju bara i kuvös, så varför ska du vara ledig?"
    Och när vi kom hem från neo hette det "Men du behöver ju inte vara ledig- sjukhuset kan väl fortsätta ta hand om honom!"

    Jag är så arg och ledsen att jag håller på att kollapsa!

    Adni! Så härligt med den lilla glas-drickerskan! Sånt ger hopp! Jättetråkigt även med er livs/arbetssituation!!!Det borde finnas något extra bidrag för oss med prematurer/barn med nutritionsproblem-tror inte f-kassan m fl fattar riktigt hur mycket stress och merarbete det innebär!
    En stödförening har jag föreslagit förr-känns som om det borde bli av!

    Klara; Förstår att ni har det superjobbigt- så ledsamt att höra att det blivit värre. Inte för att man ska jämföra-men jag tror jag berättade för dig att C också blev sämre i omkring 2 månader efter operationen- sen blev det sakta lite bättre. Numera kräks han inte varje mål och vissa dagar inte alls!

    Idag har han smakat på ett fikon-och klöktes inte ens av de små fröna utan tuggade glatt och svalde en pyttebit! Han är så enormt intresserad av allt vi äter och dricker, så vi låter honom på dietistens inrådan testa allt han vill.


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 15 Jan 13:35
    #51

    Hur har ni det härinne?

    Hoppas operationen gått bra Adni, och att ni nu kan komma över en tröskel i lillans ätande!

    EmmyK: Tufft att båda har problem med maten nu-tror du att det bara är tillfälligt för Lilja?

    Klara80: Jo han är en s-stövel!!Idag fick mannen veta att han inte heller betalat in pension för de två senaste åren (och inte för de andra 11 anställda heller-så nu blir det nog kul på den arbetsplatsen!)
    Det känns lite skakigt att inte veta hur framtiden ser ut ekonomiskt-men vi har ju som bekant varit med om värre saker!

    Idag fyller lillen 1 år!
    Det känns lite overkligt- för precis ett år sen låg jag preppad och redo på operationsbordet, nervös och inte alls pre-medicinerad, väntandes på en liten gosse som vi då inte hade en aning om hur eller OM han skulle klara livet utanför magen redan i v. 26!

    Men nu sitter han med sin nya Brio plocklåda och pysslar-hur självklar som helst!

    Kram
    M


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Äldre 16 Jan 20:42
    #57

    Adni!
    Så skönt att höra att det gått bra!!!
    Låter lite pyssligt med 22h matning-men det är nog smidigare än man kan föreställa sig!

    Orkar inte skriva så mkt-lillen har kräkts precis varje mål idag-och nu börjar det verkligen lukta om det som kommer ut-konstigt när han får samma infatrini som innan, men tydligen är det tarmfloran som förändras kring 1 års ålder....

    Klara 80: Vad är Nutrini multifiber?

    EmmyK: Stort kalas i april-när RS och influensa säsongen är över! Jobbigt med slangdragningar!!!!Ja, hur skall man undvika det nu när de blir större?!

    Tack för era gratulationer tjejer!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!