• Molly i Skåne

    Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som nyligen blev knapp-opererad.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Svar på tråden Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!
  • Molly i Skåne
    V24 skrev 2009-01-28 20:23:16 följande:
    Molly i Skåne skrev 2009-01-27 14:23:34 följande: Enligt professor Aijaz här i Umeå som forskat kring prematura barn i ett långtidsperspektiv säger att de barn han haft i sin studiegrupp var mellan 6-11 år när det blev av med knappen. Jag blev jätteledsen och modstulen när han sa det och tyckte allt kändes hopplöst. Men nu känns det på något sätt skönt att veta. Att det faktiskt är vanligt att det tar tid och att det inte bara är för oss framstegen går sååå sakta (han är ju 2 år 7 mån nu). Men man undrar ju hur det ska fungera med skolan om det inte kan äta ordentligt när de börjar osv osv...men det är ju några år dit iaf om än tiden springer iväg.
    Oj- det var lång tid!
    Men förstår nog hur du menar-man ställer ju in sig efterhand på olika saker som har med dessa våra smås olika behov att göra!
    Vi trodde ju att syrgasen skulle vara helt borta efter sommaren, nu börjar vi så smått hoppas att den är väck innan denna!
    Knappen sitter ju där den sitter-och lillen växer ju på fint, men långtidsperspektiv är tuffa-kanske därför personalen på neo och BUS är så otroligt vaga när man frågar...

    Hur har ni det annars? Länge sen vi pratade.Hoppas allt är bra!
    trim skrev 2009-01-27 19:10:08 följande:
    Molly: Oj, två år var inte länge... Här har de sagt att knappen troligtvis är borta innan han börjar skolan. Och det sade en läkare som ska vara verkligt duktig på området... Men man vet ju aldrig, verkar som sagt var vara svårt med tydliga svar.
    Nej, tydliga svar är en bristvara-men man lär sig ju om inte annat tålamodets svåra konst!
    Är det bra med er också?

    Alla; Ha det gott! Kommer inte vara inne på FL så mkt-har ju en bok att slutföra.... men lär väl inte kunna hålla mig så länge...
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Klara 80

    Adni: Vi har tänkt vara hemma till januari nästa år med E. Jag är lite nervös för hur det ska funka på dagis... men de borde väl få någon extra resurs där? Hur länge ska ni andra vara hemma?

    Ush idag hände det jag fasta för... slangenfastnade när jag lyfte upp E... och vipps låg hela knappen på golvet med kuffning och allt! Konstigt nog verkade hon inte reagera alls och det gick fint att sätt om den som tur var!

  • Adni

    Klara 80:

    Usch då, det är min skräck att någon slang eller knapp ska åka ut. Tur att det gick bra att sätta en ny!

    Vi ska söka dagis till efter sommaren hade vi tänkt. Då blir hon 1½ år korrigerat. Jag har pratat lite med storasysters dagis och de är ju skyldiga att se till att det finns resurspersonal till lillasyster när hon väl börjar, så det löser sig nog på något vis. Lite tråkigt nu bara när jag blev arbetslös för barnens pappa skulle ha varit hemma på heltid från april och fram till september. Nu blir det väl inget av det...

  • V24

    Klara 80 skrev 2009-01-29 15:24:02 följande:


    Ush idag hände det jag fasta för... slangenfastnade när jag lyfte upp E... och vipps låg hela knappen på golvet med kuffning och allt! Konstigt nog verkade hon inte reagera alls och det gick fint att sätt om den som tur var!
    Det har hänt här också. Han sov och jag skulle lägga honom med slangen ner i spjälsängen och fastnar. Han reagerade inte ens utan sov lugnt vidare. De måste nog ha en del känselbortfall kring hålet vilket ju är tur. Det var bara att plugga in en ny
  • Adni

    Vår lilla tjej är fortfarande förkyld (precis som övriga familjen), nu undrar jag om det är vanligt att det "kladdar" runt knappen när de är snuviga? Tycker inte att det kladdade på det här viset innan snuvan.

  • V24

    Adni skrev 2009-01-31 20:10:53 följande:


    Vår lilla tjej är fortfarande förkyld (precis som övriga familjen), nu undrar jag om det är vanligt att det "kladdar" runt knappen när de är snuviga? Tycker inte att det kladdade på det här viset innan snuvan.
    ja så blir det verkligen, en riktig sörja runt om så man måste bada honom för att få bort allt.
  • Adni

    V24 skrev 2009-01-31 21:19:13 följande:


    Adni skrev 2009-01-31 20:10:53 följande:
    ja så blir det verkligen, en riktig sörja runt om så man måste bada honom för att få bort allt.
    Ok, då är det helt normalt med andra ord. Det var ju skönt.
  • Klara 80

    Adni: Har suttit i helgen å letat en hel del på nätet ang lösningar på kontiluerlig matning och små barn. Verkar som att flera har löst rörelseproblemet genom att bygga egna små vagna som de kan dra efter sig när de kryper el liknande.

    Hittade en hemsida som du kan kolla på! Denna vagna kanske man skulle kunna ta efter på något sätt... eller får man väl kräva att hjälpmedelcentralen bygger ihop något. Egentligen tycker man ju inte att man ska behöva leta reda på och fixa sånt här själv i detta läget, men vad gör man när ingen verkar bry sig!

Svar på tråden Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!