Autoimmun neutropeni

Hej. Min son på 10 månader har ganska nyligen fått diagnosen. Vill gärna höra från andra föräldrar om hur ni gör och tänker. //sofia

Hej, jag har min son som har haft låga neutrofiler ett tag nu, efter flera blodprover, och läkaren misstänker autoimmun neutropeni. Vi inväntar provsvar för just det. Men jag är intresserad av att veta vad det innebär mer för mitt barn, hur livet blir med den diagnosen? och om det finns någon medicinering för det. Tacksam för svar!

Hej! 

Min son har legat på 0.1 -0.2 neutrofila granulocyter nu ett tag med flera blodprover.  Imorgon startar utredning för tumör-och blodsjukdomar.
Håller på att gå sönder av denna fruktansvärda oro.
 
Vi misstänker autoimmun neutropeni eftersom hans andra blodvärden ser ok ut. 

Någon får gärna svara hur det är att leva med denna sjukdom och hur de påverkar barnet? och vilket levnadssätt man ska förhålla sig till. 

Hej! 

Jag kanske kan hjälpa er lite på vägen. Är själv född med diagnosen och är i dag 43 år och lever fortfarande med diagnosen.
I det stora hela innebär det att man är mer infektionskänslig än andra människor, i ert fall barn. Ert barn kommer vara sjukare oftare än andra barn och bör därför undvika att var med andra vuxna och barn som är sjuka. Eftersom immunförsvaret har svårt hanterat virus och bakteriella infektioner blir livet lite annorlunda en tid. Man bör tänka att tvätta händerna innan måltid, inte umgås med sjuka människor, inte låta hundar och katter slicka en ansikte, unvika att att leka med jord. 
Vissa barn klara mår riktigt bra och andra blir ofta sjuka. Själv hade jag ofta öroninflammation, luftvägsinfektion, streptokocker som barnoch fick ofta äta antibiotika. 

Nu är detta väldigt olika från barn till barn. Många ?växer? ur denna diagnos och någon enstaka får leva vidare med sjukdomen.
Viktigast är att inte tveka att åka in till sjukan om ert barn får hög feber och inte alvedon hjälper. 
Och ha tålmodig, detta är inte en jätte vanlig sjukdom så det tar tid innan man får hjälp av när man väl sökt sjukvård. 

Hoppas detta kan hjälpa er lite.
Cecilia