Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Grüth: Heja Neo!

Jag får säga att det är grötens förtjänst att Nelia äter de flesta målen själv nu. Tjejerna var gott trötta på ersättningen/vällingen. Tänk själv hur jobbigt det är att äta liggandes, och flytande föda är botten tycker jag med. Vällingen är ju göräcklig också. Ett tag innan vi bytte till gröt började även Lilja att krångla med maten. Hon vägrade ofta att äta och med henne är det ju svårare att tvinga i henne maten eftersom hon bestämmer själv. Vi tänkte till och med ibland att det bästa vore att ge henne en peg med.

Trots sina CP-skador så är tjejerna jätteduktiga och går utmed möblerna sedan de var 8 månader korrigerat. De är ju faktiskt tidiga till och med. De som inte känner till deras diagnoser kan inte se något. Tjejerna är som vilka bebisar som helst. Det är inte helt sant i och för sig, men det är småsaker som nästan bara jag och sjukgymnasten kan känna och se.

Jag ser ljuset i tunneln...

Emmy K:

Hon ska få slang direkt in i tunntarmen för att hon kräks så mycket. Förhoppningsvis så kommer hon inte kräkas när maten kommer dit istället för till magsäcken. Som det är nu kräks hon (i varierad mängd) 15-20 gånger per dygn, vilket börjar slita på oss. Hon har även fortsatt att kräkas om nätterna, men nu har vi haft ett par nätter på rad med bara 2 kräkningar! *Jippi*

Vad jättekul att höra om din tjej som börjat äta så bra! Känns skönt att höra att det någon gång kommer små ljusglimtar!

Emmy K skrev 2008-12-27 20:54:51 följande:

Vi har Sempers äpple päron till tjejerna (6 månaders) men vi försöker ha lite 8 månaders gröt ibland också. Tjejerna är korrigerat 9 månader men stora som 4/5månaders bebisar. Det är först nu som det händer lite på matfronten så det skall bli väldigt roligt att få väga på BVC nästa gång.

Vilken julklapp vi har fått!!! Eller hur.

Ja tjejerna har CP-skador som sitter på höger hjärnhalva. Nelia har grad IV och Lilja har grad III-IV. De har inga svåra motoriska nedsättningar just nu men har haft stelhet och har fortfarande lite ibland. Vi har nyss avslutat Move & Walk.

Ja, det vore intressant med en ordentlig utredning. Hoppas att det ger er lite klarhet. Har han en preliminär diagnos?

Emmy K skrev 2008-12-30 23:51:18 följande:

Hur gör ni med vårdbidrag om ni inte har någon diagnos? Går ni på habiliteringen? Tjejerna fick sina diagnoser tidigt. Det är väl olika läkare då, men om ni pushar på lite så kanske de ser till att ordna iaf en preliminär diagnos.

Emmy K skrev 2009-01-02 21:19:13 följande:

Hur menar du med annat? Är han livlig kanske? Vi har ett halvt vårdbidrag, och ni?

vi ansökte vårdbidrag då han fortfarande hade sond i näsan.
Nej men de är sondmatning. kan iten gå eller krypa eller på nått sätt ta sig framåt är nu okorr 18 mån så de blir mycket bärande. mycket övningar stretchinng uppmana till att använda vänster handen. sen nu den misstänkta cpskadan. han skelar så vi ahr börjat med lapp sen har han en shunt inopererad pga av sin hjärnblödning. som dom tror shunta rför mnycklet så vi har varit på röngen och inte fått svar än. sen är neo född med läpp käk och gom spalt läppen är sluten väntar på op i år för gommen.
vi ahr ett helt på 6500 tror jag att de är

Det måste vara tungt att bära på honom hela dagarna när han är 18 mån. Inte bra för din rygg. Jag tycker att jag alltid bär på någon av mina fyra barn. Men det är nog ingenting jämfört med dig. Mina små tjejer väger ju bara 7 kilo var. Stortjejen väger inte mycket hon heller. Jag skämmer bort de stora men jag tycker det är mysigt att bära dem ibland.

Vi slapp shunt för tjejerna. Jag tror att Nelias matproblem mest är psykiskt för henne och hon tycker att det mesta i ansiktet är obehagligt. Nu har hon börjat krångla med maten igen. Hon far upp med händerna när hon har tröttnat så hon tar inte ens en halv portion i munnen längre. Det var roligt så längedet varade, men jag har gott hopp om framtiden. Det här löser sig nog snart.

Jag har sådan tur att jag inte behöver träna tjejerna alls nu för de gör den själva. De använder hela kroppen och stelheten har försvunnit. Vi får hoppas att det håller i sig.