Vi med blödarsjuka barn 7

Hoppas alla hitta hit...

Idag fick jag själv ge sonen faktor 8'n på dagsjukvården i HBG. Det gick jättebra!!!! och lillbubben (14 mån) bara tittade på mig, sa 'mamma' och suckade precis som 'kom igen nu morsan' och fortsatte att´titta på svtb inne i rummet. Det gick som galant och all träning på gubben och avdelningens alla sjuksyrror har lönat sig. Sen kom applåder från både sjuksyrrorna, gubben min och från vår son, som bara log och ville ner och leka ... F""""""%n vad jag är bra!! om man får höja hatten för sig själv....

ditten: mejlar dig snart om vårdbidrag mm. vi har 2 mån på oss och överklaga..

ha en goe' helg gott folk!!!

Hej såg denna tråd först nu och undrar om det är okej att jag följer med?
Jag har 2 barn med konstaterad von Willebrant och snart 2 barn som vi ännu inte testat då rekommenadtionen är att man testar först vid 3år och vårt tredje är 2,5 och fjärde ännu i magen, men högst troligt har dom nog samma då både jag och min man oxå har von Willebrant.
Vi bor i Finland men pga att i Finland finns endast finskspråkig förening så är vi medlemmar i Blödarsjukas förening i Sverige.

Tackar för länken.... Fortsätter här.............!!!

Hittat hit jag med!

Välkommen tillbaka ditten Skönt att allt gick bra och slutade lyckligt.

 

Mimmiboss

grattis till det lyckade sticket

Hej, välkommen hit

Varför måste man vänta till 3år på att testa?

Fru Mi - Det beror på mängden blod man måste ta för att testa ordentligt.
Dock testar man oxå tidigare om barnet måste genomgå en operation eller är med i en olycka osv..
Vårt andra barn började blöda ganska ofta näsblod och han blev testad genast då vi sökte hjälp och då var han 1 ½år. Den gången missade man oxå att det fanns barnrör och man använde vuxnarör..fick ropa stopp då laburanten inte själv fattade att hon tappade ganska stor mängd blod. Hon hajade dock till och slutade genast och delade upp blodet i rören istället.

Detta var bara ett av många idiotiskabesök vi haft med vårdpersonal då det gällt von willebrant.
När vår son var tvungen att ta bort sina nästonsiller möte vi bara på personal som hade noll koll på sjukdomen och noll erfarenhet.
Överläkaren satt med information på datorn som han gogglat just före vi kom in i rummet som jag själv läst. Han frågade sen mig som mamma vad jag rekomendrade som medicinering inför operationen och jag berättade vad jag trodde och sen ringde han och kollade detta med en hemotolog som sen godkände mina ordinationer... :-O
Vi fick sen tvinga in dom i operationssalen för att operera. Jag är glad att jag själv är vårdutbildad annars hade vi nog varit mycket rädda. Anestesiläkaren meddelade att operationen skedde på vårt ansvar. Vilket förtroende man sen får som förälder...dock erkände sen samma läkare att operationen gått bra och att vi gjort rätt.
Tack och lov har vi träffat 2 mycket toppen läkare som hjälpt oss en hel del.
Sen hade min mormor en vännina som jobbade på Karolinska med läkare som forskat i just von Willebrant som sen skickade oss jätte fina brochyrer om sjukdomen. I Finland är det helt hopplöst att hitta information på svenska.

Vilka blodsjukdomar har era andra barn som finns här i tråden?
Hur har ni blivit mötta i vården?

Hej och välkommen hit ! Jättekul att vi blir fler. Min son har (och jag är bärare av) hemofili B svår/moderat form. Han medicineras som svårt blödarsjuk. Jag har också lite blandad erfarenhet av vården. Koagulationsmottagningen är ju fantastisk - där finns ju all kunskap samlad. Och vi har tur som bor i Malmö, så det är nära och bra . Däremot var det lite krångel på BB. Det blir ju besvärligt så fort man kommer i kontakt med "vanliga" sjukvården. De har oftast aldrig träffat på någon med blödarsjuka och man får ha benkoll på vad det är för mediciner de vill peta i sonen (eller en s jälv också för den delen).
Din erfarenhet låter ju fruktansvärd - att få höra att det är förälderns ansvar vad som händer på operationsbordet...?! Det låter lite magstarkt...

Och BRA jobbat MimmiBoss! Du får applåder från mig också !!

få
tack!! Jag håller med dig ang bemötande inom vården... de i Malmö är helt fantastiska! Jag tycker faktiskt att möte med BVC är värre... Där är dom helt ute och reser.... man får bli experten och ta att man får 'onda ögat' ibland. En sak som både min man och jag går efter är magkänslan. Känns detta ok eller inte! och sen utgår man från det.....

Fru Mi skrev 2009-03-09 10:28:39 följande:

tack! jag stack i måndags oxå.. och det gick bra! Det är skönt att det äntligen börjar att fungera! 'peppar peppar - ta i trä'

Ditten - Karins stickarm. Hur funkar den??? Vi ska till henne den 16:e och funderar att fråga efter den.